Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:35
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:34
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:34
Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011
Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.
Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.
Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.
Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).
CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Halllo Harald,
du hast was falsch verstanden, ich habe ein Mal Carbamazepin mit Li+ kombiniert, weil ich nicht mehr weiter wusste!!!
Li+ und die dabei auftretenden Nebenwirkungen waren über längere Zeit (ca. 8 Monate) bei einer Monotherapie mit Li+.
Naja und Jeder weiß eigentlich welche Wartezeiten man hat um bei einem Facharzt (auch Neurologen) einen Termin zu bekommen. Selbst wenn man ausdrücklich darauf aufmerksam macht das man Clusterpatient ist.
Und für Tegretal hatte ich mein eigenes Dosierschema, angefangen habe ich bei den ersten Anzeichen mit 800 mg Tegretal, nach 15-20 Minuten jeweils 200 mg, wenn eine leichte Linderung eingetretten war (nach meinem Empfinden) bin ich auf je 400 mg Tegretal retard umgestiegen. Und das war vor der Diagnose Cluster. Das die Dosis weit aus zu hoch ist wusste ich, war mir aber damals egal weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte.
Wie gesagt heute nehme ich nur noch O2, komme meistens gut damit hin, in einer Dosierung von 15-25 Liter über 15- 30 Minuten. Das hat mir der Neurologe aber erst gesagt als es mit Li+ nicht funktioniert hat. Auch die anderen Medikamente die ich alle schon in den vielen Jahren genommen hatte haben nicht so gut gewirkt wie O2, deshalb bleibe ich dabei. Im Moment gehts auch ganz gut trotzdem ich chronisch bin habe so alle 3 Tage 1- 3 Attacken.
Einen guten Neurologen habe ich auch gefunden, es gibt für mich auch keine Experimente mehr denn solche Intoxikationen sind nicht schön.
Gruss
2011
Zunächst mal kann es ja sein, daß Du zu den 15% gehörst, bei denen Lithium nicht wirkt, was ja in dem Artikel steht. Ich hatte ja auch gesagt, daß ich seit Jahren Lithium nehme, ohne jedes Problem.
Aber ich wundere mich immer noch sehr heftig und glaube nicht, daß ich da was falsch verstanden habe.
Du schreibst: "Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die."
und
" Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe."
und
"Li+ und die dabei auftretenden Nebenwirkungen waren über längere Zeit (ca. 8 Monate) bei einer Monotherapie mit Li+."
Wenn ich das lese, was Du schreibst, dann hast Du in mindestens einem Fall Medikamente kombiniert, die man nicht kombinieren soll (steht auch in den Beschreibungen der Medikamente drin). Du hast in mindestens einem Fall ein Medikament 15 fach höher dosiert, als man das soll. Du hast ganz offenbar über einen längeren Zeitraum auch das Lithium höher dosiert, als das gemacht werden soll.
Du schreibst weiter: "Und für Tegretal hatte ich mein eigenes Dosierschema, angefangen habe ich bei den ersten Anzeichen mit 800 mg Tegretal, nach 15-20 Minuten jeweils 200 mg".
Daraus schließe ich , daß Du im einer Reihe von Fällen das Carbamazepin stark überdosiert hast. Es ist bekannt, daß Carbamazepin in hoher Dosierung starke Nebenwirkungen und auch dauerhafte Schädigung verursachen kann. Was macht Dich denn so sicher, daß die Beeinträchtigungen von denen Du schreibst nicht eine Folge des Carbamazepins sind?
Carbamazepin und Lithium sind verschreibungspflichtige Medikamente.
Damit sollte man nach ärztlicher Verordnung vorgehen.
Clusterkopfschmerz ist keine Erkranklung, die man auf eigene Faust behandeln sollte.
Und wenn ich nun wieder lese: "Wie gesagt heute nehme ich nur noch O2, komme meistens gut damit hin" dann schließe ich daraus, daß Du immer noch keine wirksame Prophylaxe hast.
Mir ist völlig unklar, was Dein Neurologe dazu sagt.
Warum willst Du Dich denn quälen?
Ich gebe Dir unten einen Link an, der eine Darstellung der Prophylaktika enthält.
Und wenn Du keine medikamentöse Behandlung (mehr?) möchtest: da gibt es eine Reihe neuer Methoden, wie z.B. ONS, ONI, GPS, GPI, SCS über man nachdenken könnte.( Wir machen am 10.und 11..08. in der Schmerzklinik Kiel eine Veranstaltung, bei der wir diese Methoden intensiv besprechen werden)
Du solltest Dir einen guten Neurologen suchen, der Ahnung von CKS hat und mit Du arbeiten kannst.
Ich drücke Dir die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht
Gruß und schmerzfreie Zeit