Noch ‘ne Neue :-)

[Archiv]

Hallo alle,

vor zwei Wochen wurde bei mir die erlösende wie auch erschreckende Diagnose "Clusterkopfschmerz" gestellt. Meine Neurologin gab mir die Internetadresse der CSG, so fand ich dieses Forum.

Über mich: 42 Jahre, allein erziehende Mutter, zwei Halbtagsjobs. Derzeit nehme ich Prednisolon (bereits ausschleichend)und Verapamil ret. 240 mg (geplante Tagesdosis damit bereits erreicht). Nach 10 Tagen Diskussion mit der Krankenkasse erhielt ich - für alle (An-)Fälle eine 10 l Sauerstoffflasche mit Druckminderer (15 l) und einer Standardmaske. Meine Neurologin ging zwei Tage nach Diagnosestellung in den Urlaub, nächste Woche ist sie zurück. Weitere Untersuchungen (EEG, MRT) sind zum Ausschluss anderer Ursachen geplant.

Ich bin sehr froh euch gefunden zu haben, kommen mir doch viele Berichte hier sehr bekannt vor und geben mir ein wenig Trost, wenngleich mich auch einiges erschreckt, geht es doch manchen von euch anscheinend sehr viel schlechter noch als mir.

Ich leide schon einige Jahre unter an Intensität und Häufigkeit zunehmender Migräne - so glaubte ich zumindest.

Oft hatte ich Zahn- oder Ohrenschmerzen, die Ärzte untersuchten mich dort immer gewissenhaft aber sagten stets, sie könnten nichts finden und schauten mich dann doch ein bisschen an, als sei ich ein Hypochonder - so empfand ich es zumindest.

Meine Frauenärztin tröstete mich und erklärte mir, das käme bei einigen Frauen eben vor, sie kämen halt früher als andere in "das gewisse Alter" und bekämen dann derartige Beschwerden. Ich sollte Ibuprofen nehmen, wenn nichts anderes helfe. Ich vertraute ihr und tat es - es klang glaubhaft.

Mein Hausarzt (er kennt mich seit sooo vielen Jahren) ... *seufz* ... eine allein erziehende, berufstätige Mutter, bei der Belastung kein Wunder... "nehmen Sie Novalgin Tropfen bis sie schmerzfrei sind, das können Sie im Grunde nie überdosieren und werfen Sie Ballast ab, Sie muten sich zu viel zu. Ich kann Ihnen auch etwas aufschreiben, das Sie abends zur Ruhe kommen lässt.... (no comment).

Es kam der Tag des Super-Cluster-GAUs, ich nahm eine Ibuprofen zu viel, wurde ohnmächtig und meine Kinder riefen erschreckt den Rettungswagen. - Ich bekam eine Überweisung zum Neurologen - endlich.

Nach weniger als 5 min. nach Gesprächsbeginn wusste ich, dass die Ärztin wusste, wovon ich rede und fühlte mich endlich, endlich ernst genommen!

Ihr werdet sicher ab jetzt das eine oder andere von mir zu lesen bekommen, so wie ich eure Beiträge regelmäßig verfolgen werde. Schön, dass es dieses Forum gibt. Habt Dank dafür!

Petra

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Hallo alle,

vor zwei Wochen wurde bei mir die erlösende wie auch erschreckende Diagnose "Clusterkopfschmerz" gestellt. Meine Neurologin gab mir die Internetadresse der CSG, so fand ich dieses Forum.

Über mich: 42 Jahre, allein erziehende Mutter, zwei Halbtagsjobs. Derzeit nehme ich Prednisolon (bereits ausschleichend)und Verapamil ret. 240 mg (geplante Tagesdosis damit bereits erreicht). Nach 10 Tagen Diskussion mit der Krankenkasse erhielt ich - für alle (An-)Fälle eine 10 l Sauerstoffflasche mit Druckminderer (15 l) und einer Standardmaske. Meine Neurologin ging zwei Tage nach Diagnosestellung in den Urlaub, nächste Woche ist sie zurück. Weitere Untersuchungen (EEG, MRT) sind zum Ausschluss anderer Ursachen geplant.

Ich bin sehr froh euch gefunden zu haben, kommen mir doch viele Berichte hier sehr bekannt vor und geben mir ein wenig Trost, wenngleich mich auch einiges erschreckt, geht es doch manchen von euch anscheinend sehr viel schlechter noch als mir.

Ich leide schon einige Jahre unter an Intensität und Häufigkeit zunehmender Migräne - so glaubte ich zumindest.

Oft hatte ich Zahn- oder Ohrenschmerzen, die Ärzte untersuchten mich dort immer gewissenhaft aber sagten stets, sie könnten nichts finden und schauten mich dann doch ein bisschen an, als sei ich ein Hypochonder - so empfand ich es zumindest.

Meine Frauenärztin tröstete mich und erklärte mir, das käme bei einigen Frauen eben vor, sie kämen halt früher als andere in "das gewisse Alter" und bekämen dann derartige Beschwerden. Ich sollte Ibuprofen nehmen, wenn nichts anderes helfe. Ich vertraute ihr und tat es - es klang glaubhaft.

Mein Hausarzt (er kennt mich seit sooo vielen Jahren) ... *seufz* ... eine allein erziehende, berufstätige Mutter, bei der Belastung kein Wunder... "nehmen Sie Novalgin Tropfen bis sie schmerzfrei sind, das können Sie im Grunde nie überdosieren und werfen Sie Ballast ab, Sie muten sich zu viel zu. Ich kann Ihnen auch etwas aufschreiben, das Sie abends zur Ruhe kommen lässt.... (no comment).

Es kam der Tag des Super-Cluster-GAUs, ich nahm eine Ibuprofen zu viel, wurde ohnmächtig und meine Kinder riefen erschreckt den Rettungswagen. - Ich bekam eine Überweisung zum Neurologen - endlich.

Nach weniger als 5 min. nach Gesprächsbeginn wusste ich, dass die Ärztin wusste, wovon ich rede und fühlte mich endlich, endlich ernst genommen!

Ihr werdet sicher ab jetzt das eine oder andere von mir zu lesen bekommen, so wie ich eure Beiträge regelmäßig verfolgen werde. Schön, dass es dieses Forum gibt. Habt Dank dafür!

Petra

Glückauf, Petra

Herzlich Willkommen bei den Clusterköppen.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

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Hallo alle,

vor zwei Wochen wurde bei mir die erlösende wie auch erschreckende Diagnose "Clusterkopfschmerz" gestellt. Meine Neurologin gab mir die Internetadresse der CSG, so fand ich dieses Forum.

Über mich: 42 Jahre, allein erziehende Mutter, zwei Halbtagsjobs. Derzeit nehme ich Prednisolon (bereits ausschleichend)und Verapamil ret. 240 mg (geplante Tagesdosis damit bereits erreicht). Nach 10 Tagen Diskussion mit der Krankenkasse erhielt ich - für alle (An-)Fälle eine 10 l Sauerstoffflasche mit Druckminderer (15 l) und einer Standardmaske. Meine Neurologin ging zwei Tage nach Diagnosestellung in den Urlaub, nächste Woche ist sie zurück. Weitere Untersuchungen (EEG, MRT) sind zum Ausschluss anderer Ursachen geplant.

Ich bin sehr froh euch gefunden zu haben, kommen mir doch viele Berichte hier sehr bekannt vor und geben mir ein wenig Trost, wenngleich mich auch einiges erschreckt, geht es doch manchen von euch anscheinend sehr viel schlechter noch als mir.

Ich leide schon einige Jahre unter an Intensität und Häufigkeit zunehmender Migräne - so glaubte ich zumindest.

Oft hatte ich Zahn- oder Ohrenschmerzen, die Ärzte untersuchten mich dort immer gewissenhaft aber sagten stets, sie könnten nichts finden und schauten mich dann doch ein bisschen an, als sei ich ein Hypochonder - so empfand ich es zumindest.

Meine Frauenärztin tröstete mich und erklärte mir, das käme bei einigen Frauen eben vor, sie kämen halt früher als andere in "das gewisse Alter" und bekämen dann derartige Beschwerden. Ich sollte Ibuprofen nehmen, wenn nichts anderes helfe. Ich vertraute ihr und tat es - es klang glaubhaft.

Mein Hausarzt (er kennt mich seit sooo vielen Jahren) ... *seufz* ... eine allein erziehende, berufstätige Mutter, bei der Belastung kein Wunder... "nehmen Sie Novalgin Tropfen bis sie schmerzfrei sind, das können Sie im Grunde nie überdosieren und werfen Sie Ballast ab, Sie muten sich zu viel zu. Ich kann Ihnen auch etwas aufschreiben, das Sie abends zur Ruhe kommen lässt.... (no comment).

Es kam der Tag des Super-Cluster-GAUs, ich nahm eine Ibuprofen zu viel, wurde ohnmächtig und meine Kinder riefen erschreckt den Rettungswagen. - Ich bekam eine Überweisung zum Neurologen - endlich.

Nach weniger als 5 min. nach Gesprächsbeginn wusste ich, dass die Ärztin wusste, wovon ich rede und fühlte mich endlich, endlich ernst genommen!

Ihr werdet sicher ab jetzt das eine oder andere von mir zu lesen bekommen, so wie ich eure Beiträge regelmäßig verfolgen werde. Schön, dass es dieses Forum gibt. Habt Dank dafür!

Petra

Glückauf, Petra

Herzlich Willkommen bei den Clusterköppen.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Petra,
nichts zu danken, weil - helfen wollen ist DAS Aliegen der CSG und ihrer Mitglieder.
Vielleicht können wir dich ja auch mal als Mitglied ( aktiv !?) bei der CSG begrüßen
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn

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Hallo alle,

vor zwei Wochen wurde bei mir die erlösende wie auch erschreckende Diagnose "Clusterkopfschmerz" gestellt. Meine Neurologin gab mir die Internetadresse der CSG, so fand ich dieses Forum.

Über mich: 42 Jahre, allein erziehende Mutter, zwei Halbtagsjobs. Derzeit nehme ich Prednisolon (bereits ausschleichend)und Verapamil ret. 240 mg (geplante Tagesdosis damit bereits erreicht). Nach 10 Tagen Diskussion mit der Krankenkasse erhielt ich - für alle (An-)Fälle eine 10 l Sauerstoffflasche mit Druckminderer (15 l) und einer Standardmaske. Meine Neurologin ging zwei Tage nach Diagnosestellung in den Urlaub, nächste Woche ist sie zurück. Weitere Untersuchungen (EEG, MRT) sind zum Ausschluss anderer Ursachen geplant.

Ich bin sehr froh euch gefunden zu haben, kommen mir doch viele Berichte hier sehr bekannt vor und geben mir ein wenig Trost, wenngleich mich auch einiges erschreckt, geht es doch manchen von euch anscheinend sehr viel schlechter noch als mir.

Ich leide schon einige Jahre unter an Intensität und Häufigkeit zunehmender Migräne - so glaubte ich zumindest.

Oft hatte ich Zahn- oder Ohrenschmerzen, die Ärzte untersuchten mich dort immer gewissenhaft aber sagten stets, sie könnten nichts finden und schauten mich dann doch ein bisschen an, als sei ich ein Hypochonder - so empfand ich es zumindest.

Meine Frauenärztin tröstete mich und erklärte mir, das käme bei einigen Frauen eben vor, sie kämen halt früher als andere in "das gewisse Alter" und bekämen dann derartige Beschwerden. Ich sollte Ibuprofen nehmen, wenn nichts anderes helfe. Ich vertraute ihr und tat es - es klang glaubhaft.

Mein Hausarzt (er kennt mich seit sooo vielen Jahren) ... *seufz* ... eine allein erziehende, berufstätige Mutter, bei der Belastung kein Wunder... "nehmen Sie Novalgin Tropfen bis sie schmerzfrei sind, das können Sie im Grunde nie überdosieren und werfen Sie Ballast ab, Sie muten sich zu viel zu. Ich kann Ihnen auch etwas aufschreiben, das Sie abends zur Ruhe kommen lässt.... (no comment).

Es kam der Tag des Super-Cluster-GAUs, ich nahm eine Ibuprofen zu viel, wurde ohnmächtig und meine Kinder riefen erschreckt den Rettungswagen. - Ich bekam eine Überweisung zum Neurologen - endlich.

Nach weniger als 5 min. nach Gesprächsbeginn wusste ich, dass die Ärztin wusste, wovon ich rede und fühlte mich endlich, endlich ernst genommen!

Ihr werdet sicher ab jetzt das eine oder andere von mir zu lesen bekommen, so wie ich eure Beiträge regelmäßig verfolgen werde. Schön, dass es dieses Forum gibt. Habt Dank dafür!

Petra

Glückauf, Petra

Herzlich Willkommen bei den Clusterköppen.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Petra,
nichts zu danken, weil - helfen wollen ist DAS Aliegen der CSG und ihrer Mitglieder.
Vielleicht können wir dich ja auch mal als Mitglied ( aktiv !?) bei der CSG begrüßen
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn

Hi Petra,
willkommen im Club.
Allen gute Zeit, peter.

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Glückauf, Petra

Herzlich Willkommen bei den Clusterköppen.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Petra,
nichts zu danken, weil - helfen wollen ist DAS Aliegen der CSG und ihrer Mitglieder.
Vielleicht können wir dich ja auch mal als Mitglied ( aktiv !?) bei der CSG begrüßen
Schmerzfreie Zeit
Burkhard
CSG - AP Bonn

Hi Petra,
willkommen im Club.
Allen gute Zeit, peter.

Hallo Petra,

willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Was Du schreibst ist -leider- ziemlich häufig. In Deutschland beträgt die Dauer bis zur Erstdiagnose CKS etwa 8 Jahre. Dies konnten wir in der CSG-Studie zur Situation der CKS-Patienten sehr gut feststellen.

In den Niederlanden beträgt diese Zeit nur etwa 3,5 Jahre.

Die gängige Meinung in diesem Land zu Frauen und Kopfschmerzen ist:
entweder
Spannungskopfschmerzen - das kommt von der Belastung; Psychotherapie machen
oder
Migräne - das kommt von den Hormonen; Psychotherapie machen
oder
wenn nicht Spannungskopfschmerzen oder Migräne, dann sind sie halt hysterisch; Psychotherapie machen.

Ich habe schon CKS-Patientinnen kennengelernt, die sind von diesem Psycho-Quatsch so irre gemacht worden, daß die tatsächlich selbst auf Sauerstoff verzichtet haben.

Völlig überflüssig zu erwähnen, daß Psychotherapien nicht den geringsten Einfluß auf den CKS haben.
Und so kommt es, daß durch derlei Borniertheit die CKS-Patienten von der Aufnahme wirksamer Therapien abgehalten werden.

In der CSG und hier im Forum findest Du ein großes und profundes Wissen zu allen Aspekten des CKS.

Gruß und schmerzfreie Zeit