Neu hier & ich suche einen Neurologen...

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

Hallo,

da musst Du Dich bei Deinem Hausarzt wirklich bedanken, er hat Dich zu einem der besten Clusterkopfschmerz-Ärzte überwiesen !!!
Der Münchner Arzt ist sehr gut, ich war selbst bei ihm in Behandlung, und höchstzufrieden.
ich mache ein long story short:
Er nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese, sehr verständnisvoll und hochkompetent.
Ich komme wie auch Du aus dem "Wilden Süden", und ich nahm die 240 km hin und 240 km zurück sehr gerne in Kauf.
Ohne diesen Arzt wäre ich sicherlich nicht geheilt worden. ( Kommentar: ich hatte sekundären Cluster-Kopfschmerz ).

An Deiner Stelle würde ich die 300 km ( vermutlich einfache Strecke ) erst einmal weiterhin fahren,
bis die von Dir gewünschten Analyse und Standortbestimmung sowie eine optimale Medikamentenwirkung/-einstellung hast. Danach kannst Du einen lokalen Neurologen für eine Dauermedikation suchen.

Zu Tübingen:
leider ist vor ca. 7 Jahren die dortige Spezialistin für CKS in die Forschung gegangen. Die Neurologie in der Uniklinik TÜ verwies damals die CKS-Patienten an den Chefarzt einer Neurologie-Abteilung eines anderen Krankenhaus ( Großraum Stgt. )
Du kannst Dich aber in TÜ erkundigen, ob sie wieder CKS-Patienten behandeln, vielleicht hast sich personell dort etwas getan.

zu der anderen Klinik: da schreibe ich Dir eine PN, ist besser so, sonst müssen die Moderatoren sicherlich einiges löschen.

Was kann man Dir empfehlen:
- Sauerstoff gibt es sehr oft als Dauerrezept, das kannst Du Dir sofort ausstellen lassen.
- Schmerztagebuch führen und die Wirkung von Prophylaxe-Medikamente ( z.B. Verapamil, etc. ) dokumentieren und mit Dr. K. in MÜ durchsprechen.
- Ansprechpartner für Deinen Bereich kontaktieren und nach Erfahrungen mit lokalen Neurologie erkundigen
- Analyse welche Lebensmittel als Trigger wirken ( z.B. ist Alkohol meist ein Trigger, aber auch eltliche andere Lebensmittel können (müssen aber nicht bei jedem) triggern.

Bei den Alternativmedikamenten und Behandlungen bin ich mir nicht sicher was Du meinst.
Es gibt etliche Medikamente für CKS, Akut- und Prophylaxemittel.
Alle anderen "Alternativen" zu den Standardbehandlungen kannst Du vergessen, Du wirst nur Dein Geld los.

So, das war es was mir auf die Schnelle in der Nacht einfällt. Rest per PN.

Viele Grüße
Andreas

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

Hallo,

da musst Du Dich bei Deinem Hausarzt wirklich bedanken, er hat Dich zu einem der besten Clusterkopfschmerz-Ärzte überwiesen !!!
Der Münchner Arzt ist sehr gut, ich war selbst bei ihm in Behandlung, und höchstzufrieden.
ich mache ein long story short:
Er nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese, sehr verständnisvoll und hochkompetent.
Ich komme wie auch Du aus dem "Wilden Süden", und ich nahm die 240 km hin und 240 km zurück sehr gerne in Kauf.
Ohne diesen Arzt wäre ich sicherlich nicht geheilt worden. ( Kommentar: ich hatte sekundären Cluster-Kopfschmerz ).

An Deiner Stelle würde ich die 300 km ( vermutlich einfache Strecke ) erst einmal weiterhin fahren,
bis die von Dir gewünschten Analyse und Standortbestimmung sowie eine optimale Medikamentenwirkung/-einstellung hast. Danach kannst Du einen lokalen Neurologen für eine Dauermedikation suchen.

Zu Tübingen:
leider ist vor ca. 7 Jahren die dortige Spezialistin für CKS in die Forschung gegangen. Die Neurologie in der Uniklinik TÜ verwies damals die CKS-Patienten an den Chefarzt einer Neurologie-Abteilung eines anderen Krankenhaus ( Großraum Stgt. )
Du kannst Dich aber in TÜ erkundigen, ob sie wieder CKS-Patienten behandeln, vielleicht hast sich personell dort etwas getan.

zu der anderen Klinik: da schreibe ich Dir eine PN, ist besser so, sonst müssen die Moderatoren sicherlich einiges löschen.

Was kann man Dir empfehlen:
- Sauerstoff gibt es sehr oft als Dauerrezept, das kannst Du Dir sofort ausstellen lassen.
- Schmerztagebuch führen und die Wirkung von Prophylaxe-Medikamente ( z.B. Verapamil, etc. ) dokumentieren und mit Dr. K. in MÜ durchsprechen.
- Ansprechpartner für Deinen Bereich kontaktieren und nach Erfahrungen mit lokalen Neurologie erkundigen
- Analyse welche Lebensmittel als Trigger wirken ( z.B. ist Alkohol meist ein Trigger, aber auch eltliche andere Lebensmittel können (müssen aber nicht bei jedem) triggern.

Bei den Alternativmedikamenten und Behandlungen bin ich mir nicht sicher was Du meinst.
Es gibt etliche Medikamente für CKS, Akut- und Prophylaxemittel.
Alle anderen "Alternativen" zu den Standardbehandlungen kannst Du vergessen, Du wirst nur Dein Geld los.

So, das war es was mir auf die Schnelle in der Nacht einfällt. Rest per PN.

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
auch wenn Dein Cluster sekundär war, mich würde es wahnsinnig
interessieren wie Du geheilt wurdest !?
Hat da dieses Gerät, daß den Nerv auf 42° erhitzt oder Ketamin was
damit zu tun ?

Viele Grüße
Edwin

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

Hallo,

da musst Du Dich bei Deinem Hausarzt wirklich bedanken, er hat Dich zu einem der besten Clusterkopfschmerz-Ärzte überwiesen !!!
Der Münchner Arzt ist sehr gut, ich war selbst bei ihm in Behandlung, und höchstzufrieden.
ich mache ein long story short:
Er nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese, sehr verständnisvoll und hochkompetent.
Ich komme wie auch Du aus dem "Wilden Süden", und ich nahm die 240 km hin und 240 km zurück sehr gerne in Kauf.
Ohne diesen Arzt wäre ich sicherlich nicht geheilt worden. ( Kommentar: ich hatte sekundären Cluster-Kopfschmerz ).

An Deiner Stelle würde ich die 300 km ( vermutlich einfache Strecke ) erst einmal weiterhin fahren,
bis die von Dir gewünschten Analyse und Standortbestimmung sowie eine optimale Medikamentenwirkung/-einstellung hast. Danach kannst Du einen lokalen Neurologen für eine Dauermedikation suchen.

Zu Tübingen:
leider ist vor ca. 7 Jahren die dortige Spezialistin für CKS in die Forschung gegangen. Die Neurologie in der Uniklinik TÜ verwies damals die CKS-Patienten an den Chefarzt einer Neurologie-Abteilung eines anderen Krankenhaus ( Großraum Stgt. )
Du kannst Dich aber in TÜ erkundigen, ob sie wieder CKS-Patienten behandeln, vielleicht hast sich personell dort etwas getan.

zu der anderen Klinik: da schreibe ich Dir eine PN, ist besser so, sonst müssen die Moderatoren sicherlich einiges löschen.

Was kann man Dir empfehlen:
- Sauerstoff gibt es sehr oft als Dauerrezept, das kannst Du Dir sofort ausstellen lassen.
- Schmerztagebuch führen und die Wirkung von Prophylaxe-Medikamente ( z.B. Verapamil, etc. ) dokumentieren und mit Dr. K. in MÜ durchsprechen.
- Ansprechpartner für Deinen Bereich kontaktieren und nach Erfahrungen mit lokalen Neurologie erkundigen
- Analyse welche Lebensmittel als Trigger wirken ( z.B. ist Alkohol meist ein Trigger, aber auch eltliche andere Lebensmittel können (müssen aber nicht bei jedem) triggern.

Bei den Alternativmedikamenten und Behandlungen bin ich mir nicht sicher was Du meinst.
Es gibt etliche Medikamente für CKS, Akut- und Prophylaxemittel.
Alle anderen "Alternativen" zu den Standardbehandlungen kannst Du vergessen, Du wirst nur Dein Geld los.

So, das war es was mir auf die Schnelle in der Nacht einfällt. Rest per PN.

Viele Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
auch wenn Dein Cluster sekundär war, mich würde es wahnsinnig
interessieren wie Du geheilt wurdest !?
Hat da dieses Gerät, daß den Nerv auf 42° erhitzt oder Ketamin was
damit zu tun ?

Viele Grüße
Edwin

Hallo Edwin,

nein, keine der von Dir genannten "Behandlungen" war bei mir die Lösung.
Wie schon erwähnt, es ist ein sekundärer CKS. Da hilft keine von Dir genannten Behandlung im Bereich der Schmerzunterdrückung oder ähnliches. Nur die Ursachenbeseitigung war die Lösung.

Vorab muss ich definitiv klarstellen, dass ich einen absoluten Sonderfall des sekundären Clusterkopfschmerz beschreibe, ähnliche Fälle finden sich nur in der einschlägen, medizinischen Fachliteratur über sehr vereinzelte Sonderfälle des CKS ( z.B. Patientin mit Tumor in HWS-Bereich,... ).

Ich mache eine lange Story short:
ich hatte schon sehr lange die Wirbelsäule im Verdacht, da oft Attackenauslösung durch HWS-Belastung, -Entspannung oder Verdrehung.
Ebenso stellte ich durch Zufall fest, dass bestimmte Verdrehung der HWS in geringeren Prozentsätzen eine Attacke innerhalb 15-30 Sekunden beendet konnten.
Sonst war der CKS wie aus dem Lehrbuch beschrieben ( Attackendauer, -Auftreten, - Behandlung mit Medikamenten ). Zum Schluß jedoch 8-10 Attacke/d, KIP 7-10, Medikamente ( auch Triptane ) wirkungslos.

Lösung für mich war:
Occipital-Nerv-Blockade, nach 5 Minuten konnte ich meinen Kopf in alle Richtungen bewegen, ohne sofort eine Attacke auszulösen. Zu diesem Zeitpunkt lösten Kopfverdrehung nach rechts oben zu 90% eine Attacke aus.
Wirkungsdauer: ca. 3-4 Wochen.
Erneute GON-Blockade, wieder 3-4 Wochen schmerzfrei.
Aufgrund der nun definitiv bewiesenen Zusammenhänge ( Orthopäden fanden nichts ) suchte ich nach potentiellen Lösungen.
Letztendlich Atlas-Korrektur auf die sanfte Methode. Sofort keine Attacken mehr.
HWS-Muskulatur seither nicht mehr hart und verspannt.
Dennoch kann ich den Zusammenhang weiterhin erkennen.
Bestimmte Kopfbewegungen nach rechts führen zu sofortigen Reizen am Auge, stundenlanges Verdrehen nach rechts ( abendliche Besprechungen oder Gespräche ) führt zu Brummschädel am nächsten Morgen.

Erklärungsmodell der Mediziner ( Kurzfassung ):
Überreizung/Komprimierung der Occipitalnerven ( C2 und C3 ) führt zu Überreizung bestimmter Hirnregionen.

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

Hallo,

da musst Du Dich bei Deinem Hausarzt wirklich bedanken, er hat Dich zu einem der besten Clusterkopfschmerz-Ärzte überwiesen !!!
Der Münchner Arzt ist sehr gut, ich war selbst bei ihm in Behandlung, und höchstzufrieden.
ich mache ein long story short:
Er nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese, sehr verständnisvoll und hochkompetent.
Ich komme wie auch Du aus dem "Wilden Süden", und ich nahm die 240 km hin und 240 km zurück sehr gerne in Kauf.
Ohne diesen Arzt wäre ich sicherlich nicht geheilt worden. ( Kommentar: ich hatte sekundären Cluster-Kopfschmerz ).

An Deiner Stelle würde ich die 300 km ( vermutlich einfache Strecke ) erst einmal weiterhin fahren,
bis die von Dir gewünschten Analyse und Standortbestimmung sowie eine optimale Medikamentenwirkung/-einstellung hast. Danach kannst Du einen lokalen Neurologen für eine Dauermedikation suchen.

Zu Tübingen:
leider ist vor ca. 7 Jahren die dortige Spezialistin für CKS in die Forschung gegangen. Die Neurologie in der Uniklinik TÜ verwies damals die CKS-Patienten an den Chefarzt einer Neurologie-Abteilung eines anderen Krankenhaus ( Großraum Stgt. )
Du kannst Dich aber in TÜ erkundigen, ob sie wieder CKS-Patienten behandeln, vielleicht hast sich personell dort etwas getan.

zu der anderen Klinik: da schreibe ich Dir eine PN, ist besser so, sonst müssen die Moderatoren sicherlich einiges löschen.

Was kann man Dir empfehlen:
- Sauerstoff gibt es sehr oft als Dauerrezept, das kannst Du Dir sofort ausstellen lassen.
- Schmerztagebuch führen und die Wirkung von Prophylaxe-Medikamente ( z.B. Verapamil, etc. ) dokumentieren und mit Dr. K. in MÜ durchsprechen.
- Ansprechpartner für Deinen Bereich kontaktieren und nach Erfahrungen mit lokalen Neurologie erkundigen
- Analyse welche Lebensmittel als Trigger wirken ( z.B. ist Alkohol meist ein Trigger, aber auch eltliche andere Lebensmittel können (müssen aber nicht bei jedem) triggern.

Bei den Alternativmedikamenten und Behandlungen bin ich mir nicht sicher was Du meinst.
Es gibt etliche Medikamente für CKS, Akut- und Prophylaxemittel.
Alle anderen "Alternativen" zu den Standardbehandlungen kannst Du vergessen, Du wirst nur Dein Geld los.

So, das war es was mir auf die Schnelle in der Nacht einfällt. Rest per PN.

Viele Grüße
Andreas

Hallo,

danke für deine Antwort.
Ja, meinem Hausarzt bin ich sehr dankbar, er hat erkannt was los ist und die entsprechenden Schritte eingeleitet. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, ist das eher eine Seltenheit.
Zu Tübingen: ich kann nicht einschätzen, ob dort "Spezialisten" sind, immerhin ist auf der Webseite explizit Clusterkopfschmerz aufgeführt.

Sauerstoff werde ich mir vom Hausarzt verschreiben lassen und erstmal hier in der Umgebung (0711..) einen Arzt suchen.

Lebensmittel: hatte ich recht schnell selbst recherchiert und dann auch bei mir Zusammenhänge festgestellt. Während der Episoden essen ich histaminarm, kein Alkohol, etc.
Schmerztagebuch führe ich, inkl. Essgewohnheiten und sonstige Trigger.
Alternativmedikamente: hier meinte ich eher typische Cluster-Medikamente und alternativ zu dem, was ich schon ausprobiert habe.

Ich werde nun Neurologen in meiner Stadt einfach per E-Mail kontaktieren, mal sehen, was dabei rauskommt.

@all: nochmals die Frage: auf welcher Grundlage werden Ärzte in die Liste auf http://www.clusterkopf.de/content/hilfe/aerzte-liste/ aufgenommen? Besagter Münchner Neurologe ist bspw. nicht aufgeführt?!

MfG

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Und mittlerweile an einem Punkt angelangt, wo ich den Austausch mit quasi Gleichgesinnten suche und ich hoffe, dass mir eure Erfahrungen weiterhelfen können.

In der Kurzversion: Ich habe seit ca. 12 Jahren Cluster (anfangs sehr schwach), seit ca. 3 Jahren diagnostiziert. Seit ca. 2 Jahren werden die Episoden definierter, schmerzhafter und häufiger. Bisherige Behandlung mit Sauerstoff im Krankenhaus und Immigran s.c. erfolgreich. Diagnose erfolgte nach Überweisung von meinem Hausarzt bei einem Experten (Neurologie & Kopfschmerzzentrum München), leider 300km von mir entfernt, anschließend hat mir mein Hausarzt das Immigran verschrieben. Und nun bin ich auf der Suche nach einem festen Neurologen, was sich nicht so einfach gestaltet…ich hoffe, ihr könnt mir bei ein paar Fragen helfen:

- Ärzteliste unter clusterkopf.de: was ist die Grundlage für die hier aufgeführten Ärzte?
- Neurologen in meiner Stadt gibt es viele, ich tue mich da schwer, einen „richtigen“ zu finden (d.h. jemand, der sich mit der Erkrankung auskennt und nicht wie viele andere hiervon nur mal im Lehrbuch gelesen zu haben) -> wie finde ich jemanden? Wie habt ihr das gemacht? (bei einem war ich schon mit gaanz schlechten Erfahrungen) niemand der Neurologen hat jetzt „Cluster-Kopfschmerzspezialist“ auf seiner Website stehen.
- Es gibt eine Uniklinik + Kopfschmerzambulanz in der Nähe (Tübingen), die somit hervorragende Spezialisten sind, denk ich mal. Mir ist nicht ganz klar, was besser ist (fester Neurologe in der Stadt oder mal bei der Kopfschmerzambulanz "reinschauen"?)

Meine nächsten Schritte/Wünsche, sobald ich einen Ansprechpartner und Neurologen gefunden habe:
- Komplettanalyse des Verlaufs und Standortbestimmung der Krankheit
- Rezept für Heimsauerstoff
- Mögliche Alternativmedikamente, weitere Behandlungsmethoden
- Unterstützung dabei, wie ich in Zukunft mit den Schmerzen und dieser Diagnose klarkommen kann (bis jetzt konnte ich es zwischen den Episoden immer sehr gut ignorieren…)

Es wär schön, wenn ihr euch ein paar Gedanken machen könntet oder eine Idee habt. Mir wird jetzt erst so langsam klar, wie ernst das ist und solche Schmerzen und Hilfslosigkeit wie bei den letzten Episoden möchte ich nicht mehr erleben.
Ich danke euch!
moi

Hallo,

da musst Du Dich bei Deinem Hausarzt wirklich bedanken, er hat Dich zu einem der besten Clusterkopfschmerz-Ärzte überwiesen !!!
Der Münchner Arzt ist sehr gut, ich war selbst bei ihm in Behandlung, und höchstzufrieden.
ich mache ein long story short:
Er nahm sich sehr viel Zeit für die Anamnese, sehr verständnisvoll und hochkompetent.
Ich komme wie auch Du aus dem "Wilden Süden", und ich nahm die 240 km hin und 240 km zurück sehr gerne in Kauf.
Ohne diesen Arzt wäre ich sicherlich nicht geheilt worden. ( Kommentar: ich hatte sekundären Cluster-Kopfschmerz ).

An Deiner Stelle würde ich die 300 km ( vermutlich einfache Strecke ) erst einmal weiterhin fahren,
bis die von Dir gewünschten Analyse und Standortbestimmung sowie eine optimale Medikamentenwirkung/-einstellung hast. Danach kannst Du einen lokalen Neurologen für eine Dauermedikation suchen.

Zu Tübingen:
leider ist vor ca. 7 Jahren die dortige Spezialistin für CKS in die Forschung gegangen. Die Neurologie in der Uniklinik TÜ verwies damals die CKS-Patienten an den Chefarzt einer Neurologie-Abteilung eines anderen Krankenhaus ( Großraum Stgt. )
Du kannst Dich aber in TÜ erkundigen, ob sie wieder CKS-Patienten behandeln, vielleicht hast sich personell dort etwas getan.

zu der anderen Klinik: da schreibe ich Dir eine PN, ist besser so, sonst müssen die Moderatoren sicherlich einiges löschen.

Was kann man Dir empfehlen:
- Sauerstoff gibt es sehr oft als Dauerrezept, das kannst Du Dir sofort ausstellen lassen.
- Schmerztagebuch führen und die Wirkung von Prophylaxe-Medikamente ( z.B. Verapamil, etc. ) dokumentieren und mit Dr. K. in MÜ durchsprechen.
- Ansprechpartner für Deinen Bereich kontaktieren und nach Erfahrungen mit lokalen Neurologie erkundigen
- Analyse welche Lebensmittel als Trigger wirken ( z.B. ist Alkohol meist ein Trigger, aber auch eltliche andere Lebensmittel können (müssen aber nicht bei jedem) triggern.

Bei den Alternativmedikamenten und Behandlungen bin ich mir nicht sicher was Du meinst.
Es gibt etliche Medikamente für CKS, Akut- und Prophylaxemittel.
Alle anderen "Alternativen" zu den Standardbehandlungen kannst Du vergessen, Du wirst nur Dein Geld los.

So, das war es was mir auf die Schnelle in der Nacht einfällt. Rest per PN.

Viele Grüße
Andreas

Hallo,

danke für deine Antwort.
Ja, meinem Hausarzt bin ich sehr dankbar, er hat erkannt was los ist und die entsprechenden Schritte eingeleitet. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, ist das eher eine Seltenheit.
Zu Tübingen: ich kann nicht einschätzen, ob dort "Spezialisten" sind, immerhin ist auf der Webseite explizit Clusterkopfschmerz aufgeführt.

Sauerstoff werde ich mir vom Hausarzt verschreiben lassen und erstmal hier in der Umgebung (0711..) einen Arzt suchen.

Lebensmittel: hatte ich recht schnell selbst recherchiert und dann auch bei mir Zusammenhänge festgestellt. Während der Episoden essen ich histaminarm, kein Alkohol, etc.
Schmerztagebuch führe ich, inkl. Essgewohnheiten und sonstige Trigger.
Alternativmedikamente: hier meinte ich eher typische Cluster-Medikamente und alternativ zu dem, was ich schon ausprobiert habe.

Ich werde nun Neurologen in meiner Stadt einfach per E-Mail kontaktieren, mal sehen, was dabei rauskommt.

@all: nochmals die Frage: auf welcher Grundlage werden Ärzte in die Liste auf http://www.clusterkopf.de/content/hilfe/aerzte-liste/ aufgenommen? Besagter Münchner Neurologe ist bspw. nicht aufgeführt?!

MfG

Hallo,

nichts zu Danken, wir CKSler müssen zusammenhalten !!!

Auf die Schnelle am Samstagabend:
wir haben die gleiche Telefonvorwahl, ich habe da noch einen Tipp.
Ich schicke Dir ja sowieso noch eine Mail, da schreibe ich die Kontaktdaten rein.

Deine Fragestellung bzgl. der Ärzte in der Empfehlungsliste ist wirklich berechtigt!!!
Einerseits sind sehr gute Ärzte, nicht nur "unser" Münchner Spezialist, sondern auch eine empfehlenswerte Ärztin im Bereich MA/LU, nicht gelistet, andererseits sind hier in der Liste Personen gelistets sind, die zwar schöne gerahmte FOCUS-Ärzte-Zertifikate im Wartebereich vor dem Sekretariat der Neurologie im Klinikum hängen haben, aber....
mehr schreibe ich nicht zum Thema: aber aufgrund der dortigen Erfahrungen werde ich in der nächsten Wochem Kontakt zu dem entsprechenden Ansprechpartnern der CSG aufnehmen.