Betroffene mit Erfahrungen der Ganglion-Stimulation gesucht!

[Archiv]

Hallo,

seit November 2016 hat mich der Cluster wieder fest im Griff und meine Neurologin meinte, ich sollte mir ev. diese Ganglion-Stimulation ernsthaft überlegen, weil mir sonst nicht zu helfen ist, was die Medikamente betrifft. Ein bißchen schrecke ich noch davor zurück, mir diese Sonde ins Zahnfleisch implantieren zu lassen zur elektronischen Stimulation. Andererseits bleibt mir fast keine andere Wahl mehr, nachdem ich medikamentös austherapiert bin und die Behandlung mit dem GammaCore-Gerät auch nicht angeschlagen hatte bei mir - ich habe so ziemlich alles durch -.

Ich hatte die Frage zwar schon vor ein paar Jahren gestellt, aber mittlerweile gibt es vielleicht schon mehrere Betroffene, die Erfahrungen damit haben.
Einige Kritikpunkte dies es noch bei dem Verfahren gab - wie in der CSG-Zeitung vom Nov. 2014 berichtet wurde - sind inzwischen abgestellt o. vielleicht weiter entwickelt worden. Daher wäre es sehr wertvoll für mich, wenn sich aus der großen CSG-Gemeinde einige Betroffene rühren würden.

Es würde mich freuen, wenn jemand aus eigener Erfahrung davon berichten könnte.

Viele Grüße
Gustav

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Hallo,

seit November 2016 hat mich der Cluster wieder fest im Griff und meine Neurologin meinte, ich sollte mir ev. diese Ganglion-Stimulation ernsthaft überlegen, weil mir sonst nicht zu helfen ist, was die Medikamente betrifft. Ein bißchen schrecke ich noch davor zurück, mir diese Sonde ins Zahnfleisch implantieren zu lassen zur elektronischen Stimulation. Andererseits bleibt mir fast keine andere Wahl mehr, nachdem ich medikamentös austherapiert bin und die Behandlung mit dem GammaCore-Gerät auch nicht angeschlagen hatte bei mir - ich habe so ziemlich alles durch -.

Ich hatte die Frage zwar schon vor ein paar Jahren gestellt, aber mittlerweile gibt es vielleicht schon mehrere Betroffene, die Erfahrungen damit haben.
Einige Kritikpunkte dies es noch bei dem Verfahren gab - wie in der CSG-Zeitung vom Nov. 2014 berichtet wurde - sind inzwischen abgestellt o. vielleicht weiter entwickelt worden. Daher wäre es sehr wertvoll für mich, wenn sich aus der großen CSG-Gemeinde einige Betroffene rühren würden.

Es würde mich freuen, wenn jemand aus eigener Erfahrung davon berichten könnte.

Viele Grüße
Gustav

Hallo Gusto,

Ich habe mich erst jetzt im Forum angemeldet, daher diese späte Antwort.
Ich habe die Op machen lassen. Würde in Hamburg gemacht, der Aufenthalt, die Vorbesprechung und die Betreuung waren schon sehr gut. lt. Operateur und laut dem Techniker der Fa. ATI sitzt der Stimulator eigentlich optimal. Trotzalledem erzielt der Stimulator bei mir keine Wirkung.
Mittlerweile wurde durch den Techniker zweimal eine neue Einstellung des Steuergerätes durchgeführt - ohne Erfolg.

Was mir vor der Op wie auch jetzt fehlt, ist ein Austausch mit bereits operierten Personen.
Ich will deren Studien nicht anzweifeln, bin aber durchaus skeptisch bezüglich der Erfolgsquote.

Zur Op selbst und den Folgen (Schmerzen) äußere ich mich hier nicht weiter. Das ist sicherlich eine individuelle Geschichte, jeder geht anders mit solchen Eingriffen um. War für mich nicht schön aber absolut zu ertragen.

Falls du den Eingriff hast machen lassen, so wünsche ich dir viel, viel Erfolg.

Gruß

Frank