clusterkopfschmerz, chronisch

[Archiv]

Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

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Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas,

Deine Geschichte hat mich wahnsinnig erschüttert. Wir haben zwar alle unsere eigene Leidensgeschichten, aber deshalb lassen uns andere nicht kalt. Es ist schön, dass Du Dich trotz vieler Schwierigkeiten wieder auf dem Weg der Besserung befindest. Das ganze Leben ist ein Kampf und ich sehe auch manchmal die Krankheit positiv, weil ich dadurch meine Selbsthilfegruppe gegründet habe, die mir über alles geht und ich auch sehr viele Freunde durch die Krankheit kennen gelernt habe. Verwande verloren aber wahre Freunde gefunden, das ist sehr viel Wert. Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Kraft und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas,

Deine Geschichte hat mich wahnsinnig erschüttert. Wir haben zwar alle unsere eigene Leidensgeschichten, aber deshalb lassen uns andere nicht kalt. Es ist schön, dass Du Dich trotz vieler Schwierigkeiten wieder auf dem Weg der Besserung befindest. Das ganze Leben ist ein Kampf und ich sehe auch manchmal die Krankheit positiv, weil ich dadurch meine Selbsthilfegruppe gegründet habe, die mir über alles geht und ich auch sehr viele Freunde durch die Krankheit kennen gelernt habe. Verwande verloren aber wahre Freunde gefunden, das ist sehr viel Wert. Ich wünsche Dir weiterhin sehr viel Kraft und eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia,

dacht nur mir wäre das passiert.... Sogar Verwandt verloren. Tröste dich, mein eigener Bruder hat sich distanziert. Wohl weil ich ihm in meiner schlimmen Zeit in vielen Dingen nicht so helfen konnte wie er es gewohnt war.

Habe aufgehört darüber nachzudenken warum er das getan hat und investiere so wie Du die gewonnene Zeit dafür neu Menschen in meonem Leben und damit verbundene Nähe zu pflegen.

Auch Die weiterhin nur das Beste und ganz ganz ganz wenig Schmerzen.... keine geht ja leider sowieso nicht.

Liebe Grüße
Andreas

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Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas!

tut mir sehr Leid was du bis jetzt durchgemacht hast.Möchte dazu nicht alzu viel schreiben, aber ein Satz kennen wahrscheinlich viele zu gut....

Du schreibst:
"Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vieleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war.Warum, ich glaub das wissen viele von Euch....."

Ich denke, das CK Patienten, egal ob chronisch oder episodisch, alle wissen, wie es ist endlich ein bisschen oder sogar ein bisschen mehr schmerzfreie Zeit zu haben.Man sieht die Welt mit anderen Augen...

An diese Stelle ein rießen großen Dank an Peter und Harald für die Hilfe am heutigen Abend.Ohne Euch werde das Heute wahrscheinlich für mich nicht so laufen... Ihr weißt schon... Danke!

Wenns um Vormigran geht... Habe schon 2x probiert.Bei mir leider ohne Wirkung.
Egal ob die Attacke gerade anfing, oder schon seit längeren da war.Nichts.

Liebe Grüße und viel Kraft. Jana

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Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas!

tut mir sehr Leid was du bis jetzt durchgemacht hast.Möchte dazu nicht alzu viel schreiben, aber ein Satz kennen wahrscheinlich viele zu gut....

Du schreibst:
"Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vieleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war.Warum, ich glaub das wissen viele von Euch....."

Ich denke, das CK Patienten, egal ob chronisch oder episodisch, alle wissen, wie es ist endlich ein bisschen oder sogar ein bisschen mehr schmerzfreie Zeit zu haben.Man sieht die Welt mit anderen Augen...

An diese Stelle ein rießen großen Dank an Peter und Harald für die Hilfe am heutigen Abend.Ohne Euch werde das Heute wahrscheinlich für mich nicht so laufen... Ihr weißt schon... Danke!

Wenns um Vormigran geht... Habe schon 2x probiert.Bei mir leider ohne Wirkung.
Egal ob die Attacke gerade anfing, oder schon seit längeren da war.Nichts.

Liebe Grüße und viel Kraft. Jana

Hallo Namensvetter
Es freut mich von ganzem Herzen für dich,dass du noch die Kurve gekriegt hast.

Zu deinen Schilderungen kann man nix hinzüfügen und nur noch den Kopf schütteln.
Dein Bericht zeigt aber und macht Hoffnung,dass man ziemlich weit unten sein kann und es doch noch irgendwie einen Weg aus der Misere geben kann.
Ich wünsch dir für deinen weiternen Weg ,dass er,von der Lebensqalität her, nur nach oben führt.

Ich freue mich immer über positive Berichte.Sie geben ,zumindest mir,immer Aufwind.Es können also nicht genügend davon geschrieben werden.

Meine Frau ist betroffene Chronikerin und hat die Attackenrate,jetzt zum Glück fallend, die du hattest auch durchgemacht.Wir wissen wie ätzend diese Zeit ist.

Ich kann mich übrigens Jana auch nur anschließen. Wenn es verschiedene Leute hier im Forum nicht gäbe,hätten wir auch schon ganz schön alt ausgesehen.Danke auch von uns an alle diese Freunde.

SfZ Andreas

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war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas!

tut mir sehr Leid was du bis jetzt durchgemacht hast.Möchte dazu nicht alzu viel schreiben, aber ein Satz kennen wahrscheinlich viele zu gut....

Du schreibst:
"Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vieleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war.Warum, ich glaub das wissen viele von Euch....."

Ich denke, das CK Patienten, egal ob chronisch oder episodisch, alle wissen, wie es ist endlich ein bisschen oder sogar ein bisschen mehr schmerzfreie Zeit zu haben.Man sieht die Welt mit anderen Augen...

An diese Stelle ein rießen großen Dank an Peter und Harald für die Hilfe am heutigen Abend.Ohne Euch werde das Heute wahrscheinlich für mich nicht so laufen... Ihr weißt schon... Danke!

Wenns um Vormigran geht... Habe schon 2x probiert.Bei mir leider ohne Wirkung.
Egal ob die Attacke gerade anfing, oder schon seit längeren da war.Nichts.

Liebe Grüße und viel Kraft. Jana

Hallo Jana,

treffender wie Du es getan hast konnte man meine Worte ......."bin heute fast glücklicher als zu der Zeit als ich noch gesund war" nicht erklären.

Schön verstanden zu werden.

Liebe Grüße

Andreas

[Archiv]

Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

hallo andreas,

deine geschichte habe ich so fast ähnlich erlebt. da hilft nur eines: den kaputten kopf hoch und durch.

was machst du denn mit deiner firma? unter uns ck-betroffene sind ja auch viele selbständige und menschen, wie einkäufer, usw., die deine fähigkeiten, fertigkeiten, produkte, ???, evtl. gebrauchen können. und helfen würde es allen beteiligten und betroffenen.

hilf dir selbst, dann hilft dir .....

mir ist durch die kontakte in den foren sehr gut geholfen worden. vielleicht klappt es bei dir ja auch.

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Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

hallo andreas,

deine geschichte habe ich so fast ähnlich erlebt. da hilft nur eines: den kaputten kopf hoch und durch.

was machst du denn mit deiner firma? unter uns ck-betroffene sind ja auch viele selbständige und menschen, wie einkäufer, usw., die deine fähigkeiten, fertigkeiten, produkte, ???, evtl. gebrauchen können. und helfen würde es allen beteiligten und betroffenen.

hilf dir selbst, dann hilft dir .....

mir ist durch die kontakte in den foren sehr gut geholfen worden. vielleicht klappt es bei dir ja auch.

Hallo Wolfgang,

du hast so Recht mit deinen fast ein wenig witzig klingenden Worten "kaputten
Kopf hoch und durch".... ist ja auch immer wieder schön wenn der Schmerz nach lässt.

Was ich mit meiner Firma mache. Hmmm, habe, vielmehr musste von 30 Mitarbeitern auf null reduzieren und mache jetzt das was ich kann alleine.

Was kann ich, mache ich.... Rund ums Wohnen alles, im Schwerpunkt Raumdesigne von Planung bis Ausführung. Dies angefangenen von ganz normaler Renovierungsberatung bis hin zu ausgeflippten Wohnideen. Ähnlich wie das was man in verschiedenen Einrichtungssendungen auf diversen Privatsendern so sehen kann... Nur natürlich besser.

Da ich über Planerische und Handwerkliche Ausbildung auch betriebswirtschaftlich ausgebildet bin, mache ich in Sachen "Wohnen" auch Hausverwaltung, Prognoseberechnungen sowie Kalkulation im gesamten Bauwesen im kleinen Stil.

Weiterhin Wohnungsvermittlung, jedoch nicht als Makler.

Läuft auch im großen und ganzen wieder ganz gut. War lange im Geschäft, habe aus dieser Zeit noch ein klein wenig Namen behalten, entsprechend kommen immer wieder Anfragen. Wenn es so bleibt bin ich schon zufrieden.

Freue mich riesig wieder hier zu kommunizieren.

Viele Grüße

Andreas

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Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas,

vielen Dank dafür, daß Du Deine Geschichte uns anvertraut hast. Es gibt mir Mut zu wissen, daß auch von ganz tief unten ein Weg wieder nach oben führt. Es freut mich für Dich, daß Du diesen Weg gefunden hast.
Ich stehe gerade an dem, was nach unten führt... bin gerade im Begriff, meinen Job zu verlieren. Wegen dem Cluster.
Ich habe aber gar nicht soviel Angst, wie ich gedacht habe, daß ich mal in dieser
Situation haben werde; und zwar aus einem speziellen Grund. In dem letzten Vierteljahr habe in diesem Forum Menschen kennengelernt, die mir Kraft geben, das
Leben besser zu vertragen. Freunde, die ich zwar persönlich nicht kenne, die aber
für mich viel mehr da sind, als meine sogenannte "beste Freundin", die mit meiner
Krankheit nicht umgehen kann und sich deswegen lieber gar nicht mehr meldet.
Ich bin also zuversichtlich, daß auch ich den Weg aus der Misere finden werde,
so wie Du auch.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute, besonders im Kampf gegen den Cluster.

Gruß
Agnes

[Archiv]

Hallo zusammen,
war bis vor 1,5 Jahren sehr oft und gerne im Forum. Und dann der Abbruch, bis heute. WARUM? War zum damaligen Zeitpunkt Episodisch und wurde dann chronisch. Und das, zumindest nach meinem Empfinden von der brutalsten Seite. Von nun an täglich ohne Pause innerhalb 24 Stunden mindestens 8 Attacken, Stufe 10.

Alles, einfach alles triggerte...... Schlafen, Müde werden, Essen, Trinken. Ließ ich letzteres weg, war es das Hungergefühl was eine Attacke auslöste. Zum Schluß, Leute kein Spaß, außer Leitungswasser und trockenes Weißbrot bracht mich fast alles auf die Palme.

Verapamil half nicht mehr sonderlich, Sauerstoff nicht immer.. . . . . Imigran brauchte ich immer mehr. Mein Arzt stopfte mich voll mit obigen Medikamenten und zusätzlich mit Neurontin 900, harten Schmerz- und Beruhigungsmitteln voll, sagte sonst könnte man nichts tun und schrieb mir fleißig hohe Rechnungen.

Dies so massiv, das meine Privatkasse mir den Vorwurf machte, ich hätte bei Abschluss Tatsachen (gab, was je auch so war, episodisch an) einer chronischen Krankheit verschwiegen. Sie kündigten mir den Vertrag.

Anstatt Arzt zu wechseln brach ich den Kontakt zu Medizinern völlig ab, gegen die Kündigung der Krankenkasse (irgendwie zu schwach) wehrte ich mich auch nicht....... " lebte " nur noch in diesen verdammten Schmerzen (bei mir linke, obere Kieferseite, Naseninnenbereich und Zähne), versuchte irgendwie meine Firma weiter zu führen, mir Imigran zu besorgen und die Tage und insbesondere Nächte rum zu kriegen. Ergebnis, wenig Schlaf, kaum Essen sorgte für eine völlig kaputte Psyche, Disziplin im Medikamentenbereich ging dahingehend verloren das ich Veraphamil unregelmäßig einnahm und damit alles noch schlimmer machte und meine Firma, völlig entkräftet, führte ich immer schlechter. Ich versäumte Termine, sah zu wie man mich in meiner eigenen Firma betrogen und bestohlen hat, gab Steuererklärungen zu spät ab.... es war und wurde immer schlimmer.

Und da in diesem Staat für Kranke nicht jeder Verständnis hat.... man, ich wäre trotz aller Erklärungen Cluster wegen verspäteter Steuererklärungen, versäumter Fristen fast im Gefängnis gelandet.

Ja, da war für das Forum leider leider kein Platz mehr in meiner Zeit. Schmerzen und der Kampf gegen einen wirtschaftlichen Untergang beschäftigten mich Rund um die Uhr.

Nun, nachdem ich viel verloren und durchgemacht habe, habe ich es gelernt mit dem chronischen Zustand umzugehen und angefangen mein Leben und meine Firma langsam wieder aufzubauen. Es gelingt, jeden Tag ein Stück mehr.

Ich bin sogar trotz nach wie vor vieler Schmerzen wieder glücklich, vielleicht sogar etwas mehr als zu der Zeit als ich noch völlig gesund war. Warum, ich glaub das wissen viele von Euch..... ich erzähl diesbezüglich ein andermal davon.


Warum schreib ich das alles?!

Ich schreibe dies weil mir klar geworden ist, das es Wahnsinn ist zu glauben "kann mir eh keiner helfen, gehe ich ohne Arzt durchs Leben" und ich jeden davor warnen möchte diesen Weg jemals einzuschlagen.

Und weil ich am eigen Leib erfahren habe, das man auch als anständiger und ehrlicher Mensch kein Verständnis in unserem Land findet wenn es um behördlich Fristen und Termine geht..... Cluster hin, Cluster her, es wird als ein wenig Kopfschmerz und somit als Ausrede heruntergespielt und man ist dran... so wie jeder Gesunde... vielleicht sogar noch schlimmer. Und zwar deswegen, weil man mit Clusterschmerz kaum in der Lage ist sich zu wehren. Während der Schmerzen unmöglich, außerhalb der Attacken fehlt wegen der Schmerzen, fehlendem Schlaf etc. die Kraft.

Und weil dies so ist, möchte ich auf diesem Weg für jeden Clusterpatient den mir möglichen, bescheiden Beitrag leisten das zum einem möglichst jedem das erspart wird was ich hinter mir habe und ich zum anderen alles dafür tun möchte damit diese wirklich schlimme und bösartige Krankheit mehr Anerkennung findet.

Denn Cluster muss nicht aber kann, nimmt ihn nicht ernst, Leben, Existenz, einfach alles zerstören. Kein Ausstehender kann nachvollziehen, ein Clusterpatient wird oft für alltäglich normales, nämlich Schlafen, Ruhen, Essen und Trinken brutal bestraft.

Damit muss man erst einmal umgehen können.

Und deswegen verdient auch unsere Krankheit mehr Anerkennung und damit verbunden mehr Hilfe und Unterstützung.

Soviel für heute.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit für Euch alle.

Andreas



Ps.: Jemand schon Formigran, Rezeptfreies Naratipthan probiert? Mir hilft es sehr schnell, es hält bei mir länger vor und ich vertrage es gut. Und es ist im Vergleich zu den anderen (2 Tabletten 10,00€) vergleichsweise günstig.


ABER ACHTUNG!!!!

Unabhängig das man ohnehin erst den Arzt fragen soll, Triptate dürfen glaube ich erst dann gewechselt werden, wenn das bisher eingenommene mindestens 24 Stunden nicht mehr eingenommen wurde, Sonst kann es gefährlich werden. ALSO ERST ARZT FRAGEN!

Hallo Andreas,

vielen Dank dafür, daß Du Deine Geschichte uns anvertraut hast. Es gibt mir Mut zu wissen, daß auch von ganz tief unten ein Weg wieder nach oben führt. Es freut mich für Dich, daß Du diesen Weg gefunden hast.
Ich stehe gerade an dem, was nach unten führt... bin gerade im Begriff, meinen Job zu verlieren. Wegen dem Cluster.
Ich habe aber gar nicht soviel Angst, wie ich gedacht habe, daß ich mal in dieser
Situation haben werde; und zwar aus einem speziellen Grund. In dem letzten Vierteljahr habe in diesem Forum Menschen kennengelernt, die mir Kraft geben, das
Leben besser zu vertragen. Freunde, die ich zwar persönlich nicht kenne, die aber
für mich viel mehr da sind, als meine sogenannte "beste Freundin", die mit meiner
Krankheit nicht umgehen kann und sich deswegen lieber gar nicht mehr meldet.
Ich bin also zuversichtlich, daß auch ich den Weg aus der Misere finden werde,
so wie Du auch.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute, besonders im Kampf gegen den Cluster.

Gruß
Agnes

Liebe Agnes,

tut mir Leid, das mit der Gefahr um deinen Job. Finde es toll das Du nur wenig Angst davor hast und andere Dinge "Menschen und deren Nähe" als wichtiger empfindest. Job, Geld verdienen.... das geht immer irgendwie weiter.

Ich habe die Erfahrung gemacht, als ich soviel verloren hatte und tief gestürzt bin, das die wirklich schönen Dinge im Leben nichts oder nur wenig kosten.

Ohne meinen wirtschaftlichen Zusammenbruch hätte ich das wohl nie erfahren. Also nicht schlimm.... denn erst als ich viel viel Geld verloren hatte war ich wirklich reich. Glaub Du weist was ich meine.

Dir weiterhin Kraft und Mut..... und sollte der Job gehen, wirst sehen dafür kommt was anders.

Liebe Grüße
Andreas