Nachstehende Info, die ich gestern am späten Nachmittag erhalten habe, gebe ich hiermit gerne weiter:
Bitte denken Sie an die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland!
Pressekonferenz - Vorstellung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
wir möchten Sie herzlich zur Pressekonferenz zur Vorstellung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einladen. Der Nationale Aktionsplan befasst sich mit den dringendsten Problemen der Betroffenen und ihren Angehörigen und macht Lösungsvorschläge. Alleine in Deutschland leiden über 4 Mio. Menschen an einer der etwa 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen.
Wer? Daniel Bahr, Bundesgesundheitsminister, Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär, Bundesministerium für Bildung und Forschung und Christoph Nachtigäller, Vorsitzender Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Wann? Mittwoch, 28. August 2013, 11 Uhr
Wo? Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin
Über Ihr Kommen freuen wir uns.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Sie brauchen uns alle! ACHSE gibt ihnen eine Stimme und steht ihnen mit Beratung und Informationen zur Seite. Bitte unterstützen Sie uns – jede Spende hilft. DANKE.
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/ 330070826
0151/ 1800 17 27
Im Begleitschreiben heißt es:
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder, liebe Freunde,
nun ist es so weit.
Morgen wird der erste Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Rahmen einer Pressekonferenz im Bundesgesundheitsministerium vorgestellt. Wie Sie wissen, wurde am 8.3.2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) e.V. ins Leben gerufen.
Seit diesem Zeitpunkt haben 28 Bündnispartner des NAMSE gemeinsam daran gearbeitet, Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu entwickeln. Aus dem Netzwerk der ACHSE und auch der BAG SELBSTHILFE haben unterschiedliche Vertreterinnen und Vertreter an diesen anspruchsvollen und aufwendigen Prozessen in den NAMSE AGs und Unter-AGs mitgewirkt. In unseren Spiegel-AGs haben weitere Engagierte aus unserem Netzwerk Maßnahmenvorschläge gemeinsam diskutiert und Papiere für die NAMSE Sitzungen vor – und nachbereitet
Ein herzliches Dankeschön auch noch einmal an dieser Stelle an alle Beteiligten.
Wir informieren Sie heute über die morgige Pressekonferenz, damit Sie die Vorstellung und die Berichterstattung in den Medien mit verfolgen können. Morgen senden wir Ihnen auch die gemeinsame Pressemitteilung der drei NAMSE Gründungspartner zu.
Auch, wenn wir wissen, dass mit der Umsetzung noch viel Arbeit vor uns liegt……Ein erster wesentlicher Schritt ist getan.
Wir freuen uns sehr – auch darauf mit Ihnen und Euch in die Umsetzungsphase zu starten.
Ihr Christoph Nachtigäller im Namen des gesamten Vorstands und Geschäftsstellenteams
NAMSE
Re: NAMSE
Hier mal eine kleine Übersicht der ersten Reaktionen zum gestrigen Inkrafttreten des NAMSE:Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:23 Nachstehende Info, die ich gestern am späten Nachmittag erhalten habe, gebe ich hiermit gerne weiter:
Bitte denken Sie an die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland!
Pressekonferenz - Vorstellung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,
wir möchten Sie herzlich zur Pressekonferenz zur Vorstellung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen einladen. Der Nationale Aktionsplan befasst sich mit den dringendsten Problemen der Betroffenen und ihren Angehörigen und macht Lösungsvorschläge. Alleine in Deutschland leiden über 4 Mio. Menschen an einer der etwa 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen.
Wer? Daniel Bahr, Bundesgesundheitsminister, Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär, Bundesministerium für Bildung und Forschung und Christoph Nachtigäller, Vorsitzender Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Wann? Mittwoch, 28. August 2013, 11 Uhr
Wo? Bundesministerium für Gesundheit, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin
Über Ihr Kommen freuen wir uns.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Sie brauchen uns alle! ACHSE gibt ihnen eine Stimme und steht ihnen mit Beratung und Informationen zur Seite. Bitte unterstützen Sie uns – jede Spende hilft. DANKE.
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/ 330070826
0151/ 1800 17 27
Im Begleitschreiben heißt es:
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder, liebe Freunde,
nun ist es so weit.
Morgen wird der erste Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Rahmen einer Pressekonferenz im Bundesgesundheitsministerium vorgestellt. Wie Sie wissen, wurde am 8.3.2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) e.V. ins Leben gerufen.
Seit diesem Zeitpunkt haben 28 Bündnispartner des NAMSE gemeinsam daran gearbeitet, Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu entwickeln. Aus dem Netzwerk der ACHSE und auch der BAG SELBSTHILFE haben unterschiedliche Vertreterinnen und Vertreter an diesen anspruchsvollen und aufwendigen Prozessen in den NAMSE AGs und Unter-AGs mitgewirkt. In unseren Spiegel-AGs haben weitere Engagierte aus unserem Netzwerk Maßnahmenvorschläge gemeinsam diskutiert und Papiere für die NAMSE Sitzungen vor – und nachbereitet
Ein herzliches Dankeschön auch noch einmal an dieser Stelle an alle Beteiligten.
Wir informieren Sie heute über die morgige Pressekonferenz, damit Sie die Vorstellung und die Berichterstattung in den Medien mit verfolgen können. Morgen senden wir Ihnen auch die gemeinsame Pressemitteilung der drei NAMSE Gründungspartner zu.
Auch, wenn wir wissen, dass mit der Umsetzung noch viel Arbeit vor uns liegt……Ein erster wesentlicher Schritt ist getan.
Wir freuen uns sehr – auch darauf mit Ihnen und Euch in die Umsetzungsphase zu starten.
Ihr Christoph Nachtigäller im Namen des gesamten Vorstands und Geschäftsstellenteams
http://www.bmbf.de/press/3503.php
http://www.achse-online.de/cms/was_tut_ ... /namse.php
http://www.namse.de/presseportal/64-pre ... ner-3.html
http://www.namse.de/presseportal/66-pre ... ner-1.html
http://www.rp-online.de/gesundheit/news ... -1.3636471
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... t_ID=48404
http://www.presseportal.de/pm/51903/254 ... e-institut
http://www.finanzen.net/nachricht/aktie ... el-2627056
http://www.vfa-bio.de/vb-de/aktuelle-th ... ungen.html
http://www.kobinet-nachrichten.org/atta ... download=1
Die offizielle Pressemitteilung:
http://www.namse.de/images/stories/Doku ... _namse.pdf