Neurologen wechseln ? Oder geht auch der Hausarzt?

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

heute habe ich ein Problem und hoffe auf rege Tipps und Gedanken von euch dazu. Folgende Ausgangssituation:
Seit ca. 2 1/2 Jahren bin ich bei einer Neurologin in Behandlung. Diese ist zwar keine Spezialistin was den CK betrifft und hat ausser mir auch keine anderen Patienten mit CK, aber sie ist diejenige, die den CK damals als einzige diagnostiziert hat. Bisher war ich auch zufrieden, denn die Behandlung mit Verapamil hilft ja bei mir und ich habe kaum noch Attacken seitdem. Die die noch durchkommen behandel ich mit TRAMAL-Tropfen (bei mir helfen sie, wieso weiss ich auch nicht). Wenn ich das Verapamil allerdings absetze, kehren die Schmerzen sofort zurück. Heisst, ich nehme es jetzt ununterbrochen seit November 2003. Also mein Cluster scheint mir chronisch geworden zu sein.
Zu anfangs hat mich die Ärztin immer zu überreden versucht, doch autogenes Training und so ein Zeug zu machen, was ich immer mit Hinweis auf die Wirkungslosigkeit abgelehnt habe. Sie denkt da zwar noch immer anders, drängt mich aber wenigstens nicht mehr es doch mal zu versuchen (jedenfalls momentan nicht). Ende des vergangenen Jahres habe ich ihr gesagt, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen würde und das sie dann auch einen Bericht dazu schreiben müsste. Sie hat mich gefragt, was ich mir von dem Ausweis verspreche und das er nicht nur Vorteile hat. Ich sollte mir dies gründlich überlegen ?? (Diese Aussage fand ich schon merkwürdig...)
Dann habe ich den Antrag gestellt und sie musste auch einen Bericht schreiben (den ich bis heute leider nicht kenne). Daraufhin bekam ich vom Versorgungsamt einen Bescheid mit 20%. Die 20% sind aber wohl nicht wegen des Clusters, sondern wegen meiner schon in der Kindheit verlorenen Milz (dafür gibt es nämlich 20 %).
Ich habe dann Einspruch eingelegt und wurde im April 2004 zu einem Neurologen des Versorgungsamtes geladen, der mich gründlich befragt und untersucht hat. Er hat mir zu anfangs gesagt, das ich bei ihm wäre, da er feststellen solle, ob ich Cluster habe. (Aber das müsste doch eigentlich in dem Bericht meiner Neurologin gestanden haben oder ?). Jedenfalls hat es nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet ihm das glaubhaft zu machen - mein rechtes Augenlid hängt nämlich immer etwas runter während einer aktiven Phase und das fiel ihm sofort auf. Also hat er es anerkannt und musste noch den Schweregrad feststellen. Jetzt warte ich auf den nächsten Bescheid. Soviel zu der Geschichte.

Ehrlich gesagt, bin ich ganz schön sauer auf meine Ärztin. Denn wenn sie einen vernünftigen Bericht verfasst hätte, wäre dies doch sicher nicht nötig gewesen. Oder ist das Verfahren üblich? Ich habe auch immer den Eindruck, das sie die Krankheit verniedlicht und sich der Schwere der Schmerzen nicht bewusst ist. Daher auch ihre seltsame Reaktion auf meinen Schwerbehindertenantrag. So nach dem Motto: "Wegen so ner Kleinigkeit...." Was soll ich jetzt machen ? Ich habe in der nächsten Woche einen Termin dort und wollte sie mal richtig zur Rede stellen bzgl. des Berichtes und dann evtl. nicht mehr dort hin gehen. Kann mein Hausarzt mir ebenso die Medikamente verschreiben und wird er es auch tun ? Oder soll ich einfach meinen Mund halten, mir regelmässig mein Rezept holen und alles so weiterlaufen lassen? Denn schliesslich geht es mir ja jetzt besser und das habe ich ja ihr zu verdanken, da sie die einzige war, die nach 5 langen Jahren suchens herausgefunden hat, woran ich leide ?
Ich weiss auch nicht, wie ich ihr das mit dem SB-Ausweis und meiner Unzufriedenheit rüberbringen soll. Wahrscheinlich macht sie es ja nicht extra, denkt aber eben, das es nur ne andere Form der Migräne ist...

Ich wäre dankbar, wenn ihr mal was dazu sagen könntet.

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit euch allen
Harald

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Hallo alle zusammen,

heute habe ich ein Problem und hoffe auf rege Tipps und Gedanken von euch dazu. Folgende Ausgangssituation:
Seit ca. 2 1/2 Jahren bin ich bei einer Neurologin in Behandlung. Diese ist zwar keine Spezialistin was den CK betrifft und hat ausser mir auch keine anderen Patienten mit CK, aber sie ist diejenige, die den CK damals als einzige diagnostiziert hat. Bisher war ich auch zufrieden, denn die Behandlung mit Verapamil hilft ja bei mir und ich habe kaum noch Attacken seitdem. Die die noch durchkommen behandel ich mit TRAMAL-Tropfen (bei mir helfen sie, wieso weiss ich auch nicht). Wenn ich das Verapamil allerdings absetze, kehren die Schmerzen sofort zurück. Heisst, ich nehme es jetzt ununterbrochen seit November 2003. Also mein Cluster scheint mir chronisch geworden zu sein.
Zu anfangs hat mich die Ärztin immer zu überreden versucht, doch autogenes Training und so ein Zeug zu machen, was ich immer mit Hinweis auf die Wirkungslosigkeit abgelehnt habe. Sie denkt da zwar noch immer anders, drängt mich aber wenigstens nicht mehr es doch mal zu versuchen (jedenfalls momentan nicht). Ende des vergangenen Jahres habe ich ihr gesagt, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen würde und das sie dann auch einen Bericht dazu schreiben müsste. Sie hat mich gefragt, was ich mir von dem Ausweis verspreche und das er nicht nur Vorteile hat. Ich sollte mir dies gründlich überlegen ?? (Diese Aussage fand ich schon merkwürdig...)
Dann habe ich den Antrag gestellt und sie musste auch einen Bericht schreiben (den ich bis heute leider nicht kenne). Daraufhin bekam ich vom Versorgungsamt einen Bescheid mit 20%. Die 20% sind aber wohl nicht wegen des Clusters, sondern wegen meiner schon in der Kindheit verlorenen Milz (dafür gibt es nämlich 20 %).
Ich habe dann Einspruch eingelegt und wurde im April 2004 zu einem Neurologen des Versorgungsamtes geladen, der mich gründlich befragt und untersucht hat. Er hat mir zu anfangs gesagt, das ich bei ihm wäre, da er feststellen solle, ob ich Cluster habe. (Aber das müsste doch eigentlich in dem Bericht meiner Neurologin gestanden haben oder ?). Jedenfalls hat es nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet ihm das glaubhaft zu machen - mein rechtes Augenlid hängt nämlich immer etwas runter während einer aktiven Phase und das fiel ihm sofort auf. Also hat er es anerkannt und musste noch den Schweregrad feststellen. Jetzt warte ich auf den nächsten Bescheid. Soviel zu der Geschichte.

Ehrlich gesagt, bin ich ganz schön sauer auf meine Ärztin. Denn wenn sie einen vernünftigen Bericht verfasst hätte, wäre dies doch sicher nicht nötig gewesen. Oder ist das Verfahren üblich? Ich habe auch immer den Eindruck, das sie die Krankheit verniedlicht und sich der Schwere der Schmerzen nicht bewusst ist. Daher auch ihre seltsame Reaktion auf meinen Schwerbehindertenantrag. So nach dem Motto: "Wegen so ner Kleinigkeit...." Was soll ich jetzt machen ? Ich habe in der nächsten Woche einen Termin dort und wollte sie mal richtig zur Rede stellen bzgl. des Berichtes und dann evtl. nicht mehr dort hin gehen. Kann mein Hausarzt mir ebenso die Medikamente verschreiben und wird er es auch tun ? Oder soll ich einfach meinen Mund halten, mir regelmässig mein Rezept holen und alles so weiterlaufen lassen? Denn schliesslich geht es mir ja jetzt besser und das habe ich ja ihr zu verdanken, da sie die einzige war, die nach 5 langen Jahren suchens herausgefunden hat, woran ich leide ?
Ich weiss auch nicht, wie ich ihr das mit dem SB-Ausweis und meiner Unzufriedenheit rüberbringen soll. Wahrscheinlich macht sie es ja nicht extra, denkt aber eben, das es nur ne andere Form der Migräne ist...

Ich wäre dankbar, wenn ihr mal was dazu sagen könntet.

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit euch allen
Harald

Hallo Harald II
Verapamil bekomme ich auch von meinem Hausarzt verschrieben,zum Neurologen
gehe ich nur wenn die Prophylaxe durch eine neue Episode durchbrochen wird.
Ich bin Episodiker,nehme aber auf anraten meines Neurologen Verapamil durchgehend (240 mg/täglich).
Bei akuten Attacken helfen dann aber nur noch Triptane,Sauerstoff leider nicht(wurde im Krankenhaus in verschiedenen Dosierungen getestet).
Das Theater mit dem Versorgungsamt hab ich auch hinter mir.
Die 20% im ersten Bescheid scheinen in Deutschland Standard zu sein,bei mir wurde außerdem mein Neurologe zum Cluster garnicht um Stellungnahme gebeten.
Nachdem ich dann Widerspruch eingelegt hatte wurde der Bescheid auf 50% abgeändert(ohne Untersuchung),damit werde ich mich erstmal zufrieden geben.
Wenn dein neuer Bescheid für Dich positiv ausfällt dann wechsel doch zu dem Neurologen der Dich untersucht,der scheint ja dann wirklich Ahnung zu haben.

Weiterhin schmerzfreie Zeit und liebe Grüße
Meycel

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Hallo alle zusammen,

heute habe ich ein Problem und hoffe auf rege Tipps und Gedanken von euch dazu. Folgende Ausgangssituation:
Seit ca. 2 1/2 Jahren bin ich bei einer Neurologin in Behandlung. Diese ist zwar keine Spezialistin was den CK betrifft und hat ausser mir auch keine anderen Patienten mit CK, aber sie ist diejenige, die den CK damals als einzige diagnostiziert hat. Bisher war ich auch zufrieden, denn die Behandlung mit Verapamil hilft ja bei mir und ich habe kaum noch Attacken seitdem. Die die noch durchkommen behandel ich mit TRAMAL-Tropfen (bei mir helfen sie, wieso weiss ich auch nicht). Wenn ich das Verapamil allerdings absetze, kehren die Schmerzen sofort zurück. Heisst, ich nehme es jetzt ununterbrochen seit November 2003. Also mein Cluster scheint mir chronisch geworden zu sein.
Zu anfangs hat mich die Ärztin immer zu überreden versucht, doch autogenes Training und so ein Zeug zu machen, was ich immer mit Hinweis auf die Wirkungslosigkeit abgelehnt habe. Sie denkt da zwar noch immer anders, drängt mich aber wenigstens nicht mehr es doch mal zu versuchen (jedenfalls momentan nicht). Ende des vergangenen Jahres habe ich ihr gesagt, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen würde und das sie dann auch einen Bericht dazu schreiben müsste. Sie hat mich gefragt, was ich mir von dem Ausweis verspreche und das er nicht nur Vorteile hat. Ich sollte mir dies gründlich überlegen ?? (Diese Aussage fand ich schon merkwürdig...)
Dann habe ich den Antrag gestellt und sie musste auch einen Bericht schreiben (den ich bis heute leider nicht kenne). Daraufhin bekam ich vom Versorgungsamt einen Bescheid mit 20%. Die 20% sind aber wohl nicht wegen des Clusters, sondern wegen meiner schon in der Kindheit verlorenen Milz (dafür gibt es nämlich 20 %).
Ich habe dann Einspruch eingelegt und wurde im April 2004 zu einem Neurologen des Versorgungsamtes geladen, der mich gründlich befragt und untersucht hat. Er hat mir zu anfangs gesagt, das ich bei ihm wäre, da er feststellen solle, ob ich Cluster habe. (Aber das müsste doch eigentlich in dem Bericht meiner Neurologin gestanden haben oder ?). Jedenfalls hat es nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet ihm das glaubhaft zu machen - mein rechtes Augenlid hängt nämlich immer etwas runter während einer aktiven Phase und das fiel ihm sofort auf. Also hat er es anerkannt und musste noch den Schweregrad feststellen. Jetzt warte ich auf den nächsten Bescheid. Soviel zu der Geschichte.

Ehrlich gesagt, bin ich ganz schön sauer auf meine Ärztin. Denn wenn sie einen vernünftigen Bericht verfasst hätte, wäre dies doch sicher nicht nötig gewesen. Oder ist das Verfahren üblich? Ich habe auch immer den Eindruck, das sie die Krankheit verniedlicht und sich der Schwere der Schmerzen nicht bewusst ist. Daher auch ihre seltsame Reaktion auf meinen Schwerbehindertenantrag. So nach dem Motto: "Wegen so ner Kleinigkeit...." Was soll ich jetzt machen ? Ich habe in der nächsten Woche einen Termin dort und wollte sie mal richtig zur Rede stellen bzgl. des Berichtes und dann evtl. nicht mehr dort hin gehen. Kann mein Hausarzt mir ebenso die Medikamente verschreiben und wird er es auch tun ? Oder soll ich einfach meinen Mund halten, mir regelmässig mein Rezept holen und alles so weiterlaufen lassen? Denn schliesslich geht es mir ja jetzt besser und das habe ich ja ihr zu verdanken, da sie die einzige war, die nach 5 langen Jahren suchens herausgefunden hat, woran ich leide ?
Ich weiss auch nicht, wie ich ihr das mit dem SB-Ausweis und meiner Unzufriedenheit rüberbringen soll. Wahrscheinlich macht sie es ja nicht extra, denkt aber eben, das es nur ne andere Form der Migräne ist...

Ich wäre dankbar, wenn ihr mal was dazu sagen könntet.

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit euch allen
Harald

Hallo Harald II
Verapamil bekomme ich auch von meinem Hausarzt verschrieben,zum Neurologen
gehe ich nur wenn die Prophylaxe durch eine neue Episode durchbrochen wird.
Ich bin Episodiker,nehme aber auf anraten meines Neurologen Verapamil durchgehend (240 mg/täglich).
Bei akuten Attacken helfen dann aber nur noch Triptane,Sauerstoff leider nicht(wurde im Krankenhaus in verschiedenen Dosierungen getestet).
Das Theater mit dem Versorgungsamt hab ich auch hinter mir.
Die 20% im ersten Bescheid scheinen in Deutschland Standard zu sein,bei mir wurde außerdem mein Neurologe zum Cluster garnicht um Stellungnahme gebeten.
Nachdem ich dann Widerspruch eingelegt hatte wurde der Bescheid auf 50% abgeändert(ohne Untersuchung),damit werde ich mich erstmal zufrieden geben.
Wenn dein neuer Bescheid für Dich positiv ausfällt dann wechsel doch zu dem Neurologen der Dich untersucht,der scheint ja dann wirklich Ahnung zu haben.

Weiterhin schmerzfreie Zeit und liebe Grüße
Meycel

Hallo Harald II,
auch ich bekomme Verapamil vom Hausarzt ohne Probleme verschrieben, scheint aber nicht für alle Ärzte zu gelten. Manche trauen sich wegen des "Off Lable Use" einfach nicht, das Zeugs zu verschreiben. Mir scheint, dass Deine Ärztin wirklich ein Problem damit hat, die Bedeutung der Diagnose CK richtig einzuschätzen. Das mag daran liegen, dass es den meisten von uns (mir auch) zwischen den Attacken eigentlich gut geht. Ich habe viele Ärzte (allerdings keinen Neurologen) erlebt, die wirklich meinten, man solle nicht wegen "normaler" Kopfschmerzen so einen Wind machen. Ich habe das Glück, in der Nähe von Kiel zu wohnen, wo bekanntermaßen eine der beiden deutschen CK-Koryphäen in der Uni-Klinik sitzt. Die Frage ist, brauchst Du einen echten Spezi (für den SB-Ausweis bzw. das Gutachten) oder nur die Tabletten bzw. den Arzt dazu, der sie Dir verschreibt?
Grundsätzlich habe ich für mich beschlossen, ALLE Ärzte zu meiden, denen ich nicht zu 100% vertrauen kann. Für Deine Ärztin würde das insofern auch gelten.
Viele Grüße
Uwe

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Hallo alle zusammen,

heute habe ich ein Problem und hoffe auf rege Tipps und Gedanken von euch dazu. Folgende Ausgangssituation:
Seit ca. 2 1/2 Jahren bin ich bei einer Neurologin in Behandlung. Diese ist zwar keine Spezialistin was den CK betrifft und hat ausser mir auch keine anderen Patienten mit CK, aber sie ist diejenige, die den CK damals als einzige diagnostiziert hat. Bisher war ich auch zufrieden, denn die Behandlung mit Verapamil hilft ja bei mir und ich habe kaum noch Attacken seitdem. Die die noch durchkommen behandel ich mit TRAMAL-Tropfen (bei mir helfen sie, wieso weiss ich auch nicht). Wenn ich das Verapamil allerdings absetze, kehren die Schmerzen sofort zurück. Heisst, ich nehme es jetzt ununterbrochen seit November 2003. Also mein Cluster scheint mir chronisch geworden zu sein.
Zu anfangs hat mich die Ärztin immer zu überreden versucht, doch autogenes Training und so ein Zeug zu machen, was ich immer mit Hinweis auf die Wirkungslosigkeit abgelehnt habe. Sie denkt da zwar noch immer anders, drängt mich aber wenigstens nicht mehr es doch mal zu versuchen (jedenfalls momentan nicht). Ende des vergangenen Jahres habe ich ihr gesagt, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen würde und das sie dann auch einen Bericht dazu schreiben müsste. Sie hat mich gefragt, was ich mir von dem Ausweis verspreche und das er nicht nur Vorteile hat. Ich sollte mir dies gründlich überlegen ?? (Diese Aussage fand ich schon merkwürdig...)
Dann habe ich den Antrag gestellt und sie musste auch einen Bericht schreiben (den ich bis heute leider nicht kenne). Daraufhin bekam ich vom Versorgungsamt einen Bescheid mit 20%. Die 20% sind aber wohl nicht wegen des Clusters, sondern wegen meiner schon in der Kindheit verlorenen Milz (dafür gibt es nämlich 20 %).
Ich habe dann Einspruch eingelegt und wurde im April 2004 zu einem Neurologen des Versorgungsamtes geladen, der mich gründlich befragt und untersucht hat. Er hat mir zu anfangs gesagt, das ich bei ihm wäre, da er feststellen solle, ob ich Cluster habe. (Aber das müsste doch eigentlich in dem Bericht meiner Neurologin gestanden haben oder ?). Jedenfalls hat es nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet ihm das glaubhaft zu machen - mein rechtes Augenlid hängt nämlich immer etwas runter während einer aktiven Phase und das fiel ihm sofort auf. Also hat er es anerkannt und musste noch den Schweregrad feststellen. Jetzt warte ich auf den nächsten Bescheid. Soviel zu der Geschichte.

Ehrlich gesagt, bin ich ganz schön sauer auf meine Ärztin. Denn wenn sie einen vernünftigen Bericht verfasst hätte, wäre dies doch sicher nicht nötig gewesen. Oder ist das Verfahren üblich? Ich habe auch immer den Eindruck, das sie die Krankheit verniedlicht und sich der Schwere der Schmerzen nicht bewusst ist. Daher auch ihre seltsame Reaktion auf meinen Schwerbehindertenantrag. So nach dem Motto: "Wegen so ner Kleinigkeit...." Was soll ich jetzt machen ? Ich habe in der nächsten Woche einen Termin dort und wollte sie mal richtig zur Rede stellen bzgl. des Berichtes und dann evtl. nicht mehr dort hin gehen. Kann mein Hausarzt mir ebenso die Medikamente verschreiben und wird er es auch tun ? Oder soll ich einfach meinen Mund halten, mir regelmässig mein Rezept holen und alles so weiterlaufen lassen? Denn schliesslich geht es mir ja jetzt besser und das habe ich ja ihr zu verdanken, da sie die einzige war, die nach 5 langen Jahren suchens herausgefunden hat, woran ich leide ?
Ich weiss auch nicht, wie ich ihr das mit dem SB-Ausweis und meiner Unzufriedenheit rüberbringen soll. Wahrscheinlich macht sie es ja nicht extra, denkt aber eben, das es nur ne andere Form der Migräne ist...

Ich wäre dankbar, wenn ihr mal was dazu sagen könntet.

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit euch allen
Harald

Hallo Harald,
autogenes Training ist nie verkehrt. Und: Wenn Du von vornherein ihren ärztl. Rat ablehnst, macht sich die Neurologin wohl so ihre Gedanken. Sie denkt sich: Wenn man solche Schmerzen hat, dann klammert man sich an jeden Strohhalm -aber er lehnt von vornherein ab...(und arbeitet nicht mit). Du läufst damit Gefahr, daß Sie dich nicht ganz ernst nimmt. Versuch das doch einfach mit dem Autogenen Training und berichte ihr vom Ergebnis, bei manchen hilfts ja wirklich. Und wenns bei Dir nicht hilft, hast du es jedenfalls nicht mit ihr verscherzt.

Sprech Sie einfach offen darauf an, daß es Dich interessiert, was sie in ihren Bericht geschrieben hat; ob sie CK erwähnt hat. Druck doch die CK-Homepage hier aus und bring sie ihr mit (Hab ich auch gemacht). Du mußt hartnäckig bleiben, wenn Du was erreichen willst. Das hast du beim Versorgungsamt gesehen. Die haben CK ernst genommen (nach dem Widerspruch! Hoffentlich wirkt sich´s auch auf die Schwerbehinderung aus). Berichte deiner Neurologin von dem Kollegen beim Versorgungsamt und halte sie auf dem Laufenden. Vielleicht können die beiden auch mal miteinander telefonieren, CK ist selten und er hat vielleicht mehr Erfahrung, das ist ja kein Vorwurf an sie.
So würde ich es erst einmal probieren, schließlich war sie die Erste, die auf CK kam und du kennst sie schon lange. Im Übrigen kann ich Dir nur den Rat geben: Hartnäckig bleiben, Widerspruch einlegen und nochmal Widerspruch einlegen, so lange, bis du dein Recht hast. Es kann ein langer Weg werden, aber nur so wird man ernstgenommen. Die 20 % sind wohl wirklich so ein Standard. Dann haben Sie die Sache erstmal vom Tisch und denken: Wenns dem Versicherten ernst ist, meldet er sich wieder (Widerspruch).
Wechseln würde ich erst, wenn wirklich nix mehr geht und du kein Vertrauen mehr hast, beim Neuen mußt du evtl. von vorn anfangen.
Bleibe sachlich, bestimmt und freundlich, aber wehre Dich! Du weißt nie, ob die Ärzte sich untereinander kennen vom Neurologen-Seminar usw. Zur Rede stellen JA, aber nicht so, daß die dir evtl. eins auswischen kann. Du willst was von ihr...es ist halt so! Überleg mal, wenn sie dem Kollegen vom Versorgungsamt beispielsweise berichtet, daß der Harald ihre Therapie-Empfehlung von vornherein ablehnt und der Meinung ist, das helfe ihm nicht...das kann dir nachteilig ausgelegt werden. Ein Patient ist immer zur Mitarbeit irgendwo verpflichtet, die Ärzte dürfen nicht den Eindruck haben, daß du nicht mithilfst, sondern nur auf den Schein "spekulierst".
Sehe es mal so rum.
Du mußt keinem in den Hintern kriechen, sie aber auch verstehen. Die haben so viele Patienten, da dauert es lange, bis sie unterscheiden können...

Lieber Harald, das war viel Kritik. Aber: Ich habe ein 6-jähriges Rentenverfahren hinter mir - da lief so unglaublich viel falsch, erst bei den Ärzten, dann bei den Ämtern, daß ich mich am Schluß beim Herrn BfA-Präsidenten massiv beschwert habe. Dann liefs und alle darunter mußten sich entschuldigen. Ich wär beinah nervlich draufgegangen bei der Geschichte (hatte aber nix mit CK zu tun).
Ich wünsche Dir einen besseren Verlauf,
viel Glück und Erfolg dabei!
Willy

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heute habe ich ein Problem und hoffe auf rege Tipps und Gedanken von euch dazu. Folgende Ausgangssituation:
Seit ca. 2 1/2 Jahren bin ich bei einer Neurologin in Behandlung. Diese ist zwar keine Spezialistin was den CK betrifft und hat ausser mir auch keine anderen Patienten mit CK, aber sie ist diejenige, die den CK damals als einzige diagnostiziert hat. Bisher war ich auch zufrieden, denn die Behandlung mit Verapamil hilft ja bei mir und ich habe kaum noch Attacken seitdem. Die die noch durchkommen behandel ich mit TRAMAL-Tropfen (bei mir helfen sie, wieso weiss ich auch nicht). Wenn ich das Verapamil allerdings absetze, kehren die Schmerzen sofort zurück. Heisst, ich nehme es jetzt ununterbrochen seit November 2003. Also mein Cluster scheint mir chronisch geworden zu sein.
Zu anfangs hat mich die Ärztin immer zu überreden versucht, doch autogenes Training und so ein Zeug zu machen, was ich immer mit Hinweis auf die Wirkungslosigkeit abgelehnt habe. Sie denkt da zwar noch immer anders, drängt mich aber wenigstens nicht mehr es doch mal zu versuchen (jedenfalls momentan nicht). Ende des vergangenen Jahres habe ich ihr gesagt, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen würde und das sie dann auch einen Bericht dazu schreiben müsste. Sie hat mich gefragt, was ich mir von dem Ausweis verspreche und das er nicht nur Vorteile hat. Ich sollte mir dies gründlich überlegen ?? (Diese Aussage fand ich schon merkwürdig...)
Dann habe ich den Antrag gestellt und sie musste auch einen Bericht schreiben (den ich bis heute leider nicht kenne). Daraufhin bekam ich vom Versorgungsamt einen Bescheid mit 20%. Die 20% sind aber wohl nicht wegen des Clusters, sondern wegen meiner schon in der Kindheit verlorenen Milz (dafür gibt es nämlich 20 %).
Ich habe dann Einspruch eingelegt und wurde im April 2004 zu einem Neurologen des Versorgungsamtes geladen, der mich gründlich befragt und untersucht hat. Er hat mir zu anfangs gesagt, das ich bei ihm wäre, da er feststellen solle, ob ich Cluster habe. (Aber das müsste doch eigentlich in dem Bericht meiner Neurologin gestanden haben oder ?). Jedenfalls hat es nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet ihm das glaubhaft zu machen - mein rechtes Augenlid hängt nämlich immer etwas runter während einer aktiven Phase und das fiel ihm sofort auf. Also hat er es anerkannt und musste noch den Schweregrad feststellen. Jetzt warte ich auf den nächsten Bescheid. Soviel zu der Geschichte.

Ehrlich gesagt, bin ich ganz schön sauer auf meine Ärztin. Denn wenn sie einen vernünftigen Bericht verfasst hätte, wäre dies doch sicher nicht nötig gewesen. Oder ist das Verfahren üblich? Ich habe auch immer den Eindruck, das sie die Krankheit verniedlicht und sich der Schwere der Schmerzen nicht bewusst ist. Daher auch ihre seltsame Reaktion auf meinen Schwerbehindertenantrag. So nach dem Motto: "Wegen so ner Kleinigkeit...." Was soll ich jetzt machen ? Ich habe in der nächsten Woche einen Termin dort und wollte sie mal richtig zur Rede stellen bzgl. des Berichtes und dann evtl. nicht mehr dort hin gehen. Kann mein Hausarzt mir ebenso die Medikamente verschreiben und wird er es auch tun ? Oder soll ich einfach meinen Mund halten, mir regelmässig mein Rezept holen und alles so weiterlaufen lassen? Denn schliesslich geht es mir ja jetzt besser und das habe ich ja ihr zu verdanken, da sie die einzige war, die nach 5 langen Jahren suchens herausgefunden hat, woran ich leide ?
Ich weiss auch nicht, wie ich ihr das mit dem SB-Ausweis und meiner Unzufriedenheit rüberbringen soll. Wahrscheinlich macht sie es ja nicht extra, denkt aber eben, das es nur ne andere Form der Migräne ist...

Ich wäre dankbar, wenn ihr mal was dazu sagen könntet.

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeit euch allen
Harald

Kurzer Nachtrag: In einem Behördenantrag (Rente, Schwerbehinderung usw.)wird ja immer gefragt, bei welchen Ärzten man wann in Behandlung war. Ich finde, man sollte nicht vorschnell wechseln, erstmal kämpfen. Es sieht wohl besser aus, wenn man nur wenige angeben muß (Hausarzt, Neurologe usw), die hinter einem stehen (...nicht erst seit 7 Wochen...), als mehrere, bei denen man nicht mehr in Behandlung ist. Man muß sich immer in die Lage der anderen Seite versetzen.
Das wars aber jetzt. Ich hoffe, "zwischen den Zeilen" steht mehr.
Willy