Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

mein HNO aht gesagt, habe eine krumme Nase und schnarsche daher. also richten, eine Woche nach der OP CLUSTER hura (besser sch...) Neurologe meinte die OP könnte schuld daran sein.??
Ich sage, lieber schnarchen !!!!!!!!!

Gruß Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

mein HNO aht gesagt, habe eine krumme Nase und schnarsche daher. also richten, eine Woche nach der OP CLUSTER hura (besser sch...) Neurologe meinte die OP könnte schuld daran sein.??
Ich sage, lieber schnarchen !!!!!!!!!

Gruß Matthias

Habe auch ne krumme Nase, wer nicht.
Dazu vor 32 Jahren einen Siebbeinbruch, ist irgendetwas im/unterm Nasen-Augeneck. Brauche auch ständig Nasentropfen, allerdings mittlerweile selbst gemischte Dosis unter der für Säuglinge.
Alles unbehandelt. Cluster seit über 10 Jahren oder aber??
Fand kürzlich ein Buch. Manfred Köhnlechner, alles über Kopfschmerzen. Vor 30 Jahren von mir gekauft. Warum? Ich erinnere es nicht mehr.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber in meiner "clusterfreien" Zeit wende ich ebenfalls die Verdrängungstaktik an - und dies schließt somit auch Forenbesuche aus. Aber falls Du noch überlegst: matthias65 hat recht! Die Nasen-OP bei mir hat das eine oder andere bewirkt, aber mein Cluster kam wie jedes Jahr zurück. Tut mir leid, ich hätte wirklich gerne etwas Optimismus verbreitet. Aber falsche Hoffnungen sind glaub ich noch schlimmer.....

Gruß und allen eine lange sfZ
Ansgar

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber in meiner "clusterfreien" Zeit wende ich ebenfalls die Verdrängungstaktik an - und dies schließt somit auch Forenbesuche aus. Aber falls Du noch überlegst: matthias65 hat recht! Die Nasen-OP bei mir hat das eine oder andere bewirkt, aber mein Cluster kam wie jedes Jahr zurück. Tut mir leid, ich hätte wirklich gerne etwas Optimismus verbreitet. Aber falsche Hoffnungen sind glaub ich noch schlimmer.....

Gruß und allen eine lange sfZ
Ansgar

Wenn ich so drüber blicke muss ich eine Feststellung machen.

Jede OP am Kopf hat zu keiner wesentlichen Verbesserung,nein in vielen Fällen sogar zu einer Steigerung des Clusters geführt.Bei meiner Frau nach einer Hirntumor-OP übrigens auch.

Gut fand ich den Rat des Gynäkologen meiner Frau.Bevor man schnippeln lässt erst mal ne Zweitmeinung einholen.Probleme hat er damit keine.Er hält es so,dass er bei Eingriffen,die Zeit haben, immer den Patientinnen 1-2 Kollegen nennt die für den speziellen Fall prädestiniert sind und lässt dort eine Zweitmeinung einholen.Zahlt übrigens die Kasse.

Operiert ist gleich. Nur obs Sinnvoll ist bleibt die Frage und liegt im gewissem Ermessen des Patienten ob er sich das antut.

SfZ Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel

Hallo Daniel,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber in meiner "clusterfreien" Zeit wende ich ebenfalls die Verdrängungstaktik an - und dies schließt somit auch Forenbesuche aus. Aber falls Du noch überlegst: matthias65 hat recht! Die Nasen-OP bei mir hat das eine oder andere bewirkt, aber mein Cluster kam wie jedes Jahr zurück. Tut mir leid, ich hätte wirklich gerne etwas Optimismus verbreitet. Aber falsche Hoffnungen sind glaub ich noch schlimmer.....

Gruß und allen eine lange sfZ
Ansgar

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:14 Hallo zusammen,

ich hätte mal ne Frage:
Es wird ja immer wieder der Sauerstoff als hilfreiches Mittel bei Cluster hervorgehoben... Ich habe Cluster nun schon seit ca. 14 Jahren, anfangs recht erträglich, dann schlimmer, nach ca. 5 Jahren wurde er erst diagnostiziert. Jetzt konnte ich vor allem dank Verapamil damit leben. Einmal hat das nicht mehr gewirkt, da wars dann Quilonum, was allerdings meiner Haut sehr schadet (Schuppenflechte).
Momentan scheint das Verapamil das zweite Mail zu versagen. In der Zwischenzeit wurde von einem HNO-Arzt eine sehr verkrümmte Nasenscheidewand diagnostiziert (angeboren). Äußert sich v.a. darin, dass ich durch die Nase wenig Luft bekomme (hat sich im Lauf der Jahre verschlechtert). Lt. HNO-Arzt kann sowas zu Kopfschmerzen führen (habe mit ihm allerdings nicht über Cluster gesprochen, da ich diese Thematik in guten Zeiten so arg wie möglich nicht besprechen will).

Daher habe ich mir überlegt, ob da dann nicht ein Zusammenhang bestehen könnte und eine Behebung des Nasenproblems evtl auch mit dem Cluster weiterhilft. Weiß da jemand was dazu?

Vielen Dank für Antworten und viele Grüße
Daniel