weiß nicht weiter...

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

Hallo Leo,
das hört sich nach mehreren Kopfschmerzarten an, nicht nur rein nach Cluster.
Ich nehme an , dass du auch an CPH leidest, da du Indometacin nimmst?
Wurdest du auch mal neben Cluster und CPH untersucht, ob ausserdem noch an Trigeminusneuralgie und Sunct leidest? Wenn all diese Faktoren zusammentreffen, kann sich das in so häufigen Attacken äussern, das weiss ich von zwei Patienten aus meiner Gruppe.
Kann....., muss nicht. Nur so ein Vorschlag, der vieleicht helfen könnte.

Liebe schmerzfreie Grüsse
Claudia

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

Hallo Leo,
das hört sich nach mehreren Kopfschmerzarten an, nicht nur rein nach Cluster.
Ich nehme an , dass du auch an CPH leidest, da du Indometacin nimmst?
Wurdest du auch mal neben Cluster und CPH untersucht, ob ausserdem noch an Trigeminusneuralgie und Sunct leidest? Wenn all diese Faktoren zusammentreffen, kann sich das in so häufigen Attacken äussern, das weiss ich von zwei Patienten aus meiner Gruppe.
Kann....., muss nicht. Nur so ein Vorschlag, der vieleicht helfen könnte.

Liebe schmerzfreie Grüsse
Claudia

Hallo Claudia,
danke für Deine Antwort. Indometacin wurde verordnet um CPH auszuschließen, wobei wie Du richtig vermutest im Moment nichts auszuschließen ist. Am Sonntag habe ich mich in der Notaufnahme einer Neurologischen Klinik einweisen lassen. Wir machen nun einen neuerlicher Cortisonstoß der mir auch sehr gut hilft. ( 5 Attacken bis jetzt) Leider darf man dieses Zeug nicht bis zum St. Nimmerleinstag nehmen. 60 - 80 Attacken pro Tag hält niemand aus.
Da bekommt man schon mal seltsame Gedanken.

Leo

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

Hallo Leo,
da die Prophylaxe bei Dir überhaupt nicht zu wirken scheint,würde ich es mit Cortison über einen längeren Zeitraum probieren,mit 100mg anfangen und langsamer als allgemein gehandhabt herunterfahren und bei 40 mg über einen längeren Zeitraum bleiben,Magenschutz natürlich nicht vergessen.

lg und sfZ Ralph.

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

Hallo Leo,
da die Prophylaxe bei Dir überhaupt nicht zu wirken scheint,würde ich es mit Cortison über einen längeren Zeitraum probieren,mit 100mg anfangen und langsamer als allgemein gehandhabt herunterfahren und bei 40 mg über einen längeren Zeitraum bleiben,Magenschutz natürlich nicht vergessen.

lg und sfZ Ralph.

Hallo,

entschuldigt bitte wenn ich mich in die Unterhaltung einschreibe, Mich würde interessieren gibt es mit den 40 mg Cortison Erfahrungswerte ? Wie lange kann man das denn machen ? (z.b 14, 30 Tage) . bin auch grad im K-Stoss und jetzt bei 60 mg zieht es immer wieder mal so "ätzend" rechts oben. Dienstag wäre ich am ausschleichen und naja, ich hab sozusagen kein Bock, die 8 - 10 Wochen Cluster wieder von vorne anzufangen.
Übrigens habe ich heute einen alten bekannten nichtwiedererkannt, der ist von dem Cortison auseinander gegangen, wortwörtlich wie ein Hefekuchen, er hat vor ca 3 Monaten die Diagnose Cluster bekommen und hat es trotz Cortison + Arzt der sich auskennt usw. immer noch täglich.

Lieben schmerzfreien Gruss


Andre

[Archiv]

Hallo liebe Leidensgenossen,
seit einigen Wochen bekomme ich alle 20 - 30 Minuten eine Attacke! Mein Verbrauch an Sauerstoff steigt ins Uferlose. Prophylaxe: 1125 mg Lithium, 720 mg Verapamil und 150 mg Indometacin. Selbst Triptane helfen mehr oder weniger schlecht. Hat irgendjemand eine Ahnung? Selbst Essen weiß da nicht weiter. Ich pfeife aus dem letzten Loch. Welche Krankheit soll das sein??? Gibt es noch etwas anderes als einen Cortisonstoß? Ich weiß, das sind viele Fragen - ich hoffe auf einige Antworten.

Leo

Hallo Leo,
da die Prophylaxe bei Dir überhaupt nicht zu wirken scheint,würde ich es mit Cortison über einen längeren Zeitraum probieren,mit 100mg anfangen und langsamer als allgemein gehandhabt herunterfahren und bei 40 mg über einen längeren Zeitraum bleiben,Magenschutz natürlich nicht vergessen.

lg und sfZ Ralph.

Hallo,

entschuldigt bitte wenn ich mich in die Unterhaltung einschreibe, Mich würde interessieren gibt es mit den 40 mg Cortison Erfahrungswerte ? Wie lange kann man das denn machen ? (z.b 14, 30 Tage) . bin auch grad im K-Stoss und jetzt bei 60 mg zieht es immer wieder mal so "ätzend" rechts oben. Dienstag wäre ich am ausschleichen und naja, ich hab sozusagen kein Bock, die 8 - 10 Wochen Cluster wieder von vorne anzufangen.
Übrigens habe ich heute einen alten bekannten nichtwiedererkannt, der ist von dem Cortison auseinander gegangen, wortwörtlich wie ein Hefekuchen, er hat vor ca 3 Monaten die Diagnose Cluster bekommen und hat es trotz Cortison + Arzt der sich auskennt usw. immer noch täglich.

Lieben schmerzfreien Gruss


Andre

Danke für Eure Ratschläge.
Derzeit nehme ich 100mg Cortison täglich. Ich bin bei 5 Attacken nachts, nach dem einschlafen. Das ist schon ein Quantensprung. In Essen läuft derzeit eine Studie die feststellen soll ob Cortison überhaupt wirkt, da ist man sich noch gar nicht sicher Wie in vielen Fällen wirken Medis bei dem Einen gut bei dem anderen gar nicht. Ich habe heute noch einmal eine Blockade des Hinterhauptnerves bekommen. Da ich nicht weiß wie lange die Episode anhält werde ich mich notgedrungen mit Cortison über Wasser halten müssen. And1234: wenns wirkt bekomme ich lieber dicke Bäckchen als Attacken, meine Gesichtsfalten sind schon weg:-)

Leo