Clusterkopfschmerz doch nicht so selten?

[Archiv]

Gestern lernte ich eine 70jährige Dame kennen, die seit 6 Jahren nach ihren Beschreibungen an CK leidet (ohne es jemals diagnostiziert bekommen zu haben). Allerdings hat sie die Attacken seit ein paar Monaten mit ASS 500 bisher in den Griff bekommen; bei den ersten Anzeichen 1 Tbl. hilft ihr. Sie hat ebenfalls eine Ärzteodysee hinter sich, Zähne wurden entfernt, Akupunktur usw. Auch eine Bekannte von ihr hätte dieselben Beschwerden, eine andere würde deshalb nicht mehr leben, sie hielt es nicht mehr aus...
Ich werde Sie natürlich mit dem Ausdruck der CK-Seiten (Was ist CK usw...) zu ihrem Arzt schicken.
Kann man denn nicht den CK mal flächendeckend durch die Presselandschaft jagen? Tageszeitungen, Regenbogenpresse usw, das Radio wird aufmerksam, das Fernsehen und und und...Ich befürchte, daß da mindestens Hunderttausende leiden und keiner weiß Bescheid, am wenigstens die, die es wissen sollten.

J a k o b , in dieser Richtung ist doch sicher schon was gelaufen?

Danke und Gruß
Willy

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Gestern lernte ich eine 70jährige Dame kennen, die seit 6 Jahren nach ihren Beschreibungen an CK leidet (ohne es jemals diagnostiziert bekommen zu haben). Allerdings hat sie die Attacken seit ein paar Monaten mit ASS 500 bisher in den Griff bekommen; bei den ersten Anzeichen 1 Tbl. hilft ihr. Sie hat ebenfalls eine Ärzteodysee hinter sich, Zähne wurden entfernt, Akupunktur usw. Auch eine Bekannte von ihr hätte dieselben Beschwerden, eine andere würde deshalb nicht mehr leben, sie hielt es nicht mehr aus...
Ich werde Sie natürlich mit dem Ausdruck der CK-Seiten (Was ist CK usw...) zu ihrem Arzt schicken.
Kann man denn nicht den CK mal flächendeckend durch die Presselandschaft jagen? Tageszeitungen, Regenbogenpresse usw, das Radio wird aufmerksam, das Fernsehen und und und...Ich befürchte, daß da mindestens Hunderttausende leiden und keiner weiß Bescheid, am wenigstens die, die es wissen sollten.

J a k o b , in dieser Richtung ist doch sicher schon was gelaufen?

Danke und Gruß
Willy

Hallo Willy,

es wird sicherlich im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit einiges getan.

Aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, dass selbst ich als Ansprechpartnerin im Kreis Recklinghausen und in Haltern am See ( Haltern a. S. hat alleine 37.000 Einwohner)wo ich wohne, einiges an Öffentlichkeitsarbeit geleistet habe. Angefangen von der Teilnahme am ersten Selbsthilfegruppentag in Recklinghausen 06/03, mit Unterstützung vom Bundesverband bis hin zur Gruppengründung im Oktober 03 und noch danach.

Nach der Zusammenstellung der Chronik in den letzten Tagen war ich erstaunt, wieviel auch im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit gemacht wurde. Dennoch haben sich drei Personen erst nach den Presseartikeln bei mir gemeldet, die meinten sie könnten Cluster haben. Die Ergebnisse der Diagnosen habe ich auch nur zum Teil erhalten. Eine vierte Person hat definitiv auch Cluster.

Wichtig und erfolgreich waren aber auch entprechende Kontakte. So hat die AOK Westfalen Lippe die CLusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe auch auf ihrem Poster und Flyer mit angedruckt. Diese Poster hängen beispielsweise in Arztpraxen, Krankenhäusern, Apotheken,....

Zudem sind beispielsweise Kontakte geknüpft worden zu einem Ärztenetz.

Es kostet einfach nur sehr viel Zeit, solche Kontake herzustellen und alles zu organisieren. Immerhin muss man auch Bedenken, dass wir zum Teil berufstätig sind und alles ehrenamtlich machen in unserer Freizeit.

Wenn aber jeder, der in diesem Forum mal reinschaut auch ein wenig "Öffentlichkeitsarbeit versucht", dann kommen wir unserem Ziel, auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, immer ein bischen näher.

Versucht es doch mal.

Viele Grüsse und schmerzfreie Zeiten

aus Haltern am See

Gabi

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Gestern lernte ich eine 70jährige Dame kennen, die seit 6 Jahren nach ihren Beschreibungen an CK leidet (ohne es jemals diagnostiziert bekommen zu haben). Allerdings hat sie die Attacken seit ein paar Monaten mit ASS 500 bisher in den Griff bekommen; bei den ersten Anzeichen 1 Tbl. hilft ihr. Sie hat ebenfalls eine Ärzteodysee hinter sich, Zähne wurden entfernt, Akupunktur usw. Auch eine Bekannte von ihr hätte dieselben Beschwerden, eine andere würde deshalb nicht mehr leben, sie hielt es nicht mehr aus...
Ich werde Sie natürlich mit dem Ausdruck der CK-Seiten (Was ist CK usw...) zu ihrem Arzt schicken.
Kann man denn nicht den CK mal flächendeckend durch die Presselandschaft jagen? Tageszeitungen, Regenbogenpresse usw, das Radio wird aufmerksam, das Fernsehen und und und...Ich befürchte, daß da mindestens Hunderttausende leiden und keiner weiß Bescheid, am wenigstens die, die es wissen sollten.

J a k o b , in dieser Richtung ist doch sicher schon was gelaufen?

Danke und Gruß
Willy

Hallo Willy,

es wird sicherlich im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit einiges getan.

Aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, dass selbst ich als Ansprechpartnerin im Kreis Recklinghausen und in Haltern am See ( Haltern a. S. hat alleine 37.000 Einwohner)wo ich wohne, einiges an Öffentlichkeitsarbeit geleistet habe. Angefangen von der Teilnahme am ersten Selbsthilfegruppentag in Recklinghausen 06/03, mit Unterstützung vom Bundesverband bis hin zur Gruppengründung im Oktober 03 und noch danach.

Nach der Zusammenstellung der Chronik in den letzten Tagen war ich erstaunt, wieviel auch im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit gemacht wurde. Dennoch haben sich drei Personen erst nach den Presseartikeln bei mir gemeldet, die meinten sie könnten Cluster haben. Die Ergebnisse der Diagnosen habe ich auch nur zum Teil erhalten. Eine vierte Person hat definitiv auch Cluster.

Wichtig und erfolgreich waren aber auch entprechende Kontakte. So hat die AOK Westfalen Lippe die CLusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe auch auf ihrem Poster und Flyer mit angedruckt. Diese Poster hängen beispielsweise in Arztpraxen, Krankenhäusern, Apotheken,....

Zudem sind beispielsweise Kontakte geknüpft worden zu einem Ärztenetz.

Es kostet einfach nur sehr viel Zeit, solche Kontake herzustellen und alles zu organisieren. Immerhin muss man auch Bedenken, dass wir zum Teil berufstätig sind und alles ehrenamtlich machen in unserer Freizeit.

Wenn aber jeder, der in diesem Forum mal reinschaut auch ein wenig "Öffentlichkeitsarbeit versucht", dann kommen wir unserem Ziel, auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, immer ein bischen näher.

Versucht es doch mal.

Viele Grüsse und schmerzfreie Zeiten

aus Haltern am See

Gabi

Hallo Gabi,
ich bin dabei - und wie ich mich kenne, wird es eine (sinnvolle)Lebensaufgabe werden. Im kleinen tu ich es ja schon und ich überlege mir, wie ich multiplikatorisch mehr tun kann. In meinem aufgeschlossenen Hausarzt habe ich sicher einen guten Ansprechpartner, da fang ich mal an, er hat bestimmt auch gute Ideen. Spontan fällt mir noch ein: Kundenzeitschriften von Krankenkassen, Apothekenzeitungen... ich selbst bin bei einem "großen deutschen privaten(Kranken-)Versicherer" beschäftigt... schaunmermal, fangen wir erstmal unten an... In meiner Nacbarschaft wohnt ein bekannter und guter Heilpraktiker, den ich schon ewig kenne...Ich werd mal Erfahrungen sammeln.
Wer wohnt von Euch im Raum Würzburg-Frankfurt-Heidelberg? Vielleicht gelingt uns gemeinsam mehr...
Jetzt fahr ich erstmal 1 Woche in Urlaub - und denke drüber nach.
Unterstützung willkommen, Willy