Verzweifelt.

[Denise]

Hallo zusammen.
Ich bin Denise 24 Jahre und leide seit 6 Jahren unter Cluster..

Der diagnose Erfolgte wie bei den meisten..
Von Arzt zu Arzt zu Arzt..

Seit 2015 ist die Diagnose sicher. Cluster.
Für mich wurde eine Therapie aufgestellt.
Verapamil, Sumatriptan injekt und Sauerstoff.

Damit komme ich wirklich super zurecht. Der Sauerstoff hilft nicht immer aber dann habe ich ja die spritzen..
Dann gab es Probleme beim Hausarzt. Er sagte mir er stellt keine Rezepte mehr für die spritzen aus. Daraufhin war ich erneut in der Schmerzambulanz in der die Diagnose gestellt und die Therapie beschlossen wurde.
Der Arzt dort verständigte sich mit meinem Hausarzt und ich bekam wieder ein paar Rezepte. Ein paar Monate später das selbe Problem. Man muss auch sagen das mein Arzt mit dem Cluster nichts anfangen kann. Immer wenn ich bei ihm war öffnete er google und las..

Ich wechselte den Hausarzt. Der nimmt mich von Anfang an nicht ernst. Er sagt ich soll mit meiner Migräne einfach die Augen zu machen und schlafen dann wird's schon wieder gehen.
Ich bekam 1 Rezept und dabei sagte er das er erstmal keine mehr ausstellen wird.

Ich bin wirklich am verzweifeln in mir macht sich die Panik breit. ich kann diese Schmerzen nicht aushalten. Ich habe 2 - 4 Attacken täglich. Oft hilft der Sauerstoff nicht. Auf das Sumatriptan injekt kann ich mich verlassen. Eine injektion und der Tag kann weiter gehen. Ich weiß nicht was ich noch tun kann.
Nochmal den Arzt wechseln? Ob das was bringt?

Ich habe erneut einen Termin in der Schmerzambulanz aber das hat beim letzten Mal schon wenig geholfen.

Habt ihr ein paar Vorschläge was ich tun kann.

Danke im voraus.

[Harald]

Hallo Denise,

zunächst mal willkommen im Club der einsamen Schmerzen...

Es ist für mich schwierig, hier einen Rat zu geben, denn die Situation ist mir nicht so richtig klar. Bist Du chronisch oder episodisch?
Ist ein CCC in Deiner Nähe?

Habe ich es richtig verstanden, daß Du keinen Neurologen, sondern "nur" einen Hausarzt hast?
Und der Hausarzt sich weigert, Sumatriptanspritzen zu verschreiben?

Ein Hausarzt, der Dich und Deine Schmerzen nicht erst nimmt, ist wirkungslos. Was willst Du mit so einem?
Ganz formal ist es natürlich so, daß es eine"ärztliche Verordnungsfreiheit" gibt - danach kann der Mediziner das verschreiben, was er für richtig hält.

Wenn er sich dabei nicht an die bekannten, akzeptierten und veröffentlichten Standards hält, dann dürfte ein Behandlungsfehler vorliegen. Dagegen könte man auch juristisch vorgehen.

Es gibt natürlich immer die Möglichkeit, sich bei Ärztekammer, Kassenaärtzlicher Vereinigung, Krankenkasse zu beschweren. Das ist in aller Regel zeitaufwändig und diese Leute haben auch sehr viel Erfahrunbg, wie man solche Probleme kleinredet.

Und das hilft Dir akut natürlich nicht.

Da eine CKS-Attacke ein Notfall ist, könntest Du den Rettungswagen rufen - die sollten Sumatriptanspritzen dabei haben.
Auch der ärztliche Notdienst wäre vielleicht eine Möglichkeit.

In welcher Schmerzambulanz bist Du?
Wenn die gut sind, dann könntest Du ja auch mal überlegen, eine GON-Blockade oder SPG-Blockade (also nicht diese Operationen, sondern eine sogenannte Nervenblockade) dort machen zu lassen. Das sollte mal so 4-6 Wochen helfen (zumindest ist das in ca. 2/3 der Fälle so).

Du könntest auch Deine Krankenkasse anrufen und denen den Fall schildern und sie um Unterstützung bitten - das kann durchaus helfen.

Und bis Du wieder ausreichend Medikamente hast, solltest Du jede Art von Trigger strengstens vermeiden (Faustregel: alles ,was gefäßerweiternd ist, ist schlecht, alles , was gefäßverengend ist, ist gut), also auch raus aus der Sonne, möglichst im Kühlen aufhalten, Sonnenbrille tragen, kein Alkohol etc.

Ich hoffe, ich konnte ewtas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit

[Vetox79]

Das kenne ich. Mein Arzt will mir kein Sumatriptan mehr verschreiben da ich es zu oft nehme. 1 Pacvkung pro Woche. Was soll ich machen es hilft nur. Sauerstoff bringt nix bei mir.

[Vetox79]

Hallo Denise,

zunächst mal willkommen im Club der einsamen Schmerzen...

Es ist für mich schwierig, hier einen Rat zu geben, denn die Situation ist mir nicht so richtig klar. Bist Du chronisch oder episodisch?
Ist ein CCC in Deiner Nähe?

Habe ich es richtig verstanden, daß Du keinen Neurologen, sondern "nur" einen Hausarzt hast?
Und der Hausarzt sich weigert, Sumatriptanspritzen zu verschreiben?

Ein Hausarzt, der Dich und Deine Schmerzen nicht erst nimmt, ist wirkungslos. Was willst Du mit so einem?
Ganz formal ist es natürlich so, daß es eine"ärztliche Verordnungsfreiheit" gibt - danach kann der Mediziner das verschreiben, was er für richtig hält.

Wenn er sich dabei nicht an die bekannten, akzeptierten und veröffentlichten Standards hält, dann dürfte ein Behandlungsfehler vorliegen. Dagegen könte man auch juristisch vorgehen.

Es gibt natürlich immer die Möglichkeit, sich bei Ärztekammer, Kassenaärtzlicher Vereinigung, Krankenkasse zu beschweren. Das ist in aller Regel zeitaufwändig und diese Leute haben auch sehr viel Erfahrunbg, wie man solche Probleme kleinredet.

Und das hilft Dir akut natürlich nicht.

Da eine CKS-Attacke ein Notfall ist, könntest Du den Rettungswagen rufen - die sollten Sumatriptanspritzen dabei haben.
Auch der ärztliche Notdienst wäre vielleicht eine Möglichkeit.

In welcher Schmerzambulanz bist Du?
Wenn die gut sind, dann könntest Du ja auch mal überlegen, eine GON-Blockade oder SPG-Blockade (also nicht diese Operationen, sondern eine sogenannte Nervenblockade) dort machen zu lassen. Das sollte mal so 4-6 Wochen helfen (zumindest ist das in ca. 2/3 der Fälle so).

Du könntest auch Deine Krankenkasse anrufen und denen den Fall schildern und sie um Unterstützung bitten - das kann durchaus helfen.

Und bis Du wieder ausreichend Medikamente hast, solltest Du jede Art von Trigger strengstens vermeiden (Faustregel: alles ,was gefäßerweiternd ist, ist schlecht, alles , was gefäßverengend ist, ist gut), also auch raus aus der Sonne, möglichst im Kühlen aufhalten, Sonnenbrille tragen, kein Alkohol etc.

Ich hoffe, ich konnte ewtas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit

Kommt ein RTW bei einer Attacke ???

[Denise]

Hallo Harald

Ich habe episodischen CK.

Bei einem Neurologen bin ich nicht in Behandlung da ich bei mehreren war und diese ebenfalls nichts mit der Diagnose CK anfangen konnten. Bei einem hieß es das bekommen nur Männer deshalb kann das nicht sein. Der andere meinte nach einem MRT da ist nichts da kann man nichts machen. Und so weiter...

Durch meine Ausbildung bin ich an meinen jetzigen Schmerztherapeuten (Anästhesist, Spezieller Schmerztherapeut) geraten der wirklich Ahnung davon hatte. Zumindest so viel ich beurteilen kann.
Bei dem bin ich eben in Behandlung da der aber 40 min Fahrt entfernt ist und sehr blöde Sprechzeiten hat hat er die Therapie angesetzt und dem HA mitgeteilt so das ich beim HA eigentlich nur die Rezepte holen muss.

Das war echt ein kurzer Glücksmoment. Das es einen Arzt gibt der einen nicht für zimperlich und wehleidig hält..

Ich sag vielen lieben Dank für die Tipps. Ich werde nochmal einen Termin in der Schmerzambulanz machen und versuchen eine Lösung zu finden.
Auch den Tipp mit der Krankenkasse werde ich umsetzten.

Es ist unglaublich angenehm und hilfreich mit Menschen zu sprechen "schreiben" die das selbe leid haben.

Ich wünsche eine schmerzfrei Zeit..

[Harald]

Hallo Denise,

es ist ja schon mal gut, daß Du wenigstens einen Schmerztherapeuten hast, der etwas von CKS versteht.

Dennoch ist es sinnvoll, daß Du einen kompetenten Facharzt hast, mit dem Du arbeiten kannst. Wenn Du bisher keinen gefunden hast, ist das zwar traurig und kein Renommee des Berufstandes, aber solltest Du Dich dennoch nicht entmutigen lassen. Oft kennen auch die Krankenkassen gute Neurologen.

Wenn Du mal hier schaust:
posting.php?f=13&mode=reply&t=5986&sid= ... 1ac169bdff

findest Du eine Aufstellung, wie man CKS vernünftigerweise behandeln kann. Zudem ist dort der folgende Link:
https://www.dgn.org/leitlinien/3051-ll- ... fschmerzen

angegeben. Dort findest Du die sogenannten Therapieleitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie. An diesen Leitlinien haben wir übrigens mitgearbeitet.

Du kannst diese ausdrucken und Deinen Medizinern mitnehmen.

Auf der Seite clusterkopf.de findest Du zudem jede Menge Infos zum CKS und auch ein Verzeichnis der Clusterkopfschmerz Competence Center und der Ansprechaprtner. Vielleicht ist ja eine lokale Gruppe bei Dir in der Nähe, wo Du andere CKS-Patienten persönlich kennenlernen kannst.

Und wir veranstalten auch regelmäßig überregionale Treffen, das nächste in Rostock, auch da gibt es Möglichkeiten, andere CKS-Patienten persönlich zu treffen.

Laß Dich also nicht entmuntigen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

[Harald]

Die CKS-Attacke ist ein Notfall.
Der Rettungswagen kommt, wenn man ihn ruft.

Und die haben Sauerstoff und auch meistens Sumatriptan


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Nancy]

Hallo Denise.
Ich hatte leider auch dieses Problem mit meinem Hausarzt.
Jetzt bin ich auch in einen Cluster competence Center in Behandlung und dort ist es kein Problem so viel zu bekommen wie man benötigt.
Da ich auch weiter weg wohne und nicht immer dort hin fahren kann machen die das so. Die Faxen das Rezept in meine Apotheke und schicken es mit der Post dort hin. So kann ich noch am selben Tag meine spritzen abholen.
Das ist echt super.
Ich hoffe du findest bald einen guten Arzt.
Lg nancy

[josh]

Hai....das ist zum weglaufen das Verhalten vieler Ärzte...Ich habe auch keinen Neurologen bis jetzt da irgendwie alle nicht wirklich was mit Cluster anzufangen wissen.Die letzte Praxis angeblich kooperierend mit der Schmerzklinik Kiel..hatte mich während einer Attacke links liegen lassen .Rein gar nichts haben die gemacht ...Allein mit dem Schmerz und ich konnte mich noch nicht mal anziehen..Naja egal..mein Hausarzt lässt mich als Schmerzpatient laufen(ausserhalb seinen Budgets) und verschreibt mir mein Immigran nasal Verapamil und meinen Sauerstoff.Wobei eigentlich auch nur das Immigran nasal hilft.-bei einer Attacken häufigkeit von zwei bis drei am Tag.(manchmal der Sauerstoff)
Aber lass den Kopf nicht haengen...rede mit den Ärzten und suche weiter...Ich weiss es ist schwer aber gibt es eine Alternative?

[Vetox79]

Sumatriptan ist aber das einzige was schnell wirkt