Vorstellung und Fragen 2‘ter Versuch

[Archiv]

Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für dieses Forum, dass mir in den letzten Jahren doch sehr geholfen hat.
Hier eine kurze Vorstellung:

Zum Glück bin ich Episodiker, das ganze hat vor ca. 20 Jahren begonnen (heute bin ich 48) und ich wurde im Gegensatz zu vielen von euch direkt als CK-Patient diagnostiziert (Neurologie – Bonn).
Damals bekam ich Sauerstoff und einen Ergotamininhaller verschrieben.
Die Episoden waren damals wirklich grausam jede Nacht 2-3 Attacken so um Stärke 8 rum.
2 Episoden pro Jahr jeweils für ziemlich genau 3 Monate.

Im Laufe der Jahre wurden die Episoden seltener und die Attacken schwächer.
Die letzte Episode vor dieser jetzt, war im Winter 2013 also 2 ¼-Jahre her. Hatte schon geglaubt ich wäre aus dem ganzen raus. Von wegen, am 30.4.2016 ging‘s wieder los.

Bisher verläuft das ganze eher sehr mild (kann auch am Wetter liegen siehe Trigger) – Hoffe das bleibt so.

Nun ein paar Sachen, die für euch vielleicht interessant sein könnten.

Meine Haupttrigger

Stofflich:
Alkohol, Nüsse, Schokolade, Paprika, Pfeffer, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Kunststoffdämpfe (z.B. neues Auto), Zitronensäure, Fertigzigaretten (VanNelle Halbschwarz geht) und eigentlich alles was irgendwie die Gefäße erweitert.

Nicht stofflich:
Liegen, Schlaf (vmtl. Tiefschlafphase – lt. SleepTracker), Tiefdruck, stille Trance, Blendlicht (in der Hochphase), nachlassen von Stress z.B. nach Erschrecken oder Sex, Napping (Managerschlaf Kurzzeitschlaf). Körperliche Belastung löst bei mir nicht aus. Also auch hier, alles was die Gefäße erweitert.


Was bei mir nicht geholfen hat:
Hypnose, NLP, TCM (Dr. Med. mit mehrjährigem Studium der TCM in Peking) , Lithium, Homöopathie, Tai-Chi und Chi-Kung (wurde sogar schlimmer), Massagen und Karotidenwürge (letzteres ist auch nicht ganz ungefährlich).

Was mir geholfen hat:
Kortison-Stoßtherapie, Sauerstoff, Verapamil, Imigran-Injekt.

Wie gehe ich zur Zeit vor?
Schlafen nur im Sitzen, Kortison-Stoßtherapie, und Sauerstoff, sobald sich eine Attacke anmeldet.
Am Donnerstag 12.05.2016 habe ich einen Termin bei einem für mich neuen Neurologen und bin gespannt ob es was neues gibt.

Meine Fragen:
- Hat jemand von euch Erfahrung mit GammaCore als Episodiker? (Im Forum schienen mir nur Chroniker zu berichten. - Mit recht gemischten Ergebnissen.

- Hat jemand im Forum die Ketamin-Therapie als Episodiker getestet? (Kannte das nur aus der Vet. Med. beim Einschläfern bzw. als Narkotikum)

- Während der ziemlich langen CK-freien Phase war ich selbst ziemlich Antriebsschwach, (so stelle ich mir einen Burn-out als Laie vor). Kaum bin ich in der Phase bin ich auch wieder antriebsstärker (bis mich der Schlafmangel wieder runterrzieht) allerdings auch etwas aggressiver. Habt Ihr da etwas ähnliches bei euch feststellen können?

Zu guter Letzt, wie geht Ihr mit den Begleiterscheinungen um? Gemeint sind hier vor allem folgende:

- Meine HWS fühlt sich schon nach einer Woche im Sitzen schlafen an, als würde sie gerne explodieren und scheint ebenfalls Kopfschmerzen zu verursachen (allerdings sind die wesentlich harmloser). Die restliche Wirbelsäule folgt dem bald (klar permanente Wirbelkompression). Normalerweise würde ich mich dann massieren lassen, aber liegen und Massage triggern mich leider.

- Wie geht Ihr mit dem Schlafmangel um? Bzw. habt Ihr einen Weg gefunden das zu kompensieren?

Ich bedanke mich schon mal für eure Antworten und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit.

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Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für dieses Forum, dass mir in den letzten Jahren doch sehr geholfen hat.
Hier eine kurze Vorstellung:

Zum Glück bin ich Episodiker, das ganze hat vor ca. 20 Jahren begonnen (heute bin ich 48) und ich wurde im Gegensatz zu vielen von euch direkt als CK-Patient diagnostiziert (Neurologie – Bonn).
Damals bekam ich Sauerstoff und einen Ergotamininhaller verschrieben.
Die Episoden waren damals wirklich grausam jede Nacht 2-3 Attacken so um Stärke 8 rum.
2 Episoden pro Jahr jeweils für ziemlich genau 3 Monate.

Im Laufe der Jahre wurden die Episoden seltener und die Attacken schwächer.
Die letzte Episode vor dieser jetzt, war im Winter 2013 also 2 ¼-Jahre her. Hatte schon geglaubt ich wäre aus dem ganzen raus. Von wegen, am 30.4.2016 ging‘s wieder los.

Bisher verläuft das ganze eher sehr mild (kann auch am Wetter liegen siehe Trigger) – Hoffe das bleibt so.

Nun ein paar Sachen, die für euch vielleicht interessant sein könnten.

Meine Haupttrigger

Stofflich:
Alkohol, Nüsse, Schokolade, Paprika, Pfeffer, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Kunststoffdämpfe (z.B. neues Auto), Zitronensäure, Fertigzigaretten (VanNelle Halbschwarz geht) und eigentlich alles was irgendwie die Gefäße erweitert.

Nicht stofflich:
Liegen, Schlaf (vmtl. Tiefschlafphase – lt. SleepTracker), Tiefdruck, stille Trance, Blendlicht (in der Hochphase), nachlassen von Stress z.B. nach Erschrecken oder Sex, Napping (Managerschlaf Kurzzeitschlaf). Körperliche Belastung löst bei mir nicht aus. Also auch hier, alles was die Gefäße erweitert.


Was bei mir nicht geholfen hat:
Hypnose, NLP, TCM (Dr. Med. mit mehrjährigem Studium der TCM in Peking) , Lithium, Homöopathie, Tai-Chi und Chi-Kung (wurde sogar schlimmer), Massagen und Karotidenwürge (letzteres ist auch nicht ganz ungefährlich).

Was mir geholfen hat:
Kortison-Stoßtherapie, Sauerstoff, Verapamil, Imigran-Injekt.

Wie gehe ich zur Zeit vor?
Schlafen nur im Sitzen, Kortison-Stoßtherapie, und Sauerstoff, sobald sich eine Attacke anmeldet.
Am Donnerstag 12.05.2016 habe ich einen Termin bei einem für mich neuen Neurologen und bin gespannt ob es was neues gibt.

Meine Fragen:
- Hat jemand von euch Erfahrung mit GammaCore als Episodiker? (Im Forum schienen mir nur Chroniker zu berichten. - Mit recht gemischten Ergebnissen.

- Hat jemand im Forum die Ketamin-Therapie als Episodiker getestet? (Kannte das nur aus der Vet. Med. beim Einschläfern bzw. als Narkotikum)

- Während der ziemlich langen CK-freien Phase war ich selbst ziemlich Antriebsschwach, (so stelle ich mir einen Burn-out als Laie vor). Kaum bin ich in der Phase bin ich auch wieder antriebsstärker (bis mich der Schlafmangel wieder runterrzieht) allerdings auch etwas aggressiver. Habt Ihr da etwas ähnliches bei euch feststellen können?

Zu guter Letzt, wie geht Ihr mit den Begleiterscheinungen um? Gemeint sind hier vor allem folgende:

- Meine HWS fühlt sich schon nach einer Woche im Sitzen schlafen an, als würde sie gerne explodieren und scheint ebenfalls Kopfschmerzen zu verursachen (allerdings sind die wesentlich harmloser). Die restliche Wirbelsäule folgt dem bald (klar permanente Wirbelkompression). Normalerweise würde ich mich dann massieren lassen, aber liegen und Massage triggern mich leider.

- Wie geht Ihr mit dem Schlafmangel um? Bzw. habt Ihr einen Weg gefunden das zu kompensieren?

Ich bedanke mich schon mal für eure Antworten und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit.

Hallo Oliver,

um durchzuschlafen hatte ich oft eine Triptan-Tablette, ca. 1 Std. vor dem einschlafen
genommen. Hat bis zu 7 Std. funktioniert.

Die anderen Fragen kann ich dir als Chroniker nicht beantworten.

Viele Grüsse
Edwin

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Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für dieses Forum, dass mir in den letzten Jahren doch sehr geholfen hat.
Hier eine kurze Vorstellung:

Zum Glück bin ich Episodiker, das ganze hat vor ca. 20 Jahren begonnen (heute bin ich 48) und ich wurde im Gegensatz zu vielen von euch direkt als CK-Patient diagnostiziert (Neurologie – Bonn).
Damals bekam ich Sauerstoff und einen Ergotamininhaller verschrieben.
Die Episoden waren damals wirklich grausam jede Nacht 2-3 Attacken so um Stärke 8 rum.
2 Episoden pro Jahr jeweils für ziemlich genau 3 Monate.

Im Laufe der Jahre wurden die Episoden seltener und die Attacken schwächer.
Die letzte Episode vor dieser jetzt, war im Winter 2013 also 2 ¼-Jahre her. Hatte schon geglaubt ich wäre aus dem ganzen raus. Von wegen, am 30.4.2016 ging‘s wieder los.

Bisher verläuft das ganze eher sehr mild (kann auch am Wetter liegen siehe Trigger) – Hoffe das bleibt so.

Nun ein paar Sachen, die für euch vielleicht interessant sein könnten.

Meine Haupttrigger

Stofflich:
Alkohol, Nüsse, Schokolade, Paprika, Pfeffer, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Kunststoffdämpfe (z.B. neues Auto), Zitronensäure, Fertigzigaretten (VanNelle Halbschwarz geht) und eigentlich alles was irgendwie die Gefäße erweitert.

Nicht stofflich:
Liegen, Schlaf (vmtl. Tiefschlafphase – lt. SleepTracker), Tiefdruck, stille Trance, Blendlicht (in der Hochphase), nachlassen von Stress z.B. nach Erschrecken oder Sex, Napping (Managerschlaf Kurzzeitschlaf). Körperliche Belastung löst bei mir nicht aus. Also auch hier, alles was die Gefäße erweitert.


Was bei mir nicht geholfen hat:
Hypnose, NLP, TCM (Dr. Med. mit mehrjährigem Studium der TCM in Peking) , Lithium, Homöopathie, Tai-Chi und Chi-Kung (wurde sogar schlimmer), Massagen und Karotidenwürge (letzteres ist auch nicht ganz ungefährlich).

Was mir geholfen hat:
Kortison-Stoßtherapie, Sauerstoff, Verapamil, Imigran-Injekt.

Wie gehe ich zur Zeit vor?
Schlafen nur im Sitzen, Kortison-Stoßtherapie, und Sauerstoff, sobald sich eine Attacke anmeldet.
Am Donnerstag 12.05.2016 habe ich einen Termin bei einem für mich neuen Neurologen und bin gespannt ob es was neues gibt.

Meine Fragen:
- Hat jemand von euch Erfahrung mit GammaCore als Episodiker? (Im Forum schienen mir nur Chroniker zu berichten. - Mit recht gemischten Ergebnissen.

- Hat jemand im Forum die Ketamin-Therapie als Episodiker getestet? (Kannte das nur aus der Vet. Med. beim Einschläfern bzw. als Narkotikum)

- Während der ziemlich langen CK-freien Phase war ich selbst ziemlich Antriebsschwach, (so stelle ich mir einen Burn-out als Laie vor). Kaum bin ich in der Phase bin ich auch wieder antriebsstärker (bis mich der Schlafmangel wieder runterrzieht) allerdings auch etwas aggressiver. Habt Ihr da etwas ähnliches bei euch feststellen können?

Zu guter Letzt, wie geht Ihr mit den Begleiterscheinungen um? Gemeint sind hier vor allem folgende:

- Meine HWS fühlt sich schon nach einer Woche im Sitzen schlafen an, als würde sie gerne explodieren und scheint ebenfalls Kopfschmerzen zu verursachen (allerdings sind die wesentlich harmloser). Die restliche Wirbelsäule folgt dem bald (klar permanente Wirbelkompression). Normalerweise würde ich mich dann massieren lassen, aber liegen und Massage triggern mich leider.

- Wie geht Ihr mit dem Schlafmangel um? Bzw. habt Ihr einen Weg gefunden das zu kompensieren?

Ich bedanke mich schon mal für eure Antworten und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit.

Hi:-)
Ich habe zwar keinen cluster, lerding episodische paroxysmale hemikranie( schmerz =identisch,indometacin hilft aber, nur bei mir nicht aufgrund von Nebenwirkungen).
Also ich kann dir nicht zu allem antworten, aber die "antriebslosigkeit" in schnerzfreien phasen kenne ich auch. Ich könnte manchmal eewig schlafen, das hat nicht mit sonstigen faktoren zu tun, sondern habe das gefühl das ich äußere reize sehr intensiv verarbeite.
Aufh wenns schwer klingt, der größte Trigger ist die Angst. Ich weiß genau was du meinst mit im sitzen schlafen, ich habe in episoden oft angst mich flacher zu legen und sinke somit jeden abend nur wenige millimeter. Skbald ich angst habe wenn ich so jnd so liege...ists schon zu spät...! Ich denke nicht das ich viel geholfen habe, wer kann das schon...aber immer denken: du bist nicht allei !!!:-)
Gruß grumsy

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Hallo zusammen,

zunächst vielen Dank für dieses Forum, dass mir in den letzten Jahren doch sehr geholfen hat.
Hier eine kurze Vorstellung:

Zum Glück bin ich Episodiker, das ganze hat vor ca. 20 Jahren begonnen (heute bin ich 48) und ich wurde im Gegensatz zu vielen von euch direkt als CK-Patient diagnostiziert (Neurologie – Bonn).
Damals bekam ich Sauerstoff und einen Ergotamininhaller verschrieben.
Die Episoden waren damals wirklich grausam jede Nacht 2-3 Attacken so um Stärke 8 rum.
2 Episoden pro Jahr jeweils für ziemlich genau 3 Monate.

Im Laufe der Jahre wurden die Episoden seltener und die Attacken schwächer.
Die letzte Episode vor dieser jetzt, war im Winter 2013 also 2 ¼-Jahre her. Hatte schon geglaubt ich wäre aus dem ganzen raus. Von wegen, am 30.4.2016 ging‘s wieder los.

Bisher verläuft das ganze eher sehr mild (kann auch am Wetter liegen siehe Trigger) – Hoffe das bleibt so.

Nun ein paar Sachen, die für euch vielleicht interessant sein könnten.

Meine Haupttrigger

Stofflich:
Alkohol, Nüsse, Schokolade, Paprika, Pfeffer, Knoblauch, Zwiebeln, Benzole, Lösungsmittel, Kunststoffdämpfe (z.B. neues Auto), Zitronensäure, Fertigzigaretten (VanNelle Halbschwarz geht) und eigentlich alles was irgendwie die Gefäße erweitert.

Nicht stofflich:
Liegen, Schlaf (vmtl. Tiefschlafphase – lt. SleepTracker), Tiefdruck, stille Trance, Blendlicht (in der Hochphase), nachlassen von Stress z.B. nach Erschrecken oder Sex, Napping (Managerschlaf Kurzzeitschlaf). Körperliche Belastung löst bei mir nicht aus. Also auch hier, alles was die Gefäße erweitert.


Was bei mir nicht geholfen hat:
Hypnose, NLP, TCM (Dr. Med. mit mehrjährigem Studium der TCM in Peking) , Lithium, Homöopathie, Tai-Chi und Chi-Kung (wurde sogar schlimmer), Massagen und Karotidenwürge (letzteres ist auch nicht ganz ungefährlich).

Was mir geholfen hat:
Kortison-Stoßtherapie, Sauerstoff, Verapamil, Imigran-Injekt.

Wie gehe ich zur Zeit vor?
Schlafen nur im Sitzen, Kortison-Stoßtherapie, und Sauerstoff, sobald sich eine Attacke anmeldet.
Am Donnerstag 12.05.2016 habe ich einen Termin bei einem für mich neuen Neurologen und bin gespannt ob es was neues gibt.

Meine Fragen:
- Hat jemand von euch Erfahrung mit GammaCore als Episodiker? (Im Forum schienen mir nur Chroniker zu berichten. - Mit recht gemischten Ergebnissen.

- Hat jemand im Forum die Ketamin-Therapie als Episodiker getestet? (Kannte das nur aus der Vet. Med. beim Einschläfern bzw. als Narkotikum)

- Während der ziemlich langen CK-freien Phase war ich selbst ziemlich Antriebsschwach, (so stelle ich mir einen Burn-out als Laie vor). Kaum bin ich in der Phase bin ich auch wieder antriebsstärker (bis mich der Schlafmangel wieder runterrzieht) allerdings auch etwas aggressiver. Habt Ihr da etwas ähnliches bei euch feststellen können?

Zu guter Letzt, wie geht Ihr mit den Begleiterscheinungen um? Gemeint sind hier vor allem folgende:

- Meine HWS fühlt sich schon nach einer Woche im Sitzen schlafen an, als würde sie gerne explodieren und scheint ebenfalls Kopfschmerzen zu verursachen (allerdings sind die wesentlich harmloser). Die restliche Wirbelsäule folgt dem bald (klar permanente Wirbelkompression). Normalerweise würde ich mich dann massieren lassen, aber liegen und Massage triggern mich leider.

- Wie geht Ihr mit dem Schlafmangel um? Bzw. habt Ihr einen Weg gefunden das zu kompensieren?

Ich bedanke mich schon mal für eure Antworten und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit.

Hi:-)
Ich habe zwar keinen cluster, lerding episodische paroxysmale hemikranie( schmerz =identisch,indometacin hilft aber, nur bei mir nicht aufgrund von Nebenwirkungen).
Also ich kann dir nicht zu allem antworten, aber die "antriebslosigkeit" in schnerzfreien phasen kenne ich auch. Ich könnte manchmal eewig schlafen, das hat nicht mit sonstigen faktoren zu tun, sondern habe das gefühl das ich äußere reize sehr intensiv verarbeite.
Aufh wenns schwer klingt, der größte Trigger ist die Angst. Ich weiß genau was du meinst mit im sitzen schlafen, ich habe in episoden oft angst mich flacher zu legen und sinke somit jeden abend nur wenige millimeter. Skbald ich angst habe wenn ich so jnd so liege...ists schon zu spät...! Ich denke nicht das ich viel geholfen habe, wer kann das schon...aber immer denken: du bist nicht allei !!!:-)
Gruß grumsy

Vielen Dank euch beiden,

das hilft mir ein bisschen besser durch zu blicken.


Ich wünsch‘ euch eine schmerzfreie Zeit
Oliver