Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

Ich bin Alisha und besuche die 12. Klasse einer gymnasialen Oberstufe. Dort müssen wir ein Art mini Facharbeit schreiben... und meine Gruppe und ich haben uns für das Thema Clusterkopfschmerz entschieden.
Wir wollen dabei unter anderem auf die Fehldiagnosenrate bei Betroffenen eingehen, da wir aber im Internet keinerlei bzw. keinerlei sicheren Angaben dazu finden sind wir auf die Idee gekommen eine eigen Umfrage in solchen Clusterkopfschmerz Foren zu starten...

Es wäre echt absolut toll und von sehr großer Bedeutung für uns wenn sich einige melden würden.
Vielen vielen lieben Dank schon mal im Vorraus.!!!

Lieben Gruß
Alisha

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:41 Hallo,

Ich bin Alisha und besuche die 12. Klasse einer gymnasialen Oberstufe. Dort müssen wir ein Art mini Facharbeit schreiben... und meine Gruppe und ich haben uns für das Thema Clusterkopfschmerz entschieden.
Wir wollen dabei unter anderem auf die Fehldiagnosenrate bei Betroffenen eingehen, da wir aber im Internet keinerlei bzw. keinerlei sicheren Angaben dazu finden sind wir auf die Idee gekommen eine eigen Umfrage in solchen Clusterkopfschmerz Foren zu starten...

Es wäre echt absolut toll und von sehr großer Bedeutung für uns wenn sich einige melden würden.
Vielen vielen lieben Dank schon mal im Vorraus.!!!

Lieben Gruß
Alisha

Hallo Alisha,

am besten du wendest dich an eine der Selbsthilfegruppen. Hier wirst du sicherlich Personen mit Fehldiagnosen finden, denn da kann dir denke ich jeder Clusterkopfschmerz Betroffene ein Klagelied von singen. Adressen der Selbsthilfegruppen in deiner Nähe findest du auf der Website www.clusterkopf.de.

Gruß Maik

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:41 Hallo,

Ich bin Alisha und besuche die 12. Klasse einer gymnasialen Oberstufe. Dort müssen wir ein Art mini Facharbeit schreiben... und meine Gruppe und ich haben uns für das Thema Clusterkopfschmerz entschieden.
Wir wollen dabei unter anderem auf die Fehldiagnosenrate bei Betroffenen eingehen, da wir aber im Internet keinerlei bzw. keinerlei sicheren Angaben dazu finden sind wir auf die Idee gekommen eine eigen Umfrage in solchen Clusterkopfschmerz Foren zu starten...

Es wäre echt absolut toll und von sehr großer Bedeutung für uns wenn sich einige melden würden.
Vielen vielen lieben Dank schon mal im Vorraus.!!!

Lieben Gruß
Alisha

Liebe Schülerinnen,
auch ich finde dieses Thema sehr spannend und bin an den Ergebnissen interessiert.
Ich selbst habe von einem anerkannten Neurologen die (Fehl-) Diagnose "Clusterkopfschmerz" bekommen. Tatsächlich habe ich ein gestörtes beidäugiges Sehen, das durch eine Augenmuskeloperation beseitigt wurde und den Kopfschmerz komplett erledigt hat. Ich bin Symptomfrei!!! Durch das Tragen geeigneter Prismenbrillengläser konnte ich diesen Zustand auch schon vorher herbeiführen. Das alles ist nur durch meinen sehr aufmerksamen Augenoptiker herausgekommen.
Vor ca. einem Jahr habe ich über diese "Wunderheilung" hier im Forum berichtet und ein relativ geringes Echo bekommen. Meine Vermutung ist: das es noch mehr nicht erkannte Störungen gibt bei Leuten mit Cluster.

Vielleicht meintet ihr das Thema ja auch andersherum: Falsche Diagnose, obwohl Cluster vorhanden ist? Dann kann ich euch nicht helfen; aber viele hier im Forum berichten davon.
LG und viel Erfolg

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:41 Hallo,

Ich bin Alisha und besuche die 12. Klasse einer gymnasialen Oberstufe. Dort müssen wir ein Art mini Facharbeit schreiben... und meine Gruppe und ich haben uns für das Thema Clusterkopfschmerz entschieden.
Wir wollen dabei unter anderem auf die Fehldiagnosenrate bei Betroffenen eingehen, da wir aber im Internet keinerlei bzw. keinerlei sicheren Angaben dazu finden sind wir auf die Idee gekommen eine eigen Umfrage in solchen Clusterkopfschmerz Foren zu starten...

Es wäre echt absolut toll und von sehr großer Bedeutung für uns wenn sich einige melden würden.
Vielen vielen lieben Dank schon mal im Vorraus.!!!

Lieben Gruß
Alisha

Hallöchen,

das wird eine interessante Arbeit!
Das erste Problem ist daß der Patient zunächst einmal, nach einer Art Selbstdiagnose, HNO-, Augen- und Zahnärzte aufsucht. Das machen vermutlich 80-90% der Clusterköpfe.
Dummerweise kennen die genannten Ärzte diese Krankheit gar nicht, sind aber alle davon überzeugt daß die Probleme in ihrem Fachbereich zu suchen sind. Daher kommen sie in der Regel auch nicht auf die Idee eine neurologische Ursache in Betracht zu ziehen.
Wenn man gar nicht mehr weiter weiß geht es zum Neurologen.
Auch da trennt sich sich die Spreu vom Weizen. Ich habe in fast 40 Jahren "Cluster Karriere" 3 Neurologen gefunden die sich mit der Problematik gut auskannten. Zwei davon sind leider bereits verstorben!
Glücklicherweise lernt man (auch in diesem und in anderen Foren) Patienten mit demselben Leiden kennen so daß man in der Lage ist einen guten von einem weniger guten Mediziner zu unterscheiden und sich, bei Bedarf, weiter auf die Suche zu machen.
Alles Gute für Eure Arbeit, das ist ein harter Stoff (-:

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:41 Hallo,

Ich bin Alisha und besuche die 12. Klasse einer gymnasialen Oberstufe. Dort müssen wir ein Art mini Facharbeit schreiben... und meine Gruppe und ich haben uns für das Thema Clusterkopfschmerz entschieden.
Wir wollen dabei unter anderem auf die Fehldiagnosenrate bei Betroffenen eingehen, da wir aber im Internet keinerlei bzw. keinerlei sicheren Angaben dazu finden sind wir auf die Idee gekommen eine eigen Umfrage in solchen Clusterkopfschmerz Foren zu starten...

Es wäre echt absolut toll und von sehr großer Bedeutung für uns wenn sich einige melden würden.
Vielen vielen lieben Dank schon mal im Vorraus.!!!

Lieben Gruß
Alisha

Hallo Alisha, zugegeben das wird eine interessante Arbeit! Grundsätzlich sind eigentlich bei Kopfschmerzen nach der "Selbstdiagnose" mit anschliesendem Hausarztbesuch dann eine Überweisung an die Fachärzte der Neurologie unbestritten die richtige sowie korrekte Anlaufstelle. Wenn dann allerdings keine/zu wenig Linderung erreichbar ist, sollten andere kopfschmerzkundigen Fachärzte einbezogen werden, aber erst dann!!! Nun besteht die grosse Schwierigkeit die "Spreu vom Weizen zu trennen" um sich wirklich nur in entsprechend ausgewiesene Hände zu begeben - Erfolg oder unerwünschte Folgen liegen nahe beieinander! Meines erachtens geht es weniger um Fehldiagnosen sondern eher darum, dass eine umfassenderes Suchen nach einer verifizierbaren Kopfschmerz-Ursache erfolgt und möglich wird. Viel Erfolg und Inputs für die bestimmt grösser werdende mini-Facharbeit. MfG realus