Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

harald,
das was du beschreibst ist ja richtig,wenn eine episode vorbei ist,hakt man das problem aufatmend erstmal ab,aber genau in einer schmerzfreien zeit denkt man mit der angst,wann kommt alles wieder......und es kommt wieder,logisch.....und auch ich denke in der schmerzfreien zeit nach,wie ich zu meinem medikament komme,und es vorrätig habe,sodas es im notfall dann da ist.ich möchte mir ja nur die wege zum beschaffen des medikaments sparen,verstehste????
und die sache mit dem krankenhaus und dem rettungsarzt ist mir ja nun unbegreiflich------wenn ich akut ne episode bekomme,dann habe ich doch medikamente vorrätig,auch wenn man sie schwer bekommt,das weiss man doch vorher----aber es ist doch wohl etwas übertrieben,einen notarzt anzurufen,wenn man denen beim eintreffen erzählt:entschuldigung,aber ich habe gerade kopfschmerzen bekommen!!!!!erstens lachen die dich doch aus,und zweitens werden die sich ärgern und dir ne saftige rechnung vorlegen,wegen irreführung eines notfalls,oder?????das würde mich mal interessieren,ob es hier jemanden gibt,der schon mal einen notartzt kommenlassen hat,weil eine attake an kopfschmerz einsetzte?????das würde ich mich im leben nicht trauen!!!!!!
mich lachen ja schon viele leute aus,weil ich teilweise krankgeschrieben werde wegen ein bisschen cluster kopfschmerz!!!!!!!!!!!!!die gesellschaft denk doch dann,hab dich nicht so,du spinnst ja!!!!!ich weiss,was es für schmerzen sind,aber aus ermangelung von fachwissen,sehen es wohl auch die ärzte so!!!!!
wir haben es wohl alle nicht einfach,weil ebend viele krankheiten auch nicht bekannt sind...
aber deswegen versuche ich ja nur eines:so viel medikamente zu lagern,wie ich bekommen kann,denn wer weiss,wo ich das nächste mal welche herbekomme.....
da ich hier auch nicht im geringsten jemanden kenne,der cluster hat,geschweige denn,mal den namen hörte,ist es schwer,jemanden zu finden,aber das mit dem CGS.e.V.wäre mal ne idee,gibts sowas bundesweit,oder nur in nürnberg???
soviel dazu,und bitte sei nicht böse,aber das musste nun ich loswerden.....liebgruss sascha

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

uppps,lieber herr dr.müller,
verzeihung wegen der vertrautheit,es war der falsche harald....ich hatte den nick nicht richtig gelesen
sascha

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:32

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:31 liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit