Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Re: Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:21 Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
Hallo Robert,
setze Dich mal mit Milan
Milan, CSG FFM
oder Walter
Walter, CSG Darmstadt
in Verbindung, die können dir bestimmt Ärzte empfehlen. Wenn es auch 1 1/2 Stunden Fahrt sein dürfen, kommst du hierher zu meinem Arzt nach Ditzingen bei Stuttgart.
Ciao
Stephan
Re: Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Hallo Robert,Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:21 Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
ich empfehle die Heidelberger Neurologie - da bist Du an der richtigen Adresse. Weiß jemand näheres?
Gruß Willy
Re: Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Hallo Robert,Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:21 Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
habe Dir soeben 2 Adressen für Mannheim gemailt.
Gute Besserung und viel Erfolg.
Gruß,
Gaby
Re: Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Hallo Robert,Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:21 Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
hört sich für dich vielleicht etwas garstig an, aber mit nur 1 Attacke am Tag hast du ja richtig Glück!! Ich habe bis zu 4 am Tag. So wie ich dich verstanden habe, hast du bisher noch gar keine Prophylaxe gemacht ? Hmm...dann würde ich aber nicht gleich mit so einer Hammertherapie wie Cortison anfangen. Probier doch erst einmal Verapamil. Es ist meist gut verträglich wenn man herzgesund ist und wirkt, genau wie Sauerstoff auch, bei ca. 70% der Cluster-Patienten. Bei mir hat es die Attacken zeitweise ganz zum erliegen gebracht. Nur in der extremen Phase (die ich gerade habe) kommt der Cluster trotzdem noch durch. Derzeit 2-3 Attacken am Tag, aber die sind nicht so schlimm wie vorher ohne das Verapamil. Also vor dem Cortison erstmal Vverapamil testen.
Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit
Harald
Re: Wie komme ich zum richtigen Arzt?
Hast recht,ich probiere erst mal Verapamil.Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:22Hallo Robert,Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:21 Hallo zusammen,
ich bin 31 Jahre alt und habe den schrecklichen Ck schon seit dem 20 Lebensjahr.
Ich habe 1 Attacke pro tag die Episode dauert etwa immer 3-4 Monate, mit Sauerstoff bekomme ich es eigentlich schnell im Griff.
Aber ich habe im Internet viel gelesen auch über die Prophylaxe und die Medikamente wo es für den Ck für die Prophylaxe gibt.
Mein Arzt hat mir immer nur Sauerstoff verschrieben, aber ich hätte gern mal die Prophylaxe mit Cortison probiert.
Muss ich den Arzt wechseln, muss ich zum Neurologen?
Ich wohne in Viernheim bei Mannheim hat einer eine gute Adresse in der Nähe für mich ich bin mit meinem Arzt nicht so zufrieden.
Gruß Robert
hört sich für dich vielleicht etwas garstig an, aber mit nur 1 Attacke am Tag hast du ja richtig Glück!! Ich habe bis zu 4 am Tag. So wie ich dich verstanden habe, hast du bisher noch gar keine Prophylaxe gemacht ? Hmm...dann würde ich aber nicht gleich mit so einer Hammertherapie wie Cortison anfangen. Probier doch erst einmal Verapamil. Es ist meist gut verträglich wenn man herzgesund ist und wirkt, genau wie Sauerstoff auch, bei ca. 70% der Cluster-Patienten. Bei mir hat es die Attacken zeitweise ganz zum erliegen gebracht. Nur in der extremen Phase (die ich gerade habe) kommt der Cluster trotzdem noch durch. Derzeit 2-3 Attacken am Tag, aber die sind nicht so schlimm wie vorher ohne das Verapamil. Also vor dem Cortison erstmal Vverapamil testen.
Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit
Harald
Aber erst nächstes Jahr, wenn es wieder los geht.
Gruß an alle Leidensgenossen.