Freiburger Clusterkopf neu ...

[Archiv]

Vor zwei Jahren, während meiner letzten Cluster-Episode Febr - April 2014, begegnete ich diesem Forum erstmals. Damals habe ich noch überlegt, ob ich ihm beitreten solle ...
Nun ist die seit Mitte August laufende neue CKS-Episode wohl in die hilfreich-entlastende Remission gegangen: immerhin hatte ich seit 4 Tagen keine Anfälle mehr, weder in der Nacht noch abends.
Im langsamen, portionierten Lesen der Beiträge jetzt wird mir deutlich, wie hilfreich das Forum sein kann: ich fühle mich irgendwie "beheimatet", wenngleich ich gestehen muss, dass ich mich angesichts manches geschilderten Schicksals und Ablaufs mit meinen 2-2,5-jährig auftretenden CKS-Episode doch eher auf der "glücklicheren Betroffenenseite" finden darf.

Knapper Abriss: im Januar 2003 trat CKS erstmals bei mir auf (55 Jahre alt war ich damals). Einen solch massiv sich steigernden und nahezu explodierenden Schmerz, streng rechtsseitig an und in meinem Kopf bis zum rechten Auge, dazu verstopfte Nase, hängendes Augenlid, hatte ich noch nie erlebt: damals wohnten wir noch in einer Wohnung ohne Balkon; ich wusste mir nicht mehr zu helfen und bin nächtens durch die umliegenden Straßen gelaufen. Nach ca. 180 Minuten konnte ich heimkehren: der Schmerz war vorbei - aber meine Ratlosigkeit riesengroß ... In der nächsten Nacht wieder: das gleiche "Spiel". Nächtelang, inzwischen mehrmals in einer Nacht - bis zu 4 Anfälle, mal kürzer, mal länger.

Die folgenden Wochen und Monate waren geprägt von der Diagnosen-Odyssee, die ja viele kennen. Irgendwann im März bekam ich dann mal gesagt: Das ist CKS, aber eher in einer untypischen Form. Erklärungen dafür: keine.

Und dann kamen die überfallartigen Panikattacken am Tag hinzu: Angst vor den nächsten Anfällen, Angst vorm Schlafen, vorm Hinlegen, Ausruhen, dann die Angst vor der Angst ... Akupunktur, TCM, manuelle Therapie, Kiesertraining ... Irgendwann bin ich im Unterricht zusammengebrochen.
Wenig hilfreiche Schmerzklinik im Anschluss in der Nä#he von FR, aber mit dem großen Glück, über diese eine sehr kompetente, auf Schmerz-Verstehen und Schmerzbewältigung Verhaltenstherapeutin kennenzulernen und mit ihr zu arbeiten..
Was ich erst durch sie begriff: ich war nach dieser Episode in eine handfeste reaktive Depression geraten, die dann das übliche Theater mit dem Rausfinden des
am Ehesten hilfreichen Medikaments nach sich zog. Hätte ich nicht Frau Dr. P_R an meiner Seite gehabt: ich war gelegentlich kurz vor dem Sprung aus dem Fenster - einzig aus der Sehnsucht: "es" soll nur mal aufhören.
Dass in den Folgejahren unsere Partnerschaft trotz allem gehalten hat, rechne ich meiner Frau hoch an.
Jan-März 2007: getriggert wohl durch eine doppelte Zahnwurzelbehandlung. Diesmal ahnte ich mehr Zusammenhänge. Venlaxin 75 mg täglich hinderte zumindest das erneute Abrutschen in die reaktive Depression. Verhaltenstherapie weiterhin ...
April - Juni 2009: da war ich schon mehr Profi; Valoron, später Tilidin 50 mg halfen in Akutzuständen zeitenweise. 2011 die nächste 12-wöchige Episode: mehr schlecht als recht durchgehalten; aber mich selbst an eiserne Disziplin gewöhnt, kaum Aushaltbares durch kleinere Rituale zu Aushaltbarem erklärt. Am Ende war ich ausgelaugt.
2014 fand meine Frau auf Umwegen die Adresse eines in FR ansässigen Neurologen, von dem sie mitbekommen hatte, dass er in Sachen CKS mehrere PatientInnen behandelte. Erste Gespräche, sehr ruhig, sehr klar, kundig und trotzdem zugebend, dass vieles, was er mir anbieten würde, aus dem "Versuch-Irrtum-Prinzip" komme. Hier erfuhr ich erstmals von der Möglichkeit mit dem Sauerstoff: das half teilweise; la bomba stand wochenlang neben meinem Bett.

Dann kam die erste Cortison-Stoßtherapie: initial 3 Tage 100 mg, in 20 mg-Schritten absteigend bis zum Ausschleichen. Ich konnte es nicht fassen: nach Wochen der Schmerzen nach der ersten Cortison-Tablette war auf einmal Schluss. Ich konnte es nicht fassen! Und in mir tauchte eine aberwitzige Hoffnung auf: ALLES vorbei mit CKS?

Nein: wie oben beschrieben Mitte August ging "es" wieder los. Gemütliches Fernsehen im Liegesessel gegen 21:30 h - und dann das erstes Ziehen und sofort der einschießende Schmerz. Klarer Weg: raus auf den Balkon in der neuen Wohnung. Und am nächsten Tag Dringlichkeitstermin trotz Ferien bei "meinem" Neurologen: alles war sofort klar eigentlich, dass eine neue Episode im Anmarsch war.
Sauerstoff besorgt, den Cortison-Einnahme-Plan vom letzten Mal besprochen, Medikamente besorgt, erstmals auch AscoTop nasal 5 mg (2 Stück) aufgeschrieben.

Im einwöchigen anschließenden Urlaub direkt an der südfrz. Atlantikküste nur 2 Anfälle; auch danach nur wenige und kürzere und in der Stärke bei 3-4 rangierende. In mir wuchs die Überzeugung: da haben wir früh genug reagiert.

Dann war ich nach 3 Wochen bei der letzten 2,5 mg-Tablette Cortison. Folge: nach 2 Tagen schlugen die Anfälle so ordentlich los, dass ich (ich war alleine mit unserem VW-Bus-Camper on Tour) nur noch eine Idee hatte: ab nach Hause und zum Neurologen; nur war der noch für 1,5 Wochen selbst in Urlaub ... Sauerstoff half nur bedingt, AscoTop nasal setzte ich nächtlich nur einmal ein; meist war dann nach 15 Minuten Rückgang bemerkbar.

Der Neurologe war dann wieder da und wir haben festgestellt, dass wohl die sommerliche Cortison-Therapie in Stärke und Dauer wohl zu knapp bemessen war und alles nur gedämpft hatte. Auf ein Neues also: 10 Tage lang 100 mg Prednisolon, dann 5 Tage lang 80 mg, weitere 5 Tage mit 60 mg - seit Sonntag hatte ich keine Anfälle mehr ...

Vermutlich bin ich in der Remission und wieder halbwegs am Leben. Aber ich fühle mich völlig entkräftet, reduziere meine ohnehin (wegen Pension) geringe Arbeit, wo es geht, bin platt, liege viel, ruhe mich aus ohne Ende.

Und ich darf wohl davon ausgehen, dass nach den bislang gemachten Erfahrungen der CKS in 2 Jahren wieder mal zuschlägt. Vielleicht sagt die Eine oder der Andere von Euch: sei froh, dass es bei Dir noch SO zugeht?! Das spüre ich auch deutlich, wenn ich in Euren Beiträgen lese.
Aber ich merke jetzt auch, dass mir der Forums-Weg in Zukunft eine wichtige Hilfe sein wird. Schön, dass es Euch gibt!

Herzlichst
Thomas

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Vor zwei Jahren, während meiner letzten Cluster-Episode Febr - April 2014, begegnete ich diesem Forum erstmals. Damals habe ich noch überlegt, ob ich ihm beitreten solle ...
Nun ist die seit Mitte August laufende neue CKS-Episode wohl in die hilfreich-entlastende Remission gegangen: immerhin hatte ich seit 4 Tagen keine Anfälle mehr, weder in der Nacht noch abends.
Im langsamen, portionierten Lesen der Beiträge jetzt wird mir deutlich, wie hilfreich das Forum sein kann: ich fühle mich irgendwie "beheimatet", wenngleich ich gestehen muss, dass ich mich angesichts manches geschilderten Schicksals und Ablaufs mit meinen 2-2,5-jährig auftretenden CKS-Episode doch eher auf der "glücklicheren Betroffenenseite" finden darf.

Knapper Abriss: im Januar 2003 trat CKS erstmals bei mir auf (55 Jahre alt war ich damals). Einen solch massiv sich steigernden und nahezu explodierenden Schmerz, streng rechtsseitig an und in meinem Kopf bis zum rechten Auge, dazu verstopfte Nase, hängendes Augenlid, hatte ich noch nie erlebt: damals wohnten wir noch in einer Wohnung ohne Balkon; ich wusste mir nicht mehr zu helfen und bin nächtens durch die umliegenden Straßen gelaufen. Nach ca. 180 Minuten konnte ich heimkehren: der Schmerz war vorbei - aber meine Ratlosigkeit riesengroß ... In der nächsten Nacht wieder: das gleiche "Spiel". Nächtelang, inzwischen mehrmals in einer Nacht - bis zu 4 Anfälle, mal kürzer, mal länger.

Die folgenden Wochen und Monate waren geprägt von der Diagnosen-Odyssee, die ja viele kennen. Irgendwann im März bekam ich dann mal gesagt: Das ist CKS, aber eher in einer untypischen Form. Erklärungen dafür: keine.

Und dann kamen die überfallartigen Panikattacken am Tag hinzu: Angst vor den nächsten Anfällen, Angst vorm Schlafen, vorm Hinlegen, Ausruhen, dann die Angst vor der Angst ... Akupunktur, TCM, manuelle Therapie, Kiesertraining ... Irgendwann bin ich im Unterricht zusammengebrochen.
Wenig hilfreiche Schmerzklinik im Anschluss in der Nä#he von FR, aber mit dem großen Glück, über diese eine sehr kompetente, auf Schmerz-Verstehen und Schmerzbewältigung Verhaltenstherapeutin kennenzulernen und mit ihr zu arbeiten..
Was ich erst durch sie begriff: ich war nach dieser Episode in eine handfeste reaktive Depression geraten, die dann das übliche Theater mit dem Rausfinden des
am Ehesten hilfreichen Medikaments nach sich zog. Hätte ich nicht Frau Dr. P_R an meiner Seite gehabt: ich war gelegentlich kurz vor dem Sprung aus dem Fenster - einzig aus der Sehnsucht: "es" soll nur mal aufhören.
Dass in den Folgejahren unsere Partnerschaft trotz allem gehalten hat, rechne ich meiner Frau hoch an.
Jan-März 2007: getriggert wohl durch eine doppelte Zahnwurzelbehandlung. Diesmal ahnte ich mehr Zusammenhänge. Venlaxin 75 mg täglich hinderte zumindest das erneute Abrutschen in die reaktive Depression. Verhaltenstherapie weiterhin ...
April - Juni 2009: da war ich schon mehr Profi; Valoron, später Tilidin 50 mg halfen in Akutzuständen zeitenweise. 2011 die nächste 12-wöchige Episode: mehr schlecht als recht durchgehalten; aber mich selbst an eiserne Disziplin gewöhnt, kaum Aushaltbares durch kleinere Rituale zu Aushaltbarem erklärt. Am Ende war ich ausgelaugt.
2014 fand meine Frau auf Umwegen die Adresse eines in FR ansässigen Neurologen, von dem sie mitbekommen hatte, dass er in Sachen CKS mehrere PatientInnen behandelte. Erste Gespräche, sehr ruhig, sehr klar, kundig und trotzdem zugebend, dass vieles, was er mir anbieten würde, aus dem "Versuch-Irrtum-Prinzip" komme. Hier erfuhr ich erstmals von der Möglichkeit mit dem Sauerstoff: das half teilweise; la bomba stand wochenlang neben meinem Bett.

Dann kam die erste Cortison-Stoßtherapie: initial 3 Tage 100 mg, in 20 mg-Schritten absteigend bis zum Ausschleichen. Ich konnte es nicht fassen: nach Wochen der Schmerzen nach der ersten Cortison-Tablette war auf einmal Schluss. Ich konnte es nicht fassen! Und in mir tauchte eine aberwitzige Hoffnung auf: ALLES vorbei mit CKS?

Nein: wie oben beschrieben Mitte August ging "es" wieder los. Gemütliches Fernsehen im Liegesessel gegen 21:30 h - und dann das erstes Ziehen und sofort der einschießende Schmerz. Klarer Weg: raus auf den Balkon in der neuen Wohnung. Und am nächsten Tag Dringlichkeitstermin trotz Ferien bei "meinem" Neurologen: alles war sofort klar eigentlich, dass eine neue Episode im Anmarsch war.
Sauerstoff besorgt, den Cortison-Einnahme-Plan vom letzten Mal besprochen, Medikamente besorgt, erstmals auch AscoTop nasal 5 mg (2 Stück) aufgeschrieben.

Im einwöchigen anschließenden Urlaub direkt an der südfrz. Atlantikküste nur 2 Anfälle; auch danach nur wenige und kürzere und in der Stärke bei 3-4 rangierende. In mir wuchs die Überzeugung: da haben wir früh genug reagiert.

Dann war ich nach 3 Wochen bei der letzten 2,5 mg-Tablette Cortison. Folge: nach 2 Tagen schlugen die Anfälle so ordentlich los, dass ich (ich war alleine mit unserem VW-Bus-Camper on Tour) nur noch eine Idee hatte: ab nach Hause und zum Neurologen; nur war der noch für 1,5 Wochen selbst in Urlaub ... Sauerstoff half nur bedingt, AscoTop nasal setzte ich nächtlich nur einmal ein; meist war dann nach 15 Minuten Rückgang bemerkbar.

Der Neurologe war dann wieder da und wir haben festgestellt, dass wohl die sommerliche Cortison-Therapie in Stärke und Dauer wohl zu knapp bemessen war und alles nur gedämpft hatte. Auf ein Neues also: 10 Tage lang 100 mg Prednisolon, dann 5 Tage lang 80 mg, weitere 5 Tage mit 60 mg - seit Sonntag hatte ich keine Anfälle mehr ...

Vermutlich bin ich in der Remission und wieder halbwegs am Leben. Aber ich fühle mich völlig entkräftet, reduziere meine ohnehin (wegen Pension) geringe Arbeit, wo es geht, bin platt, liege viel, ruhe mich aus ohne Ende.

Und ich darf wohl davon ausgehen, dass nach den bislang gemachten Erfahrungen der CKS in 2 Jahren wieder mal zuschlägt. Vielleicht sagt die Eine oder der Andere von Euch: sei froh, dass es bei Dir noch SO zugeht?! Das spüre ich auch deutlich, wenn ich in Euren Beiträgen lese.
Aber ich merke jetzt auch, dass mir der Forums-Weg in Zukunft eine wichtige Hilfe sein wird. Schön, dass es Euch gibt!

Herzlichst
Thomas

Hallo Thomas,
ich habe Deinen ausführlichen Bericht gelesen und mach gleich ein paar Anmerkungen dazu.
Zunächst scheinen wir einiges gemeinsam zu haben, nämlich Alter, Camper und südfranzösiche Atlantikküste, wo ich seit Jahren den Sommer verbringe.
Ich bin mittlerweile 68 und bei mir hat es erst 2009 angefangen. Habe aber Gott sei dank gleich einen sehr kompetenten Neurologen zur Seite gehabt. Nach mehreren Jahren mit zweimal jährlichen Episoden war ich die die letzten drei Jahre stark schwankend chronisch, mit Horrormonaten in denen sich die Attackenstärke und Häufigkeit extrem erhöhte. Wenn es wieder mal richtig schlimm wurde habe ich mir insgesamt 3 mal eine Hochdosis Cortison verabreichen lassen und zwar nicht in Tablettenform, sondern intravenös 3 Tage jeweils 500 mg. Das brachte immer sofort eine deutliche Verbesserung in Richtung normal (1-2 Att. Stärke 3-6 pro Tag). Unerklärlicherweise aber extrem glücklich darüber, bin ich seit mehr als 4 Wochen völlig schmerzfrei (Siehe den Thread von Chronisch auf Episodisch??).
Nun aber zu meinen Anmerkungen zu Deinen Bericht.
Ich vermisse den Hinweis auf Prophylatktika (Verpamil oder Lithium o.ä.)
Bei der Verwendung von Sauerstoff ist die Sitzposition ebenso wichtig wie die notwendige Hochkonzentrationsmaske. Ebenso hilfreich ist eine Yoga-Atemtechnik, die ich immer anwende.
Bei leichten Attacken hilft mir auch oft Traubenzucker und Atemtechnik alleine und ein starker Kaffee.
Asco-Top Nasal ist ein wirksames Medikament, aber was bitte soll die Verschreibung von zwei Sprays? Das ist bei mir oft die notwendige Tagesdosis.
Besser und wesentlich schneller hilft Imigran Inject. Ein Neurologe hat auch kein Budgetproblem Nasal oder Inject und größeren Mengen zu verschreiben.
Im übrigen kann ich Deine depressiven Empfindungen und die körperliche Schlappheit nachvollziehen, geht mir leider genauso. Hängt aber vielleicht auch mit unserem Alter zusammen.
Es freut mich, das Deine Frau zu Dir steht (ist bei mir auch so), da konnte man hier auch schon anderes lesen.

Ich wünsche Dir , daß Du wirklich zwei Jahre wieder keine Probleme hast, und versuch es dann mal mit Prophylaxe.
Da kannst mir auch gerne für weiteren Austausch eine PN schicken.

Liebe Grüße
Dieter