Clusterkopfschmerz und Spannungskopfschmerzen - von Sauerstoff bis Biofeedback

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin jetzt erst gerade auf dieses Forum gestoßen und finde es wirklich eine tolle Sache.

Mein großes Monster heißt Clusterkopfschmerz und Spannungskopfschmerzen.

Den Clusterkopfschmerz muss ich wohl Ende 14 Anfang 15 zum ersten Mal bekommen haben. Er tritt bei mir immer episodisch auf und dauert so ca. 1 ½ Wochen und kommt garantiert jeden Nacht und ab und zu tagsüber. Natürlich ist meine Mutter dann mit mir von Arzt zu Arzt gerannt, doch niemand konnte uns wirklich helfen. Dann hatte ich sogar mal eine längere Zeit Pause, bestimmt 4 Jahre.

Doch seit 2013 hat er wieder zugeschlagen, und zwar richtig heftig. Ich hatte Anfang Medikamente bekommen, die überhaupt nicht geholfen haben und hatte mich schon fast damit abgefunden, diese wahnsinnigen Schmerzen auszuhalten.

Dann habe ich mich zum ersten Mal so richtig mit dem Cluster auseinandergesetzt und Kontakt mit Kiel aufgenommen. Da ich leider vom Bodensee komme, also genau am anderen Ende von Deutschland, war mir ein Besuch dort so schnell nicht möglich.

Ich habe dann tatsächlich mit Herrn Prof. Dr. Göbel telefoniert und er hat mir per Telefon die richtigen Medikamente und Sauerstoff empfohlen. Eine Sauerstoffflasche innerhalb von 1 Woche zu bekommen, war für mich nicht möglich. Aber das Sumatriptan hat sehr gut geholfen.

Im August hatte ich die letzte Clusterkopfschmerzphase, leider ist er viel zu früh gekommen. Ich hatte nicht mal ein Jahr Pause. Leider habe ich auf die Medikamente nicht mehr gut reagiert. Die Nebenwirkungen waren einfach zu heftig.

Aber jetzt habe ich tatsächlich eine Sauerstoffflasche bekommen.

Aber meine eigentlich Frage wäre die, was für eine Maske ihr verwendet.
Ich habe gelesen, dass es teilweise einen großen Unterschied ausmacht, was man für eine Maske benutzt.

So und neben dem Clusterkopfschmerz plagen mich leider auch noch erhebliche Spannungskopfschmerzen seit ca. 3 Jahre.

Mein Schmerztherapeut hat mir jetzt empfohlen eine Biofeedbacktherapie zu machen.

Was meint ihr dazu? Hat das jemand schon mal ausprobiert?

Viele Grüße

Sina

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Hallo zusammen,

ich bin jetzt erst gerade auf dieses Forum gestoßen und finde es wirklich eine tolle Sache.

Mein großes Monster heißt Clusterkopfschmerz und Spannungskopfschmerzen.

Den Clusterkopfschmerz muss ich wohl Ende 14 Anfang 15 zum ersten Mal bekommen haben. Er tritt bei mir immer episodisch auf und dauert so ca. 1 ½ Wochen und kommt garantiert jeden Nacht und ab und zu tagsüber. Natürlich ist meine Mutter dann mit mir von Arzt zu Arzt gerannt, doch niemand konnte uns wirklich helfen. Dann hatte ich sogar mal eine längere Zeit Pause, bestimmt 4 Jahre.

Doch seit 2013 hat er wieder zugeschlagen, und zwar richtig heftig. Ich hatte Anfang Medikamente bekommen, die überhaupt nicht geholfen haben und hatte mich schon fast damit abgefunden, diese wahnsinnigen Schmerzen auszuhalten.

Dann habe ich mich zum ersten Mal so richtig mit dem Cluster auseinandergesetzt und Kontakt mit Kiel aufgenommen. Da ich leider vom Bodensee komme, also genau am anderen Ende von Deutschland, war mir ein Besuch dort so schnell nicht möglich.

Ich habe dann tatsächlich mit Herrn Prof. Dr. Göbel telefoniert und er hat mir per Telefon die richtigen Medikamente und Sauerstoff empfohlen. Eine Sauerstoffflasche innerhalb von 1 Woche zu bekommen, war für mich nicht möglich. Aber das Sumatriptan hat sehr gut geholfen.

Im August hatte ich die letzte Clusterkopfschmerzphase, leider ist er viel zu früh gekommen. Ich hatte nicht mal ein Jahr Pause. Leider habe ich auf die Medikamente nicht mehr gut reagiert. Die Nebenwirkungen waren einfach zu heftig.

Aber jetzt habe ich tatsächlich eine Sauerstoffflasche bekommen.

Aber meine eigentlich Frage wäre die, was für eine Maske ihr verwendet.
Ich habe gelesen, dass es teilweise einen großen Unterschied ausmacht, was man für eine Maske benutzt.

So und neben dem Clusterkopfschmerz plagen mich leider auch noch erhebliche Spannungskopfschmerzen seit ca. 3 Jahre.

Mein Schmerztherapeut hat mir jetzt empfohlen eine Biofeedbacktherapie zu machen.

Was meint ihr dazu? Hat das jemand schon mal ausprobiert?

Viele Grüße

Sina

Hallo Sina,

zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum und vielen Dank für Deinen ausführlichen Beitrag.

Das Clusterkopfschmerz Competence Center in Kiel ist natürlich immer eine sehr gute Anlaufstellen, aber das nächste CCC ist in Freiburg - das ist schon mal in Deiner Nähe.

Hier findest Du ein Verzeichnis der CCC:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160

Am besten nimmst Du Kontakt mit den Ansperchpartnern für Deine Region auf, das wäre Gisela oder Herrmann.

Verzeichnis der Ansprechpartner findest Du hier:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62

Als Maske ist es wichtig, daß diese dicht sitzt und einen Reservoirbeutel hat. Solche Masken gibt es in verschiedenen Ausführungen. Du solltest darauf achten, daß Du eine PVC-freie Maske verwendest. Weitere Details unter:

http://clusterkopf.de/index.php?option= ... Itemid=161

Im November findet wieder ein Symposium in Freiburg statt, vielleicht hast Du Zeit und wir treffen wir uns da.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit