medizinischer sauerstoff in flaschen

[Archiv]

ihr lieben,
ich möchte hiermit mal auf den sauerstoff in flaschen zu sprechen kommen,da er wohl hier im forum so hochgepriesen wird...ausserdem lese ich gerade wieder in büchern und in der homepage von peter k......die ich sehr gut gelungen finde,aber immerwieder stosse ich auf diesen medizinischen sauerstoff in den flaschen.
ich bin fast schon böse darüber,wie gelobt er wird,und möchte mich dazu mal äussern.bin episodiker
ich bin raucher,und habe seit 2000 sauerstoff in 10 l flaschen verordnet bekommen....auf die anwendung komme ich gleich.....diese verordnung wurde mir 2003 verweigert von meiner damaligen krankenkasse,da ich gezwungen werden sollte,das rauchen aufzugeben,aber soviel wie ich gelesen habe gibts hier auch raucher mit sauerstoff??????
also habe ich die krankenkasse gewechselt,bin sehr froh darüber,aber hatte mir nicht mehr sauerstoff verschreiben lassen....meine gründe:
als ich das erstemal sauerstoff in 10l flaschen bekam,5 stück,dachte ich,mich trifft der schlag.....ich habe ja nun schon eine recht grosse wohnung,und meineserachtens auch nett eingerichtet,aber nun standen 5 solcher absolut hässlichen flaschen in jedem raum der wohnung,sei es im wohnzimmer,oder esszimmer,oder im gästezimmer,usw.....die flaschen musste ich natürlich verteilen,weil ich sie ja benutzen musste....und habe mir passend zur einrichtung von meiner mutter dekohüllen nähen lassen,denn ansehen konnte ich mir die hässlichen dinger nicht mehr.auch eine roll-hilfe war nicht die lösung gewesen,denn die flasche hätte ich ja überall hinrollen müssen,das hätte mir ja alle fussböden ruiniert,also trug ich sie,oder es stand immer eine im weg rum.ferner konnte ich sie ja auch nicht irgendwie im bügelzimmer,im besenschrank,oder im arzneischränkchen verstauen,denn bei einer episode muss man den stoff ja zur hand haben......so,damit zur anwendung.
viele hier sind von sauerstoff ja begeistert,und auch ich weiss genau über die anwendung bescheid,aber vieles kann ich nicht verstehen.....man spricht davon sauerstoff einzusetzen,wenn, gottseidank bei mir nicht immer,eine attake anfängt...mein arzt sagte mir am besten in der ERSTEN minute,da der O2 sonst nicht mehr wirkt....das kann ich von mir selber bestätigen....aber unklar ist mir,wie machen das denn alle anderen????
ich höre ständig von normalen leben,familie,beruf,und freunden.....das ist ja alles ganz schön,aber wie geht das????ES GEHT NICHT!!!!!
ich bin ja episodiker,und lasse mich für die zeit der episode immer krankschreiben.....aber chroniker,oder andere die nicht krank sein dürfen(beruflich)?????
ich setzte mich also bei anfangen einer attake vor die flasche,und wartete auf linderung,soviel dazu....ich habe auch nur so 2 attaken am tag in der episode...
aber da war ich ebend zuhause und hatte den stoff zur hand....
und glaubt mir,ich dachte in dem moment an nichts anderes,und rannte sofort zur flasche.
da sauerstoff bei mir nicht wirklich half,war ich dem ganzen so und so negativ gegenüber eingestellt.
ferner ging ich also kaum mehr ausser haus,bei einer episode.
weil es aber andere möglichkeiten geben musste,bekam ich dann eine tasche verordnet mit kleinen flaschen,waren glaube ich so 1 l flaschen....
der arzt sagte mir dann,herr karlmann,wie schön,sie brauchen nun nicht mehr die grossen flaschen mitzuschleppen,wenn sie mal ausser haus gehen möchten,auch ein besuch irgendwo ist ja nun machbar,und von der arbeit möchte ich nicht mal reden!!!!!!das war ja nun der grösste witz.....
ich nahm also diese tasche mal notgedrungen mit zu einem kaufhausbesuch,weil es die tageszeit nicht anders erlaubte,und ich wusste,das ich genau dann eine attacke bekomme.
das alles machte natürlich überhaupt nur probleme....zuerstmal das gewicht der tasche,schleppt die mal 2 stunden mit euch rum,dann natürlich der sofortige zugriff zumO2,als eine attake begann,glotzten natürlich alle erstmal.und ich verkrümelte mich dann in eine niesche,wobei ich gesagt bekam,ich habe bitte augenblicklich das geschäft zu verlassen,wegen explosionsgefahr,und transport von gefahrengut...wobei die polizei geholt werden sollte!!!!!!
davon mal abgesehen,hatte ich also 5 riesige bomben zuhause stehen!!!!!
also hatte ich nie wieder die transporttasche angerührt.
auch bei familienfesten ist es ja undenkbar,sie einzusetzen,denn neben dem schmerz muss man ja ne viertel stunde schnüffeln,und fühlt sich ja absolut nicht in der lage am geschehen noch spass zu haben......
also blieb ich bei einer episode halt weiterhin nur zuhause sitzen,wobei die probleme nicht besser wurden,denn bei jeder absage von terminen hiess es immer:du spinnst doch,wegen solch bisschen kopfschmerz...nimm ne aspirin,und komm später her.....
auch verabredungen im eigenen hause sagte ich ab,denn man ist ja so völlig zerstört,das man anfallende vorbereitungen,und hausarbeit ja zur qual werden lässt,oder???
und dann der schlaf-wach-rythmus!!!!!bei einer attake in der nacht,meisst bei mir gegen 1,rannte ich zur flasche,machte sie an,und wartete meine 20 minuten auf besserung,wobei man ja durch cluster sowieso schon total fertig ist,nickte ich natürlich auch im sitzen schon wieder ein,wobei dann beim wachwerden morgens eine flasche vom stoff schon mal völlig leer war,und von der besserung war ich weit entfernt.
auch mal bei wochenendbesuchen bei eltern musste ich mein auto immer packen,als ob ich gerade im umzug stecke,grins....
und zum thema beruf frage ich mich nur,welcher mitarbeiter oder chef ist denn bitte so mitfühlend,und lässt sich eine,wenn auch tragbare,sauerstoffflaschen-therapie gefallen???ich habe zum glück ja nur 2 attacken am tag,aber was macht denn derjenige mit 5 attaken während der dienstzeit????
herr kollege,moment mal,ich muss dann mal ebend 20 minuten O2 inhalieren,und das eventuell 5 mal am tag,oder so....das sind ja ausfälle von stunden am tag????wie kann da denn jemand behaupten,es lässt sich alles regeln???DAS GEHT NICHT!!!!!
ausserdem,falls einem sauerstoff helfen mag,dann ist die konzentration doch meisstens während und nach einer attacke föllig dahin????


ihr lieben mitpatienten,
ich gönne jedem den erfolg mit O2,wenn er hilft,aber so ein loblied wie ich es so mitbekomme,ist der sauerstoff ja wohl nicht wert,oder wie wendet ihr ihn an????
also sauerstoff ist das denkbar umständlichste,was ich kenne,und lobe mir hiermit das imigran injekt....eine kleine spritze,und nach 5 minuten ist die attake weg.....

so,das wollte ich mal loswerden,und berichten.....
allen eine schmerzfreie zeit,euer sascha

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ihr lieben,
ich möchte hiermit mal auf den sauerstoff in flaschen zu sprechen kommen,da er wohl hier im forum so hochgepriesen wird...ausserdem lese ich gerade wieder in büchern und in der homepage von peter k......die ich sehr gut gelungen finde,aber immerwieder stosse ich auf diesen medizinischen sauerstoff in den flaschen.
ich bin fast schon böse darüber,wie gelobt er wird,und möchte mich dazu mal äussern.bin episodiker
ich bin raucher,und habe seit 2000 sauerstoff in 10 l flaschen verordnet bekommen....auf die anwendung komme ich gleich.....diese verordnung wurde mir 2003 verweigert von meiner damaligen krankenkasse,da ich gezwungen werden sollte,das rauchen aufzugeben,aber soviel wie ich gelesen habe gibts hier auch raucher mit sauerstoff??????
also habe ich die krankenkasse gewechselt,bin sehr froh darüber,aber hatte mir nicht mehr sauerstoff verschreiben lassen....meine gründe:
als ich das erstemal sauerstoff in 10l flaschen bekam,5 stück,dachte ich,mich trifft der schlag.....ich habe ja nun schon eine recht grosse wohnung,und meineserachtens auch nett eingerichtet,aber nun standen 5 solcher absolut hässlichen flaschen in jedem raum der wohnung,sei es im wohnzimmer,oder esszimmer,oder im gästezimmer,usw.....die flaschen musste ich natürlich verteilen,weil ich sie ja benutzen musste....und habe mir passend zur einrichtung von meiner mutter dekohüllen nähen lassen,denn ansehen konnte ich mir die hässlichen dinger nicht mehr.auch eine roll-hilfe war nicht die lösung gewesen,denn die flasche hätte ich ja überall hinrollen müssen,das hätte mir ja alle fussböden ruiniert,also trug ich sie,oder es stand immer eine im weg rum.ferner konnte ich sie ja auch nicht irgendwie im bügelzimmer,im besenschrank,oder im arzneischränkchen verstauen,denn bei einer episode muss man den stoff ja zur hand haben......so,damit zur anwendung.
viele hier sind von sauerstoff ja begeistert,und auch ich weiss genau über die anwendung bescheid,aber vieles kann ich nicht verstehen.....man spricht davon sauerstoff einzusetzen,wenn, gottseidank bei mir nicht immer,eine attake anfängt...mein arzt sagte mir am besten in der ERSTEN minute,da der O2 sonst nicht mehr wirkt....das kann ich von mir selber bestätigen....aber unklar ist mir,wie machen das denn alle anderen????
ich höre ständig von normalen leben,familie,beruf,und freunden.....das ist ja alles ganz schön,aber wie geht das????ES GEHT NICHT!!!!!
ich bin ja episodiker,und lasse mich für die zeit der episode immer krankschreiben.....aber chroniker,oder andere die nicht krank sein dürfen(beruflich)?????
ich setzte mich also bei anfangen einer attake vor die flasche,und wartete auf linderung,soviel dazu....ich habe auch nur so 2 attaken am tag in der episode...
aber da war ich ebend zuhause und hatte den stoff zur hand....
und glaubt mir,ich dachte in dem moment an nichts anderes,und rannte sofort zur flasche.
da sauerstoff bei mir nicht wirklich half,war ich dem ganzen so und so negativ gegenüber eingestellt.
ferner ging ich also kaum mehr ausser haus,bei einer episode.
weil es aber andere möglichkeiten geben musste,bekam ich dann eine tasche verordnet mit kleinen flaschen,waren glaube ich so 1 l flaschen....
der arzt sagte mir dann,herr karlmann,wie schön,sie brauchen nun nicht mehr die grossen flaschen mitzuschleppen,wenn sie mal ausser haus gehen möchten,auch ein besuch irgendwo ist ja nun machbar,und von der arbeit möchte ich nicht mal reden!!!!!!das war ja nun der grösste witz.....
ich nahm also diese tasche mal notgedrungen mit zu einem kaufhausbesuch,weil es die tageszeit nicht anders erlaubte,und ich wusste,das ich genau dann eine attacke bekomme.
das alles machte natürlich überhaupt nur probleme....zuerstmal das gewicht der tasche,schleppt die mal 2 stunden mit euch rum,dann natürlich der sofortige zugriff zumO2,als eine attake begann,glotzten natürlich alle erstmal.und ich verkrümelte mich dann in eine niesche,wobei ich gesagt bekam,ich habe bitte augenblicklich das geschäft zu verlassen,wegen explosionsgefahr,und transport von gefahrengut...wobei die polizei geholt werden sollte!!!!!!
davon mal abgesehen,hatte ich also 5 riesige bomben zuhause stehen!!!!!
also hatte ich nie wieder die transporttasche angerührt.
auch bei familienfesten ist es ja undenkbar,sie einzusetzen,denn neben dem schmerz muss man ja ne viertel stunde schnüffeln,und fühlt sich ja absolut nicht in der lage am geschehen noch spass zu haben......
also blieb ich bei einer episode halt weiterhin nur zuhause sitzen,wobei die probleme nicht besser wurden,denn bei jeder absage von terminen hiess es immer:du spinnst doch,wegen solch bisschen kopfschmerz...nimm ne aspirin,und komm später her.....
auch verabredungen im eigenen hause sagte ich ab,denn man ist ja so völlig zerstört,das man anfallende vorbereitungen,und hausarbeit ja zur qual werden lässt,oder???
und dann der schlaf-wach-rythmus!!!!!bei einer attake in der nacht,meisst bei mir gegen 1,rannte ich zur flasche,machte sie an,und wartete meine 20 minuten auf besserung,wobei man ja durch cluster sowieso schon total fertig ist,nickte ich natürlich auch im sitzen schon wieder ein,wobei dann beim wachwerden morgens eine flasche vom stoff schon mal völlig leer war,und von der besserung war ich weit entfernt.
auch mal bei wochenendbesuchen bei eltern musste ich mein auto immer packen,als ob ich gerade im umzug stecke,grins....
und zum thema beruf frage ich mich nur,welcher mitarbeiter oder chef ist denn bitte so mitfühlend,und lässt sich eine,wenn auch tragbare,sauerstoffflaschen-therapie gefallen???ich habe zum glück ja nur 2 attacken am tag,aber was macht denn derjenige mit 5 attaken während der dienstzeit????
herr kollege,moment mal,ich muss dann mal ebend 20 minuten O2 inhalieren,und das eventuell 5 mal am tag,oder so....das sind ja ausfälle von stunden am tag????wie kann da denn jemand behaupten,es lässt sich alles regeln???DAS GEHT NICHT!!!!!
ausserdem,falls einem sauerstoff helfen mag,dann ist die konzentration doch meisstens während und nach einer attacke föllig dahin????


ihr lieben mitpatienten,
ich gönne jedem den erfolg mit O2,wenn er hilft,aber so ein loblied wie ich es so mitbekomme,ist der sauerstoff ja wohl nicht wert,oder wie wendet ihr ihn an????
also sauerstoff ist das denkbar umständlichste,was ich kenne,und lobe mir hiermit das imigran injekt....eine kleine spritze,und nach 5 minuten ist die attake weg.....

so,das wollte ich mal loswerden,und berichten.....
allen eine schmerzfreie zeit,euer sascha

Hallo Sascha,

irgendwo verstehe ich Deine Argumentation nicht.

Sauerstoff ist ein Mittel das absolut keine Nebenwirkungen hat. Ich persönlich nehme lieber ein Mittel wie Sauerstoff als Imigran, dass eine ischämische (durchblutungshemmende) Wirkung hat.

Bei mir sind, vermutlich durch Cortison und/oder Imigran, beide Hüftknochen abgestorben (Nekrose) und ich bin dadurch schon 4 Monate zu Hause. Ich verstehe nicht wie jemand lieber ein Mittel mit Nebenwirkungen nehmen will, wenn es bei vielen auch der Sauerstoff tut.

Natürlich ist es umständlich mit den Sauerstoffflaschen und ein Hingucker in der Wohnung sind die bestimmt auch nicht, aber bei mir stehen die Flaschen im Schlafzimmer hinter der Tür - da stört das absolut Niemanden.

Eine 10l-Flasche steht im Schlafzimmer neben dem Bett - hier kann ich mich dann auch zurückziehen wenn es los geht - und somit stört es wieder Niemanden.

Alle Bekannten, Verwandten und Freunde wissen von meiner Krankheit und stellen mir auch ein Zimmer zur Verfügung wenn es, z. B.: bei einer Feier, losgehen sollte - und wieder stört das absolut Niemanden.

Wenn ich mal mit Bekannten essen gehe habe ich meine 2l-Sauerstofflasche im Auto. Wenn es los geht ziehe ich mich dann für 15 Minuten ins Auto zurück. Das war bisher auch noch nie ein Problem - außer dass Passanten vielleicht etwas ungläubig in´s Auto schauten *grins*.

Ich hatte im letzten Jahr 10 Monate Attacken und war lediglich 4 Tage wegen CKS krankgeschrieben - das war als ich mehr als 5 Attacken täglich hatte. Im Normalfall habe ich 2 Attacken - und die meistens Nachts. Da bin ich zwar Morgens bei der Arbeit ziemlich müde aber daran habe ich mich in den letzten Jahren gewöhnt.

In der Firma habe ich meine 2l-Flasche dabei. Wenn ich eine Attacke bekomme kann ich mich auch in einen Raum zurückziehen in dem ich problemlos inhalieren kann. Ich habe aber auch schon direkt am Arbeitsplatz meine Sauerstoffflasche ausgepackt.... Da alle meine Kollegen wissen an welcher Krankheit ich leide ist das für die auch kein Problem - warum auch?
Die Zeit in der ich inhaliere lasse ich mir nachträglich von meinem Zeitkonto abbuchen, so dass es auch keine Probs mit dem Chef geben kann. Ich bin Abteilungsleiter in der Firma und habe bisher noch nie Probleme wegen meinem CKS gehabt.

Das Du nicht so weiterleben wirst wie früher ist vollkommen klar. Du solltest allerdings das Beste daraus machen, jedem Deiner Freunde und Bekannte Deine Krankheit verständlich darlegen - dann sollte es absolut keine Probleme geben.

Sich zu Hause verstecken und sich verkriechen ist das Verkehrteste was man machen kann. Den CKS wird man, in den meisten Fällen, nicht mehr los und sollte sich damit auseinandersetzen, das Beste daraus machen und mit dem Cluster leben. Im Normalfall verpasse ich auch sicher keine Feierlichkeit nur weil ich Clusterkopfschmerz habe....

Natürlich habe ich auch schlechte Tage. Wenn ich mehrere Tage hintereinander zwischen 5 und 12 Attacken habe zerfließe ich auch manchmal in Selbstmitleid - aber im Endeffekt bringt das gar nichts.

Ich hoffe ich konnte Deiner Argumantation gegen den Sauerstoff etwas entgegenwirken. Für mich ist Sauerstoff immer noch das Mittel Nr. 1 wenn eine Attacke kommt.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

P.S.: Vielen Dank für das Lob bezüglich meiner Homepage

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ihr lieben,
ich möchte hiermit mal auf den sauerstoff in flaschen zu sprechen kommen,da er wohl hier im forum so hochgepriesen wird...ausserdem lese ich gerade wieder in büchern und in der homepage von peter k......die ich sehr gut gelungen finde,aber immerwieder stosse ich auf diesen medizinischen sauerstoff in den flaschen.
ich bin fast schon böse darüber,wie gelobt er wird,und möchte mich dazu mal äussern.bin episodiker
ich bin raucher,und habe seit 2000 sauerstoff in 10 l flaschen verordnet bekommen....auf die anwendung komme ich gleich.....diese verordnung wurde mir 2003 verweigert von meiner damaligen krankenkasse,da ich gezwungen werden sollte,das rauchen aufzugeben,aber soviel wie ich gelesen habe gibts hier auch raucher mit sauerstoff??????
also habe ich die krankenkasse gewechselt,bin sehr froh darüber,aber hatte mir nicht mehr sauerstoff verschreiben lassen....meine gründe:
als ich das erstemal sauerstoff in 10l flaschen bekam,5 stück,dachte ich,mich trifft der schlag.....ich habe ja nun schon eine recht grosse wohnung,und meineserachtens auch nett eingerichtet,aber nun standen 5 solcher absolut hässlichen flaschen in jedem raum der wohnung,sei es im wohnzimmer,oder esszimmer,oder im gästezimmer,usw.....die flaschen musste ich natürlich verteilen,weil ich sie ja benutzen musste....und habe mir passend zur einrichtung von meiner mutter dekohüllen nähen lassen,denn ansehen konnte ich mir die hässlichen dinger nicht mehr.auch eine roll-hilfe war nicht die lösung gewesen,denn die flasche hätte ich ja überall hinrollen müssen,das hätte mir ja alle fussböden ruiniert,also trug ich sie,oder es stand immer eine im weg rum.ferner konnte ich sie ja auch nicht irgendwie im bügelzimmer,im besenschrank,oder im arzneischränkchen verstauen,denn bei einer episode muss man den stoff ja zur hand haben......so,damit zur anwendung.
viele hier sind von sauerstoff ja begeistert,und auch ich weiss genau über die anwendung bescheid,aber vieles kann ich nicht verstehen.....man spricht davon sauerstoff einzusetzen,wenn, gottseidank bei mir nicht immer,eine attake anfängt...mein arzt sagte mir am besten in der ERSTEN minute,da der O2 sonst nicht mehr wirkt....das kann ich von mir selber bestätigen....aber unklar ist mir,wie machen das denn alle anderen????
ich höre ständig von normalen leben,familie,beruf,und freunden.....das ist ja alles ganz schön,aber wie geht das????ES GEHT NICHT!!!!!
ich bin ja episodiker,und lasse mich für die zeit der episode immer krankschreiben.....aber chroniker,oder andere die nicht krank sein dürfen(beruflich)?????
ich setzte mich also bei anfangen einer attake vor die flasche,und wartete auf linderung,soviel dazu....ich habe auch nur so 2 attaken am tag in der episode...
aber da war ich ebend zuhause und hatte den stoff zur hand....
und glaubt mir,ich dachte in dem moment an nichts anderes,und rannte sofort zur flasche.
da sauerstoff bei mir nicht wirklich half,war ich dem ganzen so und so negativ gegenüber eingestellt.
ferner ging ich also kaum mehr ausser haus,bei einer episode.
weil es aber andere möglichkeiten geben musste,bekam ich dann eine tasche verordnet mit kleinen flaschen,waren glaube ich so 1 l flaschen....
der arzt sagte mir dann,herr karlmann,wie schön,sie brauchen nun nicht mehr die grossen flaschen mitzuschleppen,wenn sie mal ausser haus gehen möchten,auch ein besuch irgendwo ist ja nun machbar,und von der arbeit möchte ich nicht mal reden!!!!!!das war ja nun der grösste witz.....
ich nahm also diese tasche mal notgedrungen mit zu einem kaufhausbesuch,weil es die tageszeit nicht anders erlaubte,und ich wusste,das ich genau dann eine attacke bekomme.
das alles machte natürlich überhaupt nur probleme....zuerstmal das gewicht der tasche,schleppt die mal 2 stunden mit euch rum,dann natürlich der sofortige zugriff zumO2,als eine attake begann,glotzten natürlich alle erstmal.und ich verkrümelte mich dann in eine niesche,wobei ich gesagt bekam,ich habe bitte augenblicklich das geschäft zu verlassen,wegen explosionsgefahr,und transport von gefahrengut...wobei die polizei geholt werden sollte!!!!!!
davon mal abgesehen,hatte ich also 5 riesige bomben zuhause stehen!!!!!
also hatte ich nie wieder die transporttasche angerührt.
auch bei familienfesten ist es ja undenkbar,sie einzusetzen,denn neben dem schmerz muss man ja ne viertel stunde schnüffeln,und fühlt sich ja absolut nicht in der lage am geschehen noch spass zu haben......
also blieb ich bei einer episode halt weiterhin nur zuhause sitzen,wobei die probleme nicht besser wurden,denn bei jeder absage von terminen hiess es immer:du spinnst doch,wegen solch bisschen kopfschmerz...nimm ne aspirin,und komm später her.....
auch verabredungen im eigenen hause sagte ich ab,denn man ist ja so völlig zerstört,das man anfallende vorbereitungen,und hausarbeit ja zur qual werden lässt,oder???
und dann der schlaf-wach-rythmus!!!!!bei einer attake in der nacht,meisst bei mir gegen 1,rannte ich zur flasche,machte sie an,und wartete meine 20 minuten auf besserung,wobei man ja durch cluster sowieso schon total fertig ist,nickte ich natürlich auch im sitzen schon wieder ein,wobei dann beim wachwerden morgens eine flasche vom stoff schon mal völlig leer war,und von der besserung war ich weit entfernt.
auch mal bei wochenendbesuchen bei eltern musste ich mein auto immer packen,als ob ich gerade im umzug stecke,grins....
und zum thema beruf frage ich mich nur,welcher mitarbeiter oder chef ist denn bitte so mitfühlend,und lässt sich eine,wenn auch tragbare,sauerstoffflaschen-therapie gefallen???ich habe zum glück ja nur 2 attacken am tag,aber was macht denn derjenige mit 5 attaken während der dienstzeit????
herr kollege,moment mal,ich muss dann mal ebend 20 minuten O2 inhalieren,und das eventuell 5 mal am tag,oder so....das sind ja ausfälle von stunden am tag????wie kann da denn jemand behaupten,es lässt sich alles regeln???DAS GEHT NICHT!!!!!
ausserdem,falls einem sauerstoff helfen mag,dann ist die konzentration doch meisstens während und nach einer attacke föllig dahin????


ihr lieben mitpatienten,
ich gönne jedem den erfolg mit O2,wenn er hilft,aber so ein loblied wie ich es so mitbekomme,ist der sauerstoff ja wohl nicht wert,oder wie wendet ihr ihn an????
also sauerstoff ist das denkbar umständlichste,was ich kenne,und lobe mir hiermit das imigran injekt....eine kleine spritze,und nach 5 minuten ist die attake weg.....

so,das wollte ich mal loswerden,und berichten.....
allen eine schmerzfreie zeit,euer sascha

Hallo Sascha,

irgendwo verstehe ich Deine Argumentation nicht.

Sauerstoff ist ein Mittel das absolut keine Nebenwirkungen hat. Ich persönlich nehme lieber ein Mittel wie Sauerstoff als Imigran, dass eine ischämische (durchblutungshemmende) Wirkung hat.

Bei mir sind, vermutlich durch Cortison und/oder Imigran, beide Hüftknochen abgestorben (Nekrose) und ich bin dadurch schon 4 Monate zu Hause. Ich verstehe nicht wie jemand lieber ein Mittel mit Nebenwirkungen nehmen will, wenn es bei vielen auch der Sauerstoff tut.

Natürlich ist es umständlich mit den Sauerstoffflaschen und ein Hingucker in der Wohnung sind die bestimmt auch nicht, aber bei mir stehen die Flaschen im Schlafzimmer hinter der Tür - da stört das absolut Niemanden.

Eine 10l-Flasche steht im Schlafzimmer neben dem Bett - hier kann ich mich dann auch zurückziehen wenn es los geht - und somit stört es wieder Niemanden.

Alle Bekannten, Verwandten und Freunde wissen von meiner Krankheit und stellen mir auch ein Zimmer zur Verfügung wenn es, z. B.: bei einer Feier, losgehen sollte - und wieder stört das absolut Niemanden.

Wenn ich mal mit Bekannten essen gehe habe ich meine 2l-Sauerstofflasche im Auto. Wenn es los geht ziehe ich mich dann für 15 Minuten ins Auto zurück. Das war bisher auch noch nie ein Problem - außer dass Passanten vielleicht etwas ungläubig in´s Auto schauten *grins*.

Ich hatte im letzten Jahr 10 Monate Attacken und war lediglich 4 Tage wegen CKS krankgeschrieben - das war als ich mehr als 5 Attacken täglich hatte. Im Normalfall habe ich 2 Attacken - und die meistens Nachts. Da bin ich zwar Morgens bei der Arbeit ziemlich müde aber daran habe ich mich in den letzten Jahren gewöhnt.

In der Firma habe ich meine 2l-Flasche dabei. Wenn ich eine Attacke bekomme kann ich mich auch in einen Raum zurückziehen in dem ich problemlos inhalieren kann. Ich habe aber auch schon direkt am Arbeitsplatz meine Sauerstoffflasche ausgepackt.... Da alle meine Kollegen wissen an welcher Krankheit ich leide ist das für die auch kein Problem - warum auch?
Die Zeit in der ich inhaliere lasse ich mir nachträglich von meinem Zeitkonto abbuchen, so dass es auch keine Probs mit dem Chef geben kann. Ich bin Abteilungsleiter in der Firma und habe bisher noch nie Probleme wegen meinem CKS gehabt.

Das Du nicht so weiterleben wirst wie früher ist vollkommen klar. Du solltest allerdings das Beste daraus machen, jedem Deiner Freunde und Bekannte Deine Krankheit verständlich darlegen - dann sollte es absolut keine Probleme geben.

Sich zu Hause verstecken und sich verkriechen ist das Verkehrteste was man machen kann. Den CKS wird man, in den meisten Fällen, nicht mehr los und sollte sich damit auseinandersetzen, das Beste daraus machen und mit dem Cluster leben. Im Normalfall verpasse ich auch sicher keine Feierlichkeit nur weil ich Clusterkopfschmerz habe....

Natürlich habe ich auch schlechte Tage. Wenn ich mehrere Tage hintereinander zwischen 5 und 12 Attacken habe zerfließe ich auch manchmal in Selbstmitleid - aber im Endeffekt bringt das gar nichts.

Ich hoffe ich konnte Deiner Argumantation gegen den Sauerstoff etwas entgegenwirken. Für mich ist Sauerstoff immer noch das Mittel Nr. 1 wenn eine Attacke kommt.

Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Peter

P.S.: Vielen Dank für das Lob bezüglich meiner Homepage

Wenn ich keinen Sauerstoff hätte, wäre ich voller Imi und gehörte auf eine Sonderdeponie oder in ein Salzbergwerk nach meinem Ableben.
Leider bin ich nicht in der glücklichen Lage, eine zwei Liter-Flasche zu haben, weil meine Kasse diese verweigert.
Somit kenne kenne ich das Problem des Stubenhockers in einer Episode allzugut.
Und daß der Cluster Freundschaften kostet, habe ich gerade wieder sehr schmerzvoll erfahren müssen.
Aber ohne O² und nur mit Spritzen wäre ich noch mehr kaputt.
Gruß Jürgen

[Archiv]

ihr lieben,
ich möchte hiermit mal auf den sauerstoff in flaschen zu sprechen kommen,da er wohl hier im forum so hochgepriesen wird...ausserdem lese ich gerade wieder in büchern und in der homepage von peter k......die ich sehr gut gelungen finde,aber immerwieder stosse ich auf diesen medizinischen sauerstoff in den flaschen.
ich bin fast schon böse darüber,wie gelobt er wird,und möchte mich dazu mal äussern.bin episodiker
ich bin raucher,und habe seit 2000 sauerstoff in 10 l flaschen verordnet bekommen....auf die anwendung komme ich gleich.....diese verordnung wurde mir 2003 verweigert von meiner damaligen krankenkasse,da ich gezwungen werden sollte,das rauchen aufzugeben,aber soviel wie ich gelesen habe gibts hier auch raucher mit sauerstoff??????
also habe ich die krankenkasse gewechselt,bin sehr froh darüber,aber hatte mir nicht mehr sauerstoff verschreiben lassen....meine gründe:
als ich das erstemal sauerstoff in 10l flaschen bekam,5 stück,dachte ich,mich trifft der schlag.....ich habe ja nun schon eine recht grosse wohnung,und meineserachtens auch nett eingerichtet,aber nun standen 5 solcher absolut hässlichen flaschen in jedem raum der wohnung,sei es im wohnzimmer,oder esszimmer,oder im gästezimmer,usw.....die flaschen musste ich natürlich verteilen,weil ich sie ja benutzen musste....und habe mir passend zur einrichtung von meiner mutter dekohüllen nähen lassen,denn ansehen konnte ich mir die hässlichen dinger nicht mehr.auch eine roll-hilfe war nicht die lösung gewesen,denn die flasche hätte ich ja überall hinrollen müssen,das hätte mir ja alle fussböden ruiniert,also trug ich sie,oder es stand immer eine im weg rum.ferner konnte ich sie ja auch nicht irgendwie im bügelzimmer,im besenschrank,oder im arzneischränkchen verstauen,denn bei einer episode muss man den stoff ja zur hand haben......so,damit zur anwendung.
viele hier sind von sauerstoff ja begeistert,und auch ich weiss genau über die anwendung bescheid,aber vieles kann ich nicht verstehen.....man spricht davon sauerstoff einzusetzen,wenn, gottseidank bei mir nicht immer,eine attake anfängt...mein arzt sagte mir am besten in der ERSTEN minute,da der O2 sonst nicht mehr wirkt....das kann ich von mir selber bestätigen....aber unklar ist mir,wie machen das denn alle anderen????
ich höre ständig von normalen leben,familie,beruf,und freunden.....das ist ja alles ganz schön,aber wie geht das????ES GEHT NICHT!!!!!
ich bin ja episodiker,und lasse mich für die zeit der episode immer krankschreiben.....aber chroniker,oder andere die nicht krank sein dürfen(beruflich)?????
ich setzte mich also bei anfangen einer attake vor die flasche,und wartete auf linderung,soviel dazu....ich habe auch nur so 2 attaken am tag in der episode...
aber da war ich ebend zuhause und hatte den stoff zur hand....
und glaubt mir,ich dachte in dem moment an nichts anderes,und rannte sofort zur flasche.
da sauerstoff bei mir nicht wirklich half,war ich dem ganzen so und so negativ gegenüber eingestellt.
ferner ging ich also kaum mehr ausser haus,bei einer episode.
weil es aber andere möglichkeiten geben musste,bekam ich dann eine tasche verordnet mit kleinen flaschen,waren glaube ich so 1 l flaschen....
der arzt sagte mir dann,herr karlmann,wie schön,sie brauchen nun nicht mehr die grossen flaschen mitzuschleppen,wenn sie mal ausser haus gehen möchten,auch ein besuch irgendwo ist ja nun machbar,und von der arbeit möchte ich nicht mal reden!!!!!!das war ja nun der grösste witz.....
ich nahm also diese tasche mal notgedrungen mit zu einem kaufhausbesuch,weil es die tageszeit nicht anders erlaubte,und ich wusste,das ich genau dann eine attacke bekomme.
das alles machte natürlich überhaupt nur probleme....zuerstmal das gewicht der tasche,schleppt die mal 2 stunden mit euch rum,dann natürlich der sofortige zugriff zumO2,als eine attake begann,glotzten natürlich alle erstmal.und ich verkrümelte mich dann in eine niesche,wobei ich gesagt bekam,ich habe bitte augenblicklich das geschäft zu verlassen,wegen explosionsgefahr,und transport von gefahrengut...wobei die polizei geholt werden sollte!!!!!!
davon mal abgesehen,hatte ich also 5 riesige bomben zuhause stehen!!!!!
also hatte ich nie wieder die transporttasche angerührt.
auch bei familienfesten ist es ja undenkbar,sie einzusetzen,denn neben dem schmerz muss man ja ne viertel stunde schnüffeln,und fühlt sich ja absolut nicht in der lage am geschehen noch spass zu haben......
also blieb ich bei einer episode halt weiterhin nur zuhause sitzen,wobei die probleme nicht besser wurden,denn bei jeder absage von terminen hiess es immer:du spinnst doch,wegen solch bisschen kopfschmerz...nimm ne aspirin,und komm später her.....
auch verabredungen im eigenen hause sagte ich ab,denn man ist ja so völlig zerstört,das man anfallende vorbereitungen,und hausarbeit ja zur qual werden lässt,oder???
und dann der schlaf-wach-rythmus!!!!!bei einer attake in der nacht,meisst bei mir gegen 1,rannte ich zur flasche,machte sie an,und wartete meine 20 minuten auf besserung,wobei man ja durch cluster sowieso schon total fertig ist,nickte ich natürlich auch im sitzen schon wieder ein,wobei dann beim wachwerden morgens eine flasche vom stoff schon mal völlig leer war,und von der besserung war ich weit entfernt.
auch mal bei wochenendbesuchen bei eltern musste ich mein auto immer packen,als ob ich gerade im umzug stecke,grins....
und zum thema beruf frage ich mich nur,welcher mitarbeiter oder chef ist denn bitte so mitfühlend,und lässt sich eine,wenn auch tragbare,sauerstoffflaschen-therapie gefallen???ich habe zum glück ja nur 2 attacken am tag,aber was macht denn derjenige mit 5 attaken während der dienstzeit????
herr kollege,moment mal,ich muss dann mal ebend 20 minuten O2 inhalieren,und das eventuell 5 mal am tag,oder so....das sind ja ausfälle von stunden am tag????wie kann da denn jemand behaupten,es lässt sich alles regeln???DAS GEHT NICHT!!!!!
ausserdem,falls einem sauerstoff helfen mag,dann ist die konzentration doch meisstens während und nach einer attacke föllig dahin????


ihr lieben mitpatienten,
ich gönne jedem den erfolg mit O2,wenn er hilft,aber so ein loblied wie ich es so mitbekomme,ist der sauerstoff ja wohl nicht wert,oder wie wendet ihr ihn an????
also sauerstoff ist das denkbar umständlichste,was ich kenne,und lobe mir hiermit das imigran injekt....eine kleine spritze,und nach 5 minuten ist die attake weg.....

so,das wollte ich mal loswerden,und berichten.....
allen eine schmerzfreie zeit,euer sascha

Hallo,
auch ich möchte etwas zu deinem Beitrag hinzufügen!

Auch ich machte am Anfang den Fehler das die Durchflußmenge zu gering war und ich deshalb auch nicht an die Wirkung glaubte.
Nachdem ich aber die Durchflußmenge auf 15 liter also voller Anschlag einstellte wußte ich warum alle den Sauerstoff empfehlen.
Bei sofortigem Einsatz des Sauerstoffs ist die Attacke nach ca. 15 bis 20 Minuten weg.
Ohne Sauerstoff wüßte ich nicht wie es weiter gehen soll.
egal ob imigran, Verapamil in 3 facher Höchstdosis usw. alle diese Medikamente haben Nebenwirkungen.
Zur Info, die Krankenkassen sind Verpflichtet Dir Sauerstoff sowohl 10 Liter incl. Armatur als auch 2 Liter incl. Tasche und Armatur bereit zustellen bzw.zu genehmigen.
Ich habe denn anschein das Du Dich noch nicht so ganz mit Deiner Krankheit abgefunden hast, versuche das beste daraus zu machen.
Meine 10 Liter Vorrats Flaschen stören mich nicht weder auf dem Balkon noch im Schlafzimmer. Wenn man natürlich eitel ist dann kann es einen stören.
Ich kann mich mit vielen von Deinen aufgeführten Argumenten egal ob Freunde, Arbeit, sauerstoff mobil rumschleppen usw. nicht anfreunden und sehe einiges anders.
Es gäbe noch so viel was ich Dir dazu schreiben könnte aber ich habs nicht so mit der Tastatur und
wünsche Dir deshalb eine Schmerzfreie Zeit und
verbleibe mit freundlichem Gruß

Manfred
Der Sauerstoff ist und bleibt für mich die Nr. 1 was sofortige Hilfe angeht! weils ohne Nebenwirkung ist!