clusterkopfschmerz, chronisch
Verfasst: Mo 9. Apr 2018, 23:08
Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.
Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.
Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.
Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.
Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.
Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.
Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.
Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.
Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.
Warum schreib ich das alles?!
Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.
Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.
Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.
Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.
Damit muss man erst einmal umgehen können.
Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.
Soviel für heute.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.
Andreas
Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.
ABER ACHTUNG!!!!
Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.
Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.
Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.
Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.
Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.
Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.
Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.
Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.
Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.
Warum schreib ich das alles?!
Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.
Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.
Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.
Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.
Damit muss man erst einmal umgehen können.
Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.
Soviel für heute.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.
Andreas
Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.
ABER ACHTUNG!!!!
Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!
natürlich