CH in voller media blick in Holland

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Hallo,
In die letzte wochen ist in die Hollandische medien viel los gewesen uber CH.

Ursache war der Fall eine 25-j frau, Andrea genannt, sie hat CCH. Sie sollte operiert werden, ONS(in Belgien) aber der krankenversicherung wollte nicht zahlen. Ihre schwester ist dann einer Aktion gestartet via facebook&Twitter um das Geld zu sammeln. Wann da schon 7000 gesammelt war, sind der medien in Holland voll auf der Sache gesprungen Andrea war uberall. Interviews, alle zeitungen berichteten. Es gab auch ausfuhrliche berichten , auch was CH für Krankheit ist, das es noch keiner Kur gibt, u.s.w.. Es gab schlagzeilen wie "der schrecklichste schmerzen je". Durch diese druck hat der Krankenversicherung entschlossen doch zu zahlen , 30.000 euro. Der vorstandsvorsitzenden hat sogar den medien aufgesucht um es mit zu teilen. Dann gab es wieder andere CH-patienten, die bei den gleiche krankenversicherung versichtert waren , und bei denen die kosten für ONS verweigert waren die den Medien aufsuchten.

Andrea sollte auftritten in den wichtigste talkshow der NL fernsehen, aber der gleiche nachmittag war den tragische Tot der jungere bruder unsere König. Durch weitere druck aus sozialen medien ist sie 2 tagen später doch im Talkshow gekommen . Sie und ihre Schwester haben es sehr gut erzählt. Der Neurolog die meine Tochter behandelte war auch im Talkshow. Er war sehr ehrlich und hat erzählt dass-obwohl er sich sehr freute für Andrea- es ihm lieber war als der Krankenversicherung der 30.000 euro an das research team der Uni Leiden in NL gegeben hat. Dort wird auch ONS operiert aber im wissenschaftliche umgebung. Dann werden alle Ergebnissen auch im wissensch bereich untersucht. Für Andrea wird es bedeuten dass sie langer warten muss, aber dass ihre ergebnisse spätere patienten helfen können.
Ich fand diese alle medien-"rumpel" gut. Hoffentlich wächst den begriff für den CH. Es gab viele info im Zeitungen über CH. Hoffentlicht das mehr Leuten jetzt begreifen dass es eine wirklich schlimme krankheit ist.
Meine tochter ist schon angerufen durch das wichtigste teengirl magazin in Holland. Im okotber ausgabe kommt ein 3-seitige interview mit ihr über CH.
Auch sie hofft auf mehr begriff

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Hallo,
In die letzte wochen ist in die Hollandische medien viel los gewesen uber CH.

Ursache war der Fall eine 25-j frau, Andrea genannt, sie hat CCH. Sie sollte operiert werden, ONS(in Belgien) aber der krankenversicherung wollte nicht zahlen. Ihre schwester ist dann einer Aktion gestartet via facebook&Twitter um das Geld zu sammeln. Wann da schon 7000 gesammelt war, sind der medien in Holland voll auf der Sache gesprungen Andrea war uberall. Interviews, alle zeitungen berichteten. Es gab auch ausfuhrliche berichten , auch was CH für Krankheit ist, das es noch keiner Kur gibt, u.s.w.. Es gab schlagzeilen wie "der schrecklichste schmerzen je". Durch diese druck hat der Krankenversicherung entschlossen doch zu zahlen , 30.000 euro. Der vorstandsvorsitzenden hat sogar den medien aufgesucht um es mit zu teilen. Dann gab es wieder andere CH-patienten, die bei den gleiche krankenversicherung versichtert waren , und bei denen die kosten für ONS verweigert waren die den Medien aufsuchten.

Andrea sollte auftritten in den wichtigste talkshow der NL fernsehen, aber der gleiche nachmittag war den tragische Tot der jungere bruder unsere König. Durch weitere druck aus sozialen medien ist sie 2 tagen später doch im Talkshow gekommen . Sie und ihre Schwester haben es sehr gut erzählt. Der Neurolog die meine Tochter behandelte war auch im Talkshow. Er war sehr ehrlich und hat erzählt dass-obwohl er sich sehr freute für Andrea- es ihm lieber war als der Krankenversicherung der 30.000 euro an das research team der Uni Leiden in NL gegeben hat. Dort wird auch ONS operiert aber im wissenschaftliche umgebung. Dann werden alle Ergebnissen auch im wissensch bereich untersucht. Für Andrea wird es bedeuten dass sie langer warten muss, aber dass ihre ergebnisse spätere patienten helfen können.
Ich fand diese alle medien-"rumpel" gut. Hoffentlich wächst den begriff für den CH. Es gab viele info im Zeitungen über CH. Hoffentlicht das mehr Leuten jetzt begreifen dass es eine wirklich schlimme krankheit ist.
Meine tochter ist schon angerufen durch das wichtigste teengirl magazin in Holland. Im okotber ausgabe kommt ein 3-seitige interview mit ihr über CH.
Auch sie hofft auf mehr begriff

Hallo.

Es freut mich sehr zu hören, daß es in Holland zu medeialer Aufmerksamkeit für CKS kommt.
Ich hoffe sehr, daß diese öffentliche Aufmerksamkeit dazu führt, daß dei Patienten besser versorgt werden.

Wenn die Veröffentlichung erscheint, würde ich mich sehr freuen, wenn Du mir eine Kopie davon schicken könntest.

Weiter alles Gute für Deine Tochter

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,
In die letzte wochen ist in die Hollandische medien viel los gewesen uber CH.

Ursache war der Fall eine 25-j frau, Andrea genannt, sie hat CCH. Sie sollte operiert werden, ONS(in Belgien) aber der krankenversicherung wollte nicht zahlen. Ihre schwester ist dann einer Aktion gestartet via facebook&Twitter um das Geld zu sammeln. Wann da schon 7000 gesammelt war, sind der medien in Holland voll auf der Sache gesprungen Andrea war uberall. Interviews, alle zeitungen berichteten. Es gab auch ausfuhrliche berichten , auch was CH für Krankheit ist, das es noch keiner Kur gibt, u.s.w.. Es gab schlagzeilen wie "der schrecklichste schmerzen je". Durch diese druck hat der Krankenversicherung entschlossen doch zu zahlen , 30.000 euro. Der vorstandsvorsitzenden hat sogar den medien aufgesucht um es mit zu teilen. Dann gab es wieder andere CH-patienten, die bei den gleiche krankenversicherung versichtert waren , und bei denen die kosten für ONS verweigert waren die den Medien aufsuchten.

Andrea sollte auftritten in den wichtigste talkshow der NL fernsehen, aber der gleiche nachmittag war den tragische Tot der jungere bruder unsere König. Durch weitere druck aus sozialen medien ist sie 2 tagen später doch im Talkshow gekommen . Sie und ihre Schwester haben es sehr gut erzählt. Der Neurolog die meine Tochter behandelte war auch im Talkshow. Er war sehr ehrlich und hat erzählt dass-obwohl er sich sehr freute für Andrea- es ihm lieber war als der Krankenversicherung der 30.000 euro an das research team der Uni Leiden in NL gegeben hat. Dort wird auch ONS operiert aber im wissenschaftliche umgebung. Dann werden alle Ergebnissen auch im wissensch bereich untersucht. Für Andrea wird es bedeuten dass sie langer warten muss, aber dass ihre ergebnisse spätere patienten helfen können.
Ich fand diese alle medien-"rumpel" gut. Hoffentlich wächst den begriff für den CH. Es gab viele info im Zeitungen über CH. Hoffentlicht das mehr Leuten jetzt begreifen dass es eine wirklich schlimme krankheit ist.
Meine tochter ist schon angerufen durch das wichtigste teengirl magazin in Holland. Im okotber ausgabe kommt ein 3-seitige interview mit ihr über CH.
Auch sie hofft auf mehr begriff

Hallo.

Es freut mich sehr zu hören, daß es in Holland zu medeialer Aufmerksamkeit für CKS kommt.
Ich hoffe sehr, daß diese öffentliche Aufmerksamkeit dazu führt, daß dei Patienten besser versorgt werden.

Wenn die Veröffentlichung erscheint, würde ich mich sehr freuen, wenn Du mir eine Kopie davon schicken könntest.

Weiter alles Gute für Deine Tochter

Gruß und schmerzfreie Zeit

Heute gab es wieder 10 min ein interview im hollandische fernsehen über clusterkopfschmerzen mit viele videobilder die wir leider zu gut kennen. Aber, wenn ich Twitter nachschaue, viel Eindruck machen bei den zuschauer.
Gutes interview durch ein Moderator die bescheid wisste und den richtige und intelligente fragen stelte.
Ein madchen erzählte uber ein erfolgreiche ONS-operation und eine patientin war da, die noch wartet.

Es war in einer Sendung bei RTL die in Holland sehr viel angeschaut wird, also diese Publizitat ist gut für das begriff. es war gut