Neu im Forum ... und habe Fragen ...

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Archiv
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Neu im Forum ... und habe Fragen ...

Beitrag von Archiv »

Guten Tag :-)

Ich wollte fragen, wie andere Geplagte das mit dem Schwerbehindertenausweis sehen.

Ich habe darüber viel gelesen ... das "für" und "wider" ...

Bin männlich, 44 Jahre alt.

Seit fast einem Jahr ist der Clusterkopfschmerz jetzt diagnostiziert, immer links, für mein Empfinden sehr stark, ich glaube, dass ich an dieser Stelle nicht übersensibel bin, die Medikamente Imigran, Zolmitriptan und Sauerstoff helfen recht gut eine Attacke binnen 15-20 Minuten einzudämmen; danach öfters (eigentlich fast immer) noch Novalgin hinterher, weil sich ein Spannungskopfschmerz über den gesamten Kopf einstellt und ich einfach nicht zur Ruhe komme.

Soweit es geht versuche ich die Medikamente zu vermeiden – wirklich eiskaltes Wasser in der Dusche über den Kopf hilft manchmal auch gut; für die Sauerstoffinhalation bin ich öfters zu zappelig – wenn´s dann gar nicht mehr geht zwinge ich mich eben dazu.

Frequenz – eigentlich täglich mindestens einmal … werden mal ein oder zwei Tage übersprungen, trifft es mich dann eben zwei bis dreimal am Tag.

Vergangenes Wochenende:
Samstag gegen 12.00 Uhr und 22.45 Uhr
Sonntag gegen 7.00 Uhr, 16.00 Uhr und 22.00 Uhr

Für mich persönlich ist es am Schlimmsten tagsüber - nachts habe ich wenigstens meine Ruhe, Niemand in der Nähe ... wenn´s ganz schlimm ist: Trainingsanzug an und raus ... Bewegung lent ab ...

75% der Attacken finden in der Zeit von 22.00 Uhr bis 5.00 Uhr statt, der Rest verteilt sich ohne erkennbares Schema auf die übrige Zeit, also durchaus auch morgens um 09.00 Uhr oder nachmittags um 16.00 Uhr..

Zur Behandlung bin ich bei meinem Hausarzt Dr. Jürgen Eichhorn, der nach Schilderung der Symptome nach fünf Minuten die Diagnose parat hatte; ganz im Gegensatz zu meiner Neurologin Frau Dr. XXX (Namen bei negativen Statements lasse ich mal weg) …

Des Weiteren bin ich aufgrund einer erheblichen Schilddrüsenüberfunktion in Behandlung bei Dr. Natallya Gurevich.

Nun ja, Heilung gibt es wohl nicht, die vorbeugenden Medikamente (probiert wurde Verapramil) zeigten keinerlei Verbesserung in einem Zeitraum von ca. drei Monaten.

Insofern habe ich mich damit abgefunden, dass es eine chronische Erkrankung ist und hoffe auf Besserung (von irgendwoher).

Ich arbeite seit 18 Jahren beim gleichen Arbeitgeber – echte Entlassungsängste habe ich nicht, vor allem, weil aufgrund der langen Betriebszugehörigkeit viel Verständnis entgegengebracht wird., wenn ich mal 1-2 Stunden später komme oder für eine Stunde „verschwinde“.

Aber die Geschäftsleitung ist auch schon über 65 Jahre, wer weiß, was da denn nachkommt – ob die dafür Verständnis zeigen steht noch in den Sternen.

Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen hatte ich bisher noch keine einzige, der Arzt fragt zwar immer höflich, wenn ich mal wieder aufgrund von Schlafmangel „kaputt“ aussehe und genervt von allem bin, was ich aber bisher immer verneint habe.

Die Arbeit lenkt mich ab – ich habe ein eigenes Büro, da wird die Tür zu gemacht und Telefongespräche wandern per Umleitung zur Sekretärin; gut ist´s.

Zu Hause würde ich nur auf und ab Laufen und andere Familienmitglieder „terrorisieren“ wenn die Frage kommt „Kann ich Dir irgendwie helfen ?“ …

Zeitweise bin ich viel im Auto unterwegs, wie ich im Internet gelesen habe gäbe es da unter Umständen die Möglichkeit sich mit einem Ausweis auch auf Behindertenparkplätze zu stellen, wenn eine Attacke kommt (?).

Und Nein, es geht nicht darum sich immer auf Behindertenparkplätze zu stellen …

Alles andere wird ja mittlerweile auch "generalstabsmässig" geplant - abends Essen gehen -> zuerst mobile Sauerstoffversorgung in´s Auto, Tabletten dabei ? Imigran Spritze im Sakko ?

Ich denke dass ihr das kennt.

Ein eventueller Steuerfreibetrag würde die Zuzahlungen zu den Medikamenten auch leicht abfedern.

Ich kann da also in der jetzigen Situation eigentlich nur Vorteile eines Ausweises sehen - oder übersehe ich etwas komplett und stehe auf dem "Schlauch" ?

Besten Dank für Eure Antworten.

Gruß

Dirk
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Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Neu im Forum ... und habe Fragen ...

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 4. Apr 2018, 09:35 Guten Tag :-)

Ich wollte fragen, wie andere Geplagte das mit dem Schwerbehindertenausweis sehen.

Ich habe darüber viel gelesen ... das "für" und "wider" ...

Bin männlich, 44 Jahre alt.

Seit fast einem Jahr ist der Clusterkopfschmerz jetzt diagnostiziert, immer links, für mein Empfinden sehr stark, ich glaube, dass ich an dieser Stelle nicht übersensibel bin, die Medikamente Imigran, Zolmitriptan und Sauerstoff helfen recht gut eine Attacke binnen 15-20 Minuten einzudämmen; danach öfters (eigentlich fast immer) noch Novalgin hinterher, weil sich ein Spannungskopfschmerz über den gesamten Kopf einstellt und ich einfach nicht zur Ruhe komme.

Soweit es geht versuche ich die Medikamente zu vermeiden – wirklich eiskaltes Wasser in der Dusche über den Kopf hilft manchmal auch gut; für die Sauerstoffinhalation bin ich öfters zu zappelig – wenn´s dann gar nicht mehr geht zwinge ich mich eben dazu.

Frequenz – eigentlich täglich mindestens einmal … werden mal ein oder zwei Tage übersprungen, trifft es mich dann eben zwei bis dreimal am Tag.

Vergangenes Wochenende:
Samstag gegen 12.00 Uhr und 22.45 Uhr
Sonntag gegen 7.00 Uhr, 16.00 Uhr und 22.00 Uhr

Für mich persönlich ist es am Schlimmsten tagsüber - nachts habe ich wenigstens meine Ruhe, Niemand in der Nähe ... wenn´s ganz schlimm ist: Trainingsanzug an und raus ... Bewegung lent ab ...

75% der Attacken finden in der Zeit von 22.00 Uhr bis 5.00 Uhr statt, der Rest verteilt sich ohne erkennbares Schema auf die übrige Zeit, also durchaus auch morgens um 09.00 Uhr oder nachmittags um 16.00 Uhr..

Zur Behandlung bin ich bei meinem Hausarzt Dr. Jürgen Eichhorn, der nach Schilderung der Symptome nach fünf Minuten die Diagnose parat hatte; ganz im Gegensatz zu meiner Neurologin Frau Dr. XXX (Namen bei negativen Statements lasse ich mal weg) …

Des Weiteren bin ich aufgrund einer erheblichen Schilddrüsenüberfunktion in Behandlung bei Dr. Natallya Gurevich.

Nun ja, Heilung gibt es wohl nicht, die vorbeugenden Medikamente (probiert wurde Verapramil) zeigten keinerlei Verbesserung in einem Zeitraum von ca. drei Monaten.

Insofern habe ich mich damit abgefunden, dass es eine chronische Erkrankung ist und hoffe auf Besserung (von irgendwoher).

Ich arbeite seit 18 Jahren beim gleichen Arbeitgeber – echte Entlassungsängste habe ich nicht, vor allem, weil aufgrund der langen Betriebszugehörigkeit viel Verständnis entgegengebracht wird., wenn ich mal 1-2 Stunden später komme oder für eine Stunde „verschwinde“.

Aber die Geschäftsleitung ist auch schon über 65 Jahre, wer weiß, was da denn nachkommt – ob die dafür Verständnis zeigen steht noch in den Sternen.

Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen hatte ich bisher noch keine einzige, der Arzt fragt zwar immer höflich, wenn ich mal wieder aufgrund von Schlafmangel „kaputt“ aussehe und genervt von allem bin, was ich aber bisher immer verneint habe.

Die Arbeit lenkt mich ab – ich habe ein eigenes Büro, da wird die Tür zu gemacht und Telefongespräche wandern per Umleitung zur Sekretärin; gut ist´s.

Zu Hause würde ich nur auf und ab Laufen und andere Familienmitglieder „terrorisieren“ wenn die Frage kommt „Kann ich Dir irgendwie helfen ?“ …

Zeitweise bin ich viel im Auto unterwegs, wie ich im Internet gelesen habe gäbe es da unter Umständen die Möglichkeit sich mit einem Ausweis auch auf Behindertenparkplätze zu stellen, wenn eine Attacke kommt (?).

Und Nein, es geht nicht darum sich immer auf Behindertenparkplätze zu stellen …

Alles andere wird ja mittlerweile auch "generalstabsmässig" geplant - abends Essen gehen -> zuerst mobile Sauerstoffversorgung in´s Auto, Tabletten dabei ? Imigran Spritze im Sakko ?

Ich denke dass ihr das kennt.

Ein eventueller Steuerfreibetrag würde die Zuzahlungen zu den Medikamenten auch leicht abfedern.

Ich kann da also in der jetzigen Situation eigentlich nur Vorteile eines Ausweises sehen - oder übersehe ich etwas komplett und stehe auf dem "Schlauch" ?

Besten Dank für Eure Antworten.

Gruß

Dirk
Hallo Dirk,

CKS ist eine ernsthafte und schwere Erkrankung. Da steht natürlich der furchtbare Schmerz im Vordergrund, aber der ist es nicht alleine.

Es gibt viele psychosoziale Probleme, die mit der Erkrankung einhergehen.

Deshalb habe ich schon vor Jahren einen GdB beantragt und auch bekommen.

Wichtig war für mich der erweiterte Kündigungsschutz.

Denn Arbeitgeber nehmen solche schwierigen (weil nicht sichtbar) Erkrankungen gerne zum Anblaß, Leute loszuwerden, was je nach Betriebsgröße mehr oder weniger schwierig ist.

Wenn ein GdB festgestellt ist, dann ist auch für den Arbeitgeber klar, daß man kein Simulant ist, der "nur ein bißchen Kopfweh" hat.


Gruß und schmerzfreie Zeit
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