Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44 Guten Tag liebe “Kolleginnen” und “Kollegen”.

Deutsch ist nicht meine Muttersprache, aber ich versuche trotzdem was positives in diesem Forum zu berichten.

Bei der Suche im Internet nach Methodiken, die bei Attacken helfen können, bin ich auf einige Berichte drauf gekommen, dass bei manchen Leuten intensiv Work-out während Attacken sehr gut hilft. Klang für mich sehr interessant, da der Körper bei der Attacke eigentlich genau das braucht - die Bewegung.

Diese Methodik habe ich bei meiner letzte Episode ausprobiert und kann jetzt was dazu sagen.

Zuerst über mich:

Ich bin 41. CKS (episodisch) habe ich seit 17 Lebensjahr. Episodendauer: 3-4 Wochen. Wiederholung: jede 6-12 Monate, letzte 3 Episoden je. 18 Monate. Attackendauer: 2-3 Stunden. Attackenanzahl:1-2 am Tag, davon ist aber nur eine “Schmerzvoll”, meistens in der Nacht nach dem Einschlafen. Die zweite ist normalerweise morgens und ist “erträglich”. Intensität: Ist natürlich eine subjektive Wahrnehmung. Ich kann nicht mehr ruhig sitzen oder liegen, die Auge und die Nase “laufen”. Wenn ich mich anstrenge und versuche ruhig zu bleiben, dann fangen die Beine selber zu zittern. Es hilft mir nur die Gedanke, dass die Attacke irgendwann vorbei ist und die Episode auch nicht endlos wird. Auslöser: Alkohol und Schlaf.

Medikamenten: Sumatriptan 100mg. Habe ich erst vor 2 Jahren ausprobiert. Hilft bei mir nicht immer oder sehr langsam und verursacht Nackenspannung Gefühl für die nächste 6-8 Stunden.

Jetzt zur Methodik:

Wenn eine Attacke anfängt, abwarten bis sie stark wird (Nase und Auge laufen, der Körper braucht Bewegung), dauert bei mir 15-20 min, nur danach geht es los.

Kurz aufwärmen und 15-20 min lang sich mit dem sportlichen Workout unter Druck setzen.

Ich habe die Klimmzüge (3 Sets), Liegestütze (3 Sets), ein paar Übungen mit Kurzhanteln je 3 Sets gemacht. In jedem Set bis “nicht mehr geht”. Die Pausen habe ich sehr kurz gehalten ca. 30 sec und in den Pausen in die Luft geboxt. Also immer bewegen, nicht stehen.

Die Methodik hat mir unglaublich gut geholfen!!!

Schon nach 3-4 Sets war bei mir der Schmerz weg. Von 8 “Schmerzvollen” Attacken habe ich 7 gestoppt, bei eine hatte ich kein Kraft mehr( es war die 2-e Attacke innerhalb von 4 Stunden in der Nacht). Die Episode ist sehr mild abgelaufen und hat nur 2 Wochen gedauert. Die Attacken haben die übliche Stärke nicht erreicht.

Natürlich nach dem “Sport” in der Nacht geht nicht so einfach weiter mit Einschlafen, aber es ist viel besser so, als mit dem Schmerz. Für einen Schlafausgleich ging ich schon um 20 Uhr ins Bett. Um 23 Uhr "geweckt", trainiert und danach weiter geschlafen. 2 Kg habe ich abgenommen, was auch positiv ist

Bei sehr intensiven Attacken hilft angeblich zuerst “Kälteschock” ausprobieren. Kalte Dusche bis nicht mehr geht und nur danach Sport. Habe ich nicht gemacht, war nicht nötig.

Ich vermute der Schlüssel liegt im Hormonschub. Es wird jede menge an Hormonen bei intensiven Sport Aktivitäten produziert. Die Methodik wird nicht jedem helfen, aber wenn es doch jemanden hilft, wie es mir geholfen hat, dann freue ich mich.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44 Guten Tag liebe “Kolleginnen” und “Kollegen”.

Deutsch ist nicht meine Muttersprache, aber ich versuche trotzdem was positives in diesem Forum zu berichten.

Bei der Suche im Internet nach Methodiken, die bei Attacken helfen können, bin ich auf einige Berichte drauf gekommen, dass bei manchen Leuten intensiv Work-out während Attacken sehr gut hilft. Klang für mich sehr interessant, da der Körper bei der Attacke eigentlich genau das braucht - die Bewegung.

Diese Methodik habe ich bei meiner letzte Episode ausprobiert und kann jetzt was dazu sagen.

Zuerst über mich:

Ich bin 41. CKS (episodisch) habe ich seit 17 Lebensjahr. Episodendauer: 3-4 Wochen. Wiederholung: jede 6-12 Monate, letzte 3 Episoden je. 18 Monate. Attackendauer: 2-3 Stunden. Attackenanzahl:1-2 am Tag, davon ist aber nur eine “Schmerzvoll”, meistens in der Nacht nach dem Einschlafen. Die zweite ist normalerweise morgens und ist “erträglich”. Intensität: Ist natürlich eine subjektive Wahrnehmung. Ich kann nicht mehr ruhig sitzen oder liegen, die Auge und die Nase “laufen”. Wenn ich mich anstrenge und versuche ruhig zu bleiben, dann fangen die Beine selber zu zittern. Es hilft mir nur die Gedanke, dass die Attacke irgendwann vorbei ist und die Episode auch nicht endlos wird. Auslöser: Alkohol und Schlaf.

Medikamenten: Sumatriptan 100mg. Habe ich erst vor 2 Jahren ausprobiert. Hilft bei mir nicht immer oder sehr langsam und verursacht Nackenspannung Gefühl für die nächste 6-8 Stunden.

Jetzt zur Methodik:

Wenn eine Attacke anfängt, abwarten bis sie stark wird (Nase und Auge laufen, der Körper braucht Bewegung), dauert bei mir 15-20 min, nur danach geht es los.

Kurz aufwärmen und 15-20 min lang sich mit dem sportlichen Workout unter Druck setzen.

Ich habe die Klimmzüge (3 Sets), Liegestütze (3 Sets), ein paar Übungen mit Kurzhanteln je 3 Sets gemacht. In jedem Set bis “nicht mehr geht”. Die Pausen habe ich sehr kurz gehalten ca. 30 sec und in den Pausen in die Luft geboxt. Also immer bewegen, nicht stehen.

Die Methodik hat mir unglaublich gut geholfen!!!

Schon nach 3-4 Sets war bei mir der Schmerz weg. Von 8 “Schmerzvollen” Attacken habe ich 7 gestoppt, bei eine hatte ich kein Kraft mehr( es war die 2-e Attacke innerhalb von 4 Stunden in der Nacht). Die Episode ist sehr mild abgelaufen und hat nur 2 Wochen gedauert. Die Attacken haben die übliche Stärke nicht erreicht.

Natürlich nach dem “Sport” in der Nacht geht nicht so einfach weiter mit Einschlafen, aber es ist viel besser so, als mit dem Schmerz. Für einen Schlafausgleich ging ich schon um 20 Uhr ins Bett. Um 23 Uhr "geweckt", trainiert und danach weiter geschlafen. 2 Kg habe ich abgenommen, was auch positiv ist

Bei sehr intensiven Attacken hilft angeblich zuerst “Kälteschock” ausprobieren. Kalte Dusche bis nicht mehr geht und nur danach Sport. Habe ich nicht gemacht, war nicht nötig.

Ich vermute der Schlüssel liegt im Hormonschub. Es wird jede menge an Hormonen bei intensiven Sport Aktivitäten produziert. Die Methodik wird nicht jedem helfen, aber wenn es doch jemanden hilft, wie es mir geholfen hat, dann freue ich mich.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44 Guten Tag liebe “Kolleginnen” und “Kollegen”.

Deutsch ist nicht meine Muttersprache, aber ich versuche trotzdem was positives in diesem Forum zu berichten.

Bei der Suche im Internet nach Methodiken, die bei Attacken helfen können, bin ich auf einige Berichte drauf gekommen, dass bei manchen Leuten intensiv Work-out während Attacken sehr gut hilft. Klang für mich sehr interessant, da der Körper bei der Attacke eigentlich genau das braucht - die Bewegung.

Diese Methodik habe ich bei meiner letzte Episode ausprobiert und kann jetzt was dazu sagen.

Zuerst über mich:

Ich bin 41. CKS (episodisch) habe ich seit 17 Lebensjahr. Episodendauer: 3-4 Wochen. Wiederholung: jede 6-12 Monate, letzte 3 Episoden je. 18 Monate. Attackendauer: 2-3 Stunden. Attackenanzahl:1-2 am Tag, davon ist aber nur eine “Schmerzvoll”, meistens in der Nacht nach dem Einschlafen. Die zweite ist normalerweise morgens und ist “erträglich”. Intensität: Ist natürlich eine subjektive Wahrnehmung. Ich kann nicht mehr ruhig sitzen oder liegen, die Auge und die Nase “laufen”. Wenn ich mich anstrenge und versuche ruhig zu bleiben, dann fangen die Beine selber zu zittern. Es hilft mir nur die Gedanke, dass die Attacke irgendwann vorbei ist und die Episode auch nicht endlos wird. Auslöser: Alkohol und Schlaf.

Medikamenten: Sumatriptan 100mg. Habe ich erst vor 2 Jahren ausprobiert. Hilft bei mir nicht immer oder sehr langsam und verursacht Nackenspannung Gefühl für die nächste 6-8 Stunden.

Jetzt zur Methodik:

Wenn eine Attacke anfängt, abwarten bis sie stark wird (Nase und Auge laufen, der Körper braucht Bewegung), dauert bei mir 15-20 min, nur danach geht es los.

Kurz aufwärmen und 15-20 min lang sich mit dem sportlichen Workout unter Druck setzen.

Ich habe die Klimmzüge (3 Sets), Liegestütze (3 Sets), ein paar Übungen mit Kurzhanteln je 3 Sets gemacht. In jedem Set bis “nicht mehr geht”. Die Pausen habe ich sehr kurz gehalten ca. 30 sec und in den Pausen in die Luft geboxt. Also immer bewegen, nicht stehen.

Die Methodik hat mir unglaublich gut geholfen!!!

Schon nach 3-4 Sets war bei mir der Schmerz weg. Von 8 “Schmerzvollen” Attacken habe ich 7 gestoppt, bei eine hatte ich kein Kraft mehr( es war die 2-e Attacke innerhalb von 4 Stunden in der Nacht). Die Episode ist sehr mild abgelaufen und hat nur 2 Wochen gedauert. Die Attacken haben die übliche Stärke nicht erreicht.

Natürlich nach dem “Sport” in der Nacht geht nicht so einfach weiter mit Einschlafen, aber es ist viel besser so, als mit dem Schmerz. Für einen Schlafausgleich ging ich schon um 20 Uhr ins Bett. Um 23 Uhr "geweckt", trainiert und danach weiter geschlafen. 2 Kg habe ich abgenommen, was auch positiv ist

Bei sehr intensiven Attacken hilft angeblich zuerst “Kälteschock” ausprobieren. Kalte Dusche bis nicht mehr geht und nur danach Sport. Habe ich nicht gemacht, war nicht nötig.

Ich vermute der Schlüssel liegt im Hormonschub. Es wird jede menge an Hormonen bei intensiven Sport Aktivitäten produziert. Die Methodik wird nicht jedem helfen, aber wenn es doch jemanden hilft, wie es mir geholfen hat, dann freue ich mich.

Hallo.

Zunächst mal vielen Dank für Deinen Bericht. Ich finde es immer interessant und auch wichtig, wenn CKS-Patienten erzählen, wie sie mit ihrem Leiden umgehen.

Wenn ein Bericht wie Deiner sehr ausführlich ist, so kann man auch im Internet ein Bild gewinnen, ohne, daß man jemanden persönlich spricht (was ich aber immer für besser halte).

Ich versuche, Dein Posting zu verstehen und Dir ein paar Tips zu geben.
Du schreibst, daß Sumatriptan 100 mg Dir nicht, oder nur zu langsam helfen. In der Dosierung handelt es sich um Sumatriptantabletten.

Sumatriptantabletten sind aber zur Attackenkupierung völlig ungeeignet, denn es dauert viel zu lange, bis die Tabletten durch den Körper aufgenommen werden. Deshalb gibt es Sumatriptan als Spritzen und Nasalspray. Dann wirken die innerhalb von 5-15 Minuten (bei mir). Auch Sauerstoff wirkt innerhalb von 10 Minuten.

Du schreibst weiter, daß Du zunächst ca. 20 Minuten wartest, damit sich die die Attacke aufbauen kann. Danach fängst Du Sport an, das machst Du auch nochmal ca. 20 Minuten.
Das sind zusammen 40 Minuten.
Eine Attacke dauert unbehandelt 30-180 Minuten.
Woher weißt Du nun, daß die Attacke nicht nach 40 Minuten sowieso vorbei ist?
Ich glaube, daß Du Dich viel weniger quälen würdest, wenn Du Sauerstoff oder ein Triptan als Spritze oder Nasalspray nehmen würdest.

Du kannst das auch leicht ausrechnen: wenn die Episode 4 Wochen (rechnen wir mal 30 Tage), und jeden Tag eine Attacke auftritt. Dann ist nach Deinem System eine Gesamte Schmerzzeit von 30*40 Minuten, sind 1200 Minuten, also 20 Stunden.

Wenn Du Sumatriptan spritzen würdest, wären es pro Tag „nur“ 10 Minuten, das sind in einem Monat 300 Minuten, also 5 Stunden. Dann hättest Du 15 Stunden weniger Schmerzen.

Und zudem rate ich Dir, eine wirksame Prophylaxe in der Episode zu etablieren.
Sport ist sicherlich prima, den kann Du ja immer noch machen, was bestimmt nicht schadet. Aber ich bin völlig sicher, daß Du weniger Schmerzen haben wirst, wenn Du geeignete Medikamente nehmen würdest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:45

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 6. Apr 2018, 20:44 Guten Tag liebe “Kolleginnen” und “Kollegen”.

Deutsch ist nicht meine Muttersprache, aber ich versuche trotzdem was positives in diesem Forum zu berichten.

Bei der Suche im Internet nach Methodiken, die bei Attacken helfen können, bin ich auf einige Berichte drauf gekommen, dass bei manchen Leuten intensiv Work-out während Attacken sehr gut hilft. Klang für mich sehr interessant, da der Körper bei der Attacke eigentlich genau das braucht - die Bewegung.

Diese Methodik habe ich bei meiner letzte Episode ausprobiert und kann jetzt was dazu sagen.

Zuerst über mich:

Ich bin 41. CKS (episodisch) habe ich seit 17 Lebensjahr. Episodendauer: 3-4 Wochen. Wiederholung: jede 6-12 Monate, letzte 3 Episoden je. 18 Monate. Attackendauer: 2-3 Stunden. Attackenanzahl:1-2 am Tag, davon ist aber nur eine “Schmerzvoll”, meistens in der Nacht nach dem Einschlafen. Die zweite ist normalerweise morgens und ist “erträglich”. Intensität: Ist natürlich eine subjektive Wahrnehmung. Ich kann nicht mehr ruhig sitzen oder liegen, die Auge und die Nase “laufen”. Wenn ich mich anstrenge und versuche ruhig zu bleiben, dann fangen die Beine selber zu zittern. Es hilft mir nur die Gedanke, dass die Attacke irgendwann vorbei ist und die Episode auch nicht endlos wird. Auslöser: Alkohol und Schlaf.

Medikamenten: Sumatriptan 100mg. Habe ich erst vor 2 Jahren ausprobiert. Hilft bei mir nicht immer oder sehr langsam und verursacht Nackenspannung Gefühl für die nächste 6-8 Stunden.

Jetzt zur Methodik:

Wenn eine Attacke anfängt, abwarten bis sie stark wird (Nase und Auge laufen, der Körper braucht Bewegung), dauert bei mir 15-20 min, nur danach geht es los.

Kurz aufwärmen und 15-20 min lang sich mit dem sportlichen Workout unter Druck setzen.

Ich habe die Klimmzüge (3 Sets), Liegestütze (3 Sets), ein paar Übungen mit Kurzhanteln je 3 Sets gemacht. In jedem Set bis “nicht mehr geht”. Die Pausen habe ich sehr kurz gehalten ca. 30 sec und in den Pausen in die Luft geboxt. Also immer bewegen, nicht stehen.

Die Methodik hat mir unglaublich gut geholfen!!!

Schon nach 3-4 Sets war bei mir der Schmerz weg. Von 8 “Schmerzvollen” Attacken habe ich 7 gestoppt, bei eine hatte ich kein Kraft mehr( es war die 2-e Attacke innerhalb von 4 Stunden in der Nacht). Die Episode ist sehr mild abgelaufen und hat nur 2 Wochen gedauert. Die Attacken haben die übliche Stärke nicht erreicht.

Natürlich nach dem “Sport” in der Nacht geht nicht so einfach weiter mit Einschlafen, aber es ist viel besser so, als mit dem Schmerz. Für einen Schlafausgleich ging ich schon um 20 Uhr ins Bett. Um 23 Uhr "geweckt", trainiert und danach weiter geschlafen. 2 Kg habe ich abgenommen, was auch positiv ist

Bei sehr intensiven Attacken hilft angeblich zuerst “Kälteschock” ausprobieren. Kalte Dusche bis nicht mehr geht und nur danach Sport. Habe ich nicht gemacht, war nicht nötig.

Ich vermute der Schlüssel liegt im Hormonschub. Es wird jede menge an Hormonen bei intensiven Sport Aktivitäten produziert. Die Methodik wird nicht jedem helfen, aber wenn es doch jemanden hilft, wie es mir geholfen hat, dann freue ich mich.

Hallo.

Zunächst mal vielen Dank für Deinen Bericht. Ich finde es immer interessant und auch wichtig, wenn CKS-Patienten erzählen, wie sie mit ihrem Leiden umgehen.

Wenn ein Bericht wie Deiner sehr ausführlich ist, so kann man auch im Internet ein Bild gewinnen, ohne, daß man jemanden persönlich spricht (was ich aber immer für besser halte).

Ich versuche, Dein Posting zu verstehen und Dir ein paar Tips zu geben.
Du schreibst, daß Sumatriptan 100 mg Dir nicht, oder nur zu langsam helfen. In der Dosierung handelt es sich um Sumatriptantabletten.

Sumatriptantabletten sind aber zur Attackenkupierung völlig ungeeignet, denn es dauert viel zu lange, bis die Tabletten durch den Körper aufgenommen werden. Deshalb gibt es Sumatriptan als Spritzen und Nasalspray. Dann wirken die innerhalb von 5-15 Minuten (bei mir). Auch Sauerstoff wirkt innerhalb von 10 Minuten.

Du schreibst weiter, daß Du zunächst ca. 20 Minuten wartest, damit sich die die Attacke aufbauen kann. Danach fängst Du Sport an, das machst Du auch nochmal ca. 20 Minuten.
Das sind zusammen 40 Minuten.
Eine Attacke dauert unbehandelt 30-180 Minuten.
Woher weißt Du nun, daß die Attacke nicht nach 40 Minuten sowieso vorbei ist?
Ich glaube, daß Du Dich viel weniger quälen würdest, wenn Du Sauerstoff oder ein Triptan als Spritze oder Nasalspray nehmen würdest.

Du kannst das auch leicht ausrechnen: wenn die Episode 4 Wochen (rechnen wir mal 30 Tage), und jeden Tag eine Attacke auftritt. Dann ist nach Deinem System eine Gesamte Schmerzzeit von 30*40 Minuten, sind 1200 Minuten, also 20 Stunden.

Wenn Du Sumatriptan spritzen würdest, wären es pro Tag „nur“ 10 Minuten, das sind in einem Monat 300 Minuten, also 5 Stunden. Dann hättest Du 15 Stunden weniger Schmerzen.

Und zudem rate ich Dir, eine wirksame Prophylaxe in der Episode zu etablieren.
Sport ist sicherlich prima, den kann Du ja immer noch machen, was bestimmt nicht schadet. Aber ich bin völlig sicher, daß Du weniger Schmerzen haben wirst, wenn Du geeignete Medikamente nehmen würdest.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Danke für deine Antwort!
Ich versuche die von Dir gestellte Fragen aus meiner Sicht zu klären.

Mit Sumatriptan Nasal, hast du definitive recht, obwohl ich es nie ausprobiert habe. Nach 24 Jahren mit dem Cluster habe ich erst bei meiner vorletzte Episode Sumatriptantabletten versucht. Die Episode hat sich bis 5 Wochen verlängert und Schmerzintensität hat bei mir eine bis damals unbekannte höher erreicht. Ein Blick auf Sumatriptan Nebenwirkungsliste macht kein positiver Eindruck. Das alles hat mich bewegt nach alternativen zu suchen.
Warum warte ich bis die Attacken sich aufbauen? Ich habe einen Eindruck bekommen, dass wenn man die Attacken im vorab stoppt, kommen sie etwas später wieder.
Meine Rechnung sieht so aus:
Die Attacken dauern bei mir nie kürze als 1,5 Stunden, nur am Anfang der Episode (erste 3-4 Tage) ist es anderes.
20 Min warte ich weil ich keine Wiederholung will und weil man immer hofft vielleicht wird es ja doch nichts . Wenn ich mit dem Sport anfange dann ist der Schmerz nach 5-10 min weg. Also insgesamt 30 min. Aber auch mit Sumatriptan würde ich abwarten und nicht direkt anwenden (vielleicht wird es ja nichts, dann habe ich mich um sonst vergiftet). Also die Rechnung ist für mich gleich. Ich stoppe die Attacken genau wie Sumatriptan nasal oder Sauerstoff machen würden. Mit Sauerstoff sehe ich schon das es ein Mittel ohne Nebenwirkungen ist.
Noch dazu die Episode hat sich verkürzt, leider mit einer Episode könnte es nur eine Ausnahme sein (ist aber sehr ungewöhnlich, hatte ich nie kürze als 3 Wochen gehabt).
Psychologisch habe ich mich noch nie so gut gefühlt. Ein kleiner Sieg gegen Krankheit kann sehr gut motivieren.

Danke!