Chronischer Cluster

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Hallo, ich bin seit 12 Jahren chronisch, hatte trotz sämtlicher Versuche nie länger als max. 14Tage Pause. Nun meine Frage, gibt es im Forum jemanden, der nach so einem Verlauf wieder episodisch wurde oder gar keine Attacken mehr hatte? Mirgeht langsam die Kraft aus und eine vielleicht positive Geschichte könnte mich wieder hoffen lassen. Im letzten Jahr hat eine ONS leider nichts gebracht, Sauerstoff hat mir noch nie geholfen und Suma inj. Gibt auch den Geist auf. Ich denke ihr kennt alle das Gefühl keine Kraft mehr zu haben. Man motiviert sich, mit dem Gedanken, vielleicht wird ja schon bald etwas gefunden. Der Durchbruch in der Forschung. Fals die Frage aufkommt ich hatte natürlich auch schon alle Prophylaxen, einzeln und in Kombination, momentan wieder Lithium(warum auch immer?)
Also wenn jemand einen aufmunternden Verlauf zu erzählen hat, das wäre mir momentan Balsam auf der Seele.
Jr-now

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Hallo, ich bin seit 12 Jahren chronisch, hatte trotz sämtlicher Versuche nie länger als max. 14Tage Pause. Nun meine Frage, gibt es im Forum jemanden, der nach so einem Verlauf wieder episodisch wurde oder gar keine Attacken mehr hatte? Mirgeht langsam die Kraft aus und eine vielleicht positive Geschichte könnte mich wieder hoffen lassen. Im letzten Jahr hat eine ONS leider nichts gebracht, Sauerstoff hat mir noch nie geholfen und Suma inj. Gibt auch den Geist auf. Ich denke ihr kennt alle das Gefühl keine Kraft mehr zu haben. Man motiviert sich, mit dem Gedanken, vielleicht wird ja schon bald etwas gefunden. Der Durchbruch in der Forschung. Fals die Frage aufkommt ich hatte natürlich auch schon alle Prophylaxen, einzeln und in Kombination, momentan wieder Lithium(warum auch immer?)
Also wenn jemand einen aufmunternden Verlauf zu erzählen hat, das wäre mir momentan Balsam auf der Seele.
Jr-now

Hallo JR,

vielleicht macht dir meine Geschichte ein wenig Mut:

Erstauftreten 1982
Diagnose 1994
von anbeginn an episodisch - bis 2003: chronisch

Ab 2006 Rückfall nach episodisch mit rapidem Abfall der Attackenhäufigkeit (in der chronsichen Phase 600 Att in 6 Monaten). Ab 31.1.2010 schmerzfrei (!) bis 31.1.2013= 35 Monate! (seit 1.2. wieder in der Episode.....)

Du siehst: Alles ist möglich - nicht den Mut verlieren

Liebe Grüße

Jakob

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Hallo, ich bin seit 12 Jahren chronisch, hatte trotz sämtlicher Versuche nie länger als max. 14Tage Pause. Nun meine Frage, gibt es im Forum jemanden, der nach so einem Verlauf wieder episodisch wurde oder gar keine Attacken mehr hatte? Mirgeht langsam die Kraft aus und eine vielleicht positive Geschichte könnte mich wieder hoffen lassen. Im letzten Jahr hat eine ONS leider nichts gebracht, Sauerstoff hat mir noch nie geholfen und Suma inj. Gibt auch den Geist auf. Ich denke ihr kennt alle das Gefühl keine Kraft mehr zu haben. Man motiviert sich, mit dem Gedanken, vielleicht wird ja schon bald etwas gefunden. Der Durchbruch in der Forschung. Fals die Frage aufkommt ich hatte natürlich auch schon alle Prophylaxen, einzeln und in Kombination, momentan wieder Lithium(warum auch immer?)
Also wenn jemand einen aufmunternden Verlauf zu erzählen hat, das wäre mir momentan Balsam auf der Seele.
Jr-now

Moin Moin,

so ich habe Deinen Beitrag gelesen, bin selber chronischer Patient, und das seit nunmehr fast 33 Jahren.
Die dabei werde ich erst 38 Jahre, das heisst, seit dem ich einiger massen denken kann, ist er mein Begleiter...
Tja, wo fange ich denn einmal an...ich war zuerst als Kind laut Neurologen nicht normal, ich bilde mir die Schmerzen nur ein.
Das war das erste, was mir zu meinen Schmerzen gesagt wurde, als keines Kind brechend kopfüber im Dunkeln über der Kloschüssel, keine Kraft sich selber zu halten, ein Arm in der Schüssel, Nase zu, eine Gesichtshälfte brannte, das Auge drohte scheinbar zu Platzen, Mundwinkel hing, es sollte aber nur Einbildung sein...

Die Jahre vergingen, man hörte von einem Bing Horton Syndron, so wird es auch genannte glaube ich, dass gab es aber nicht in früher Kindheit, also Migräne...
Nur die Aura vor und danach und der Schmerzcharakter passte nicht...
Also doch Cluster, damals sagte man mir mit beruhigenden Worten, der bleibt meisstens bei Menschen so um die 30 Jahre, triff aber auch erst am ca. 18 Jahren auf, ich begann mit 5 Jahren damit, dann wäre ich, wenn alles so hinhaut bei der Familienplanung wieder befreit vom Schmerz...

Ich heiratete, die Kinder kamen, wer ging nicht? Richtig das Monster aus 1000 und einer Nacht...ach so, man belehrte mich auch, dass er nur Nachts auftaucht...tagsüber wäre es Migräne, nur das dumme Ding kommt wann und wo es will, mal links mal rechts über 24 Std. verteilt...

Schmerzfreie Tage, die habe ich so gut wie gar nicht, Therapien, ja da kann ich auch ein Lied von singen, Verapamil rauf und runter, bei runter wurde es natürlich immer schlimmer und man musste weiter rauf...Topamax, Wortfindungsstörungen, der deutschen Grammatik nicht mehr Herr der Sinne, schreiben??? das konnte ich hierunter auch nicht mehr, schlechte Laune, die hatten Frau und Kinder dann auch...ohne Topamax, Telefonat mit der Schmerzambulanz, ich habe das Medikament abgesetzt, ging ja schliesslich...
Cortison hoch und schnell runter...nix noch höher und etwas langsamer runter brachte nur mein Gewicht nach oben nicht aber den Schmerz nach unten wie es sein sollte...
Ja und Lithium, ich weiss nicht, viele schreiben das bringt auch nichts nur mehr Nebenwirkungen und ich glaube man muss kein Mediziner sein um selber festzustellen, dass Medikamente wie auch immer sie heissen schlecht sind...

So, was möchte ich Dir damit sagen, mein Leben wird täglich vom Cluster heimgesucht, ich kann Dich und alle anderen hier gute verstehen...
Sauerstoff soll gut sein, ja bei Patienten, die man damit beruhigen kann, wenn man denen einredet, das hilft...
Den Cluster damit zu cupieren, wie es immer heisst, ja die Rechnung folgt kurz danach, "der weiss schon wie man sich durchsetzt, ich komme wieder keine Frage und dann zeige ich Dir wer der Herr im Hause ist", dann schlägt es 13 und dann sind die Prügel noch heftiger...

Ich kann Dich gut verstehen, auch die Triptane helfen nicht immer oder sofort.
Diese tägliche Einmalattacke, nehme ich schon gar nicht mehr war.
Wenn es heisst, genug ausgeruht, ich komme dich wieder mehrmals täglich besuchen, dann helfen auch die Triptane weniger...dann bleibe ich, bzw. versuche ich ruhig trotz Schmerzen zu bleiben, Triptane rein, Sauerstoff dran, alles dunkel und dann ganz ehrlich denke ich in meinem Fall an die Familie und die schöne Zeit danach, wenn der Teufel mich wieder kurz Kraft tanken lässt. ich hoffe ich trete hier nicht in irgend ein Fettnäpfchen...
Wenn ich den Cluster, auch wenn es 2 Std. dauert, besiegt habe, nutze ich sofort, auch wenn es teilweise sehr mühsam ist, die schönen Stunden zu geniessen, bis es wieder dunkel um mich herum wird...

Es ist nicht einfach, ich weiss es von meiner langjährigen Erfahrung, aber was mir immer hilft ist, ich muss mit dem Dingen leben; dass es wieder episodisch wird, das bezweifeln sogar die Ärzte; ich bin mit dem Teil aufgewachsen, und das macht mich so stark, ich habe es immer und immer wieder besiegen können, bis auf die tägliche Attacke und ich habe trotz Cluster auch schöne Dinge im Leben erreicht, Abitur obwohl mir in 2 Klausuren 2 Std. durch den Cluster gemopst wurden, Studieren konnte ich mit dem Dingen nicht, habe es versucht, aber 4-8 Attacken machten hier das Leben an der Uni nicht möglich, ich habe 2 Ausbildungen, und ich arbeite im Medizinwesen...
Und glaube mir, wenn mir dort einer von Kopfschmerzen erzählt, darüber kann ich nur lachen...

Wichtig ist, immer wieder zu Lachen, ich weiss es ist nicht einfach, und die schönen Dinge im Leben zu geniessen...
Man soll immer sagen die Hoffnung stirbt zuletzt, aber ich denke in meinen Fall immer daran, lebe mit dem Teil, denke nicht an ihn, er kommt sowieso und mache das was Dir in den Sinn kommt...

So ich hoffe ich konnte Dich im da hinein etwas aufmuntern, wichtig ist habe Spass, lache oft und lasse den Kopf nie hängen...

Geniesse die schönen Momente im Leben...

Viele Grüße