arztsuche

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo, geh zu Deinem Hausarzt und sag ihm was Du brauchst. Wenn er sich weigert, drohe ihm eine Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung an und zieh das auch durch.
Du wirst Deine Medikamente bekommen.
Gruß und Allen gute Zeit peter

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

harald,
das was du beschreibst ist ja richtig,wenn eine episode vorbei ist,hakt man das problem aufatmend erstmal ab,aber genau in einer schmerzfreien zeit denkt man mit der angst,wann kommt alles wieder......und es kommt wieder,logisch.....und auch ich denke in der schmerzfreien zeit nach,wie ich zu meinem medikament komme,und es vorrätig habe,sodas es im notfall dann da ist.ich möchte mir ja nur die wege zum beschaffen des medikaments sparen,verstehste????
und die sache mit dem krankenhaus und dem rettungsarzt ist mir ja nun unbegreiflich------wenn ich akut ne episode bekomme,dann habe ich doch medikamente vorrätig,auch wenn man sie schwer bekommt,das weiss man doch vorher----aber es ist doch wohl etwas übertrieben,einen notarzt anzurufen,wenn man denen beim eintreffen erzählt:entschuldigung,aber ich habe gerade kopfschmerzen bekommen!!!!!erstens lachen die dich doch aus,und zweitens werden die sich ärgern und dir ne saftige rechnung vorlegen,wegen irreführung eines notfalls,oder?????das würde mich mal interessieren,ob es hier jemanden gibt,der schon mal einen notartzt kommenlassen hat,weil eine attake an kopfschmerz einsetzte?????das würde ich mich im leben nicht trauen!!!!!!
mich lachen ja schon viele leute aus,weil ich teilweise krankgeschrieben werde wegen ein bisschen cluster kopfschmerz!!!!!!!!!!!!!die gesellschaft denk doch dann,hab dich nicht so,du spinnst ja!!!!!ich weiss,was es für schmerzen sind,aber aus ermangelung von fachwissen,sehen es wohl auch die ärzte so!!!!!
wir haben es wohl alle nicht einfach,weil ebend viele krankheiten auch nicht bekannt sind...
aber deswegen versuche ich ja nur eines:so viel medikamente zu lagern,wie ich bekommen kann,denn wer weiss,wo ich das nächste mal welche herbekomme.....
da ich hier auch nicht im geringsten jemanden kenne,der cluster hat,geschweige denn,mal den namen hörte,ist es schwer,jemanden zu finden,aber das mit dem CGS.e.V.wäre mal ne idee,gibts sowas bundesweit,oder nur in nürnberg???
soviel dazu,und bitte sei nicht böse,aber das musste nun ich loswerden.....liebgruss sascha

[Archiv]

liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

harald,
das was du beschreibst ist ja richtig,wenn eine episode vorbei ist,hakt man das problem aufatmend erstmal ab,aber genau in einer schmerzfreien zeit denkt man mit der angst,wann kommt alles wieder......und es kommt wieder,logisch.....und auch ich denke in der schmerzfreien zeit nach,wie ich zu meinem medikament komme,und es vorrätig habe,sodas es im notfall dann da ist.ich möchte mir ja nur die wege zum beschaffen des medikaments sparen,verstehste????
und die sache mit dem krankenhaus und dem rettungsarzt ist mir ja nun unbegreiflich------wenn ich akut ne episode bekomme,dann habe ich doch medikamente vorrätig,auch wenn man sie schwer bekommt,das weiss man doch vorher----aber es ist doch wohl etwas übertrieben,einen notarzt anzurufen,wenn man denen beim eintreffen erzählt:entschuldigung,aber ich habe gerade kopfschmerzen bekommen!!!!!erstens lachen die dich doch aus,und zweitens werden die sich ärgern und dir ne saftige rechnung vorlegen,wegen irreführung eines notfalls,oder?????das würde mich mal interessieren,ob es hier jemanden gibt,der schon mal einen notartzt kommenlassen hat,weil eine attake an kopfschmerz einsetzte?????das würde ich mich im leben nicht trauen!!!!!!
mich lachen ja schon viele leute aus,weil ich teilweise krankgeschrieben werde wegen ein bisschen cluster kopfschmerz!!!!!!!!!!!!!die gesellschaft denk doch dann,hab dich nicht so,du spinnst ja!!!!!ich weiss,was es für schmerzen sind,aber aus ermangelung von fachwissen,sehen es wohl auch die ärzte so!!!!!
wir haben es wohl alle nicht einfach,weil ebend viele krankheiten auch nicht bekannt sind...
aber deswegen versuche ich ja nur eines:so viel medikamente zu lagern,wie ich bekommen kann,denn wer weiss,wo ich das nächste mal welche herbekomme.....
da ich hier auch nicht im geringsten jemanden kenne,der cluster hat,geschweige denn,mal den namen hörte,ist es schwer,jemanden zu finden,aber das mit dem CGS.e.V.wäre mal ne idee,gibts sowas bundesweit,oder nur in nürnberg???
soviel dazu,und bitte sei nicht böse,aber das musste nun ich loswerden.....liebgruss sascha

Hallo Sascha,

jeder empfindet Schmerzen anders. Jeder Clusterkopf ist anders.

Ich rede mal nur von mir. Ich habe Attacken gehabt, die waren so schwer, daß ich den Kopf an die Tür geschlagen habe, nur damit ich mal etwas anderes fühlte. Ich habe Attacken gehabt, da hatte ich solche Schmerzen, daß ich mit der Faust ein Loch in die Tür geschlagen habe. Ich habe Attacken gehabt, da habe ich so auf einen Tisch eingeschlagen, daß ich mir die Hand gebrochen habe. Das ist mir zweimal passiert.

Ich weiß, daß es Leute gibt, die da was von dem "bißchen Kopfweh" erzählen. Die interessieren mich aber nicht. Das sind Leute, die mir gestohlen bleiben können.

Wenn man die Literatur durchgeht findet man, daß CKS (zu Recht) als die schwerste Kopfschmerzform bezeichnet wird, unter der ein Mensch leiden kann.

Frauen, die geboren haben sagen, daß CKS schlimmer als der Geburtsschmerz sei.

CKS wird auch als Selbstmordkopfschmerz bezeichnet. Und wir haben in der Vergangenheit leider Selbstmorde aufgrund von CKS verzeichnen müssen.

Alles wegen so einem "bißchen Kopfweh".

Was die Gesellschaft dabei denkt ist mir völlig wurscht, weil der ja nix weh tut.

(Und für den Fall, daß da mal irgendeiner glaubt, daß er mir ein notwendiges Medikamant verweigern könnte,dann wird er das ja dann dem Staatsanwalt erklären können. Mal sehen, was der dazu sagt.)


Gruß und schmerzfreie Zeit

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wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

uppps,lieber herr dr.müller,
verzeihung wegen der vertrautheit,es war der falsche harald....ich hatte den nick nicht richtig gelesen
sascha

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

uppps,lieber herr dr.müller,
verzeihung wegen der vertrautheit,es war der falsche harald....ich hatte den nick nicht richtig gelesen
sascha

Lieber Sascha,

keine Formalitäten.

Ich bestehe auf dem Titel in der Regel nur bei der Bank (weil ich da mehr Kredit bekomme) und beim Pförtner (damit der mich reinläßt).

Gruß und schmerzfreie Zeit

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liebe mitpatienten,
nun nocheinmal:ich leide unter episodischem cluster,also 6 wochen im jahr habe ich schmerzen,welche ich mit imigran-injekt-spritzen zu jeder attake behandele...ich verwende dann 2 spritzen am tag dafür!!!!also so in 6 wochen ca.40 doppelpäckchen des medikamentes!!!!!wer hat denn ähnliche erfahrungen?????leider ist es mir bis heute nicht möglich,einen arzt in der nähe von teltow-berlin zu finden,welcher mir das medikament verschreibt....glaubt mir bitte,es ist wirklich so!!!!!und wenn ich mal nach einem rezept frage,dann werde ich schon schief angesehen,und bekomme im äussersten notfall mal 2 päckchen meiner hausärztin!!!!!ansonsten muss ich immer in die charite nach berlin fahren,um es zu bekommen,und dann nur so 4 päckchen....und dazu fahre ich dann alle 4 tage 60 km in die klinik!!!!!nun bezahle ich ja schon ein vermögen für die spritzen,da kommt dann noch das fahrgeld,und der stress dazu.
wie machen denn andere patienten das mit dem rezept????ich bin ja wohl nicht der einzige clusterpatient in berlin,und fahren denn alle so weit,um ein imigranrezept zu bekommen?????

nun habe ich von einem hier eine adresse von einem neurologen bekommen,wobei ich sofort eine mail gesendet habe,um nachzufragen,ob dieser arzt mir imigran verschreiben darf......kennt jemand hier den dr.brockmeier aus berlin-zehlendorf,und weiss näheres ??????

ich schrieb gestern auch eine mail an meine krankenkasse,welche mir antwortete,das sogar meine hausärztin das medikament verschreiben darf!!!!!warum das aber nun so schwer ist,weiss ich nicht!!!!!
das kann doch gerade hier in berlin nicht so schwierig sein,ein rezept zu bekommen?????
ich könnte ausrasten!!!!!das darf doch alles nicht wahr sein!!!!!aber ganz liebe mitglieder hier haben mir schon wieder hoffnung gemacht....und ich hoffe,so schnell kein imigran zu benötigen,aber wenn,dann stehe ich dumm da.....alles nicht so einfach mit der krankheit.....
euer sascha

Hallo Sascha,

eine CKS-Attacke ist ein Notfall. Viele CKS-Patienten haben daher die Notwendigkeit gesehen, bei einer Attacke einen Rettungswagen zu rufen. Die haben entweder Triptane oder Ergotamin, beides hilft und bricht die Attacke ab.

Darüberhinaus gibt es in der Umgebung von Berlin mehr als ein Krankenhaus. Die haben Triptane und die haben auch Ergotamin. Da CKS ein Notfall ist, kannst Du Dich da auch selbst einweisen. Oder eben mit dem Rettungswagen hinfahren.

Ich habe gehört, daß die Bereitschaft von Ärzten, Triptane zu verschreiben sich nach so zwei, drei Rettungswageneinsätzen deutlich verbessert haben soll.

Aber das ist eine Sache.

Früher war ich episodisch, heute bin ich chronisch. Als ich noch episodisch war, habe ich CKS immer verdrängt. Ich hatte immer geglaubt, der Dämon käme nicht wieder.

Dementsprechend war ich auch nie vorbereitet, wenn die Episode wieder kam. Das habe ich jedesmal mit heftigen Schmerzen bezahlt.

Viele Episodiker verhalten sich so, wie ich mich früher verhalten habe. Der Dämon kommt wieder, garantiert. Und dann ist kein guter Neurologe in der Gegend, dann werden die Triptane eben nicht verschrieben, dann wissen die Hausärzte eben nicht über CKS Bescheid, dann sind die Krankenkassen nicht informiert, dann ist kein Sauerstoff da, dann gibt´s keine Prophylaxe und, und und...

Bitte nimm mir das nicht übel, aber das mußte ich jetzt mal loswerden.

Und noch was möchte ich loswerden: die Ansprechpartner und Mitglieder CSG haben im Jahr 2006 etwa 19.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit aufgewendet, um CKS-Patienten zu helfen. Da sind fast 10.000 Beratungen durchgeführt worden.Da ist kein Geld geflossen, oder irgendwelche Aufwandsentschädigungen, oder Vergütungen oder was auch immer.

Da wurde mit einem bemerkenswerten Einsatz ganz Erhebliches geleistet.

Ich finde ich es schade, daß es viele Episodiker gibt, die nach der Episode nichts mehr von CKS wissen wollen. Solange bis die nächste Episode da ist.

Wäre es nicht vielleicht ein guter Vorsatz für das Neue Jahr, Mitglied in der CSG e.V. zu werden und mitzuarbeiten? Vielleicht eine Gruppe zu gründen? Die Erfahrungen, die man gemacht hat weiterzugeben, damit andere vielleicht etwas weniger Schmerzen haben?
(Nimm es nicht persönlich - ich mußte das einfach mal loswerden)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo zusammen,

das mit dem Rettungswagen ist mit Vorsicht zu "genießen".

Da leider auch nicht alle Notärzte über CKS Bescheid wissen, kommt es vor, daß alles Mögliche verabreicht wird, das bei CK nicht hilft.
1000 mg Acetylsalicylsäure (Aspirin) i. V. zum Beispiel.

Deshalb die Leitlinie der DGN bereit- und dem Notarzt vors Gesicht halten.

Obwohl ich von Anfang an chronisch CKS habe, kann ich das Verdrängen gut nachvollziehen. Wenn ich das seltene Vergnügen habe, mal drei Tage (fast) nichts vom "Cluster" zu spüren, ist "er" schon so weit weg, daß mir das wie die Erinnerung an einen bösen Traum vorkommt.

Trotzdem oder grade deswegen, wie Wolfgang Becker in einem früheren Beitrag mal geschrieben hat:

"Arsch hoch, vernünftigen Doc aufgesucht, anständige Therapie durchziehen, fit machen zum Umgang mit CK.
Dabei helfen wir Dir gerne, aber
Selbsthilfe wird praktiziert, nicht konsumiert."

Einen guten Vorsatz für das nächste Jahr kann ich noch empfehlen:
Die CSG wird im nächsten Jahr wieder eine Umfrage zur "Situation der Clusterkopfschmerz Patienten (und ihrer Angehörigen) in Deutschland" durchführen.

Also, nehmt an der Umfrage teil, egal ob Ihr grad in einer Episode seid oder nicht.
Das Ausfüllen des Fragebogens dauert nicht länger als eine durchschnittliche Attacke.
Und: "Nach der Episode ist vor der Episode"

Alles Gute

Harald Rupp