Cluster macht alles kaputt

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

Hallo.

Wer behandelt Dich denn? Ein Neurologe?
Bist Du chronsich oder episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du denn zur Prophylaxe und zur Akuttherapie und mit welchen Erfolg?

In Regensburg gibt es eine Uniklinik wo es Neurologen gibt, die Ahnung von CKS haben.

Weiter gibt es in Bayreuth und in München ein Clusterkopfschmerz-Comeptence-Center.

Wieso bekommst Du eine Gerichtsvorladung?

Was bedeutet es wenn Du schreibst, Du sollest erstmal eine Sauerstofftherapie machen? Ist das ein Therapie mit hyperbarem Sauerstoff? Oder ist das die "normale" Verwendung von Sauerstoff bei CKS - die funktioniert ja.


Bitte entschuldige die vielen Fragen, aber ich versuche die Probleme besser zu verstehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

Hallo.

Wer behandelt Dich denn? Ein Neurologe?
Bist Du chronsich oder episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du denn zur Prophylaxe und zur Akuttherapie und mit welchen Erfolg?

In Regensburg gibt es eine Uniklinik wo es Neurologen gibt, die Ahnung von CKS haben.

Weiter gibt es in Bayreuth und in München ein Clusterkopfschmerz-Comeptence-Center.

Wieso bekommst Du eine Gerichtsvorladung?

Was bedeutet es wenn Du schreibst, Du sollest erstmal eine Sauerstofftherapie machen? Ist das ein Therapie mit hyperbarem Sauerstoff? Oder ist das die "normale" Verwendung von Sauerstoff bei CKS - die funktioniert ja.


Bitte entschuldige die vielen Fragen, aber ich versuche die Probleme besser zu verstehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Ich bin in Behandlung bei Neurologen ( Oberarzt kopfschmerzambulanz uniklinik) sämtliche standardmedikation sind ausprobiert doch ansatzweise keine Wirkung mehr! Jetzt hänge ich mit Vera u quilonum fest. Ich hatte bei LVA Antrag für med reha gestellt der abgelehnt wurde weil amtsärztin schrieb ich solle es erstmal mit einer sauerstofftherapie probieren ob es dann eine Verbesserung gibt!!!! Sie bezog sich dabei auf rezeptierung einer O 2 Flasche ! Ich klagte dagegen mit VDK vor Sozialgericht ! Den Prozess verlor ich aber gestern u musste klage zurückziehen weil nach Paragraph 13 SGB die LVA nicht in Leistung treten darf ! Ich bekam ein Gutachten von medizinaloberrat vor Verhandlung das mir den Weg über Krankenkasse aufmachen sollte nach Königstein ! Allerdings bin ich mittlerweile psychisch am Ende das meine Hausärztin nicht mehr warten will auf irgendwelche Entscheidungen u nun mich in eine psychosomatische Klinik einweisen will ! Meine Tochter hatte letzte Woche ob der Situation einen Nervenzusammenbruch ! Das meinte ich mit cluster macht alles kaputt ! Ach ja - bin chronisch u war als Notfall im Nov 13 im CCC Bayreuth bei Prof Keidel ! Gruß u SfZ

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

Hallo.

Wer behandelt Dich denn? Ein Neurologe?
Bist Du chronsich oder episodisch?
Welche Medikamente nimmst Du denn zur Prophylaxe und zur Akuttherapie und mit welchen Erfolg?

In Regensburg gibt es eine Uniklinik wo es Neurologen gibt, die Ahnung von CKS haben.

Weiter gibt es in Bayreuth und in München ein Clusterkopfschmerz-Comeptence-Center.

Wieso bekommst Du eine Gerichtsvorladung?

Was bedeutet es wenn Du schreibst, Du sollest erstmal eine Sauerstofftherapie machen? Ist das ein Therapie mit hyperbarem Sauerstoff? Oder ist das die "normale" Verwendung von Sauerstoff bei CKS - die funktioniert ja.


Bitte entschuldige die vielen Fragen, aber ich versuche die Probleme besser zu verstehen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Ich bin in Behandlung bei Neurologen ( Oberarzt kopfschmerzambulanz uniklinik) sämtliche standardmedikation sind ausprobiert doch ansatzweise keine Wirkung mehr! Jetzt hänge ich mit Vera u quilonum fest. Ich hatte bei LVA Antrag für med reha gestellt der abgelehnt wurde weil amtsärztin schrieb ich solle es erstmal mit einer sauerstofftherapie probieren ob es dann eine Verbesserung gibt!!!! Sie bezog sich dabei auf rezeptierung einer O 2 Flasche ! Ich klagte dagegen mit VDK vor Sozialgericht ! Den Prozess verlor ich aber gestern u musste klage zurückziehen weil nach Paragraph 13 SGB die LVA nicht in Leistung treten darf ! Ich bekam ein Gutachten von medizinaloberrat vor Verhandlung das mir den Weg über Krankenkasse aufmachen sollte nach Königstein ! Allerdings bin ich mittlerweile psychisch am Ende das meine Hausärztin nicht mehr warten will auf irgendwelche Entscheidungen u nun mich in eine psychosomatische Klinik einweisen will ! Meine Tochter hatte letzte Woche ob der Situation einen Nervenzusammenbruch ! Das meinte ich mit cluster macht alles kaputt ! Ach ja - bin chronisch u war als Notfall im Nov 13 im CCC Bayreuth bei Prof Keidel ! Gruß u SfZ

Hallo.

Danke für die Infos, ich glaube, ich habe das jetzt etwas besser verstanden.

Eine Reha für CKS gibt es in dem Sinne nicht. Es gibt aber die Clusterkopfschmerz-Competence-Center wo erfahrene Spezialisten arbeiten, und die über ein sehr großes Spezialwissen verfügen - dies auch gerade für "seltenere" oder auch ganz neue Behandlungsmethoden.
Insoweit lohnt sich der Aufenthalt in einem CCC auf jeden Fall.
Und nach meinem Kenntnisstand gestatten das die meisten Kassen auch. Keine Probleme gibt es z.B. mit der Techniker Krankenkasse.

Eine Sauerstofftherapie wie von der MdK-Ärztin beschrieben, also hyperbarer Sauerstoff, bei CKS wirkt aber bekanntermaßen auch nicht bei CKS. Wenn eine Amtsärztin das also empfiehlt, dann hat sie dafür keinen Beleg aus der Literatur. Ein entsprechendes Gutachten scheint mir in diesem Fall dann wertlos.


Wenn es Dir (und Deiner Falilie) psychisch so schlecht geht, dann wäre der Vorschlag Deiner Hausärztin, doch ganz vernünftig. Es wäre auch zu überlegen, wie man Deiner Familie psychologisch helfen kann.

Wenn die Standardtherapien sicher ausgeschöpft sind, dann bleiben noch die Stimulationsverfahren, oder aber die Blockadeverfahren. Da gibt es mittlerweile ja ziemlich viel und recht gute Erfahrungen, die auch schonb hier im Forum berichtet wurden.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

hallo,
mein Bekannter hat seit 30 Jahren Kopfschmerzen und nichts half.
Wir haben nun mit MSM, OPC,Vit. C probiert. Seit dem hat er keinen Anfall mehr
gehabt.Er hat Morphium, Cortison und Sauerstoff abgesetzt.MSM nehmen über 80%
der Entzündungen zurück und OPC hilft da auch noch mit. LG.C.Wendland

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

hallo,
mein Bekannter hat seit 30 Jahren Kopfschmerzen und nichts half.
Wir haben nun mit MSM, OPC,Vit. C probiert. Seit dem hat er keinen Anfall mehr
gehabt.Er hat Morphium, Cortison und Sauerstoff abgesetzt.MSM nehmen über 80%
der Entzündungen zurück und OPC hilft da auch noch mit. LG.C.Wendland

gibt es Neues im Zusammenhang mit MSM und Cluster?
Ich habe einen guten Freund der leidet unter großen Qualen.
Hilft evtl. MSM da weiter? Hat jemand Erfahrungen damit?
MfG

[Archiv]

Hallo! Ich kann nicht mehr!!! Der Cluster bestimmt mein Leben u ich hab keine Kraft mehr dagegen anzukämpfen ! Reagiere zunehmend Aggro auf mein Umfeld , die etz auch nicht mehr damit klarkommen... Den Weg in eine Klinik wie Königstein oder Kiel wurde mir von LVA verwehrt da dies ambulant gut behandelbar sei ! Auch solle ich erstmal eine Sauerstofftherapie machen ! Desweiteren solle ich Verständnis haben das ich nicht gleichgestellt werden könne wie ein unterschenkelamputierten ! Das hab ich schriftlich von LVA Regensburg!!!! Mir gehts dreckig u brauche dringende Hilfe aber stattdessen bekomm ich gerichtsvorladung!

hallo,
mein Bekannter hat seit 30 Jahren Kopfschmerzen und nichts half.
Wir haben nun mit MSM, OPC,Vit. C probiert. Seit dem hat er keinen Anfall mehr
gehabt.Er hat Morphium, Cortison und Sauerstoff abgesetzt.MSM nehmen über 80%
der Entzündungen zurück und OPC hilft da auch noch mit. LG.C.Wendland

gibt es Neues im Zusammenhang mit MSM und Cluster?
Ich habe einen guten Freund der leidet unter großen Qualen.
Hilft evtl. MSM da weiter? Hat jemand Erfahrungen damit?
MfG

Was ist denn nun MSM wieder? lg Juni