Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Grüß Dich Tomi,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Du hast zunächst schon mal Glück - in Deiner Nähe gibt es die CSG Recklinghausen!!!

Wie lange nimmst Du denn schon das Prednisolon?
Das ist für eine Daueranwendung bei CKS nicht gedacht und sollte nur zusätzlich eingesetzt werden, bis eine Prophylaxe mit z. B. dem Wirkstoff Verapamil etabliert ist.

Bei o2 kann es vorkommen, daß er mal nicht mehr wirkt.
Wendest Du o2 auch richtig an?


siehe eine Seite eines Betroffenen

Zur Kupierung von CK Attacken gibt es auch Sumatriptanspritzen, die bei vielen von uns sehr schnell und zuverlässig wirken.

HIER findest Du unsere Faltblätter

Und im Link unten, die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zum CKS.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Grüß Dich Tomi,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Du hast zunächst schon mal Glück - in Deiner Nähe gibt es die CSG Recklinghausen!!!

Wie lange nimmst Du denn schon das Prednisolon?
Das ist für eine Daueranwendung bei CKS nicht gedacht und sollte nur zusätzlich eingesetzt werden, bis eine Prophylaxe mit z. B. dem Wirkstoff Verapamil etabliert ist.

Bei o2 kann es vorkommen, daß er mal nicht mehr wirkt.
Wendest Du o2 auch richtig an?


siehe eine Seite eines Betroffenen

Zur Kupierung von CK Attacken gibt es auch Sumatriptanspritzen, die bei vielen von uns sehr schnell und zuverlässig wirken.

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Und im Link unten, die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zum CKS.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hallo harald.
ich bekomme predni immer dann wenn CKS bei mir los geht.
mit anderen worten seid letzten montag jeden tag.
heute sagte meine neurologin das ich ibuprofen 600 3*tägl. nehmen soll.
ich weiß nicht was ich davon halten soll da mir bei attacken noch nicht mal 800 geholfen haben.
8l/min sauerstoff nehme ich wenn die attacken los gehen.
max.20min dann waren sie vorbei (nur gestern nicht)da hat o2 garnicht angeschlagen.

schmerzfreie grüße tomi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Grüß Dich Tomi,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Du hast zunächst schon mal Glück - in Deiner Nähe gibt es die CSG Recklinghausen!!!

Wie lange nimmst Du denn schon das Prednisolon?
Das ist für eine Daueranwendung bei CKS nicht gedacht und sollte nur zusätzlich eingesetzt werden, bis eine Prophylaxe mit z. B. dem Wirkstoff Verapamil etabliert ist.

Bei o2 kann es vorkommen, daß er mal nicht mehr wirkt.
Wendest Du o2 auch richtig an?


siehe eine Seite eines Betroffenen

Zur Kupierung von CK Attacken gibt es auch Sumatriptanspritzen, die bei vielen von uns sehr schnell und zuverlässig wirken.

HIER findest Du unsere Faltblätter

Und im Link unten, die Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zum CKS.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hallo harald.
ich bekomme predni immer dann wenn CKS bei mir los geht.
mit anderen worten seid letzten montag jeden tag.
heute sagte meine neurologin das ich ibuprofen 600 3*tägl. nehmen soll.
ich weiß nicht was ich davon halten soll da mir bei attacken noch nicht mal 800 geholfen haben.
8l/min sauerstoff nehme ich wenn die attacken los gehen.
max.20min dann waren sie vorbei (nur gestern nicht)da hat o2 garnicht angeschlagen.

schmerzfreie grüße tomi

Au weia dein Doc hat ja voll die Ahnung von CK.

Was soll das Iboprofen? Das wirkt nur im Falle von Spannungskopfschmerz nach der Attacke aber nicht bei der akuten Attacke gegen den CK.
ABER BILLIG ISTS NE?
Da hilft als Medi nur ein Triptan SC,AscoTop Nasal oder O2.
Gut Sauerstoff hat sie dir verschrieben aber bei der Maske hat sie auch die Falsche verordnet.Was willst du mit ner wirkungslosen Nasenbrille?

Klär deine Ärztin anhand der Vorgaben der DMKG und den Faltblättern der CSG auf.
Zum Sauerstoff druckst du dir am Besten die Seite von Peter aus und gehst zum Sanihändler und erklärst ihm was du brauchst
Wenn sie nicht mitspielt wechsel den Arzt.Am besten zu einem der nen Plan von Cluster hat.

Gruß und SFZ Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:50

hallo harald.
ich bekomme predni immer dann wenn CKS bei mir los geht.
mit anderen worten seid letzten montag jeden tag.
heute sagte meine neurologin das ich ibuprofen 600 3*tägl. nehmen soll.
ich weiß nicht was ich davon halten soll da mir bei attacken noch nicht mal 800 geholfen haben.
8l/min sauerstoff nehme ich wenn die attacken los gehen.
max.20min dann waren sie vorbei (nur gestern nicht)da hat o2 garnicht angeschlagen.

schmerzfreie grüße tomi

Au weia dein Doc hat ja voll die Ahnung von CK.

Was soll das Iboprofen? Das wirkt nur im Falle von Spannungskopfschmerz nach der Attacke aber nicht bei der akuten Attacke gegen den CK.
ABER BILLIG ISTS NE?
Da hilft als Medi nur ein Triptan SC,AscoTop Nasal oder O2.
Gut Sauerstoff hat sie dir verschrieben aber bei der Maske hat sie auch die Falsche verordnet.Was willst du mit ner wirkungslosen Nasenbrille?

Klär deine Ärztin anhand der Vorgaben der DMKG und den Faltblättern der CSG auf.
Zum Sauerstoff druckst du dir am Besten die Seite von Peter aus und gehst zum Sanihändler und erklärst ihm was du brauchst
Wenn sie nicht mitspielt wechsel den Arzt.Am besten zu einem der nen Plan von Cluster hat.

Gruß und SFZ Andreas

nabend andreas
also nachdem ich von euch (auch dank dieser seite) in sachen ck etwas genauer aufgeklärt wurde habe ich mir für freitag einen termin im kopfschmerzzentrum in essen gemacht.
die wissen hoffentlich etwas besser bescheid als meine jetzige neurologin.
kennt jemand dieses zentrum? war voll schwer noch einen termin zu bekommen!

schmerzfreien gruß michael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Hallo Tomi,


willkommen im Forum, wenn auch der Anlaß, hier zu landen, nicht so toll ist.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmt Du zur Prophylaxe Cortison und
zur Attackenkupierung nur Sauerstoff?
Ich dachte, Cortison nimmt man nur vorübergehend, bis ein anderer Substanz
seine Wirkung entfalten kann?

Bei mir hat Sauerstoff bisher noch immer geholfen, allerdings nicht so
schnell, wie z. B. Imigran-Pen (Autoinjektor mit Sumatriptan) oder
Imigran-Nasenspray, evtl. AscoTop-Nasenspray (Zolmitriptan).
Hast Du zu dem Sauerstoff die richtige Maske?

Wünsche Dir gute Besserung und schmerzfreie Nacht.
Agnes

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Hallo Tomi,


willkommen im Forum, wenn auch der Anlaß, hier zu landen, nicht so toll ist.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmt Du zur Prophylaxe Cortison und
zur Attackenkupierung nur Sauerstoff?
Ich dachte, Cortison nimmt man nur vorübergehend, bis ein anderer Substanz
seine Wirkung entfalten kann?

Bei mir hat Sauerstoff bisher noch immer geholfen, allerdings nicht so
schnell, wie z. B. Imigran-Pen (Autoinjektor mit Sumatriptan) oder
Imigran-Nasenspray, evtl. AscoTop-Nasenspray (Zolmitriptan).
Hast Du zu dem Sauerstoff die richtige Maske?

Wünsche Dir gute Besserung und schmerzfreie Nacht.
Agnes

hallo agnes
ich benutze zum o2 einmal die nase-mund maske oder den schlauch mit den zwei kleinendüsen für in die nase.(ich hoffe du weißt was ich meine)

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Hallo Tomi,


willkommen im Forum, wenn auch der Anlaß, hier zu landen, nicht so toll ist.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmt Du zur Prophylaxe Cortison und
zur Attackenkupierung nur Sauerstoff?
Ich dachte, Cortison nimmt man nur vorübergehend, bis ein anderer Substanz
seine Wirkung entfalten kann?

Bei mir hat Sauerstoff bisher noch immer geholfen, allerdings nicht so
schnell, wie z. B. Imigran-Pen (Autoinjektor mit Sumatriptan) oder
Imigran-Nasenspray, evtl. AscoTop-Nasenspray (Zolmitriptan).
Hast Du zu dem Sauerstoff die richtige Maske?

Wünsche Dir gute Besserung und schmerzfreie Nacht.
Agnes

hallo agnes
ich benutze zum o2 einmal die nase-mund maske oder den schlauch mit den zwei kleinendüsen für in die nase.(ich hoffe du weißt was ich meine)

Grüß Dich, Tomi,

also die Nasensonde kannst Du gleich vergessen, die ist bei Cluster nicht geeignet.
Du atmest viel zu viel Raumluft ein, die vermischt sich mit dem O²,
und dann hast Du vielleicht 50 oder 60 % Sauerstoff eingeatmet, statt
reinem O². Die Mund/Nasen-Maske, wenn sie die einfache Ausführung ohne
Beutel ist, ist auch nicht viel mehr wert, da wird der Sauerstoff immer
noch mit zuviel Raumluft vermengt.
Du solltest Dir Hochkonzentrationsmasken aufschreiben lassen, mit Beutel.
Es gibt auch spezielle Clusterkopfschmerz-Sauerstoff-Masken zu kaufen,
siehe Link.
Wichtig ist, daß Du möglichst 100 %-igen Sauerstoff einatmest, damit
die Gefäße in dem Kopf verengt werden und damit der Druck auf das
Nervengewebe und damit auch der Schmerz, aufhört.
Stelle den Durchlauf auf 12/15 Liter/Min.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes