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Cluster-Kopfschmerz??

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 22:06
von Archiv
Hallo allerseits,

ich leide seit Ende 2011 an Kopfschmerzen, die mich nachts oft aus dem Schlaf holen und mich auch tagsüber befallen - meist zu ziemlich exakten Zeiten. Der Kopfschmerz ist immer gleich: einseitig (rechts), das Auge wird rot und warm und tränt (nicht immer), Nase verstopft, innerliche Unruhe und verschwindet nach 30-40min wieder genau so, wie er gekommen ist. Die Sommer- und Wintermonate verlaufen völlig beschwerdefrei, Herbst und Frühling sind nicht so toll.

Ich habe alle üblichen Untersuchungen vornehmen lassen, mit keinem Resultat. Schliesslich wurde ich an eine Uni-Klinik verwiesen und da wurde von in diesem Bereich erfahrenen Ärzten Cluster diagnostiziert.

Ich habe mich dann natürlich erstmal in diese Materie einlesen müssen und ich finde eigentlich ausschliesslich Schilderungen zu HEFTIGSTEN Kopfschmerzen. Das trifft bei mir aber nicht zu. Meine Schmerzen sind zwar Migräne-artig stark, aber nicht "heftigst". Ich würde mich selber auch nicht als äusserst Schmerz-unempfindlich bezeichnen, da männlich ;-))

Jetzt endlich meine Frage: ist es möglich, dass es verschiedene "Stärke-Stadien" von Cluster gibt oder besteht doch die Hoffnung, dass bei mir evt die Diagnose gar nicht zutrifft?

Vielen Dank

Re: Cluster-Kopfschmerz??

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 22:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:06 Hallo allerseits,

ich leide seit Ende 2011 an Kopfschmerzen, die mich nachts oft aus dem Schlaf holen und mich auch tagsüber befallen - meist zu ziemlich exakten Zeiten. Der Kopfschmerz ist immer gleich: einseitig (rechts), das Auge wird rot und warm und tränt (nicht immer), Nase verstopft, innerliche Unruhe und verschwindet nach 30-40min wieder genau so, wie er gekommen ist. Die Sommer- und Wintermonate verlaufen völlig beschwerdefrei, Herbst und Frühling sind nicht so toll.

Ich habe alle üblichen Untersuchungen vornehmen lassen, mit keinem Resultat. Schliesslich wurde ich an eine Uni-Klinik verwiesen und da wurde von in diesem Bereich erfahrenen Ärzten Cluster diagnostiziert.

Ich habe mich dann natürlich erstmal in diese Materie einlesen müssen und ich finde eigentlich ausschliesslich Schilderungen zu HEFTIGSTEN Kopfschmerzen. Das trifft bei mir aber nicht zu. Meine Schmerzen sind zwar Migräne-artig stark, aber nicht "heftigst". Ich würde mich selber auch nicht als äusserst Schmerz-unempfindlich bezeichnen, da männlich ;-))

Jetzt endlich meine Frage: ist es möglich, dass es verschiedene "Stärke-Stadien" von Cluster gibt oder besteht doch die Hoffnung, dass bei mir evt die Diagnose gar nicht zutrifft?

Vielen Dank
Ich grüße dich,
da spricht der verzweifelte! (in keinster Weise ein Vorwurf) diesen Zweifel mache in jeder Periode durch (obwohl ich es selber weis).
Die stärken der Atacken schwanken bei mir auch immer mal unerträglich das ich weine, schrei und manchmal einfach Schmerzen. Und dann 1 -2 jahre gar nichts.
Ich kann dir nur einen Rat geben. Halte dich an die Weisungen der Uni Klinik nimm die Medis so wie sie dir verschrieben wurden, Sie sind die Profies. ich selbst war erst gestern wieder in der Uni Freiburg da ich durch eine lange schmerzfrei Phase dachte jetzt ist wieder alles normal. Dafür gabs dann eine Spritze direkt hinten in den Kopf und diesmal werde ich die Profilaxe so durchführen wie sie verordnet wurde und nicht wie ich gehört habe^^
Führe auf jedenfall deinen Kalender notiere ruhig auch etwas ausführlicher was du tust, was du gegessen hast wann die Anfälle kommen, wie lange sie gedauert haben, welches Akut Medi du verwendet hast, wie es dir danach geht also einfach ein sehr ausführliches Tagebuch. Auch wenn länger nichts ist führe es weiter, einfach um deine Trigger (Auslöser) die deinen sind. Meine 2 die ich auf jedenfall kenne Alkohol ob es ne Praline war oder die Bierchen auf Arbeit oder privat. Und ich habe immer zu heiss geduscht, auch das löst bei mir einen Anfall aus.
Vertraue den Profies

Grüße Jonny

Re: Cluster-Kopfschmerz??

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 22:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:06
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 22:06 Hallo allerseits,

ich leide seit Ende 2011 an Kopfschmerzen, die mich nachts oft aus dem Schlaf holen und mich auch tagsüber befallen - meist zu ziemlich exakten Zeiten. Der Kopfschmerz ist immer gleich: einseitig (rechts), das Auge wird rot und warm und tränt (nicht immer), Nase verstopft, innerliche Unruhe und verschwindet nach 30-40min wieder genau so, wie er gekommen ist. Die Sommer- und Wintermonate verlaufen völlig beschwerdefrei, Herbst und Frühling sind nicht so toll.

Ich habe alle üblichen Untersuchungen vornehmen lassen, mit keinem Resultat. Schliesslich wurde ich an eine Uni-Klinik verwiesen und da wurde von in diesem Bereich erfahrenen Ärzten Cluster diagnostiziert.

Ich habe mich dann natürlich erstmal in diese Materie einlesen müssen und ich finde eigentlich ausschliesslich Schilderungen zu HEFTIGSTEN Kopfschmerzen. Das trifft bei mir aber nicht zu. Meine Schmerzen sind zwar Migräne-artig stark, aber nicht "heftigst". Ich würde mich selber auch nicht als äusserst Schmerz-unempfindlich bezeichnen, da männlich ;-))

Jetzt endlich meine Frage: ist es möglich, dass es verschiedene "Stärke-Stadien" von Cluster gibt oder besteht doch die Hoffnung, dass bei mir evt die Diagnose gar nicht zutrifft?

Vielen Dank
Ich grüße dich,
da spricht der verzweifelte! (in keinster Weise ein Vorwurf) diesen Zweifel mache in jeder Periode durch (obwohl ich es selber weis).
Die stärken der Atacken schwanken bei mir auch immer mal unerträglich das ich weine, schrei und manchmal einfach Schmerzen. Und dann 1 -2 jahre gar nichts.
Ich kann dir nur einen Rat geben. Halte dich an die Weisungen der Uni Klinik nimm die Medis so wie sie dir verschrieben wurden, Sie sind die Profies. ich selbst war erst gestern wieder in der Uni Freiburg da ich durch eine lange schmerzfrei Phase dachte jetzt ist wieder alles normal. Dafür gabs dann eine Spritze direkt hinten in den Kopf und diesmal werde ich die Profilaxe so durchführen wie sie verordnet wurde und nicht wie ich gehört habe^^
Führe auf jedenfall deinen Kalender notiere ruhig auch etwas ausführlicher was du tust, was du gegessen hast wann die Anfälle kommen, wie lange sie gedauert haben, welches Akut Medi du verwendet hast, wie es dir danach geht also einfach ein sehr ausführliches Tagebuch. Auch wenn länger nichts ist führe es weiter, einfach um deine Trigger (Auslöser) die deinen sind. Meine 2 die ich auf jedenfall kenne Alkohol ob es ne Praline war oder die Bierchen auf Arbeit oder privat. Und ich habe immer zu heiss geduscht, auch das löst bei mir einen Anfall aus.
Vertraue den Profies

Grüße Jonny
hallo ;)
alles das, was jonny schreibt, kann ich so bestätigen!
zu deiner frage: auch bei mir kamen die schmerzen (zeitweise) in sehr unterschiedlichen intensitäten (2-10 Kipp-Index). die frequenz allerdings blieb weitesgehend gleich. d.h. bei "anschwellen" einer periode verdichteten sich die zeiträume, beim "abklingen" wurden auch die zeitintervalle länger... während der chronischen phase konnte ich mich immer relativ genau auf die zeiträume verlassen!
gerade zu beginn der "clusterkarriere" halte ich es für sinnvoll einen engen draht mit deinem arzt zu stricken und sich exakt an die anweisungen zu halten! die erfolge lassen manchmal einige wochen auf sich warten. du benötigtst (auch) geduld mit der clustererkrankung!
gruss + vsfz!