Treffen?

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Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

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Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

Hallo Janice,

CK ist eine boshafte Krankheit. Neben den Schmerzen gibt es eine Vielzahl von Auswirkungen auf die Umgebung, sei es die Familie, den Freundeskreis, die Arbeitsstelle usw.

Weil es wichtig ist, nicht nur die medizinischen, sondern auch diese Probeme zu erkennen und zu verarbeiten, wurde die CSG gegründet.
Die CSG ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerzselbsthilfegruppen. Es gibt mittlerweile 31 CSG-Gruppen in Deutschland.

Unter www.clusterkopf.de findest Du unter "Selbsthilfe" ein Verzeichnis (ist leider nicht ganz so aktuell und somit nicht vollständig) einiger Gruppen.

Du kannst aber auch Jakob oder mich anmailen, ich schreibe Dir dann, wo die nächste Gruppe in Deiner Nähe ist. (Wir können auch gerne telefonieren. Sprechen ist allemal besser als schreiben)

Das nächste größere Treffen findet übrigens in Müster am 16.10. statt. Hier werden Kopfschmerzspezialisten der Universität Münster zum Thema Clusterkopfschmerz referieren.
Ich würde ich freuen, Dich dort kennenzulernen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

Hallo Janice,

CK ist eine boshafte Krankheit. Neben den Schmerzen gibt es eine Vielzahl von Auswirkungen auf die Umgebung, sei es die Familie, den Freundeskreis, die Arbeitsstelle usw.

Weil es wichtig ist, nicht nur die medizinischen, sondern auch diese Probeme zu erkennen und zu verarbeiten, wurde die CSG gegründet.
Die CSG ist der Bundesverband der Clusterkopfschmerzselbsthilfegruppen. Es gibt mittlerweile 31 CSG-Gruppen in Deutschland.

Unter www.clusterkopf.de findest Du unter "Selbsthilfe" ein Verzeichnis (ist leider nicht ganz so aktuell und somit nicht vollständig) einiger Gruppen.

Du kannst aber auch Jakob oder mich anmailen, ich schreibe Dir dann, wo die nächste Gruppe in Deiner Nähe ist. (Wir können auch gerne telefonieren. Sprechen ist allemal besser als schreiben)

Das nächste größere Treffen findet übrigens in Müster am 16.10. statt. Hier werden Kopfschmerzspezialisten der Universität Münster zum Thema Clusterkopfschmerz referieren.
Ich würde ich freuen, Dich dort kennenzulernen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Janice!

Ich möchte mich nicht aufdrängen, aber trotzdem kann ich meinen Mund nicht halten, und mag Dir unbedingt sagen, wie absolut wichtig es für mich ist, dass mein Mann mit mir über seinen Kopf spricht.

Die Hilflosigkeit, in der man sich als direkt Betroffener gefangen sieht, die spürt nämlich immer auch die direkte Umwelt (deine, und die eigene), und für uns ist der Cluster durc´hs reden "greifbarer" geworden- er stand dann nicht mehr zwischen uns, sondern wir haben beide gelernt (und lernen noch), damit, und mit seinen Auswirkungen zu leben.

Ich glaube, dass es sogar immens wichtig ist, darüber zu sprechen, denn sonst landet man wahrscheinlich ganz schnell im sozialen Out.

Sogar unsere Kinder (3 und 2 Jahre) wissen, dass der Papa manchmal "Kopfweh" hat, erinnern ihn ans "Pulver nehmen", und auf seine Sauerstoffflasche passen sie auf wie "Haftelmacher" (wenn der "Sauerstoff-Mann kommt, um die Flasch zu wechseln sind sie immer vorne mit dabei und beobachten, ob er eh keine Dummheiten macht, denn die Flasche hilft ja dem Papa beim Atmen!!!)

Ich persönlich möchte Dir Raten Dich Deiner unmittelbaren Umwelt zu öffnen, denn Cluster ist (zumindest bei uns) eine Krankheit, die uns fast alle krank gemacht hat; seit wir uns alle damit befassen tut sie zwar auch nicht weniger weh, aber sie hat uns als Familie stärker gemacht!


Ich hoffe, Du wertest dies nicht als zu krasse Einmischung in Dein Privatleben, aber ich glaube, das ist echt wichtig!!!

Liebe Grüße an Dich und Euch alle,
Felicitas

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Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

Hallo Janice,
wo wohnst du denn? Ich wohne zwischen Würzburg und Frankfurt/Main.
Gruß Willy

[Archiv]

Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

Hallo Janice,
wo wohnst du denn? Ich wohne zwischen Würzburg und Frankfurt/Main.
Gruß Willy

In Bochum

Ist ja noch ne ganze Ecke weg!

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Ich habe Cluster noch nicht lange, aber ehrlich gesagt macht es mich ziemlich fertig! Ich kann/möchte nicht mit meiner Familie oder meinen Freunden darübr sprechen, weil die ja nunmahl eh keine Ahnung haben wie das ist. Ich selbst hätte mir solche extremen Kopfschmerzen auch nie vorstellen können und deshalb kann ich nicht mit ihnen darüber sprechen, sie können es ja eh nicht nachvollziehen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass viele von euch noch nie einem anderen Ck’ler gegenüber stand und mit einem solchen über Probleme und so was sprechen könnte, deswegen möchte ich vorschlagen, ein Treffen zu veranstallten, bei dem alle, natürlich auch die lieben an eurer Seite die euch beistehen, kommen können.

Bitte äußert euch!


mfg

Janice

Hallo Janice,
wo wohnst du denn? Ich wohne zwischen Würzburg und Frankfurt/Main.
Gruß Willy

In Bochum

Ist ja noch ne ganze Ecke weg!

Hallo Janice,

von Bochum nach Recklinghausen ist es nur ein Katzensprung.
Und übermorgen trifft sich dort die meines Wissens nächste CSG.
Und die Ansprechpartnerin ist eine Frau.
Zudem eine ganz patente und kompetente Frau.


Du hast ein Glück. Ich musste Jahre lang warten und dann das erste Treffen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen in Deutschland überhaupt organisieren, damit ich endlich Kontakt zu anderen Betroffenen bekam.

Daraus entstanden sind mit der Zeit ganz, ganz viele Selbsthilfegruppen, ich glaube, über 30.

Es ist ja so wichtig, mit jemanden sprechen zu können, der weiß, wovon ich rede, und dem ich nicht erst langatmig erzählen muss, was CK ist.

Nutze die Möglichkeit, am Dienstag mit Betroffenen sprechen zu können. Fahr nach Rechlinghausen.

Näheres:

https://www.prosper-hospital.de

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Hallo Janice,
wo wohnst du denn? Ich wohne zwischen Würzburg und Frankfurt/Main.
Gruß Willy

In Bochum

Ist ja noch ne ganze Ecke weg!

Hallo Janice,

von Bochum nach Recklinghausen ist es nur ein Katzensprung.
Und übermorgen trifft sich dort die meines Wissens nächste CSG.
Und die Ansprechpartnerin ist eine Frau.
Zudem eine ganz patente und kompetente Frau.


Du hast ein Glück. Ich musste Jahre lang warten und dann das erste Treffen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen in Deutschland überhaupt organisieren, damit ich endlich Kontakt zu anderen Betroffenen bekam.

Daraus entstanden sind mit der Zeit ganz, ganz viele Selbsthilfegruppen, ich glaube, über 30.

Es ist ja so wichtig, mit jemanden sprechen zu können, der weiß, wovon ich rede, und dem ich nicht erst langatmig erzählen muss, was CK ist.

Nutze die Möglichkeit, am Dienstag mit Betroffenen sprechen zu können. Fahr nach Rechlinghausen.

Näheres:

https://www.prosper-hospital.de

Glückwunsch Janice zu Wolfgangs mail!