Mal wieder ich mit ner Frage :-)

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Schönen guten Morgen an alle!

Ich hoffe, es geht allen soweit wie möglich gut?! Nein, das war jetzt nicht die Frage, für die ich den Thread aufgemacht habe, wäre aber auch mal ok

Ich hatte ja neulich schon meinen Frust mal hier abgelassen. Jetzt hätte ich mal wieder eine Frage bzw. würde gerne mal euren Rat hören: Bisher war es bei mir immer so, dass wenn Verahexal angeschlagen hat eigentlich fast keine Attacken mehr durchkamen. Diesmal nehm ich das schon ne gute Weile mit 600 mg am Tag. Nachdem die Attacken wie geschrieben ja eher mehr als weniger wurden ist die Dosierung auf 720 mg/Tag erhöht worden. Das war letzten Dienstag. Die Attacken waren dann auch noch da, allerdings gab es seitdem auch endlich zweimal zwischen 35 und 38 Stunden ohne Attacken. Wobei ich mir eine Attacke davon wohl selber zuzuschreiben habe (wenn nicht gar auch die davor), da ich einmal zu lange vor dem Installationsbildschirm gesessen bin (der sehr flackerte) und danach am nächsten Tag bis tief in die Nacht wach war und somit die eigentlich anstehende nächste Tablette länger als 12 Stunden nicht eingenommen wurde. Prompt hatte ich eine Attacke. Lange Rede, kurzer Sinn: Die Abstände sind zwar teilweise länger geworden, gestern Abend jedoch hatte ich eine Miniattacke, über die ich mich sozusagen gefreut habe (21.50 - 22.00 Uhr mit Ministärke), da ich dachte, cool, es wirkt jetzt wirklich. Bin irgendwann ins Bett und beim einschlafen (ca. 0.30) kam schon wieder eine, diesmal aber stärker (ca. 5-6). Das hat mich jetzt wieder verunsichert.

Hatte mit meinem Neurologen ausgemacht, weil ich das Gefühl hatte, es geht aufwärts, dass ich mich melde, wenn es nicht besser wird und ich dann neu eingestellt werde. Bleibt es bei einer Besserung, dann abwarten und nach ca. 2 Wochen wieder melden. Tja, und nu? Das Gespräch war gestern mittag, ich dachte, jawoll, so passt das. Und dann der gestrige Abend... Jetzt weiß ich auch nicht so recht, was ich machen soll. Die komplette Neueinstellung oder noch abwarten. Hintergrund noch: Am Wochenende Familienfeier (gerne ohne Attacken) und nächste Woche der Start in nen neuen Job...

Was würdet ihr sagen, sofern man überhaupt was dazu sagen kann?

Viele liebe Grüße und eine gute Zeit!

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Schönen guten Morgen an alle!

Ich hoffe, es geht allen soweit wie möglich gut?! Nein, das war jetzt nicht die Frage, für die ich den Thread aufgemacht habe, wäre aber auch mal ok

Ich hatte ja neulich schon meinen Frust mal hier abgelassen. Jetzt hätte ich mal wieder eine Frage bzw. würde gerne mal euren Rat hören: Bisher war es bei mir immer so, dass wenn Verahexal angeschlagen hat eigentlich fast keine Attacken mehr durchkamen. Diesmal nehm ich das schon ne gute Weile mit 600 mg am Tag. Nachdem die Attacken wie geschrieben ja eher mehr als weniger wurden ist die Dosierung auf 720 mg/Tag erhöht worden. Das war letzten Dienstag. Die Attacken waren dann auch noch da, allerdings gab es seitdem auch endlich zweimal zwischen 35 und 38 Stunden ohne Attacken. Wobei ich mir eine Attacke davon wohl selber zuzuschreiben habe (wenn nicht gar auch die davor), da ich einmal zu lange vor dem Installationsbildschirm gesessen bin (der sehr flackerte) und danach am nächsten Tag bis tief in die Nacht wach war und somit die eigentlich anstehende nächste Tablette länger als 12 Stunden nicht eingenommen wurde. Prompt hatte ich eine Attacke. Lange Rede, kurzer Sinn: Die Abstände sind zwar teilweise länger geworden, gestern Abend jedoch hatte ich eine Miniattacke, über die ich mich sozusagen gefreut habe (21.50 - 22.00 Uhr mit Ministärke), da ich dachte, cool, es wirkt jetzt wirklich. Bin irgendwann ins Bett und beim einschlafen (ca. 0.30) kam schon wieder eine, diesmal aber stärker (ca. 5-6). Das hat mich jetzt wieder verunsichert.

Hatte mit meinem Neurologen ausgemacht, weil ich das Gefühl hatte, es geht aufwärts, dass ich mich melde, wenn es nicht besser wird und ich dann neu eingestellt werde. Bleibt es bei einer Besserung, dann abwarten und nach ca. 2 Wochen wieder melden. Tja, und nu? Das Gespräch war gestern mittag, ich dachte, jawoll, so passt das. Und dann der gestrige Abend... Jetzt weiß ich auch nicht so recht, was ich machen soll. Die komplette Neueinstellung oder noch abwarten. Hintergrund noch: Am Wochenende Familienfeier (gerne ohne Attacken) und nächste Woche der Start in nen neuen Job...

Was würdet ihr sagen, sofern man überhaupt was dazu sagen kann?

Viele liebe Grüße und eine gute Zeit!

Hallo Loco6,

ich würde Dir zu einem Arztbesuch bei Deinem Neurologen raten. Wenn bei 720 mg
Verapamil an einem Abend zwei Attacken auftreten und Du ab Montag einen neuen
Job anfangen willst und auch noch - möglichst ungetrübt - am Wochenende feiern
möchtest, dann könnte die Dosis u. U. noch nicht die richtige sein.
Verapamil braucht
zwar immer etwas Zeit, bis sie wirkt, aber Du nimmst ja auch schon seit einer
Weile; die 720 mg seit einer Woche, oder?

Du hast geschrieben, daß Du bei Deiner letzten Episode Lithium genommen hast, weil
Verapamil nicht mehr gewirkt hat. Ob eine Kombination der beiden nicht gut wäre?
Ich habe früher hier im Forum mal gelesen, daß bei langen Episoden oder bei
chronischen CK so eine (sehr sorgfältig vom Neurologen eingestellte und
kontrollierte) Kombination wirksam wäre. Fragen schadet nichts.

Grüße und gute Besserung
Agnes

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Schönen guten Morgen an alle!

Ich hoffe, es geht allen soweit wie möglich gut?! Nein, das war jetzt nicht die Frage, für die ich den Thread aufgemacht habe, wäre aber auch mal ok

Ich hatte ja neulich schon meinen Frust mal hier abgelassen. Jetzt hätte ich mal wieder eine Frage bzw. würde gerne mal euren Rat hören: Bisher war es bei mir immer so, dass wenn Verahexal angeschlagen hat eigentlich fast keine Attacken mehr durchkamen. Diesmal nehm ich das schon ne gute Weile mit 600 mg am Tag. Nachdem die Attacken wie geschrieben ja eher mehr als weniger wurden ist die Dosierung auf 720 mg/Tag erhöht worden. Das war letzten Dienstag. Die Attacken waren dann auch noch da, allerdings gab es seitdem auch endlich zweimal zwischen 35 und 38 Stunden ohne Attacken. Wobei ich mir eine Attacke davon wohl selber zuzuschreiben habe (wenn nicht gar auch die davor), da ich einmal zu lange vor dem Installationsbildschirm gesessen bin (der sehr flackerte) und danach am nächsten Tag bis tief in die Nacht wach war und somit die eigentlich anstehende nächste Tablette länger als 12 Stunden nicht eingenommen wurde. Prompt hatte ich eine Attacke. Lange Rede, kurzer Sinn: Die Abstände sind zwar teilweise länger geworden, gestern Abend jedoch hatte ich eine Miniattacke, über die ich mich sozusagen gefreut habe (21.50 - 22.00 Uhr mit Ministärke), da ich dachte, cool, es wirkt jetzt wirklich. Bin irgendwann ins Bett und beim einschlafen (ca. 0.30) kam schon wieder eine, diesmal aber stärker (ca. 5-6). Das hat mich jetzt wieder verunsichert.

Hatte mit meinem Neurologen ausgemacht, weil ich das Gefühl hatte, es geht aufwärts, dass ich mich melde, wenn es nicht besser wird und ich dann neu eingestellt werde. Bleibt es bei einer Besserung, dann abwarten und nach ca. 2 Wochen wieder melden. Tja, und nu? Das Gespräch war gestern mittag, ich dachte, jawoll, so passt das. Und dann der gestrige Abend... Jetzt weiß ich auch nicht so recht, was ich machen soll. Die komplette Neueinstellung oder noch abwarten. Hintergrund noch: Am Wochenende Familienfeier (gerne ohne Attacken) und nächste Woche der Start in nen neuen Job...

Was würdet ihr sagen, sofern man überhaupt was dazu sagen kann?

Viele liebe Grüße und eine gute Zeit!

Hallo Loco6,

ich würde Dir zu einem Arztbesuch bei Deinem Neurologen raten. Wenn bei 720 mg
Verapamil an einem Abend zwei Attacken auftreten und Du ab Montag einen neuen
Job anfangen willst und auch noch - möglichst ungetrübt - am Wochenende feiern
möchtest, dann könnte die Dosis u. U. noch nicht die richtige sein.
Verapamil braucht
zwar immer etwas Zeit, bis sie wirkt, aber Du nimmst ja auch schon seit einer
Weile; die 720 mg seit einer Woche, oder?

Du hast geschrieben, daß Du bei Deiner letzten Episode Lithium genommen hast, weil
Verapamil nicht mehr gewirkt hat. Ob eine Kombination der beiden nicht gut wäre?
Ich habe früher hier im Forum mal gelesen, daß bei langen Episoden oder bei
chronischen CK so eine (sehr sorgfältig vom Neurologen eingestellte und
kontrollierte) Kombination wirksam wäre. Fragen schadet nichts.

Grüße und gute Besserung
Agnes

Hallo Agnes!

Danke für die Antwort! Ja, Lithium hat mir schonmal geholfen, du könntest tatsächlich auch Recht haben mit der Kombination. ABER: Das nehm ich wirklich nur noch, wenn nicht mal mehr Voodoo oder irgend etwas anderes hilft. Ich hab nämlich leider auch noch zusätzlich Schuppenflechte...Als ich das lithium nahm, wusste ich nicht, dass dieses Schuppenflechte sehr stark verschlimmern kann. Tja, jetzt weiß ichs... Das hab ich zwar im Griff und es is viel besser, aber nochmal muss ichs nicht haben.

Ich hab mir das jetzt so zurecht gelegt: Mit Ausnahme von gestern Abend habe ich Erklärungen für die Attacken der letzten knapp 100 Stunden (also seit dem 02.03. - Erhöhung Vera 27.02.): Einmal wirklich extremes Flackern eines Installationsbildschirmes auf dem Fernseher (auch Freundin meinte, davon wird einem ja schlecht - das war am Freitag, untypische Zeit für Attacke 19 - 20 Uhr). Dann spätes Zubettgehen in Verbindung mit letzter Veraeinnahme 14 Stunden vor der Attacke (ebenso untypische Zeit für Attacke 10.30 Uhr). Tja, und dann gestern. Ich hoffe einfach mal, dass es ein "Verabschieden" war! Vielleicht lag es auch daran, dass ich Essen seit langem mal wieder mit Fertigpulver von Maggi zubereitet habe (Geschnetzeltes Züricher Art). Heute ess ich lieber wieder gesund und "original".

Das ist jetzt meine Erklärung, ich hoffe, ich habs mir richtig zurechtgelegt.

Für Bestätigungen (wenns sein muss auch Kritik dieser Theorie ) wär ich aber immer dankbar!

Liebe Grüße an alle und kollektiver Cluster-Boykott!