Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 05:25
Hallo Zusammen 
Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.
Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.
Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .
Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.
Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt.
(
Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?
Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.
Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.
Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.
Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.
Liebe Grüße Juni
Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.
Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.
Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .
Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.
Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt.
(Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?
Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.
Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.
Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.
Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.
Liebe Grüße Juni