Viele Fragen von

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Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.

Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

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Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

Hallo Justo,

ich bin zwar nicht der Initiator dieser Seite, aber ich freue mich natürlich sehr, daß Deinem Mann und Dir unsere Seite etwas helfen konnte.

Natürlich sind "Ferndiagnosen" immer sehr schwierig und CK ist eine sehr ernstzunehmende Erkrankung. Du solltest also in jedem Fall einen guten Neurologen kontaktieren und der sollte andere mögliche Ursachen sicher ausschließen.

Ich nehme an, daß Du entsprechend gut Spanisch sprichst, so daß es keine Kommunikationsprobleme gibt. Vielleicht sollte ich dennoch darauf hinweisen, daß wir unsere Flyer auch in spanischer Spache haben, was möglicherweise als schnelle Information für das medizinsche Personal im Krankenhaus geeignet ist. Du findest diese Flyer auf der Seite www.clusterkopf.de.

Was den Flug anbelangt: sprich mit der Airline und schildere den Fall. Die Jungs haben Sauerstoff an Bord und können daher Sauerstoff zur Verfügung stellen, für den Fall, daß eine Attacke während des Fluges auftritt. Du solltest aber frühzeitig mit denen reden, denn manchmal sind die etwas langsam.

Bei vielen CK-Patienten steigt der Blutdruck während der Attacke an. Ich glaube nicht, daß mal beobachtete wurde, daß bei CK ein Gefäß geplatzt ist.

Dein Mann soll sich aus der Sonne heraushalten, Sonnenbrille und Hut!
Kälte ist gut.

Eine CK-Attacke ist sehr anstrengend - natürlich ist man danach "fertig" und erschöpft.

Ich kenne das medizinische System in Kuba nicht. Ich würde aber mal unterstellen, daß es auch dort Imigran gibt, ebenso sollte es da Verapamil geben, letzteres ist eigentlich ein Herzmedikament, das man zur Prophylaxe bei CK einsetzen kann.

Nochmal der dringende Rat, einen guten Neurologen zu finden. Ggf. Universität Havanna. Es gibt spanische und mexikanische Veröffentlichungen zu CK - vielleicht liegen die dort im neurologischen Institut vor. Es ist wirklich wichtig, andere mögliche Erkrankungen auszuschließen.

Du kannst mich auch direkt anmailen (bei meiner Email adresse mußt du "at" durch @ ersetzen und zwischen aol und com gehört ein Punkt)


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.

Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

Hallo Justo,

ich bin zwar nicht der Initiator dieser Seite, aber ich freue mich natürlich sehr, daß Deinem Mann und Dir unsere Seite etwas helfen konnte.

Natürlich sind "Ferndiagnosen" immer sehr schwierig und CK ist eine sehr ernstzunehmende Erkrankung. Du solltest also in jedem Fall einen guten Neurologen kontaktieren und der sollte andere mögliche Ursachen sicher ausschließen.

Ich nehme an, daß Du entsprechend gut Spanisch sprichst, so daß es keine Kommunikationsprobleme gibt. Vielleicht sollte ich dennoch darauf hinweisen, daß wir unsere Flyer auch in spanischer Spache haben, was möglicherweise als schnelle Information für das medizinsche Personal im Krankenhaus geeignet ist. Du findest diese Flyer auf der Seite www.clusterkopf.de.

Was den Flug anbelangt: sprich mit der Airline und schildere den Fall. Die Jungs haben Sauerstoff an Bord und können daher Sauerstoff zur Verfügung stellen, für den Fall, daß eine Attacke während des Fluges auftritt. Du solltest aber frühzeitig mit denen reden, denn manchmal sind die etwas langsam.

Bei vielen CK-Patienten steigt der Blutdruck während der Attacke an. Ich glaube nicht, daß mal beobachtete wurde, daß bei CK ein Gefäß geplatzt ist.

Dein Mann soll sich aus der Sonne heraushalten, Sonnenbrille und Hut!
Kälte ist gut.

Eine CK-Attacke ist sehr anstrengend - natürlich ist man danach "fertig" und erschöpft.

Ich kenne das medizinische System in Kuba nicht. Ich würde aber mal unterstellen, daß es auch dort Imigran gibt, ebenso sollte es da Verapamil geben, letzteres ist eigentlich ein Herzmedikament, das man zur Prophylaxe bei CK einsetzen kann.

Nochmal der dringende Rat, einen guten Neurologen zu finden. Ggf. Universität Havanna. Es gibt spanische und mexikanische Veröffentlichungen zu CK - vielleicht liegen die dort im neurologischen Institut vor. Es ist wirklich wichtig, andere mögliche Erkrankungen auszuschließen.

Du kannst mich auch direkt anmailen (bei meiner Email adresse mußt du "at" durch @ ersetzen und zwischen aol und com gehört ein Punkt)


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Justos Deutsch reicht nicht, um selbst zu schreiben - deshalb übersetze ich für ihn - bin seine Frau.
Vielen Dank für die ausführliche Antwort und die Tips. Wir sind dabei nach einem Neurologen in Havanna zu suchen. Das Gesundheitsswesen in Cuba ist zwar in vieler Hinsicht sehr sehr gut - nur treffen wir hier auf das gleiche Problem wie die Betroffenen in anderen Ländern, viele Mediziner haben von Cluster noch nie gehört. Was machen wir, wenn die Ärzte hier wieder eine CT oder Resonancia magnetica machen wollen, um die Diagnose zu stellen? Muss das wirklich wiederholt werden?
Die spanischen Faltblätter hatten wir schon gefunden und sie waren unsere Rettung, denn zumindest einer der Ärzte, hat sich das Faltblatt durchgelesen und sich daraufhin bereit erklärt - auch ohne Diagnose - die Sache mit dem Sauerstoff auszuprobieren. Und es hat funktioniert.
Gruss aus Havanna, Bruni
PS: Ich finde Deine e-mail-Adresse nicht

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Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.

Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

Hola Justo,
que tal estaís?
Bei Lufthansa dürfen passagiereigene Sauerstoffflaschen während des Fluges benutzt werden(nicht auf Flügen von, nach oder über die USA).
Diese Sauerstoffflaschen müssen sich in einem vom Hersteller zugelassenen Behältnis zum Schutz des Auslassventils befinden.
Es sind maximal 3 Sauerstoffflaschen mit höchstens 2 Litern Inhalt und 200 bar Druck pro Flugzeug zulässig.
Erkundige Dich bei Deiner Fluggesellschaft.
Ihr solltet auf jeden Fall mit Sauerstoff fliegen und auch Reservemasken mitnehmen.

Gruss

Claudio

[Archiv]

Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.

Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

Hola Justo,
que tal estaís?
Bei Lufthansa dürfen passagiereigene Sauerstoffflaschen während des Fluges benutzt werden(nicht auf Flügen von, nach oder über die USA).
Diese Sauerstoffflaschen müssen sich in einem vom Hersteller zugelassenen Behältnis zum Schutz des Auslassventils befinden.
Es sind maximal 3 Sauerstoffflaschen mit höchstens 2 Litern Inhalt und 200 bar Druck pro Flugzeug zulässig.
Erkundige Dich bei Deiner Fluggesellschaft.
Ihr solltet auf jeden Fall mit Sauerstoff fliegen und auch Reservemasken mitnehmen.

Gruss

Claudio

Hola Claudio,
gracias por las informaciones y uff ... es wird wahrscheinlich nicht so einfach, in Cuba an so ein Gerät ranzukommen. Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem Neurologen - mal sehen was dabei rauskommt.
Gruss Bruni

[Archiv]

Wer auch immer diese geniale Idee zu diesem Selbshilfeforum hatte - dem möchten wir unsere riesige Dankbarkeit ausdrücken. Denen, die mit ihren Berichten und Beiträgen die Idee in die Praxis umsetzen, genauso. Ich weiss garnicht, was wir als "Neulinge" auf diesem Gebiet ohne Euch in den letzten zwei Wochen gemacht hätten.

Vor ca. zwei Wochen haben bei meinem Mann täglich zwei bis drei dieser "unerklärlichen" heftigen Kopfschmerzattacken begonnen.
Ohne jemals von Cluster gehört zu haben, haben wir uns dran erinnert, dass er sowas vor drei Jahren schon mal hatte und alle Apparatediagnostik beim Neurologischen Institut in Mexiko (wo wir damals lebten) keine Diagnose brachte. Vom anfänglichen Verdacht auf Gehirntumor (obwohl er keinerlei andere Simptome hatte, die diesen Verdacht gerechtfertigt hätten - haben wir eine Höllenangst ausgestanden) gab es nach Abschluss dieser Tortur keine Erklärung für die Kopfschmerzattacken. Die Aufnahmen und Berichte hat er dann ein paar Wochen später auch im Neurologischen Institut in Cuba (wo wir jetzt leben) analysieren lassen. Alle Neurologen stimmten darin überein, dass es sich bei dem vermeintlichen Tumor, der sich auf der CT zeigte, um einen technischen Defekt/Spiegelung handelt.
Die Kopfschmerzattacken waren nach ca. 3 Wochen verschwunden - wobei wir nicht wissen, ob von selbst oder durch die Medikamente, die er in der Zeit bekommen hat. Als Auslöser für die Attacken wurde hoher Blutdruck vermutet. Er ist 43 Jahre alt und sein Blutdruck liegt um die 135 / 80. Gelegentlich steigt sein Blutdruck zwar aus besonderen Anlässen und das spürt er dann auch durch Ohrensausen und Kopfdruck - aber das erledigt sich mit Asprin. Und diese Attacken erledigen sich nicht damit.
Als die Attacken losgingen (mit mittleren Kopfschmerzen am nachmittag, die aber wieder verschwanden und dann die erste sehr heftige in der Nacht, 1 1/2 Stunden nach dem Einschlafen) hatte er ganz normale Blutdruck-Werte. Wir sind zum Arzt, der uns empfohlen hat, eine Woche lang morgens den Blutdruck zu messen. Haben wir getan und raus kam 117 / 69 (niedrigste Werte) 125 / 75 (höchste Werte). Daraufhin habe ich mich im Internet auf die Suche nach Erklärungen für Kopfschmerzen gemacht und die Symptome sahen sehr schnell und verdächtig nach Cluster aus.
Nach einiger Zeit kam ich dann auf Eure Seite und als ich den Logo sah, fiel ich fast vom Stuhl. Das Schmerzzentrum hätte von meinem Mann gezeichnet sein können - denn exakt dort, lokalisiert er seine Schmerzen.
Ich habe wirklich alles an Informationen zusammengesucht, was ich finden konnte - auch die Abgrenzungen zu anderen Kopfschmerzarten und alles deutet drauf hin, dass er unter Cluster leidet - was auch eine Erklärung für die Sache vor drei Jahren wäre. Zur Zeit hat er täglich zwei bis drei Attacken zwischen 12:00 und 17:00 Uhr, manche kürzer und weniger intensiv, aber auch längere und heftigere. Mit Ausnahme der ersten, hatte er nur in der vergangenen Nacht wieder zwei stärkere.
Begleitet sind sie von einer Rötung des Auges und triefender Nase. Allerdings ist es danach nicht so, als sei nichts passiert, sondern er ist hinterher ziemlich müde - ich weiss nicht, ob das gegen die Diagnose Cluster spricht. Noch bevor er wusste, um welche Krankheit es sich möglicherweise handelt, hat er sich ständig kaltes Wasser über den Kopf geschüttet, und das empfand er als Erleichterung.
Anfangs weigerte er sich strikt zum Arzt zu gehen, weil er davon überzeugt ist, dass es Monate dauert, bis die Ärzte verstehen, worum es sich handelt und ihn nur wieder derselben Tortur von vor drei Jahren unterziehen würden, oder ihm Beruhigungsmittel und Entspannungstips geben.
Ich konnte ihn dann davon überzeugen, dass wir rechtzeitig vor dem nächsten Anfall in eine Ambulanz gehen, um die empfohlene Sauerstoffbehandlung auszuprobieren und damit ggf. ein weiteres Indiz für Cluster zu haben (wobei ich nicht sicher bin, ob Sauerstoff nicht auch bei anderen Kopfschmerzen funktioniert). Und siehe da, es funktionierte bereits zum 4. mal - kann kein Zufall sein, oder doch?
Jedenfalls haben Eure Informationen uns erstmal eine riesige Angst genommen, weil das Untier vielleicht einen Namen hat.

Inzwischen ist mein Mann damit einverstanden, dass wir die Laien-Diagnostik abschliessen und nach einem Neurologen suchen unter der Bedingung, dass er schon mal von der Möglichkeit von Cluster gehört hat. Aber das kann ein wenig dauern.

Deshalb beunruhigt mich doch ziemlich, dass sein Blutdruck während der akuten Attacken tatsächlich manchmal bis auf knapp 150 / 100 angestiegen ist, denn das ist nirgendwo als Begleiterscheinung erwähnt.
Wenn die Schmerzen abklingen sind auch manchmal auf der gegenüberliegenden Seite des Schmerzzentrums die Stirn und Augen gerötet.
Passt das noch zu Cluster - oder kann bei solchen Attacken nicht einfach ein Blutgefäss im Kopf platzen?
Und die letzte Frage, weiss jemand, wie ein Cluster-Betroffener einen Langstreckenflug übersteht? Wir fliegen nämlich Ende Juni nach D. und wenn wir bis dahin keinen Arzt gefunden haben, fürchte ich, dass mein Mann vielleicht im Flugzeug Attaken bekommt.

Wir wären Euch unendlich dankbar, wenn uns Betroffene zu der einen oder anderen Frage ihre Erfahrungen mitteilen könnten oder Tips geben könnten.

Hola Justo,
que tal estaís?
Bei Lufthansa dürfen passagiereigene Sauerstoffflaschen während des Fluges benutzt werden(nicht auf Flügen von, nach oder über die USA).
Diese Sauerstoffflaschen müssen sich in einem vom Hersteller zugelassenen Behältnis zum Schutz des Auslassventils befinden.
Es sind maximal 3 Sauerstoffflaschen mit höchstens 2 Litern Inhalt und 200 bar Druck pro Flugzeug zulässig.
Erkundige Dich bei Deiner Fluggesellschaft.
Ihr solltet auf jeden Fall mit Sauerstoff fliegen und auch Reservemasken mitnehmen.

Gruss

Claudio

Hola Claudio,
gracias por las informaciones y uff ... es wird wahrscheinlich nicht so einfach, in Cuba an so ein Gerät ranzukommen. Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem Neurologen - mal sehen was dabei rauskommt.
Gruss Bruni

Hallo Bruni,

jedes Krankenhaus hat Sauerstoffflaschen. Ebenso das rote Kreuz, die Feuerwehr und möglicherweise sogar Tauchbasen (man soll in Kuba gut tauchen können, wie ich gehört habe). Vielleicht auch mal schauen, ob es einen Sauerstoffhersteller (Linde, AirLiquide in Kuba gibt . könnte ich mir gut vorstellen, daß Du dort Sauerstoff bekommst - aber keinen Schweißersauerstoff, sondern medizinischen nehmen)
Die großen Hotels haben normalerweise eigene Krankenstationen, auch dort wirst Du Sauerstoff finden können.

Beachte: dichtsitzende Maske verwenden und mindestens 7l/nin, besser 10l/min als Flußrate einstellen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hola Justo,
que tal estaís?
Bei Lufthansa dürfen passagiereigene Sauerstoffflaschen während des Fluges benutzt werden(nicht auf Flügen von, nach oder über die USA).
Diese Sauerstoffflaschen müssen sich in einem vom Hersteller zugelassenen Behältnis zum Schutz des Auslassventils befinden.
Es sind maximal 3 Sauerstoffflaschen mit höchstens 2 Litern Inhalt und 200 bar Druck pro Flugzeug zulässig.
Erkundige Dich bei Deiner Fluggesellschaft.
Ihr solltet auf jeden Fall mit Sauerstoff fliegen und auch Reservemasken mitnehmen.

Gruss

Claudio

Hola Claudio,
gracias por las informaciones y uff ... es wird wahrscheinlich nicht so einfach, in Cuba an so ein Gerät ranzukommen. Nächste Woche haben wir einen Termin bei einem Neurologen - mal sehen was dabei rauskommt.
Gruss Bruni

Hallo Bruni,

jedes Krankenhaus hat Sauerstoffflaschen. Ebenso das rote Kreuz, die Feuerwehr und möglicherweise sogar Tauchbasen (man soll in Kuba gut tauchen können, wie ich gehört habe). Vielleicht auch mal schauen, ob es einen Sauerstoffhersteller (Linde, AirLiquide in Kuba gibt . könnte ich mir gut vorstellen, daß Du dort Sauerstoff bekommst - aber keinen Schweißersauerstoff, sondern medizinischen nehmen)
Die großen Hotels haben normalerweise eigene Krankenstationen, auch dort wirst Du Sauerstoff finden können.

Beachte: dichtsitzende Maske verwenden und mindestens 7l/nin, besser 10l/min als Flußrate einstellen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

...die ersten (sehr erfolgreichen) Versuche mit der Sauerstofftherapie hab' ich in der nächstgelegenen Poliklinik gemacht. Mein Problem ist eher, die Sauerstoffflasche zu Hause zu haben. Es stimmt zwar, dass die meisten Hotels einen 24-Stunden Notfall-Ärzte-Dienst haben, der ist aber für die im Hotel wohnenden Touristen und das nächste Hotel wäre auch viel zu weit. Für die CubanerInnen sind die Krankenhäuser und Polikliniken. Bei den Tauchern habe ich mich auch erkundigt, angeblich benutzen die dafür was anderes, als den medizinischen Sauerstoff, haben mich aber auf eine Einrichtung verwiesen, die in Sauerstoffkammern behandelt und damit sei das Problem ein für alle mal gelöst (nachdem ich im Zusammenhang mit CK auf diese "Lösung" keinen Hinweis gefunden habe, vermute ich, dass dieser Optimismus darauf beruht, dass es eben der Taucherverband und keine Mediziner waren). Das RK in Cuba kann den Sauerstoff nicht an Privatpersonen weitergeben, genausowenig wie die Herstellerfirmen. Um eine Sauerstoffflasche zu Hause haben zu können, braucht man ein Rezept von einem Facharzt - das ich hoffentlich nächste Woche vom Neurologen bekomme.