Bitte Hilfe: Habe ich Cluster-Kopfschmerz (lang...)
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 10:12
Hallo zusammen,
seit gestern gehöre ich nach Meinung meines Neurologen offiziell zum Kreis der Cluster-Kopfschmerz-Patienten.
Habe ihm meine Symptome geschildert, und seine Diagnose war (zu?) schnell und eindeutig. Problem nur, dass ich ehrlich gesagt nicht so richtig daran glauben kann. Viele typische Symptome mögen übereinstimmen, aber an einem wesentlichen Punkt passt es meiner Meinung nach nicht. Bevor ich also nun eine vielleicht unnötig Behandlung in die falsche Richtung starte und dabei der „richtige Weg“ warten muss, wäre es toll, wenn ich Meinungen von Betroffenen und Erfahrenen bekommen könnte.
Also, vor ca. einem Monat fing es an, ich wachte ca. eine Stunde nach dem Einschlafen wieder auf, weil ich extrem starke Schmerzen hatte. Zentrum war zu Beginn der Bereich unterhalb des Kiefergelenks, sozusagen auf halbem Weg vom Ohr zum Kieferwinkel. Von da aus im weiteren Verlauf Ausstrahlung der Schmerzen nach unten (gesamte Kiefermuskulatur, am Hals auch weiter nach unten), nach vorne (entlang dem Wangenknochen bis zum Ohr) und nach oben (vor dem Ohr entlang bis hoch zu Schläfe und unmittelbar oberhalb des Ohres).
Nach ca.1,5 Stunden Besserung und wieder eingeschlafen. Zum Teil wiederholt sich der Spuk auch ein zweites Mal innerhalb einer Nacht.
Morgens wache ich mit einer Art Druckgefühl auf der linken Gesichtsseite (vom Ohr an abwärts) auf, das lässt bis zum Abend dann fast komplett nach, auf dass der Spuk in der nächsten Nacht wieder von vorne beginnen kann. Tut er aber nicht immer, es gibt auch manchmal Pausen von ein/zwei Tagen. Neuerdings habe ich Bereich der Stirn auf der Haut bei Berührung ein Gefühl, als ob es dort ganz leicht „elektrisiert“ sein.
Zahnarzt scheint auf TMD bzw. CMD zu tippen, fertigte Schiene an und macht bald Funktionsdiagnostik. Mittlerweile weiß ich aber, dass der Einsatz einer Schiene bei CMD zwar Standard bei vielen Zahnärzten, aber umstritten ist und die Diagnose ohnehin sehr schwer. Die Theorie meines ZA besagt, dass ich in der frühen Phase des Schlafes extrem presse/knirsche und dass daher die Schmerzen kommen.
Die Schiene habe ich nun 1,5 Wochen, es brachte bislang gar nichts, sondern stattdessen war es am Donnerstag schlimmer als je zuvor. Zu dem nächtlichen Schmerz gesellte sich am Morgen ein mächtiger, mindestens 6-8 Stunden anhaltender Schmerz in der gesamten linken Schädelhälfte (den ich als klassischen Spannungsschmerz einordnete aufgrund anhaltenden Schlafmangels). In meiner Verzweifelung bin ich also zum Hausarzt, der mit dem Schmerzbild nichts anfangen konnte und mich zum Neurologen geschickt hat. Der war wie gesagt schnell beim Cluster-Kopfschmerz.
Was passt, sind folgende Symptome:
- geballtes Auftreten in den letzten vier Wochen (davor nie)
- vorzugsweise nächtliches Auftreten
- Dauer ca. 1-2 Stunden (kann auch länger sein, jedenfalls schlafe ich etwa nach dieser Dauer vor Erschöpfung ein)
- es ist immer nur eine Schädelseite betroffen
- das Auge auf dieser Seite ist gerötet
- Nase auf dieser Seite verstopft (aber ehrlich gesagt unabhängig von Kopfschmerz, da ich Heuschnupfen und verkrümmte Nasenscheidewand habe)
- Paracetamol & Co. Helfen nicht
Was nicht passt:
- ich habe nicht das oft zitierte Gefühl, dass mir jemand eine Axt in die Schläfe bis hinter das Auge geschlagen hat
- das Zentrum des Schmerzes liegt subjektiv unterhalb des Ohres (auch wenn es von hier aus weit ausstrahlt), die Schläfe, liegt sozusagen nur im „Randbereich“
- zusammengefasst: ich würde es gar nicht als wirklichen Kopfschmerz bezeichnen, auch wenn zwar ein Bereich des Kopfes schmerzt, aber eben nicht der Teil, der typischerweise von Kopfschmerzen betroffen ist.
- es scheint eher „außen“, als „innen“ wehzutun - ihr wisst, was ich meine?
Ich habe den Neurologen auf diesen Punkt hingewiesen, aber er ist der Meinung, dass das tatsächliche Zentrum des Schmerzes mitunter schwer zu lokalisieren ist.
Ich bin verunsichert. Ich soll es nun mit Sauerstoff versuchen, bleibt das erfolglos, dann soll es mit Nasenspray oder einer Spritze unter die Haut probiert werden.
Wenn’s passt - super. Es bleibt aber die Befürchtung, dass ich hier in die falsche Richtung behandelt werde und das tatsächliche Problem unerkannt bleibt. Und lange halte ich das nicht mehr aus, irgendwann will ich wieder schlafen können.
Bin also für Kommentare jeder Art extrem dankbar!
Gruß, Jörg
seit gestern gehöre ich nach Meinung meines Neurologen offiziell zum Kreis der Cluster-Kopfschmerz-Patienten.
Habe ihm meine Symptome geschildert, und seine Diagnose war (zu?) schnell und eindeutig. Problem nur, dass ich ehrlich gesagt nicht so richtig daran glauben kann. Viele typische Symptome mögen übereinstimmen, aber an einem wesentlichen Punkt passt es meiner Meinung nach nicht. Bevor ich also nun eine vielleicht unnötig Behandlung in die falsche Richtung starte und dabei der „richtige Weg“ warten muss, wäre es toll, wenn ich Meinungen von Betroffenen und Erfahrenen bekommen könnte.
Also, vor ca. einem Monat fing es an, ich wachte ca. eine Stunde nach dem Einschlafen wieder auf, weil ich extrem starke Schmerzen hatte. Zentrum war zu Beginn der Bereich unterhalb des Kiefergelenks, sozusagen auf halbem Weg vom Ohr zum Kieferwinkel. Von da aus im weiteren Verlauf Ausstrahlung der Schmerzen nach unten (gesamte Kiefermuskulatur, am Hals auch weiter nach unten), nach vorne (entlang dem Wangenknochen bis zum Ohr) und nach oben (vor dem Ohr entlang bis hoch zu Schläfe und unmittelbar oberhalb des Ohres).
Nach ca.1,5 Stunden Besserung und wieder eingeschlafen. Zum Teil wiederholt sich der Spuk auch ein zweites Mal innerhalb einer Nacht.
Morgens wache ich mit einer Art Druckgefühl auf der linken Gesichtsseite (vom Ohr an abwärts) auf, das lässt bis zum Abend dann fast komplett nach, auf dass der Spuk in der nächsten Nacht wieder von vorne beginnen kann. Tut er aber nicht immer, es gibt auch manchmal Pausen von ein/zwei Tagen. Neuerdings habe ich Bereich der Stirn auf der Haut bei Berührung ein Gefühl, als ob es dort ganz leicht „elektrisiert“ sein.
Zahnarzt scheint auf TMD bzw. CMD zu tippen, fertigte Schiene an und macht bald Funktionsdiagnostik. Mittlerweile weiß ich aber, dass der Einsatz einer Schiene bei CMD zwar Standard bei vielen Zahnärzten, aber umstritten ist und die Diagnose ohnehin sehr schwer. Die Theorie meines ZA besagt, dass ich in der frühen Phase des Schlafes extrem presse/knirsche und dass daher die Schmerzen kommen.
Die Schiene habe ich nun 1,5 Wochen, es brachte bislang gar nichts, sondern stattdessen war es am Donnerstag schlimmer als je zuvor. Zu dem nächtlichen Schmerz gesellte sich am Morgen ein mächtiger, mindestens 6-8 Stunden anhaltender Schmerz in der gesamten linken Schädelhälfte (den ich als klassischen Spannungsschmerz einordnete aufgrund anhaltenden Schlafmangels). In meiner Verzweifelung bin ich also zum Hausarzt, der mit dem Schmerzbild nichts anfangen konnte und mich zum Neurologen geschickt hat. Der war wie gesagt schnell beim Cluster-Kopfschmerz.
Was passt, sind folgende Symptome:
- geballtes Auftreten in den letzten vier Wochen (davor nie)
- vorzugsweise nächtliches Auftreten
- Dauer ca. 1-2 Stunden (kann auch länger sein, jedenfalls schlafe ich etwa nach dieser Dauer vor Erschöpfung ein)
- es ist immer nur eine Schädelseite betroffen
- das Auge auf dieser Seite ist gerötet
- Nase auf dieser Seite verstopft (aber ehrlich gesagt unabhängig von Kopfschmerz, da ich Heuschnupfen und verkrümmte Nasenscheidewand habe)
- Paracetamol & Co. Helfen nicht
Was nicht passt:
- ich habe nicht das oft zitierte Gefühl, dass mir jemand eine Axt in die Schläfe bis hinter das Auge geschlagen hat
- das Zentrum des Schmerzes liegt subjektiv unterhalb des Ohres (auch wenn es von hier aus weit ausstrahlt), die Schläfe, liegt sozusagen nur im „Randbereich“
- zusammengefasst: ich würde es gar nicht als wirklichen Kopfschmerz bezeichnen, auch wenn zwar ein Bereich des Kopfes schmerzt, aber eben nicht der Teil, der typischerweise von Kopfschmerzen betroffen ist.
- es scheint eher „außen“, als „innen“ wehzutun - ihr wisst, was ich meine?
Ich habe den Neurologen auf diesen Punkt hingewiesen, aber er ist der Meinung, dass das tatsächliche Zentrum des Schmerzes mitunter schwer zu lokalisieren ist.
Ich bin verunsichert. Ich soll es nun mit Sauerstoff versuchen, bleibt das erfolglos, dann soll es mit Nasenspray oder einer Spritze unter die Haut probiert werden.
Wenn’s passt - super. Es bleibt aber die Befürchtung, dass ich hier in die falsche Richtung behandelt werde und das tatsächliche Problem unerkannt bleibt. Und lange halte ich das nicht mehr aus, irgendwann will ich wieder schlafen können.
Bin also für Kommentare jeder Art extrem dankbar!
Gruß, Jörg
nicht heissen, dass es bei dir auch so wird, sondern ich meine damit eher, dass sich das sowhl zum guten als leider auch zum schlechten noch ändern KÖNNTE...