Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst

Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald,
also, dieses Phänomen bzgl. Sport treiben, kann ich teilweise bestätigen. Mein CK kommt immer in den kalten Jahreszeiten, ab Oktober/November.
Anfang dieses Jahres kam ich von der Arbeit und merkte, dass der CK sich langsam meldet. Daraufhin bin ich auf das Fahrrad gestiegen und bin bei 0 Grad Celsius losgefahren. Nach ca. 10 Minuten waren die "leichten" Kopfschmerzen verschwunden. Als ich nach gut einer STd. wieder im Haus war, geduscht habe und dann im Wohnzimmer saß, kamen sie mit voller Wucht.
Ich habe das dann noch einmal probiert mit dem Ergebnis, dass ich nach 15 Minuten umdrehen mußte, weil die Schmerzen zu heftig wurden.

Gruß Ulli

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald II !
Hatte im Winter das selbe Problem, bin
dann auf Naramig umgestiegen.Ich nahm abends Anfangs
1 Tablette zur Vorbeugung und siehe da ich konnte 8 Std.
durchschlafen. Nach einigen Tagen nahm ich dann nur eine
halbe Naramig und dies half mir ebenso.Dies funktionierte
nur wenn ich die Tablette ca. 1 Std. vor dem schlafengehen einnahm.
Nähere Info hatte ich von Jakob erhalten.Würde mich freuen
falls Du einen Versuch startest von Dir zu hören.
Alles Gute Frank. Sche.

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:22
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II
Hallo Harald II !
Hatte im Winter das selbe Problem, bin
dann auf Naramig umgestiegen.Ich nahm abends Anfangs
1 Tablette zur Vorbeugung und siehe da ich konnte 8 Std.
durchschlafen. Nach einigen Tagen nahm ich dann nur eine
halbe Naramig und dies half mir ebenso.Dies funktionierte
nur wenn ich die Tablette ca. 1 Std. vor dem schlafengehen einnahm.
Nähere Info hatte ich von Jakob erhalten.Würde mich freuen
falls Du einen Versuch startest von Dir zu hören.
Alles Gute Frank. Sche.

Hallo Frank,
danke für den Tip mit dem Naramig!! Ich war bisher immer der Meinung, das die Tabletten nichts nützen, da man das Medikament angeblich nicht vorbeugend nehmen kann,aber wenn du sagst, das es auch so wirkt, werde ich es mir erstmal probehalber vom neurologen verschreiben lassen.

Nochamls Danke! Und ich werde euch wissen lassen, ob es geklappt hat.

Schöne Grüsse
Harald

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald II,

die Sache mit dem "Hecheln" bei einer Attacke habe ich auch mal probiert, als ich meinen Sauerstoff noch nicht hatte.
Ich weiss nicht, ob ich Dich richtig verstanden habe: hast Du Sauerstoff in Form von Flasche und Maske noch garnicht probiert ? Das sollte doch der erste Versuch sein, denn, wenn es wirkt, wirkt es fantastisch, billig und nebenwirkungsfrei.

Stephan

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald,
nur kurz zu Imigran: bei mir setzt die Wirkung schon fast mit dem klack beim Auslösen des Pens ein. Nach ca. 5 Min. ist der Horror so schlagartig weg, dass es schockierend ist.
Zum Hecheln: bevor ich überhaupt irgendetwas über CK wusste, war meine einzige Erleichterung das hecheln und Coolpacks. Sport o.ä. scheint mir allerdings kontraproduktiv bis verschlimmernd.
Alles gute
Angus

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:23
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II
Hallo Harald,
nur kurz zu Imigran: bei mir setzt die Wirkung schon fast mit dem klack beim Auslösen des Pens ein. Nach ca. 5 Min. ist der Horror so schlagartig weg, dass es schockierend ist.
Zum Hecheln: bevor ich überhaupt irgendetwas über CK wusste, war meine einzige Erleichterung das hecheln und Coolpacks. Sport o.ä. scheint mir allerdings kontraproduktiv bis verschlimmernd.
Alles gute
Angus

Hallo Harald,
ich hechele mittlerweile schon fast gewohnheitsmäßig, sobald ich nur das kleinste Ziehen verspüre. Dabei ziehe ich kühlende Luft an die Zähne der betreffenden Seite.
Jürgen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:23
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:23
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II
Hallo Harald,
nur kurz zu Imigran: bei mir setzt die Wirkung schon fast mit dem klack beim Auslösen des Pens ein. Nach ca. 5 Min. ist der Horror so schlagartig weg, dass es schockierend ist.
Zum Hecheln: bevor ich überhaupt irgendetwas über CK wusste, war meine einzige Erleichterung das hecheln und Coolpacks. Sport o.ä. scheint mir allerdings kontraproduktiv bis verschlimmernd.
Alles gute
Angus

Hallo Harald,
ich hechele mittlerweile schon fast gewohnheitsmäßig, sobald ich nur das kleinste Ziehen verspüre. Dabei ziehe ich kühlende Luft an die Zähne der betreffenden Seite.
Jürgen

Luftschnappen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald II

Also dazu muss ich unbedingt was sagen. Ich habe jetzt seid 14J. CK und das jeden Tag 2-10 mal. Die ersten 10J. habe ich sie immer voll ausleben müssen(1-3 stunden), bis ich 2000 mit Fitness Training begann, aber damit verschwanden nicht die Kopfschmerzen, sondern ich hatte festgestellt das ich beim Training gar keine Schmerzen hatte. Also dachte ich mir das ich mal versuche mich Körperlich anzustrengen "(Liegestütze)" wenn eine Attacke los geht, und es bekam mir ganz gut, die Dauer der Attacken ging bis auf 30 min. bis 1h runter.
Ich habe bis jetzt meine Technik soweit verveinert(kontroliertes Hyperventilieren, Liegestütze) das ich es sogar schaffe kleinere Attacken bevor sie eigentlich so richtig losgehen zu killen, ich hatte auch werend des Trainings keine schmerzen mehr, nur wenn ich damit schlagartig wieder aufhörte wahren sie wieder zu spühren. Die größeren Anfälle verlohren gewalltig an Länge.
Heute ist es jedenfalls so das ich mit der Methode keine Anfälle mehr länger als 1h habe, meistens sind es 15min., nur die Stärke und die Häufigkeit habe ich damit nicht beeinflussen können.

Achso noch was, ich nehme auch seid 2000 keine Schmerzmittel mehr(Paracetamol, ASS usw.)davon bekomme ich auch Anfälle und von den Mitteln wie Imigran und Verapamil hörte ich erst seid dem ich diese Seite kenne und das sind erst 4 Wochen, ich werd sie mal meinen Hausarzt erzählen den ich auch erst seit 4 Wochen kenne, der davor wollte mir erzählen das ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

So genug jetzt es geht wieder los, ich wünsch euch was....

mfg Enrico

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 09:21 Hallo alle zusammen,

da ich wegen des Clusters diese Nacht (wie die letzten Nächte auch) eh nicht länger als 90 Minuten am Stück schlafen kann, schreibe ich nun mal einige Dinge zum Cluster.

Ich probiere jetzt seit 1 Woche Imigran Nasal zur Bekämpfung der Attacken. Wenn man es früh genug merkt, wirkt es bei mir innerhalb von spätestens 15 Minuten und kann so die Zeit halbieren. Leider wirkt es aber immer nur für 1 Attacke. Wenn man in der Zeit von 22:00 - 06:00 Uhr 4 Attacken hat steht man ganz schön dumm da. Denn die erste bekommt man weg und die anderen 3 muß man dann durchstehen. Nicht gerade schön. Und man kann ja auch nicht bei jeder Attacke ein Spray nehmen. Erstens, soll man max. 2 in 24 Stunden nehmen und zweitesn würde mir mein Neurologe etwas anderes erzählen, wenn er mir jeden 2. Tag dieses extrem teure Medikament verschreiben sollte. Frage: Wie sehen eure Ärzte das eigentlich??
Als nächstes werde ich dann wohl das Imigran injekt ausprobieren. Es soll ja wesentlich schneller wirken. Und so schlimm kann der Pieks ja auch nicht sein. Dann wäre zumindest die erste Attacke gleich zu Beginn abgewürgt. Bevor jetzt jemand "Sauerstoff" ruft. Ja, das kenne ich auch.
Seitdem ich die extrem Phase habe (ca. 3 Wochen) habe ich mal etwas ausprobiert. Die Idee dazu kam mir, wegen der ja so wirksamen Sauerstofftherapie. Zu Beginn einer Attacke setze ich mich auf den Balkon und atme schneller als normal durch den Mund ein und aus. Sieht fast so aus als wenn ein Hund nach Luft jappst Aber das seltsame ist, das ich damit die meisten Attacken ebenfalls zeitlich halbieren kann und sich diese gar nicht erst richtig aufbauen können! Dabei wird mir dann zwar etwas schwindelig, aber diese "Nebenwirkung" nehme ich gerne in Kauf. Ich vermute dies hängt mit der ebenfalls vermehrten Aufnahme von Sauerstoff zusammen. Es gibt ja auch Berichte, wonach eine Attacke schnell verschwindet, wenn man anstrengenden Sport betreibt (laufen z.B.) und dabei nimmt man ja dann auch vermehrt Sauerstoff auf. Mich würde mal interessieren, ob dies noch jemand von euch bemerkt hat oder wie eure Meinungen dazu sind.
Nächste Woche fahren wir in Urlaub. Ich hoffe, das die Attacken dann weniger werden, denn ansonsten wird der sicher nicht sehr entspannend. 1 Woche von dem Urlaub sind wir in Holland am Meer. Meerluft soll ja angeblich auch helfen. Warten wir mal ab.

Allen noch einen schönen und schmerzfreien Tag
Harald II

Hallo Harald
(nur damit du Nachts etwas zu lesen hast)
Also, noch eine Woche und dann ans Meer um Urlaub zu machen, da habe ich auch eine Erfahrung gemacht.
Vor 20 Jahren, ich musste noch 19 Jahre auf die Diagnose Cluster warten, stand ich auch eine Woche vorm Urlaub am Anfang einer Episode. Ich ging also zu einem Arzt den ich als nächsten Versuch auf meiner Liste hatte. Nach dem Verzehr einer Weinbrandbohne (die waren damals in Mode und ich trigger tierisch auf Alkohol) war der Arzt ganz faziniert das exakt die von mir geschilderten Symptome nach 15 min eintraten. Er machte mir den Vorschlag mir am nächsten Tag in irgend welchen Höhlen, durch irgend welche Knochen, mir irgend welche Kristalle zu spritzen. Mit ein bischen Glück hätte ich dann nie mehr Kopfschmerzen. Gesagt, getan. Eine Woche Ruhe. Also auf nach Teneriffa.
Was dann passierte ist mit Worten nicht zu beschreiben. Ich wollte nur sterben. Das wäre wohl auch geschehen wenn ich allein gewesen wäre. Aber wie es bei uns so ist, auch die schlimmste Episode geht vorbei. Ich möchte dir aber keine Angst einjagen, denn ersten hast du keine Kristalle in der Birne und zweitens ist Teneriffa keine friesische Insel.
Die Sache mit dem hecheln wie eine Frau bei der Geburt zeigt bei mir auch Wirkung, nicht doll aber immer hin. Aber ob man dann mehr Sauerstoff aufnimmt??
Ich glaube eher nicht, dann müsste wohl ein anderer Mechanismus greifen.
Im Punkto Sport habe ich genau, aber wirklich ganz genau die gleiche Erfahrungen wie Ulli gemacht. Manchmal glaube ich wir Culsterköpfe haben so eine Art Seelenverwandschaft weil viele von uns auf die gleichen Ideen kommen.
Aber ich denke auch das wenn eine Attacke kommen will dann kommt sie auch und ist durch nichts auf zu halten.
Ausser durch Imigran injekt das hat bei mir bis jetzt noch nie versagt.
Lieber Harald da darfst du dich darauf freuen. Den kleinen Piks den merkst du nicht, es brennt ein bischen das ist alles und dann: geht die Sonne auf, es ist fast so schön wie ........

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Bernd

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Dies und das zum Clusterthema

Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Wie war das mit dem Sauerstoff ?

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema

Re: Dies und das zum Clusterthema