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Beitrag von Archiv »

Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .

Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?

Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.

Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.

Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.

Liebe Grüße Juni
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:25 Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .

Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

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Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.

Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.

Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.

Liebe Grüße Juni
Hallo Juni,

vielleicht kann Dir Dr. Kaube, Kopfschmerzzentrum München, helfen.
Er macht auch Nervenblockade, ist nur eine Spritze in den Nacken.

In so einem Fall bekommst Du sicherlich schnell einen Termin.

Viele Grüsse
Edwin
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:25 Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
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Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?

Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
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Liebe Grüße Juni
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vielleicht kann Dir Dr. Kaube, Kopfschmerzzentrum München, helfen.
Er macht auch Nervenblockade, ist nur eine Spritze in den Nacken.

In so einem Fall bekommst Du sicherlich schnell einen Termin.

Viele Grüsse
Edwin
Hallo Edwin

Ich bin schon länger bei Ihm.
Er hat sich auch sehr viel Zeit genommen , wir haben Einiges versucht.
Allerdings konnte er bisher auch nicht helfen.

Allerdings wusste ich von den Nervenblockaden noch nichts .
Ich kann ihn ja mal danach fragen .

Danke für den Hinsweis. lg
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:25 Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .

Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?

Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.

Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.

Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.

Liebe Grüße Juni
Hallo Juni,

vielleicht kann Dir Dr. Kaube, Kopfschmerzzentrum München, helfen.
Er macht auch Nervenblockade, ist nur eine Spritze in den Nacken.

In so einem Fall bekommst Du sicherlich schnell einen Termin.

Viele Grüsse
Edwin
Hallo Edwin

Ich bin schon länger bei Ihm.
Er hat sich auch sehr viel Zeit genommen , wir haben Einiges versucht.
Allerdings konnte er bisher auch nicht helfen.

Allerdings wusste ich von den Nervenblockaden noch nichts .
Ich kann ihn ja mal danach fragen .

Danke für den Hinsweis. lg
Kostet diese Spritze denn was?
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26

Hallo Juni,

vielleicht kann Dir Dr. Kaube, Kopfschmerzzentrum München, helfen.
Er macht auch Nervenblockade, ist nur eine Spritze in den Nacken.

In so einem Fall bekommst Du sicherlich schnell einen Termin.

Viele Grüsse
Edwin
Hallo Edwin

Ich bin schon länger bei Ihm.
Er hat sich auch sehr viel Zeit genommen , wir haben Einiges versucht.
Allerdings konnte er bisher auch nicht helfen.

Allerdings wusste ich von den Nervenblockaden noch nichts .
Ich kann ihn ja mal danach fragen .

Danke für den Hinsweis. lg
Kostet diese Spritze denn was?

Als Privatversicherter muss ich immer alles bezahlen und dann hoffen,
dass es mir die Kasse erstattet.
Die Spritze war, glaub ich, so um die 40€.
Mir hat sie allerdings nichts gebracht.
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26

Hallo Edwin

Ich bin schon länger bei Ihm.
Er hat sich auch sehr viel Zeit genommen , wir haben Einiges versucht.
Allerdings konnte er bisher auch nicht helfen.

Allerdings wusste ich von den Nervenblockaden noch nichts .
Ich kann ihn ja mal danach fragen .

Danke für den Hinsweis. lg
Kostet diese Spritze denn was?

Als Privatversicherter muss ich immer alles bezahlen und dann hoffen,
dass es mir die Kasse erstattet.
Die Spritze war, glaub ich, so um die 40€.
Mir hat sie allerdings nichts gebracht.
um die Frage der Kosten kurz zu klären.
Als Kassenpatient zahlte ich 15 Euro Selbstbeitrag als ich einen regulären Termin hatte.
Ob die Kasse den Betrag erstattet ? Auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen dort mal nachzufrage.
Bei mir hat die Spritze sehr gut gewirkt, die Wirkung der Spritze ca. 3 Woche angehalten ( dies scheint bei den Patienten auch anscheinend das statische Mittel zu sein).
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Re: Suche Kontakte zu anderen Clusterschmerzkranken (Allgäu)

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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:25 Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .

Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?

Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.

Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.

Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.

Liebe Grüße Juni
Hallo junistar,wohne in wangen i.A.Wenn du interessiert bist telefonieren wir mal.
Gruss Bianka
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Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:26
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 05:25 Hallo Zusammen ;-)

Ich bin relativ neu hier und leide unter diagnostizierten trigemino-autonomen
Gesichtsschmerzen (clusterverwandt) die einzig auf Indometacin ansprechen (paroxymale Hemikranie) und einer gleichzeitig diagnostizierten getriggerte Migräne.
Keine Ahnung wie man Soviel überhaupt gleichzeitig haben kann , aber es ist wohl so.

Ich suche Menschen mit ähnlichen grausamen Erkrankungen zum Austausch von Informationen. Schön wäre es wenn ich Leute finde die in meiner Nähe (Allgäu Nähe Kempten) wohnen? Die nächste Selbsthilfegruppe ist leider zu weit entfernt.

Momentan ist das einzige Medikament das hilft Indometacin.
Meine Schmerzen wurden lange nicht als "Cluster" bzw trigemino autonom erkannt. Mein Hauptschmerz ist immer hinter leicht über dem rechten Auge,
strahlt und wandert aber direkt am Oberkiefernerv entlang, komischerweise symetrisch auf beiden Kieferseiten (entweder rechts und links an den Backenzähnen oder vorne an den Schneidezähnen) . Erst in einer guten Klinik in Weimar erklärte man mir das es sich dennoch um TAK (trigeminoautonome Kopf-Gesichtsschmerzen handeln kann) . Ich dachte durch das beidseitige Auftreten wäre das auszuschließen. Hat hier Jemand Cluster beidseitig?
Gibt es hier Jemand bei dem die Attacken auch so ähnlich sind??
Erst stechende wandernde Dauerschmerzen (ich fühle weniger Attacken sondern brennende bohrende Dauerschmerzen die in Schmerzspitzen bis Stufe 9 gipfeln, Druckgefühle auf dem Oberkiefernerv und dazu einzele Nervenfasern um Auge und Schläfen die anfallsartig stechen (rechts).Dazu kommt seit Monaten ein Tinnitus links, manchmal rechts ganz leicht. Auf der linken Seite habe ich oft Nervenzuckungen auf den Trigeminoast 2 und 3. , auch treten Auren auf .

Wenn die Schmerzen abklingen ist eine permanter Dauerdruck auf dem Kiefernerv ohne Schmerz.Die Zähne wurde überprüft und als für top gesund erklärt.

Ich habe auch eine Ärzteodysee hinter mir.
Im Mrt fand man eine mehrfach kontrollierte angebliche harmlose Dermoidzyste (1 cm).
In den Sep Messungen des Gesichts sind zahlreiche Schäden gefunden wurden.
Man fand Bakterien im Blut (gegen die ich Antibiotika nehme) bisher ohne Erfolg.
Ich probierte Triptane, Antiepeleptika,Lidocainpflaster, Procainspritzen,Gabapentin, Carbamzepin alles ohne Erfolg. Nur auf Indomet sprechen die Schmerzen recht zuverlässig an, allerdings bezahlte ich mit Magen Darm Entzündungen dafür. Auf Dauer ein kritisches Medikamt. :-((

Könnt Ihr mir einen Rat geben was noch helfen könnte?
Ich hörte von Imigran, Sauerstoff, Nervenblockaden, Verapamil, Cortison, Antibiotika?

Diese Krankheit hat mein ganzes Leben verändert teilweise zerstört, meine langjährige Partnerschaft ist auch daran zerbrochen. Ich arbeite nur noch Teilzeit bin frühberentet, da ich durch die täglichen Schmerzen, Schmerzmitteleinahme (Nebenwirkungen Benommenheit, Übelkeit, Schwindel) kaum noch etwas planen kann.
Keinen Urlaub , nie Pause davon,ständiger Behördenstress, auch fühle ich mich von meiner Umwelt nicht richtig verstanden.
Da ich äußerlich gesund wirke, ich lebe sehr gesund, mache wann immer möglich auch mit Schmerzen Sport . Allerdings viel alleine da ich einfach keine Kraft mehr habe soviel mit anderen zu reden und zu erklären. Vor mich hin zu radeln bei mäßigen Schmerz geht komischerweise. Oft habe ich das Gefühl das die Menschen mir nicht glauben was für babarische Schmerzen das oft sind.
Ich bin dann regelrecht todesnah (meine Bezeichnung) , die starken Schmerzen lösen depressive Gedanken aus und ich bete nur noch das das aufhört..bohre oft mit dem Finger in den Augenhöhlenrand.Gedanken: Das ich keine Zukunft habe, welcher Partner hat schon Bock auf Jemand der ständig krank rum liegt . Ich traue mich nur noch mit sehr vertrauten Personen etwas zu unternehmen, soviel Angst vor dem unberechenbaren Schmerz habe ich. Bisher hat sich die Erkrankung langsam aber stetig verschlechtert . Sie besteht seit zirka 4 Jahren.
Davor war ich eine lebenslustige aktive "junge" Frau. Heute fühle ich mich wie ein Schmerzkrüppel.

Hat man hier bei Jemanden auch mal versucht Bakterien zu killen,
(ich hat Clamidien, Jersinien , Mykoplasem im Blut laut Klinik,, da das eine spezielle Labordiagnostik ist habe ich auch keine Arzt der sich richtig auskennt.
Ich wurde nur weitergeschickt mit total unterschiedlichen widersprüchlichen Aussagen..
Kontrolliert wurde das Blut bisher nicht wieder.

Ich bin so erschöpft von dieser Krankheit.

Ich freue mich über Jeden Kontakt und Erfahrungsaustausch ob in meiner Nähe oder via Internet.

Liebe Grüße Juni
Hallo junistar,wohne in wangen i.A.Wenn du interessiert bist telefonieren wir mal.
Gruss Bianka
Hallo und guten Morgen, ich wohne in der Nähe von Kempten währe schön von dir zu hören! Gemeinsam die Nächte wach bleiben ist doch besser als allein . Mein Cluster wurde vor fünf Jahren diagnostiziert die Schmerzen hab ich allerdings schon seit fast 15 Jahren . Grüße Andrea
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