Cluster beendet und überstanden???

[Archiv]

Hallo allerseits,
Vor genau 4 Jahren habe ich hier den letzten Eintrag gemacht. (Siehe: Meine Erfahrung mit CK)
Seit genau 4 Jahren bin ich schmerzfrei!
1990 hatte ich das erste mal CK, immer ca. alle 2 Jahre. Prognostiziert jedoch viele Jahre später.
Vor vier Wochen habe ich gedacht, das es jetzt wieder anfängt, jedoch habe ich nur eine art Schattenschmerz, welcher nicht wirklich Schmerzen bereitet. Ich habe keine Ahnung was das ist, aber zum Ausbruch kam es bisweilen zum Glück (noch) nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Vielleicht habe ich es tatsächlich überstanden, da ich jetzt schon 4 Jahre Schmerzfrei bin.
Meinen letzten Eintrag im 2009 könnt ihr gerne nachlesen, da habe ich eine neue Technik versucht, welche mich vielleicht zum Erfolg geführt hat. Jedoch ist dies schwer zu beurteilen. Vielleicht ist es auch nur mein Alter und die Dauer über 20 Jahre, bin jetzt 42 Jahre alt.

Gerne gebe ich Auskunft und hoffe das ich schmerzfrei bleibe und vielleicht meine Technik gar nicht so daneben war. Es wäre natürlich ein kleines Wunder wenn dies die Antwort auf CK wäre.

Ich freue mich auf jede Antwort

Schmerzfreie Grüsse
Patrick

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Hallo allerseits,
Vor genau 4 Jahren habe ich hier den letzten Eintrag gemacht. (Siehe: Meine Erfahrung mit CK)
Seit genau 4 Jahren bin ich schmerzfrei!
1990 hatte ich das erste mal CK, immer ca. alle 2 Jahre. Prognostiziert jedoch viele Jahre später.
Vor vier Wochen habe ich gedacht, das es jetzt wieder anfängt, jedoch habe ich nur eine art Schattenschmerz, welcher nicht wirklich Schmerzen bereitet. Ich habe keine Ahnung was das ist, aber zum Ausbruch kam es bisweilen zum Glück (noch) nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Vielleicht habe ich es tatsächlich überstanden, da ich jetzt schon 4 Jahre Schmerzfrei bin.
Meinen letzten Eintrag im 2009 könnt ihr gerne nachlesen, da habe ich eine neue Technik versucht, welche mich vielleicht zum Erfolg geführt hat. Jedoch ist dies schwer zu beurteilen. Vielleicht ist es auch nur mein Alter und die Dauer über 20 Jahre, bin jetzt 42 Jahre alt.

Gerne gebe ich Auskunft und hoffe das ich schmerzfrei bleibe und vielleicht meine Technik gar nicht so daneben war. Es wäre natürlich ein kleines Wunder wenn dies die Antwort auf CK wäre.

Ich freue mich auf jede Antwort

Schmerzfreie Grüsse
Patrick

Hallo Patrick,
mich begleitet der CK seit meinem 18. Lebensjahr. Heute bin ich 51 Jahre alt. Die Atacken kamen regelmäßig alle 2 Jahre und dauerten dann jeweils 4 bis 6 Wochen. Natürlich Tag und Nacht. Irgendwann vor ca. 15 Jahren hatte ich das erste mal die erste Atacke nach 3 Jahren, dann 4 Jahre. Ich freute mich schon, weil ich im Internet gelesen hatte, daß die Atacken weniger würden, wenn man älter wird. Es folgte eine neue Periode nach 2 Jahren. Dann 3, danach sogar 5 schmerzfreie Jahre. Dann wieder im 2. Jahr. Das war 2005. Jetzt habe ich eine Periode ( nach 8 schmerzfreien Jahren - ich beglückwünschte mich selbst jedes schmerzfreies Jahr auf´s Neue ). Die begann Gestern vor 6 Wochen. Normalerweise sollte jetzt Ende sein. Der Cluster weiß das anscheinend nicht, schade. Die Atacken haben auf eine mir unbekannte Art begonnen, nämlich ganz langsam ( früher begann alles von einer Sekunde auf die andere und zwar jeweils mit Stufe 10 ). Anfangs dachte ich, diesmal ist es eine Nebenhöhlen-Entzündung oder so etwas. Nach ein paar Tagen hatte ich mich damit abgefunden, ich nenne die CK-Atacken nun meine Freundin. Im Laufe der Jahrzehnte habe ich die Besuche bei Ärzten aufgegeben. Ich bin zu der Erkenntnis gekommen, daß man im Großen und Ganzen neben seinen Schmerzen, die man eh aushalten muß, auch noch von den "Herren in Weiß" vergiftet wird. Das wollte ich meinem Körper nicht zusätzlich antun. Inzwischen esse ich Blumensamen, die die Schmerzen - wenn nicht komplett beenden , wenigstens in den Hintergrund drücken. Gestern habe ich begonnen Wobenzym P zu nehmen. (habe ich in einem CK-Forum gelesen). Probieren geht über studieren. (nun doch Chemie, Heilpraktiker begleitet mich) An Arbeit ist nicht mehr zu denken im Augenblick.
Trotz aller Behinderungen was das normale Leben betrifft versuche ich so gut wie möglich ruhig und geduldig zu bleiben. Seit Wochen habe ich keinen Schlaf länger als 4 Stunden erhalten, schlafe dafür mehrmals täglich. Abstände sind mit Atacken gefüllt. Irgendwann ist sicher wieder Schluß.
Ich weiß ja nicht, was Du damals gemacht hast. Deine Hoffnung möchte ich Dir auch nicht nehmen, sei aber nicht zu überrascht, wenn die Schmerzen wieder kommen. Nimm sie einfach als einen Teil von Dir an. Wenn sie Dich wieder einmal überraschen sollten werde auch nicht wütend, so ein Verhalten macht Dich schwächer, irgendwann gehen sie schon wieder. Eine chemiefreie Therapie gibt es bis dann bestimmt immer noch nicht.
In der Hoffnung auf ein baldiges Ende meiner CK-Periode

Claudio

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Hallo allerseits,
Vor genau 4 Jahren habe ich hier den letzten Eintrag gemacht. (Siehe: Meine Erfahrung mit CK)
Seit genau 4 Jahren bin ich schmerzfrei!
1990 hatte ich das erste mal CK, immer ca. alle 2 Jahre. Prognostiziert jedoch viele Jahre später.
Vor vier Wochen habe ich gedacht, das es jetzt wieder anfängt, jedoch habe ich nur eine art Schattenschmerz, welcher nicht wirklich Schmerzen bereitet. Ich habe keine Ahnung was das ist, aber zum Ausbruch kam es bisweilen zum Glück (noch) nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Vielleicht habe ich es tatsächlich überstanden, da ich jetzt schon 4 Jahre Schmerzfrei bin.
Meinen letzten Eintrag im 2009 könnt ihr gerne nachlesen, da habe ich eine neue Technik versucht, welche mich vielleicht zum Erfolg geführt hat. Jedoch ist dies schwer zu beurteilen. Vielleicht ist es auch nur mein Alter und die Dauer über 20 Jahre, bin jetzt 42 Jahre alt.

Gerne gebe ich Auskunft und hoffe das ich schmerzfrei bleibe und vielleicht meine Technik gar nicht so daneben war. Es wäre natürlich ein kleines Wunder wenn dies die Antwort auf CK wäre.

Ich freue mich auf jede Antwort

Schmerzfreie Grüsse
Patrick

Hallo Patrick,
mich begleitet der CK seit meinem 18. Lebensjahr. Heute bin ich 51 Jahre alt. Die Atacken kamen regelmäßig alle 2 Jahre und dauerten dann jeweils 4 bis 6 Wochen. Natürlich Tag und Nacht. Irgendwann vor ca. 15 Jahren hatte ich das erste mal die erste Atacke nach 3 Jahren, dann 4 Jahre. Ich freute mich schon, weil ich im Internet gelesen hatte, daß die Atacken weniger würden, wenn man älter wird. Es folgte eine neue Periode nach 2 Jahren. Dann 3, danach sogar 5 schmerzfreie Jahre. Dann wieder im 2. Jahr. Das war 2005. Jetzt habe ich eine Periode ( nach 8 schmerzfreien Jahren - ich beglückwünschte mich selbst jedes schmerzfreies Jahr auf´s Neue ). Die begann Gestern vor 6 Wochen. Normalerweise sollte jetzt Ende sein. Der Cluster weiß das anscheinend nicht, schade. Die Atacken haben auf eine mir unbekannte Art begonnen, nämlich ganz langsam ( früher begann alles von einer Sekunde auf die andere und zwar jeweils mit Stufe 10 ). Anfangs dachte ich, diesmal ist es eine Nebenhöhlen-Entzündung oder so etwas. Nach ein paar Tagen hatte ich mich damit abgefunden, ich nenne die CK-Atacken nun meine Freundin. Im Laufe der Jahrzehnte habe ich die Besuche bei Ärzten aufgegeben. Ich bin zu der Erkenntnis gekommen, daß man im Großen und Ganzen neben seinen Schmerzen, die man eh aushalten muß, auch noch von den "Herren in Weiß" vergiftet wird. Das wollte ich meinem Körper nicht zusätzlich antun. Inzwischen esse ich Blumensamen, die die Schmerzen - wenn nicht komplett beenden , wenigstens in den Hintergrund drücken. Gestern habe ich begonnen Wobenzym P zu nehmen. (habe ich in einem CK-Forum gelesen). Probieren geht über studieren. (nun doch Chemie, Heilpraktiker begleitet mich) An Arbeit ist nicht mehr zu denken im Augenblick.
Trotz aller Behinderungen was das normale Leben betrifft versuche ich so gut wie möglich ruhig und geduldig zu bleiben. Seit Wochen habe ich keinen Schlaf länger als 4 Stunden erhalten, schlafe dafür mehrmals täglich. Abstände sind mit Atacken gefüllt. Irgendwann ist sicher wieder Schluß.
Ich weiß ja nicht, was Du damals gemacht hast. Deine Hoffnung möchte ich Dir auch nicht nehmen, sei aber nicht zu überrascht, wenn die Schmerzen wieder kommen. Nimm sie einfach als einen Teil von Dir an. Wenn sie Dich wieder einmal überraschen sollten werde auch nicht wütend, so ein Verhalten macht Dich schwächer, irgendwann gehen sie schon wieder. Eine chemiefreie Therapie gibt es bis dann bestimmt immer noch nicht.
In der Hoffnung auf ein baldiges Ende meiner CK-Periode

Claudio

Hallo Claudio
Vielen Dank für deinen Beitrag.
«Leider» hast du recht. Mein Cluster hat mich nach 4 Jahren doch noch heimgesucht. Ich hatte somit 4 Jahre Freude, kein Cluster mehr zu haben. Jedoch wusste ich dass es jederzeit wieder anfangen kann. Ich habe viel Zeit in diesem Forum mit lesen verbracht und viele Einträge, Tipps und Erfahrungen aufgenommen.

Wenn ich alle Einträge welche ich schon gelesen habe versuche zusammen zu fassen, dann muss gesagt werden, dass der Cluster völlig unberechenbar ist und jeder für sich herausfinden muss, was für ihn das Beste ist. Trotzdem ist es gut, wenn wir uns Hoffnungen machen können, obwohl wir unter vorgehaltener Hand wissen, dass es zu jeder Zeit zum Ausbruch kommen kann, leider...
Aber die Hoffnung ermöglicht mir ein Wiedereinstieg in ein normales Leben mit allen Annehmlichkeiten des Lebens. Dies betrifft vor allem Episodiker wie ich es bin.

Somit pflege ich mein lieber CK 3-6 mal pro Tag mit Imigran Inj oder O2. Sauerstoff bleibt oft erfolglos, da die Attacken meistens sehr schnell da sind und ich keine Vorlaufzeit erhalte für den Sauerstoff. Ich habe in den letzten 2 Wochen die Erfahrung gemacht, je mehr Spritzen ich mir mache, desto kürzer werden die Attacken. Ich verharre dann eine Attacke aus (Dauer bis 6 Std) und habe dann wieder längere Ruhephasen von ca. 6-12 h bis diese wieder auf 2-3 Std zusammenbrechen. So geht das Spiel wieder in die nächste Runde.

Da ich voller Hoffnung war, meinem Freund CK endgültig gekündigt zu haben, habe ich auf Verapamil verzichtet. Aber mein Freund lehrt mich eines besseren und ab heute werde ich die Prophylaxe einnehmen. Ich weiss, Chemie ist immer eine schlechte Lösung, aber ohne gehts halt doch nicht, vor allem wenn man 100% arbeiten muss und noch in der Kundenberatung tätig ist.

Ich finde den Beitrag «CSG-Ernährungsumstellung» sehr interessant und könnte dabei eine (Teil-)Lösung für mich und einigen mitleidenden von unserem Plagegeist sein. (Ich weiss, dass jeder anders darauf reagiert) Aus diesem Grund ernähre ich mich seit 2 Wochen mit Kartoffel, Reis, Blattsalat, Karotten, Randen, Broccoli, Reiswaffeln und manchmal ein Quark. Ich trinke auch seit dieser Zeit nur Wasser, Pfefferminztee und 2-3 Kaffee. Kein Alkohol, keine Süsswaren ausser wenig Zucker im Pfefferminztee, kein Fleisch, keine Milchprodukte ausser Quark und Milch im Kaffee. Aus diesem Grund hatte ich auch auf das Verapamil verzichtet.
Leider ist seither noch keine Besserung eingetreten. Null. Deshalb werde ich Verapamil ab sofort einsetzen (auch wenn die Wirkung erst nach 2-3 Wochen eintritt). Die Ernährung versuche ich trotzdem noch 1-2 Wochen weiter zu halten. Sollte in den nächsten 2 Wochen eine Besserung eintreten, habe ich mir vorgenommen, jedes Jahr eine 2-4-wöchige Histamin-Diät (unabhängig von einer aktiven Cluster-Zeit) zu machen. Vielleicht wirkt sich diese Maßnahme positiv auf meine Zukunft mit Cluster. Somit bastle ich mir wieder einen neuen Hoffnungsträger, der mir während den schmerzfreien Zeiten ein besseres Leben beschert.

Ich würde mich über weitere Erfahrungsberichte, vor allem in Bezug auf die Ernährung, freuen:-)

Ich wünsche dir Claudio viel Durchhaltewillen und eine laange schmerzfreie Periode.

Patrick