Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonny,

ich habe dieses Frühjahr zum ersten mal Tagebuch geführt, mit Hilfe der Kalender, die man auf clusterkopf.de runterladen kann. Es geistert so ine "KIP"-Skala von 1-10 in der CK-Welt herum, dort heisst es sinngemäss, bei Stärke 10 bringt man sich um. Hatte ich also noch nicht. Aber wie bezeichne ich für mich die restlichen Stufen ?
An Selbstmord gedacht hatte ich schon bei Atttacken, also 9.
Dann hab ich mir wie oft schon den Nacken gegen einen Türrahmen geschlagen, um die Wirbel einzurenken (damals, als ich noch nix von CK wusste). Lebensgefährlich, also 8.
Wildes rumlaufen und fluchen in der Wohnung und an den Kopf schlagen, Haare ausreissen ist 7. Nur rumlaufen 6. Eine Attacke, die nicht so richtig durchkommt, ist 5, ähnlich wie nach einem heftigen Besäufnis.
Bei 4 nenne ich es nur noch Kopfweh, nehme eine Aspirin und arbeite weiter. Alles, was darunter ist, verdient den Namen Kopfschmerz nicht

Und trotz dieser Einteilung empfindet man manchmal Zwischenstufen, oder man empfindet den Schmerz subjektiv stärker als am Vortag, vielleicht, weil man besonders müde ist o.ä.

Gute Nacht !!

Stephan

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonny,

ich habe dieses Frühjahr zum ersten mal Tagebuch geführt, mit Hilfe der Kalender, die man auf clusterkopf.de runterladen kann. Es geistert so ine "KIP"-Skala von 1-10 in der CK-Welt herum, dort heisst es sinngemäss, bei Stärke 10 bringt man sich um. Hatte ich also noch nicht. Aber wie bezeichne ich für mich die restlichen Stufen ?
An Selbstmord gedacht hatte ich schon bei Atttacken, also 9.
Dann hab ich mir wie oft schon den Nacken gegen einen Türrahmen geschlagen, um die Wirbel einzurenken (damals, als ich noch nix von CK wusste). Lebensgefährlich, also 8.
Wildes rumlaufen und fluchen in der Wohnung und an den Kopf schlagen, Haare ausreissen ist 7. Nur rumlaufen 6. Eine Attacke, die nicht so richtig durchkommt, ist 5, ähnlich wie nach einem heftigen Besäufnis.
Bei 4 nenne ich es nur noch Kopfweh, nehme eine Aspirin und arbeite weiter. Alles, was darunter ist, verdient den Namen Kopfschmerz nicht

Und trotz dieser Einteilung empfindet man manchmal Zwischenstufen, oder man empfindet den Schmerz subjektiv stärker als am Vortag, vielleicht, weil man besonders müde ist o.ä.

Gute Nacht !!

Stephan

Ich führe mein Tagebuch auch erst seit 2-3 Monaten und mache das wie folgt:

10 - Ich versuch mich umzubringen
09 - Cluster (ich habe noch keine unterschiedlichen Schmerzstärken feststellen
können)
08 - Vor- und Nachschmerz von Cluster
07 - sehr starke Migräne
06 - normale Migräne
05 - sehr starke Kopfschmerzen
04 - starke Kopfschmerzen
03 - böse Kopfschmerzen (die nerven mehr als das es Weh tut)
02 - leichte Kopfschmerzen, aber halt ein wenig stärker als 1
01 - leichte Kopfschmerzen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonny,

ich habe dieses Frühjahr zum ersten mal Tagebuch geführt, mit Hilfe der Kalender, die man auf clusterkopf.de runterladen kann. Es geistert so ine "KIP"-Skala von 1-10 in der CK-Welt herum, dort heisst es sinngemäss, bei Stärke 10 bringt man sich um. Hatte ich also noch nicht. Aber wie bezeichne ich für mich die restlichen Stufen ?
An Selbstmord gedacht hatte ich schon bei Atttacken, also 9.
Dann hab ich mir wie oft schon den Nacken gegen einen Türrahmen geschlagen, um die Wirbel einzurenken (damals, als ich noch nix von CK wusste). Lebensgefährlich, also 8.
Wildes rumlaufen und fluchen in der Wohnung und an den Kopf schlagen, Haare ausreissen ist 7. Nur rumlaufen 6. Eine Attacke, die nicht so richtig durchkommt, ist 5, ähnlich wie nach einem heftigen Besäufnis.
Bei 4 nenne ich es nur noch Kopfweh, nehme eine Aspirin und arbeite weiter. Alles, was darunter ist, verdient den Namen Kopfschmerz nicht

Und trotz dieser Einteilung empfindet man manchmal Zwischenstufen, oder man empfindet den Schmerz subjektiv stärker als am Vortag, vielleicht, weil man besonders müde ist o.ä.

Gute Nacht !!

Stephan

Ich führe mein Tagebuch auch erst seit 2-3 Monaten und mache das wie folgt:

10 - Ich versuch mich umzubringen
09 - Cluster (ich habe noch keine unterschiedlichen Schmerzstärken feststellen
können)
08 - Vor- und Nachschmerz von Cluster
07 - sehr starke Migräne
06 - normale Migräne
05 - sehr starke Kopfschmerzen
04 - starke Kopfschmerzen
03 - böse Kopfschmerzen (die nerven mehr als das es Weh tut)
02 - leichte Kopfschmerzen, aber halt ein wenig stärker als 1
01 - leichte Kopfschmerzen

Lieber Stephan!
Deine Schmerzbeschreibung hat mich voll erschrocken!!!
Die Schmerzstärke zu beschreiben ist ja total leicht (10=stärkster vorstellbarer Schmerz, blabla...)- aber was DAHINTER steht- das ganze Leid, das mein Mann dabei ertragen muß- manchmal vergeß ich´s einfach!!!
Danke, dass Du mir hier auf die Sprünge geholfen hast!

Felicitas

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonja

ich führe zwar kein Schmerztagebuch (ja, ich weiss, man sollte es machen, aber es war mit bisher zu aufwändig und richtig was davon haben tut man ja auch nicht...), aber ich wüsste wie ich es machen würde.

Das Schmerzempfinden ist ja bei jedem Menschen anders. Wo der eine die 5 geben würde, ist es bei dem anderen schon fast die Höchstnote 9. Also würde ich von meinem persönlichen Empfinden ausgehen.

Es macht ja auch einen Unterschied, wie viele Attacken man schon hatte. Wer erst seit 1 oder 2 Jahren episodischen Cluster hat, kennt vielleicht noch gar keine richtig heftigen Attacken und würde seine aber wegen der empfundenen Intensität schon als 8 oder 9 bezeichnen, wogegen er 2 oder 3 Jahre später wenn er mehr "Erfahrung" hat sagen würde, das diese Attacken neu eingeordnet nur 5 oder 6 waren. Ich hoffe das was ich schreibe ist verständlich

Was Janice schreibt, trifft bei mir (wie auf die meisten anderen Clusterpatienten) nicht zu: Eine CK-Attacke generell mit 9 zu bewerten ist sicher nicht der Sinn eines solchen Tagebuches. Denn die Attacken sind sowohl in der Schmerzintensität als auch in ihrer Dauer sehr unterschiedlich. Jedenfalls ist es bei mir so. Eine Attacke die 3 Stunden dauert und mich dazu bringt, meinen Kopf gegen die Wand zu schlagen hat eine Stärke von 9, wogegen eine Attacke die max. 30 Minuten dauert und bei der ich nur auf der Couch sitze und mit den Füssen auf dem Boden stampfe höchstens eine 7 verdient.

Schöne Grüsse
Harald II

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonja

ich führe zwar kein Schmerztagebuch (ja, ich weiss, man sollte es machen, aber es war mit bisher zu aufwändig und richtig was davon haben tut man ja auch nicht...), aber ich wüsste wie ich es machen würde.

Das Schmerzempfinden ist ja bei jedem Menschen anders. Wo der eine die 5 geben würde, ist es bei dem anderen schon fast die Höchstnote 9. Also würde ich von meinem persönlichen Empfinden ausgehen.

Es macht ja auch einen Unterschied, wie viele Attacken man schon hatte. Wer erst seit 1 oder 2 Jahren episodischen Cluster hat, kennt vielleicht noch gar keine richtig heftigen Attacken und würde seine aber wegen der empfundenen Intensität schon als 8 oder 9 bezeichnen, wogegen er 2 oder 3 Jahre später wenn er mehr "Erfahrung" hat sagen würde, das diese Attacken neu eingeordnet nur 5 oder 6 waren. Ich hoffe das was ich schreibe ist verständlich

Was Janice schreibt, trifft bei mir (wie auf die meisten anderen Clusterpatienten) nicht zu: Eine CK-Attacke generell mit 9 zu bewerten ist sicher nicht der Sinn eines solchen Tagebuches. Denn die Attacken sind sowohl in der Schmerzintensität als auch in ihrer Dauer sehr unterschiedlich. Jedenfalls ist es bei mir so. Eine Attacke die 3 Stunden dauert und mich dazu bringt, meinen Kopf gegen die Wand zu schlagen hat eine Stärke von 9, wogegen eine Attacke die max. 30 Minuten dauert und bei der ich nur auf der Couch sitze und mit den Füssen auf dem Boden stampfe höchstens eine 7 verdient.

Schöne Grüsse
Harald II

Ich bins, hab nur gemerkt dass ich ja auch registriert bin

Dass das Schmerzempfinden bei jedem anders ist weiß ich natürlich auch - das ist es ja auch was die Sache so schwer macht.

10 gibts primär erstmal nicht auf meiner Skala, das kann ich mir bisher noch nicth vorstellen - ich würde mal sagen das ist wirklich allerhöchste Suizidgefahr...soweit mag ich aber gar nicht denken.

Dann würde ich mit meiner eingeschätzten Skala gar nicht so falsch liegen...was mich aber auch so unsicher macht ist, dass ich oft auch Attacken habe die in der Intensität schwanken. Zwischendurch 7-8, dann wieder nur 2 und dann wieder 6.

Kurze Attacken sind bei mir auch i.d.R. niedrige Level - Es gab auch schon Attacken die 1 Stunde bei 3 lagen um dann auf 7 hochzugehen und dann da zu bleiben für 2 weitere Stunden (allerdings alles ohne Medikation!!!)

Ich möchte halt dieses Mal nicht so unbedarft in die nächste Episode gehen und vor allem möchte ich meine Angst davor etwas in den Griff kriegen. Und das ist irgendwie einfacher wenn man Vorkehrungen trifft, sich erkundigt und irgendwie vorbereitet ist - obwohl man wohl nie richtig vorbereitet ist (

Aber lieben DAnk schon mal für eure Ausführungen
Sonny

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Hallo Sonja

ich führe zwar kein Schmerztagebuch (ja, ich weiss, man sollte es machen, aber es war mit bisher zu aufwändig und richtig was davon haben tut man ja auch nicht...), aber ich wüsste wie ich es machen würde.

Das Schmerzempfinden ist ja bei jedem Menschen anders. Wo der eine die 5 geben würde, ist es bei dem anderen schon fast die Höchstnote 9. Also würde ich von meinem persönlichen Empfinden ausgehen.

Es macht ja auch einen Unterschied, wie viele Attacken man schon hatte. Wer erst seit 1 oder 2 Jahren episodischen Cluster hat, kennt vielleicht noch gar keine richtig heftigen Attacken und würde seine aber wegen der empfundenen Intensität schon als 8 oder 9 bezeichnen, wogegen er 2 oder 3 Jahre später wenn er mehr "Erfahrung" hat sagen würde, das diese Attacken neu eingeordnet nur 5 oder 6 waren. Ich hoffe das was ich schreibe ist verständlich

Was Janice schreibt, trifft bei mir (wie auf die meisten anderen Clusterpatienten) nicht zu: Eine CK-Attacke generell mit 9 zu bewerten ist sicher nicht der Sinn eines solchen Tagebuches. Denn die Attacken sind sowohl in der Schmerzintensität als auch in ihrer Dauer sehr unterschiedlich. Jedenfalls ist es bei mir so. Eine Attacke die 3 Stunden dauert und mich dazu bringt, meinen Kopf gegen die Wand zu schlagen hat eine Stärke von 9, wogegen eine Attacke die max. 30 Minuten dauert und bei der ich nur auf der Couch sitze und mit den Füssen auf dem Boden stampfe höchstens eine 7 verdient.

Schöne Grüsse
Harald II

Ich bins, hab nur gemerkt dass ich ja auch registriert bin

Dass das Schmerzempfinden bei jedem anders ist weiß ich natürlich auch - das ist es ja auch was die Sache so schwer macht.

10 gibts primär erstmal nicht auf meiner Skala, das kann ich mir bisher noch nicth vorstellen - ich würde mal sagen das ist wirklich allerhöchste Suizidgefahr...soweit mag ich aber gar nicht denken.

Dann würde ich mit meiner eingeschätzten Skala gar nicht so falsch liegen...was mich aber auch so unsicher macht ist, dass ich oft auch Attacken habe die in der Intensität schwanken. Zwischendurch 7-8, dann wieder nur 2 und dann wieder 6.

Kurze Attacken sind bei mir auch i.d.R. niedrige Level - Es gab auch schon Attacken die 1 Stunde bei 3 lagen um dann auf 7 hochzugehen und dann da zu bleiben für 2 weitere Stunden (allerdings alles ohne Medikation!!!)

Ich möchte halt dieses Mal nicht so unbedarft in die nächste Episode gehen und vor allem möchte ich meine Angst davor etwas in den Griff kriegen. Und das ist irgendwie einfacher wenn man Vorkehrungen trifft, sich erkundigt und irgendwie vorbereitet ist - obwohl man wohl nie richtig vorbereitet ist (

Aber lieben DAnk schon mal für eure Ausführungen
Sonny

Lieber Namensvetter,

es ist sehr schade, daß Du kein Tagebuch führst. Das solltest Du tun. Man hat nämlich wirklich etwas davon.
Diese persönlichen Eindrücke, die man von CK, insbesondere auch der Scherzstärke und auch der Dauer, werden nämlich durch ein Tagebuch auf eine reproduzierbare Basis gestellt.

Selbst wenn bei Dir eine fünf eine andere Stärke ist als bei mir, dann ist trotzdem innerhalb Deines eigenen Systems eine fünf eine fünf.

Ich habe meine Tagebücher mit meiner Skala von 1-10 mit Jakobs Tagebüchern verglichen, der eine Skala von 1-4 hat. Das kann man prima ineinander umrechnen und das kann man prima vergleichen. Insbesondere kann man das über Jahre hinweg vergleichen.
Ich weiß genau, wann ich 1996 eine Attacke hatte, wie lange die gedauert hat, wie stark die war, was ich genommen habe.

Wenn ich keine Tagebücher geführt hätte, dann hätte ich mi diese Cortisonterapie nicht zusammenstellen können. Ich bin sicher, daß ch heute tot wäre. Ich hatte damals acht Attacken und 11 Stunden Schmerzen.

Und man hat sehr wohl etwas davon.
So haben wir diese Geschichte mit dem Naratriptan verifizieren können, wir haben gefunden, dß es besser ist, zwei Verapamil-retard gaben, statt einer zu nehmen, wir konnten eine ganze Menge Quacksalbereien als völlig unwirksam entlarven.

Denk mal drüber nach. Vordrucke für Tagebücher kann man auf clusterkopf.de herunterladen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39
Hallo Sonja

ich führe zwar kein Schmerztagebuch (ja, ich weiss, man sollte es machen, aber es war mit bisher zu aufwändig und richtig was davon haben tut man ja auch nicht...), aber ich wüsste wie ich es machen würde.

Das Schmerzempfinden ist ja bei jedem Menschen anders. Wo der eine die 5 geben würde, ist es bei dem anderen schon fast die Höchstnote 9. Also würde ich von meinem persönlichen Empfinden ausgehen.

Es macht ja auch einen Unterschied, wie viele Attacken man schon hatte. Wer erst seit 1 oder 2 Jahren episodischen Cluster hat, kennt vielleicht noch gar keine richtig heftigen Attacken und würde seine aber wegen der empfundenen Intensität schon als 8 oder 9 bezeichnen, wogegen er 2 oder 3 Jahre später wenn er mehr "Erfahrung" hat sagen würde, das diese Attacken neu eingeordnet nur 5 oder 6 waren. Ich hoffe das was ich schreibe ist verständlich

Was Janice schreibt, trifft bei mir (wie auf die meisten anderen Clusterpatienten) nicht zu: Eine CK-Attacke generell mit 9 zu bewerten ist sicher nicht der Sinn eines solchen Tagebuches. Denn die Attacken sind sowohl in der Schmerzintensität als auch in ihrer Dauer sehr unterschiedlich. Jedenfalls ist es bei mir so. Eine Attacke die 3 Stunden dauert und mich dazu bringt, meinen Kopf gegen die Wand zu schlagen hat eine Stärke von 9, wogegen eine Attacke die max. 30 Minuten dauert und bei der ich nur auf der Couch sitze und mit den Füssen auf dem Boden stampfe höchstens eine 7 verdient.

Schöne Grüsse
Harald II

Ich bins, hab nur gemerkt dass ich ja auch registriert bin

Dass das Schmerzempfinden bei jedem anders ist weiß ich natürlich auch - das ist es ja auch was die Sache so schwer macht.

10 gibts primär erstmal nicht auf meiner Skala, das kann ich mir bisher noch nicth vorstellen - ich würde mal sagen das ist wirklich allerhöchste Suizidgefahr...soweit mag ich aber gar nicht denken.

Dann würde ich mit meiner eingeschätzten Skala gar nicht so falsch liegen...was mich aber auch so unsicher macht ist, dass ich oft auch Attacken habe die in der Intensität schwanken. Zwischendurch 7-8, dann wieder nur 2 und dann wieder 6.

Kurze Attacken sind bei mir auch i.d.R. niedrige Level - Es gab auch schon Attacken die 1 Stunde bei 3 lagen um dann auf 7 hochzugehen und dann da zu bleiben für 2 weitere Stunden (allerdings alles ohne Medikation!!!)

Ich möchte halt dieses Mal nicht so unbedarft in die nächste Episode gehen und vor allem möchte ich meine Angst davor etwas in den Griff kriegen. Und das ist irgendwie einfacher wenn man Vorkehrungen trifft, sich erkundigt und irgendwie vorbereitet ist - obwohl man wohl nie richtig vorbereitet ist (

Aber lieben DAnk schon mal für eure Ausführungen
Sonny

Lieber Namensvetter,

es ist sehr schade, daß Du kein Tagebuch führst. Das solltest Du tun. Man hat nämlich wirklich etwas davon.
Diese persönlichen Eindrücke, die man von CK, insbesondere auch der Scherzstärke und auch der Dauer, werden nämlich durch ein Tagebuch auf eine reproduzierbare Basis gestellt.

Selbst wenn bei Dir eine fünf eine andere Stärke ist als bei mir, dann ist trotzdem innerhalb Deines eigenen Systems eine fünf eine fünf.

Ich habe meine Tagebücher mit meiner Skala von 1-10 mit Jakobs Tagebüchern verglichen, der eine Skala von 1-4 hat. Das kann man prima ineinander umrechnen und das kann man prima vergleichen. Insbesondere kann man das über Jahre hinweg vergleichen.
Ich weiß genau, wann ich 1996 eine Attacke hatte, wie lange die gedauert hat, wie stark die war, was ich genommen habe.

Wenn ich keine Tagebücher geführt hätte, dann hätte ich mi diese Cortisonterapie nicht zusammenstellen können. Ich bin sicher, daß ch heute tot wäre. Ich hatte damals acht Attacken und 11 Stunden Schmerzen.

Und man hat sehr wohl etwas davon.
So haben wir diese Geschichte mit dem Naratriptan verifizieren können, wir haben gefunden, dß es besser ist, zwei Verapamil-retard gaben, statt einer zu nehmen, wir konnten eine ganze Menge Quacksalbereien als völlig unwirksam entlarven.

Denk mal drüber nach. Vordrucke für Tagebücher kann man auf clusterkopf.de herunterladen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald II,

wenn du Attacken hast die sich dermassen unterscheiden ist das schon klar, dass du die in unterschiedliche Stufen einordnest.

Ich allerdings habe solche unterschiede noch nicht feststellen können, mein Kopf knallt bei jeder Attacke gegen alles was in meinem Umfeld ist, allerdings habe ich Cluster auch erst ein Jahr, daher werden ich diese Unterschiede vielleicht noch bemerken.
Ich hätte ja auch gerne Attacken bei denen mein Kopf nicht solchen Schlägen ausgesetzt wird. Aber das ich mir auf die Beine schlage ist immer nur am Anfang, bis ich dann durchdrehe.

In Hoffnung

Janice

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:39


Ich bins, hab nur gemerkt dass ich ja auch registriert bin

Dass das Schmerzempfinden bei jedem anders ist weiß ich natürlich auch - das ist es ja auch was die Sache so schwer macht.

10 gibts primär erstmal nicht auf meiner Skala, das kann ich mir bisher noch nicth vorstellen - ich würde mal sagen das ist wirklich allerhöchste Suizidgefahr...soweit mag ich aber gar nicht denken.

Dann würde ich mit meiner eingeschätzten Skala gar nicht so falsch liegen...was mich aber auch so unsicher macht ist, dass ich oft auch Attacken habe die in der Intensität schwanken. Zwischendurch 7-8, dann wieder nur 2 und dann wieder 6.

Kurze Attacken sind bei mir auch i.d.R. niedrige Level - Es gab auch schon Attacken die 1 Stunde bei 3 lagen um dann auf 7 hochzugehen und dann da zu bleiben für 2 weitere Stunden (allerdings alles ohne Medikation!!!)

Ich möchte halt dieses Mal nicht so unbedarft in die nächste Episode gehen und vor allem möchte ich meine Angst davor etwas in den Griff kriegen. Und das ist irgendwie einfacher wenn man Vorkehrungen trifft, sich erkundigt und irgendwie vorbereitet ist - obwohl man wohl nie richtig vorbereitet ist (

Aber lieben DAnk schon mal für eure Ausführungen
Sonny

Lieber Namensvetter,

es ist sehr schade, daß Du kein Tagebuch führst. Das solltest Du tun. Man hat nämlich wirklich etwas davon.
Diese persönlichen Eindrücke, die man von CK, insbesondere auch der Scherzstärke und auch der Dauer, werden nämlich durch ein Tagebuch auf eine reproduzierbare Basis gestellt.

Selbst wenn bei Dir eine fünf eine andere Stärke ist als bei mir, dann ist trotzdem innerhalb Deines eigenen Systems eine fünf eine fünf.

Ich habe meine Tagebücher mit meiner Skala von 1-10 mit Jakobs Tagebüchern verglichen, der eine Skala von 1-4 hat. Das kann man prima ineinander umrechnen und das kann man prima vergleichen. Insbesondere kann man das über Jahre hinweg vergleichen.
Ich weiß genau, wann ich 1996 eine Attacke hatte, wie lange die gedauert hat, wie stark die war, was ich genommen habe.

Wenn ich keine Tagebücher geführt hätte, dann hätte ich mi diese Cortisonterapie nicht zusammenstellen können. Ich bin sicher, daß ch heute tot wäre. Ich hatte damals acht Attacken und 11 Stunden Schmerzen.

Und man hat sehr wohl etwas davon.
So haben wir diese Geschichte mit dem Naratriptan verifizieren können, wir haben gefunden, dß es besser ist, zwei Verapamil-retard gaben, statt einer zu nehmen, wir konnten eine ganze Menge Quacksalbereien als völlig unwirksam entlarven.

Denk mal drüber nach. Vordrucke für Tagebücher kann man auf clusterkopf.de herunterladen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald II,

wenn du Attacken hast die sich dermassen unterscheiden ist das schon klar, dass du die in unterschiedliche Stufen einordnest.

Ich allerdings habe solche unterschiede noch nicht feststellen können, mein Kopf knallt bei jeder Attacke gegen alles was in meinem Umfeld ist, allerdings habe ich Cluster auch erst ein Jahr, daher werden ich diese Unterschiede vielleicht noch bemerken.
Ich hätte ja auch gerne Attacken bei denen mein Kopf nicht solchen Schlägen ausgesetzt wird. Aber das ich mir auf die Beine schlage ist immer nur am Anfang, bis ich dann durchdrehe.

In Hoffnung

Janice

Hi Janice

Ich glaub nicht, dass es einen sehr großen Unterschied macht ob man schon 1 oder 10 Jahre CK hat - doch, sicher hat man ganz andere Erfahrungen gemacht, aber das Schmerzempfinden muß sich ja nicht ändern.

Ich habe jetzt seit 15 Jahren diesen Mist und der Schmerz an sich hat sich nie geändert - er ist stärker geworden...so empfinde ich das jedenfalls - kann aber auch sein, dass ich nur empfindlicher geworden bin.

Früher hab ich mir nie Gedanken über den Schmerz gemacht - jeder hat mal Kopfschmerzen und ich hab halt die Zähne zusammengebissen - heute weiß ich was für ein Teufel mich da 1-2 mal im Jahr packt und das Wissen über die Krankheit macht die Angst davor nicht unbedingt besser. Vielleicht empfinde ich den Schmerz deshalb auch als heftiger als vor 5 Jahren noch?

Ich habe definitiv sehr unterschiedliche Attacken. Die kurzen sind leicht und die langen sind hart - das kann ich 100% feststellen. Aber dazwischen gibts noch 1000 verschiedene Varianten.

Ich habe sogar festgestellt dass ich 2 arten von Schmerz haben kann - einen dauerschmerz der als ton ein hochfrequenter, schriller ton wäre. Und dann ein periodischer Schmerz der einfach nur laut ist. Dieser zweite Schmerz ist viel heftiger als der dauerschmerz, aber weitaus besser zu ertragen weil der dauerschmerz einen total mürbe macht.

Es gibt wohl nichts subjektiveres als Schmerzempfinden, aber ich finde das total interessant zu erfahren wie andere ihren Schmerz empfinden und fühlen.

LG
sonny

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38 Ich bins nochmal!

Und zwar möchte ich jetzt wenn denn irgendwann die nächste Episode anfängt von vorneherein ein vernünftiges Schmerztagebuch führen - ich habe ja erstmals dieses Jahr überhaupt aufgeschrieben und dokumentiert - ich ärgere mich echt dass ich das nicht früher schon mal gemacht habe. Nun denn, jetzt mach ich es ja )

Aber haben die "alten Hasen" hier vielleicht den einen oder anderen Tipp für mich wie man da am besten vorgeht?

Nach welcher Skala geht ihr da? Dr. Pageler hat meine Schmerzstärke nach VAS dokumentiert, aber ehrlich gesagt bin ich mir gar nicht so sicher ob ich das richtig einordne.

Ich schätze mich selbst als jemand ein, der ganz gut Schmerzen ertragen kann - kommt halt nur drauf an WO die Schmerzen sind - im Gesicht erträgt man eh schlechter als an anderen Körperstellen.

Ich schätze mal, dass ich das für mich ganz alleine herausfinden muß wie ich die Schmerzstärke einordne, oder?

Wißt ihr...ich hab immer Angst, dass ich die Schmerzen "zu hoch" ansetze und dann irgendwann erfahren muß dass es doch noch ne Spur höher gehen kann. Dr. Pageler wunderte sich im Febr. auch darüber dass ich die stärkste Attacke mit nur 6 angegeben hatte - obwohl ich da hinterher echt fix und foxi war mit meiner Welt - wahrscheinlich hätte ich da eher eine 8 hinschreiben sollen...

Meine Herren, es gibt so viele Sachen wo man sich als Greenhorn (hmmm, ist man nach 15 Jahren CK echt ein Greenhorn? Doch, ich denke schon...) Gedanken drüber machen muß.

Aber allein daran merke ich dass sich die Krankheit für mich geändert hat - früher war es eben so dass ich Schmerzen hatte und ich habe mich ergeben und es hingenommen und jetzt möchte ich aktiv was dagegen tun.


LG
Sonny

Liebe Freunde,

vielleicht mal zum Überlegen:

1 = wie normale starke Kopfschmerzen
2 = im Auge kann man einen Stich wahrnehmen
3 = eine Stecknadel sticht ins Auge
4 = die Stecknadel wird dicker, etwa wie eine Stricknadel
5 = die Stricknadel beginnt warm zu werden
6 = die Stricknadel wird heiß
7 = die Stricknadel wird immer dicker, schließlich zum Nagel, der etwa fingerdick und heiß wird
8 = der fingerdicke Nagel wird noch heißer
9 = der fingerdicke Nagel wird rotgühend
10 = der fingerdicke Nagel wird weißglühend

Ich kann das ziemlich gut fühlen. Und wenn die Attacke vorbei ist habe ich das Gefühl, als ob ein Tunnel durch´s Auge in den Hinterkopf gebrannt ist. Ich kann das so spüren, als ob da wirklich ein Loch wäre. Das hat etwa 1,5 cm Durchmesser. Und das fühlt sich so real an, daß ich meine, ich könnte meinen Zeigefinger da rein legen.

Diese o.a. Skala von 1-10 habe ich mir für mich ausgeknobelt, weil ich es gut so beschreiben kann. Diese 1-10 Skala ist eine Schmerzskala, die aber recht gebräuchlich in der Medizin ist, dabei ist 1 der geringste Schmerz und 10 der stärkste vorstellbare Schmerz. Sie wird auch als visuelle analog Skala (VAS) bezeichnet.

Die Kip-Skala, die da herumgeistert ist nichts weiter als diese VAS hinterlegt mit subjektiven Empfindungen, also so, wie ich es auch für mich gemacht habe. Für mich passt das. Ob das für jemand anderen passt, weiß ich nicht und wage es auch eher zu bezweifeln, denn jeder empfindet seinen Schmerz anders, weshalb jeder diese Skala nach seinem persönlichen Eindruck hinterlegen wird.

Eine Skala von 1-10 ist sicherlich vernünftig, aber ebenso vernünftig sind Skalen von 1-5 oder 1-4. Jeder sollte seinen Schmerz so beschreiben, wie es für ihn am besten ist.

Neue Skalen in die Welt zu setzen, wie diese Kip-Skala halte ich nicht für gut, denn zum einen ist sie nicht neu, denn es ist eine VAS und das gibt´s schon viel lämger als Kip, und zum anderen schafft das nur Verwirrung ohne tatsächlich einen substantiellen Beitrag zu leisten.

Es ist dann nämlich wirklich besser zu sagen: ich habe eine Skala von 1-10 (1-5 oder 1-4) die ich in einer bestimmten und konstanten Weise hinterlegt habe.

Aber auch das kann man sich eigentlich sparen, denn wenn wir schreiben Hammerattacken, oder Killerattacken oder so ähnlich kann sich jeder von uns ziemlich genau vorstellen, was damit gemeint ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit