cluster anfälle/attacken

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Hallo Zusammen,

ich habe ein Forum gesucht wo Cluster Patienten drin sind. Ich selber bin Gott sei dank nicht betroffen aber mein Mann...
Mein Mann hatte bereits 10 Jahre lang mehrere Attacken am Tag..Dieses war vor unserer Zeit...Dann war er durch Sport mehrere Jahre Beschwerde Frei, hats aber immer wieder mal einige Wochen/ Monate und dann ist es wieder gut.
Er hat auch so ziemlich alles durch, Schmerzklinik, Neurologe, Medikamenten Einstellung, aktuell nimmt er da es meist nur Nachts ist und vereinzelt Tagesüber Sauerstoff...Und wenn er garnicht zu ruhe kommt nimmt er Nachts Nasenspray Imigran...Das klappt damit ganz gut...Er hat sich auch schon das ein oder andere mal den Nerv spritzen lassen, leider nur mit mäßigen erfolg..
Dazu kommt das er seid Januar mit der linken Schulter probleme hat, bzw leichte schmerzen, kann aber alles machen..Vermutung liegt auf Ausstrahlung vom Cluster Nerv...

Warum ich euch schreibe, ich meine man weiss das es bei Ihm aktuell Episodenmäßig ist, aber ich kann nicht mehr...Es tut mir so weh Ihn so leiden zu sehen, wie geht es euren Partnern damit, wie gehen die damit um? Ich weiss wirklich nicht woher ich noch rat bekommen kann..Wie meistert ihr euren Alltag mit vielleicht auch kindern? Fahrt ihr trotz allem in den Urlaub? Gebt ihr manchmal auf und wollt einfach nicht mehr?

Fragen über fragen, sorry aber ich weiss nicht mehr weiter...

Ich danke euch

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Hallo Zusammen,

ich habe ein Forum gesucht wo Cluster Patienten drin sind. Ich selber bin Gott sei dank nicht betroffen aber mein Mann...
Mein Mann hatte bereits 10 Jahre lang mehrere Attacken am Tag..Dieses war vor unserer Zeit...Dann war er durch Sport mehrere Jahre Beschwerde Frei, hats aber immer wieder mal einige Wochen/ Monate und dann ist es wieder gut.
Er hat auch so ziemlich alles durch, Schmerzklinik, Neurologe, Medikamenten Einstellung, aktuell nimmt er da es meist nur Nachts ist und vereinzelt Tagesüber Sauerstoff...Und wenn er garnicht zu ruhe kommt nimmt er Nachts Nasenspray Imigran...Das klappt damit ganz gut...Er hat sich auch schon das ein oder andere mal den Nerv spritzen lassen, leider nur mit mäßigen erfolg..
Dazu kommt das er seid Januar mit der linken Schulter probleme hat, bzw leichte schmerzen, kann aber alles machen..Vermutung liegt auf Ausstrahlung vom Cluster Nerv...

Warum ich euch schreibe, ich meine man weiss das es bei Ihm aktuell Episodenmäßig ist, aber ich kann nicht mehr...Es tut mir so weh Ihn so leiden zu sehen, wie geht es euren Partnern damit, wie gehen die damit um? Ich weiss wirklich nicht woher ich noch rat bekommen kann..Wie meistert ihr euren Alltag mit vielleicht auch kindern? Fahrt ihr trotz allem in den Urlaub? Gebt ihr manchmal auf und wollt einfach nicht mehr?

Fragen über fragen, sorry aber ich weiss nicht mehr weiter...

Ich danke euch

Hallo Hexe,
Willkommen hier im Forum.
vielleicht hilft Dir unter Hauptmenue-Leben mit CKS-Hilfe für Angehörige etwas weiter.
Während den Attacken einfach deinen Mann in Ruhe lassen.
Auch wenn es schwer fällt. Du kannst in diesem Moment nichts für ihn tun.
Die Schulterprobleme kommen nicht von Clusterkopfschmerzen.
Vielleicht sollte dein Mann dies von einem Orthopäden abklären lassen.
Es ist schön, dass Du dich für deinen Mann so einsetzt.
Es ist sehr schwierig besonders für Angehörige mit dieser Krankheit umzugehen.
Aber vielleicht hilft Dir o.g. ein bisschen weiter.
Viele Grüße und alles Gute
Baden24

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Hallo Zusammen,

ich habe ein Forum gesucht wo Cluster Patienten drin sind. Ich selber bin Gott sei dank nicht betroffen aber mein Mann...
Mein Mann hatte bereits 10 Jahre lang mehrere Attacken am Tag..Dieses war vor unserer Zeit...Dann war er durch Sport mehrere Jahre Beschwerde Frei, hats aber immer wieder mal einige Wochen/ Monate und dann ist es wieder gut.
Er hat auch so ziemlich alles durch, Schmerzklinik, Neurologe, Medikamenten Einstellung, aktuell nimmt er da es meist nur Nachts ist und vereinzelt Tagesüber Sauerstoff...Und wenn er garnicht zu ruhe kommt nimmt er Nachts Nasenspray Imigran...Das klappt damit ganz gut...Er hat sich auch schon das ein oder andere mal den Nerv spritzen lassen, leider nur mit mäßigen erfolg..
Dazu kommt das er seid Januar mit der linken Schulter probleme hat, bzw leichte schmerzen, kann aber alles machen..Vermutung liegt auf Ausstrahlung vom Cluster Nerv...

Warum ich euch schreibe, ich meine man weiss das es bei Ihm aktuell Episodenmäßig ist, aber ich kann nicht mehr...Es tut mir so weh Ihn so leiden zu sehen, wie geht es euren Partnern damit, wie gehen die damit um? Ich weiss wirklich nicht woher ich noch rat bekommen kann..Wie meistert ihr euren Alltag mit vielleicht auch kindern? Fahrt ihr trotz allem in den Urlaub? Gebt ihr manchmal auf und wollt einfach nicht mehr?

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Ich danke euch

Hallo
Das Thema kommt immer wieder von Angehörigen. In der Regel will der Betroffene dann einfach nur seine Ruhe um die Attacke durch zustehen. Fragen kann ich dir helfen oder ähnliches sind dann nur nervig , wenn auch gut gemeint. Am besten sollte man im Alltag einfach tun was einem gefällt. Rücksicht auf den Betroffenen nur wenn er es wünscht, Akivitäten so planen das im Notfall geeignete Medikamente und O² bereit sind und wenn nötig eine Rückzugsmöglichkeit. Kinder sind da eigentlich sehr verständig wenn man es ihnen Kind-gerecht erklärt. Urlaub geht normalerweise auch, auch im Ausland ist meist eine Versorgung mit O² möglich und Medikamente mitnehmen. Manche haben auch die Erfahrung gemacht das der Ortswechsel sich positiv auswirkt.
Hoffe konnte etwas helfen, Gruß Markus