kann nicht mehr - bekomme nur noch blöde Kommentare zum Hören

[Archiv]

Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Hallo Michaela,
die Clusterkopfschmerzen gehören in die Hände eines erfahrenen Neurologen, der sich mit der Krankheit auskennt.
Vielleicht wäre es auch gut, wenn Du psychologische Hilfe in Anspruch nimmst.
Des Weiteren würde ich Dir eine Sebsthilfegruppe der CSG empfehlen.
Viele Grüsse
Baden24

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Hallo Michaela,
die Clusterkopfschmerzen gehören in die Hände eines erfahrenen Neurologen, der sich mit der Krankheit auskennt.
Vielleicht wäre es auch gut, wenn Du psychologische Hilfe in Anspruch nimmst.
Des Weiteren würde ich Dir eine Sebsthilfegruppe der CSG empfehlen.
Viele Grüsse
Baden24

Hallo Baden24,

ich bin bereits bei einem guten Neurologen, bei Dr. Kaube in München.

Ich habe mich schon bei der Selbsthilfegruppe der CSG informiert.

Allerdings sind die Treffen im Münchner Raum nicht ganz so oft.

Zu dem nächsten Treffen gehe ich auf alle Fälle hin.

Viele Grüße
Michaela

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Hallo Michaela,
die Clusterkopfschmerzen gehören in die Hände eines erfahrenen Neurologen, der sich mit der Krankheit auskennt.
Vielleicht wäre es auch gut, wenn Du psychologische Hilfe in Anspruch nimmst.
Des Weiteren würde ich Dir eine Sebsthilfegruppe der CSG empfehlen.
Viele Grüsse
Baden24

Hallo Baden24,

ich bin bereits bei einem guten Neurologen, bei Dr. Kaube in München.

Ich habe mich schon bei der Selbsthilfegruppe der CSG informiert.

Allerdings sind die Treffen im Münchner Raum nicht ganz so oft.

Zu dem nächsten Treffen gehe ich auf alle Fälle hin.

Viele Grüße
Michaela

Liebe Micha,

ich selbst habe dies auch erlebt - ich habe chronischen Cluster seit 12 Jahren.
Meine Mutter hat mal zu mir gesagt: "du bekommst ja für das bisschen Kopfweh mehr Rente als ich." Ein Zitat meine Schwester: "die bekommt Geld für´s auf dem Sofa sitzen."
Auch haben sich mittlerweile einige Bekannte und auch Geschwister von mir abewandt. Hier kann ich dir nur empfehlen - Ohren auf durchzug stellen. Ich habe zwar weniger Freunde als zuvor aber dafür sind dies echte Freunde.
Ein Gruppentreffen kann ich dir nur empfehlen, hier wird man auch ohne Worte verstanden und ernstgenommen. Angehörige sind auch herzlich eingeladen und man erhält Infomaterial über die Krankheit, dies kannst du dann dem nächsten, der dir mal wieder einen guten Rat gibt in die Hand drücken.
Ich fühle mit dir und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht. Lass dir auf keinen Fall etwas einreden und nimm es dir nicht so sehr zu Herzen, die haben deine Schmerzen nicht.
LG Michaela

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Hallo Michaela! Genauso ging‘s / gehts mir auch.. Dumme Kommentare und Unverständnis ebenso wie Neunmalkluge Ratschläge haben mich an mir selbst zweifeln lassen. Aber diese "Experten" können diese Schmerzen nicht nachvollziehen ! Bei mir geht das seit 3 Jahren so . Habe dann meine Frau mal mitgenommen zur Neurologe Sprechstunde wo sie das auch von Neurologen u Prof erklärt bekam , so hatte sie einen ganz andere Sicht bekommen! Im laufe der zeit ist sie nun der Meinung , das sie überfordert ist . Vieles um das ich mich gekümmert hatte vor der Erkrankung hängt etz an ihr weil mir die Erkrankung jede kraft u Antrieb raubt . Depressionen sind seither mein Begleiter und die Angst um meine Ehe kommt nun auch noch hinzu. Du siehst , du bist damit nicht allein . Die Erkrankung ist das eine, das was so drumherum abläuft ist mind. Genauso schlimm! Alles Gute , Thomas

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Hallo Michaela! Genauso ging‘s / gehts mir auch.. Dumme Kommentare und Unverständnis ebenso wie Neunmalkluge Ratschläge haben mich an mir selbst zweifeln lassen. Aber diese "Experten" können diese Schmerzen nicht nachvollziehen ! Bei mir geht das seit 3 Jahren so . Habe dann meine Frau mal mitgenommen zur Neurologe Sprechstunde wo sie das auch von Neurologen u Prof erklärt bekam , so hatte sie einen ganz andere Sicht bekommen! Im laufe der zeit ist sie nun der Meinung , das sie überfordert ist . Vieles um das ich mich gekümmert hatte vor der Erkrankung hängt etz an ihr weil mir die Erkrankung jede kraft u Antrieb raubt . Depressionen sind seither mein Begleiter und die Angst um meine Ehe kommt nun auch noch hinzu. Du siehst , du bist damit nicht allein . Die Erkrankung ist das eine, das was so drumherum abläuft ist mind. Genauso schlimm! Alles Gute , Thomas

Hallo liebe Michaela,
es ist leider so, dass das persönliche Umfeld oft diese Krankheit nicht versteht. Unter http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... erz-wissen
findest du einen sehr schönen Artikel von Prof. Göbel, der die Krankheit für die lieben Mitmenschen sehr anschaulich beschreibt.
LG Gisela

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Hallo zusammen,

ich bin Chronikerin und momentan völlig am Ende.

Ich bekomme vom engsten Familienkreis nur noch blöde Kommentare und Ratschläge an den Kopf geworfen.

Ich nehme momentan Verapamil, Gabapentin und seit 2 Wochen Lithium, das aber bis
jetzt alles nichts hilft.

Die Kommentare sind zum Beispiel:
- Wenn die Tabletten eh nichts helfen, dann setze sie doch ab.
- Geh doch mal zum Abbeten
- Ich soll mein Bett verstellen, denn da wo es jetzt steht ist angeblich eine Wasserader oder etwas ähnliches.
- Du vertraust eh nur den Ärzten
(Bin aber schon seit längerem bei einem Heilpraktiker und Osteopathen)
Den schlimmsten Satz den ich immer wieder höre und der mich am meisten trifft ist
- Dir kann es ja noch gar nicht so schlecht gehen, sonst würdest Du dir noch anders helfen lassen.

Sie merken glaube ich gar nicht wie belastend das für mich ist, bzw.das es mich fertig macht.

Ich weiß auch nicht wie ich mit den Leuten umgehen soll, die so etwas sagen.

Hat jemand ähnliches erlebt und einen Ratschlag für mich.

Vielen Dank und SFZ
Michaela

Liebe Michaela!

Ich höre Meldungen dieser Art seit mindestens 20 Jahren!
Aber meistens nur weil die betreffende Person selbst Probleme irgendeiner Art hat. Das mußte ich mir erst Mal bewußt machen!
Du mußt auf jeden Fall die beste Art finden mit dem Cluster umzugehen die möglich ist (bei mir Isoptin, Sauerstoff in rauhen Mengen und Triptane wenn ich unterwegs bin)
Aber ich habe festgestellt, wenn ich mein Leiden immer wieder genau erklärt habe, dass ich große Unterstützung gefunden habe. Aber am überzeugensten war leider wenn ich Medikamente weggelassen habe und alle die Folgen sahen (als letzter Ausweg!!)

Ich wünsch dir alles Liebe
Peter