eigener Erfahrungsbericht

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Hallo Zusammen

Das wollte ich schon lange machen!

War vor über 10 Jahren schon hier oder in anderen Foren und hab da nie was positives gelesen, hat mich immer total deprimiert, deshalb besuchte ich auch keine Foren mehr.

Ich heiße Andreas, bin 46 und hatte am 27.07.2001 meine erste Attacke in Kreta im Urlaub. Es dauerte volle 2 Jahre und kostete mich vier Zähne (verdacht auf Zisten), unendliche Arztbesuche und viele kluge Tipps von Leuten die auch schon mal Kopfweh hatten bis die Diagnose stand: Cluster!
Ich hatte jährlich 1-2 Mal für ca. 3 Monate bis zu 14 Attacken täglich.
Es wurde wirklich alles probiert, Cortison (bis ich davon abhängig war), Chineseologie, Quacksalber, Scharlatane, Nervenspritzen, ich hab Drogen konsumiert und alles was die zahlreichen Neurologen mal versuchen wollten. Letztendlich half nur Imigran-Inject wärend der Attacken. Ich wurde 4 Mal in die Schmerzklinik in Günzburg eingeliefert.
2012 war es dann soweit und ich wollte allem ein Ende setzen, lass zufällig dann einen Bericht über solche Herzschrittmacher für den Kopf. Da drückst Du drauf und der Schmerz ist weg. Ich suchte Herrn Dr. Steffen in der Neurologie Uni-Ulm auf und lies mich von Ihm untersuchen. Da meine Attacken nicht ständig da waren und ich erfahren musste, dass es Leute gibt die jeden Tag 365 Mal im Jahr den Scheiß haben (therapiert er übrigens auch), riet er mir davon ab. Er nahm mir alle Medikamente, stellte Verapamil Schritt für Schritt auf 360 -360- 360 ein, verschrieb mir Sauerstoff (ich dachte immer es hilft nichts) und ließ mir die Imigran Spritzen bei Attacken (wie gesagt bis zu 14mal täglich, können Clusterpatienten wohl ab).
Er untersuchte wöchentlich mein Blut und auch die sonstigen Werte. Später machte dies mein Hausarzt und ich stimmte mich telefonisch mit Herrn Dr. Steffen ab. Zu Spitzenzeiten hatte ich einen Ruhepuls von 34, haben normal nur Spitzensportler und konnte sehr schlecht lesen und rechnen:-)
Ich aß weniger Fett, ging 2x die Woche zu joggen und stellte endlich das rauchen ein.
Ich weiß nicht wie und was letztendlich geholfen hat, aber ich bin seit 2 Jahren ohne Medikamente schmerzfrei und wünsche es Euch auch von ganzem Herzen.
Bitte therapiert Euch jetzt nicht selbst und stellt nicht alles um was Euch gut tut! Mir ist es völlig Wurst, was die ewigen Nörgler unter Euch davon halten. Ich bin auch davon überzeugt, dass sich mein Doktor nicht übermäßig über die Aktion freut, aber wenn ich nur einem von Euch etwas Mut und Hoffnung gegeben habe, dann habe ich alles erreicht was ich wollte.

Wünsche Euch allen eine gute Besserung und frohe Weihnachten, Kopf hoch:-)

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Hallo Zusammen

Das wollte ich schon lange machen!

War vor über 10 Jahren schon hier oder in anderen Foren und hab da nie was positives gelesen, hat mich immer total deprimiert, deshalb besuchte ich auch keine Foren mehr.

Ich heiße Andreas, bin 46 und hatte am 27.07.2001 meine erste Attacke in Kreta im Urlaub. Es dauerte volle 2 Jahre und kostete mich vier Zähne (verdacht auf Zisten), unendliche Arztbesuche und viele kluge Tipps von Leuten die auch schon mal Kopfweh hatten bis die Diagnose stand: Cluster!
Ich hatte jährlich 1-2 Mal für ca. 3 Monate bis zu 14 Attacken täglich.
Es wurde wirklich alles probiert, Cortison (bis ich davon abhängig war), Chineseologie, Quacksalber, Scharlatane, Nervenspritzen, ich hab Drogen konsumiert und alles was die zahlreichen Neurologen mal versuchen wollten. Letztendlich half nur Imigran-Inject wärend der Attacken. Ich wurde 4 Mal in die Schmerzklinik in Günzburg eingeliefert.
2012 war es dann soweit und ich wollte allem ein Ende setzen, lass zufällig dann einen Bericht über solche Herzschrittmacher für den Kopf. Da drückst Du drauf und der Schmerz ist weg. Ich suchte Herrn Dr. Steffen in der Neurologie Uni-Ulm auf und lies mich von Ihm untersuchen. Da meine Attacken nicht ständig da waren und ich erfahren musste, dass es Leute gibt die jeden Tag 365 Mal im Jahr den Scheiß haben (therapiert er übrigens auch), riet er mir davon ab. Er nahm mir alle Medikamente, stellte Verapamil Schritt für Schritt auf 360 -360- 360 ein, verschrieb mir Sauerstoff (ich dachte immer es hilft nichts) und ließ mir die Imigran Spritzen bei Attacken (wie gesagt bis zu 14mal täglich, können Clusterpatienten wohl ab).
Er untersuchte wöchentlich mein Blut und auch die sonstigen Werte. Später machte dies mein Hausarzt und ich stimmte mich telefonisch mit Herrn Dr. Steffen ab. Zu Spitzenzeiten hatte ich einen Ruhepuls von 34, haben normal nur Spitzensportler und konnte sehr schlecht lesen und rechnen:-)
Ich aß weniger Fett, ging 2x die Woche zu joggen und stellte endlich das rauchen ein.
Ich weiß nicht wie und was letztendlich geholfen hat, aber ich bin seit 2 Jahren ohne Medikamente schmerzfrei und wünsche es Euch auch von ganzem Herzen.
Bitte therapiert Euch jetzt nicht selbst und stellt nicht alles um was Euch gut tut! Mir ist es völlig Wurst, was die ewigen Nörgler unter Euch davon halten. Ich bin auch davon überzeugt, dass sich mein Doktor nicht übermäßig über die Aktion freut, aber wenn ich nur einem von Euch etwas Mut und Hoffnung gegeben habe, dann habe ich alles erreicht was ich wollte.

Wünsche Euch allen eine gute Besserung und frohe Weihnachten, Kopf hoch:-)

Hallo Andreas,

Glückwunsch und die Hoffnung, dass es so bleibt.
1080mg Vera ist aber schon am obersten Level.
Hast Du die Veradosis, und seit wann, reduziert ?

Liebe Grüße und schöne Weihnachten

Dieter

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Hallo Zusammen

Das wollte ich schon lange machen!

War vor über 10 Jahren schon hier oder in anderen Foren und hab da nie was positives gelesen, hat mich immer total deprimiert, deshalb besuchte ich auch keine Foren mehr.

Ich heiße Andreas, bin 46 und hatte am 27.07.2001 meine erste Attacke in Kreta im Urlaub. Es dauerte volle 2 Jahre und kostete mich vier Zähne (verdacht auf Zisten), unendliche Arztbesuche und viele kluge Tipps von Leuten die auch schon mal Kopfweh hatten bis die Diagnose stand: Cluster!
Ich hatte jährlich 1-2 Mal für ca. 3 Monate bis zu 14 Attacken täglich.
Es wurde wirklich alles probiert, Cortison (bis ich davon abhängig war), Chineseologie, Quacksalber, Scharlatane, Nervenspritzen, ich hab Drogen konsumiert und alles was die zahlreichen Neurologen mal versuchen wollten. Letztendlich half nur Imigran-Inject wärend der Attacken. Ich wurde 4 Mal in die Schmerzklinik in Günzburg eingeliefert.
2012 war es dann soweit und ich wollte allem ein Ende setzen, lass zufällig dann einen Bericht über solche Herzschrittmacher für den Kopf. Da drückst Du drauf und der Schmerz ist weg. Ich suchte Herrn Dr. Steffen in der Neurologie Uni-Ulm auf und lies mich von Ihm untersuchen. Da meine Attacken nicht ständig da waren und ich erfahren musste, dass es Leute gibt die jeden Tag 365 Mal im Jahr den Scheiß haben (therapiert er übrigens auch), riet er mir davon ab. Er nahm mir alle Medikamente, stellte Verapamil Schritt für Schritt auf 360 -360- 360 ein, verschrieb mir Sauerstoff (ich dachte immer es hilft nichts) und ließ mir die Imigran Spritzen bei Attacken (wie gesagt bis zu 14mal täglich, können Clusterpatienten wohl ab).
Er untersuchte wöchentlich mein Blut und auch die sonstigen Werte. Später machte dies mein Hausarzt und ich stimmte mich telefonisch mit Herrn Dr. Steffen ab. Zu Spitzenzeiten hatte ich einen Ruhepuls von 34, haben normal nur Spitzensportler und konnte sehr schlecht lesen und rechnen:-)
Ich aß weniger Fett, ging 2x die Woche zu joggen und stellte endlich das rauchen ein.
Ich weiß nicht wie und was letztendlich geholfen hat, aber ich bin seit 2 Jahren ohne Medikamente schmerzfrei und wünsche es Euch auch von ganzem Herzen.
Bitte therapiert Euch jetzt nicht selbst und stellt nicht alles um was Euch gut tut! Mir ist es völlig Wurst, was die ewigen Nörgler unter Euch davon halten. Ich bin auch davon überzeugt, dass sich mein Doktor nicht übermäßig über die Aktion freut, aber wenn ich nur einem von Euch etwas Mut und Hoffnung gegeben habe, dann habe ich alles erreicht was ich wollte.

Wünsche Euch allen eine gute Besserung und frohe Weihnachten, Kopf hoch:-)

Hallo Andreas,

Glückwunsch und die Hoffnung, dass es so bleibt.
1080mg Vera ist aber schon am obersten Level.
Hast Du die Veradosis, und seit wann, reduziert ?

Liebe Grüße und schöne Weihnachten

Dieter

Hallo Dieter,

das stimmt, aber Clusterpatienten können wohl einiges ab

Als ich merkte das meine Attacken weniger wurden, habe ich es aus geschlichen. Wenn ich gemerkt habe, dass es wieder los geht, habe ich immer mit 60 - 0 - 60 begonnen und dann wöchentlich in Absprache mit dem Doc. und unter Kontrolle erhöht. Mach das bitte nicht alleine. Viel Glück. Wenn es Dir hilft und du noch mehr Fragen hast, können wir auch gerne mal telefonieren! 01703066934