Viele Fragen von
Verfasst: Do 11. Jan 2018, 14:37
Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.
Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.
Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.
Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.
Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.
Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.
Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.
Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.
Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.