Episodischer Clusterkopfschmerz, Prophylaxe, Lithium, Verapamil,Verträglichkeit/Evaluation of Lithium Response in Episod

[Archiv]

Eine italienische Arbeitsgruppe berichtet über ihre Studie zum Einsatz von Lithium bei episodischem CKS.

Während der Einsatz von Lithium als Mittel der zweiten Wahl bei chronischem CKS bekannt sei, sei die Verwendung bei episodischem CKS noch nicht ausreichend beschrieben.

Die Autoren geben an, daß es bei 77% der Probanden (26 Personen mit episodischem CKS) zu einer Verringerung der Attackenfrequenz gekommen sei. Lediglich bei 15% der Probanden seien geringe Nebenwirkungen aufgetreten.
Die Autoren meinen, daß die Nebenwirkungen beim Einsatz von Lithium durch regelmäßige Blutuntersuchungen verringert werden könnten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Eine italienische Arbeitsgruppe berichtet über ihre Studie zum Einsatz von Lithium bei episodischem CKS.

Während der Einsatz von Lithium als Mittel der zweiten Wahl bei chronischem CKS bekannt sei, sei die Verwendung bei episodischem CKS noch nicht ausreichend beschrieben.

Die Autoren geben an, daß es bei 77% der Probanden (26 Personen mit episodischem CKS) zu einer Verringerung der Attackenfrequenz gekommen sei. Lediglich bei 15% der Probanden seien geringe Nebenwirkungen aufgetreten.
Die Autoren meinen, daß die Nebenwirkungen beim Einsatz von Lithium durch regelmäßige Blutuntersuchungen verringert werden könnten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Schöne Sache Li+, habe es selber eingenommen in der Zeit der Episoden. Habe mich 2 Mal intoxikiert damit, weil die Schmerzen nicht weggingen und ich deshalb die Dosis immer steigerte aus Verzweiflung! Hatte schöne Nebenwirkungen wie Zwänge, Zwangshandlungen die ich nicht wollte aber einfach machen musste. Außerdem wurde ich ataktisch, bin auf ebener Erde über die eigenen Füsse gestolpert. Das beste war noch eine Intoxikation mit Li+ und Carbamazepin, was man nicht machen soll, aber ich bekam die Schmerzen nicht weg. Außerdem kann Li+ böse Nebenwirkungen auf die Schilddrüse haben! Ich nehme nie wieder Li+!!! Ich kann es auch keinem empfehlen!
Gruss
2011

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Eine italienische Arbeitsgruppe berichtet über ihre Studie zum Einsatz von Lithium bei episodischem CKS.

Während der Einsatz von Lithium als Mittel der zweiten Wahl bei chronischem CKS bekannt sei, sei die Verwendung bei episodischem CKS noch nicht ausreichend beschrieben.

Die Autoren geben an, daß es bei 77% der Probanden (26 Personen mit episodischem CKS) zu einer Verringerung der Attackenfrequenz gekommen sei. Lediglich bei 15% der Probanden seien geringe Nebenwirkungen aufgetreten.
Die Autoren meinen, daß die Nebenwirkungen beim Einsatz von Lithium durch regelmäßige Blutuntersuchungen verringert werden könnten.

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Schöne Sache Li+, habe es selber eingenommen in der Zeit der Episoden. Habe mich 2 Mal intoxikiert damit, weil die Schmerzen nicht weggingen und ich deshalb die Dosis immer steigerte aus Verzweiflung! Hatte schöne Nebenwirkungen wie Zwänge, Zwangshandlungen die ich nicht wollte aber einfach machen musste. Außerdem wurde ich ataktisch, bin auf ebener Erde über die eigenen Füsse gestolpert. Das beste war noch eine Intoxikation mit Li+ und Carbamazepin, was man nicht machen soll, aber ich bekam die Schmerzen nicht weg. Außerdem kann Li+ böse Nebenwirkungen auf die Schilddrüse haben! Ich nehme nie wieder Li+!!! Ich kann es auch keinem empfehlen!
Gruss
2011

Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
So unterschiedlich sind die Erfahrungen.

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Eine italienische Arbeitsgruppe berichtet über ihre Studie zum Einsatz von Lithium bei episodischem CKS.

Während der Einsatz von Lithium als Mittel der zweiten Wahl bei chronischem CKS bekannt sei, sei die Verwendung bei episodischem CKS noch nicht ausreichend beschrieben.

Die Autoren geben an, daß es bei 77% der Probanden (26 Personen mit episodischem CKS) zu einer Verringerung der Attackenfrequenz gekommen sei. Lediglich bei 15% der Probanden seien geringe Nebenwirkungen aufgetreten.
Die Autoren meinen, daß die Nebenwirkungen beim Einsatz von Lithium durch regelmäßige Blutuntersuchungen verringert werden könnten.

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Schöne Sache Li+, habe es selber eingenommen in der Zeit der Episoden. Habe mich 2 Mal intoxikiert damit, weil die Schmerzen nicht weggingen und ich deshalb die Dosis immer steigerte aus Verzweiflung! Hatte schöne Nebenwirkungen wie Zwänge, Zwangshandlungen die ich nicht wollte aber einfach machen musste. Außerdem wurde ich ataktisch, bin auf ebener Erde über die eigenen Füsse gestolpert. Das beste war noch eine Intoxikation mit Li+ und Carbamazepin, was man nicht machen soll, aber ich bekam die Schmerzen nicht weg. Außerdem kann Li+ böse Nebenwirkungen auf die Schilddrüse haben! Ich nehme nie wieder Li+!!! Ich kann es auch keinem empfehlen!
Gruss
2011

Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
So unterschiedlich sind die Erfahrungen.

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Hallo Harald, leider Reicht das einfache Kontoliern des Spiegels nicht aus, das Specktrum in dem lithium schädigungen machen kann ist, enorm Groß was ich leider jetzt am eigen leib festellen muss, es reagiert schnell mit den einfachsten mitteln die man z.B als Harmloses Vitamin in der Apotheke kauft zb Vit B12, gleichzeitig greift es massiv in den Mineralienhaushalt ein. Auch kommt es im Hormonhaushallt schnell zu veränderungen der werte. fasst älle organe konnen dvon Schädigungen oder auffälligkeiten zeigen , was für den Behandler oft schwirig wird. Auch ist in solchen Fällen die Diffrenzial Diagnostig recht aufwendig, denoch ist es ein gut wirkendes mittel gegen Cluster bei mir, nur eine weitere hohe Behandlung auf dauer ist ohne massive Schädigung wohl nicht möglich,zumindestens in der dosis darunter meldet sich der Cluster aber schnel wesentlich Stärker.

Immerhin nutzen Clustepatienten Lithum auch anderst als M-Dler , es wirkt sich auch ganz anders, bei mir auf die psychie aus als wie es bei M-Dlern der Fall sein soll, mich puscht es eher ein bissel wieder auf. was zu Beginn der Therapie ein positiver Effekt war und für überschung gesorgt hatte.

Ich denke das es auch garnicht auf den Spiegel im Blut an sich so ankommt, der ist ja recht unterschiedlich bei unterschitlicher Wirkung. Eher muss man ein genau ein Auge Darauf haben wie sich der gensammte Habitus verändert oder die Psyche reagiert.

Für episodike finde ich Litium recht ungeignet , 1.) kann es verstärkent wirken und aus einen Episodiger wird schnell ein Chroniker. 2. ) das ständigige einund ausschleichen von Lithium wäre Bei Episodikern die nur wenige wochen anfälle haben recht auffälig und sollte es mit Nebenwirkungen belastet sein auch Komplizierter.

Mein Fazit es gibt noch keine Sicheres Medikamment als Profilaxe, was daran liegt das man wie vor zweihundert jahren zu wenig weiß über Cluster bzw kein ausreichendes intresse an der Forschung herscht.

Lg
und Gute Besserung !
Thore

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Gruss
2011

Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
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Hallo Harald, leider Reicht das einfache Kontoliern des Spiegels nicht aus, das Specktrum in dem lithium schädigungen machen kann ist, enorm Groß was ich leider jetzt am eigen leib festellen muss, es reagiert schnell mit den einfachsten mitteln die man z.B als Harmloses Vitamin in der Apotheke kauft zb Vit B12, gleichzeitig greift es massiv in den Mineralienhaushalt ein. Auch kommt es im Hormonhaushallt schnell zu veränderungen der werte. fasst älle organe konnen dvon Schädigungen oder auffälligkeiten zeigen , was für den Behandler oft schwirig wird. Auch ist in solchen Fällen die Diffrenzial Diagnostig recht aufwendig, denoch ist es ein gut wirkendes mittel gegen Cluster bei mir, nur eine weitere hohe Behandlung auf dauer ist ohne massive Schädigung wohl nicht möglich,zumindestens in der dosis darunter meldet sich der Cluster aber schnel wesentlich Stärker.

Immerhin nutzen Clustepatienten Lithum auch anderst als M-Dler , es wirkt sich auch ganz anders, bei mir auf die psychie aus als wie es bei M-Dlern der Fall sein soll, mich puscht es eher ein bissel wieder auf. was zu Beginn der Therapie ein positiver Effekt war und für überschung gesorgt hatte.

Ich denke das es auch garnicht auf den Spiegel im Blut an sich so ankommt, der ist ja recht unterschiedlich bei unterschitlicher Wirkung. Eher muss man ein genau ein Auge Darauf haben wie sich der gensammte Habitus verändert oder die Psyche reagiert.

Für episodike finde ich Litium recht ungeignet , 1.) kann es verstärkent wirken und aus einen Episodiger wird schnell ein Chroniker. 2. ) das ständigige einund ausschleichen von Lithium wäre Bei Episodikern die nur wenige wochen anfälle haben recht auffälig und sollte es mit Nebenwirkungen belastet sein auch Komplizierter.

Mein Fazit es gibt noch keine Sicheres Medikamment als Profilaxe, was daran liegt das man wie vor zweihundert jahren zu wenig weiß über Cluster bzw kein ausreichendes intresse an der Forschung herscht.

Lg
und Gute Besserung !
Thore

Hallo Thore,

ich stimme Dir zu, daß es keine guten Medikamente zur Prophylaxe des CKS gibt.

Da gibt es Verapamil - das vertragen Viele, aber nicht alle. Es scheint auch so zu sein, daß die Patienten, die ein persistierendes Foramen ovale haben, nicht mehr als 200-240 mg/d vertragen.
Bei der Langzeitprophylaxe insbesondere mit hohen täglichen Dosen wird neuerdings die regelmäßige Kontrolle empfohlen, weil da wohl Herzprobleme aufgetreten sind
(hier weitere Infos: http://clusterkopf.de/img/CKS-News-2011-01-29.pdf)

Dann haben wir noch Topiramat - ich glaube, da brauche ich wegen der bekannten Nebenwirkungen nichts weiter zu sagen.

Dann gibt´s da noch Methysergid - das gibt´s nur noch über die internationale Apotheke; es besteht die Gefahr von Lungenschädigungen. Man kann es nur so etwa 3-4 Monate nehmen.

Dann gibt´s noch Kortison, das vertragen einige gut, andere nicht.

Dann kann man noch langwirkende Triptane zur Prophylaxe nehmen - da gibt es aber keine guten Studien über die Nebenwirkungen und sehr teuer ist das auch, weil man das nicht verschrieben bekommt.

So, und dann ist es schon vorbei mit den Medikamenten zur Prophylaxe beim CKS. (Natürlich gibt es da immer wieder Fallberichte über das ein oder andere Präparat, das angeblich wirken soll. Aber das sind natürlich Versuche)


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Während der Einsatz von Lithium als Mittel der zweiten Wahl bei chronischem CKS bekannt sei, sei die Verwendung bei episodischem CKS noch nicht ausreichend beschrieben.

Die Autoren geben an, daß es bei 77% der Probanden (26 Personen mit episodischem CKS) zu einer Verringerung der Attackenfrequenz gekommen sei. Lediglich bei 15% der Probanden seien geringe Nebenwirkungen aufgetreten.
Die Autoren meinen, daß die Nebenwirkungen beim Einsatz von Lithium durch regelmäßige Blutuntersuchungen verringert werden könnten.

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Schöne Sache Li+, habe es selber eingenommen in der Zeit der Episoden. Habe mich 2 Mal intoxikiert damit, weil die Schmerzen nicht weggingen und ich deshalb die Dosis immer steigerte aus Verzweiflung! Hatte schöne Nebenwirkungen wie Zwänge, Zwangshandlungen die ich nicht wollte aber einfach machen musste. Außerdem wurde ich ataktisch, bin auf ebener Erde über die eigenen Füsse gestolpert. Das beste war noch eine Intoxikation mit Li+ und Carbamazepin, was man nicht machen soll, aber ich bekam die Schmerzen nicht weg. Außerdem kann Li+ böse Nebenwirkungen auf die Schilddrüse haben! Ich nehme nie wieder Li+!!! Ich kann es auch keinem empfehlen!
Gruss
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Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
So unterschiedlich sind die Erfahrungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

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Schöne Sache Li+, habe es selber eingenommen in der Zeit der Episoden. Habe mich 2 Mal intoxikiert damit, weil die Schmerzen nicht weggingen und ich deshalb die Dosis immer steigerte aus Verzweiflung! Hatte schöne Nebenwirkungen wie Zwänge, Zwangshandlungen die ich nicht wollte aber einfach machen musste. Außerdem wurde ich ataktisch, bin auf ebener Erde über die eigenen Füsse gestolpert. Das beste war noch eine Intoxikation mit Li+ und Carbamazepin, was man nicht machen soll, aber ich bekam die Schmerzen nicht weg. Außerdem kann Li+ böse Nebenwirkungen auf die Schilddrüse haben! Ich nehme nie wieder Li+!!! Ich kann es auch keinem empfehlen!
Gruss
2011

Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
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Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

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Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
So unterschiedlich sind die Erfahrungen.

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Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Halllo Harald,
du hast was falsch verstanden, ich habe ein Mal Carbamazepin mit Li+ kombiniert, weil ich nicht mehr weiter wusste!!!
Li+ und die dabei auftretenden Nebenwirkungen waren über längere Zeit (ca. 8 Monate) bei einer Monotherapie mit Li+.
Naja und Jeder weiß eigentlich welche Wartezeiten man hat um bei einem Facharzt (auch Neurologen) einen Termin zu bekommen. Selbst wenn man ausdrücklich darauf aufmerksam macht das man Clusterpatient ist.
Und für Tegretal hatte ich mein eigenes Dosierschema, angefangen habe ich bei den ersten Anzeichen mit 800 mg Tegretal, nach 15-20 Minuten jeweils 200 mg, wenn eine leichte Linderung eingetretten war (nach meinem Empfinden) bin ich auf je 400 mg Tegretal retard umgestiegen. Und das war vor der Diagnose Cluster. Das die Dosis weit aus zu hoch ist wusste ich, war mir aber damals egal weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte.
Wie gesagt heute nehme ich nur noch O2, komme meistens gut damit hin, in einer Dosierung von 15-25 Liter über 15- 30 Minuten. Das hat mir der Neurologe aber erst gesagt als es mit Li+ nicht funktioniert hat. Auch die anderen Medikamente die ich alle schon in den vielen Jahren genommen hatte haben nicht so gut gewirkt wie O2, deshalb bleibe ich dabei. Im Moment gehts auch ganz gut trotzdem ich chronisch bin habe so alle 3 Tage 1- 3 Attacken.
Einen guten Neurologen habe ich auch gefunden, es gibt für mich auch keine Experimente mehr denn solche Intoxikationen sind nicht schön.
Gruss
2011

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Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

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Halllo Harald,
du hast was falsch verstanden, ich habe ein Mal Carbamazepin mit Li+ kombiniert, weil ich nicht mehr weiter wusste!!!
Li+ und die dabei auftretenden Nebenwirkungen waren über längere Zeit (ca. 8 Monate) bei einer Monotherapie mit Li+.
Naja und Jeder weiß eigentlich welche Wartezeiten man hat um bei einem Facharzt (auch Neurologen) einen Termin zu bekommen. Selbst wenn man ausdrücklich darauf aufmerksam macht das man Clusterpatient ist.
Und für Tegretal hatte ich mein eigenes Dosierschema, angefangen habe ich bei den ersten Anzeichen mit 800 mg Tegretal, nach 15-20 Minuten jeweils 200 mg, wenn eine leichte Linderung eingetretten war (nach meinem Empfinden) bin ich auf je 400 mg Tegretal retard umgestiegen. Und das war vor der Diagnose Cluster. Das die Dosis weit aus zu hoch ist wusste ich, war mir aber damals egal weil ich die Schmerzen nicht mehr aushalten konnte.
Wie gesagt heute nehme ich nur noch O2, komme meistens gut damit hin, in einer Dosierung von 15-25 Liter über 15- 30 Minuten. Das hat mir der Neurologe aber erst gesagt als es mit Li+ nicht funktioniert hat. Auch die anderen Medikamente die ich alle schon in den vielen Jahren genommen hatte haben nicht so gut gewirkt wie O2, deshalb bleibe ich dabei. Im Moment gehts auch ganz gut trotzdem ich chronisch bin habe so alle 3 Tage 1- 3 Attacken.
Einen guten Neurologen habe ich auch gefunden, es gibt für mich auch keine Experimente mehr denn solche Intoxikationen sind nicht schön.
Gruss
2011

Zunächst mal kann es ja sein, daß Du zu den 15% gehörst, bei denen Lithium nicht wirkt, was ja in dem Artikel steht. Ich hatte ja auch gesagt, daß ich seit Jahren Lithium nehme, ohne jedes Problem.

Aber ich wundere mich immer noch sehr heftig und glaube nicht, daß ich da was falsch verstanden habe.

Du schreibst: "Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die."

und
" Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe."

und
"Li+ und die dabei auftretenden Nebenwirkungen waren über längere Zeit (ca. 8 Monate) bei einer Monotherapie mit Li+."

Wenn ich das lese, was Du schreibst, dann hast Du in mindestens einem Fall Medikamente kombiniert, die man nicht kombinieren soll (steht auch in den Beschreibungen der Medikamente drin). Du hast in mindestens einem Fall ein Medikament 15 fach höher dosiert, als man das soll. Du hast ganz offenbar über einen längeren Zeitraum auch das Lithium höher dosiert, als das gemacht werden soll.

Du schreibst weiter: "Und für Tegretal hatte ich mein eigenes Dosierschema, angefangen habe ich bei den ersten Anzeichen mit 800 mg Tegretal, nach 15-20 Minuten jeweils 200 mg".

Daraus schließe ich , daß Du im einer Reihe von Fällen das Carbamazepin stark überdosiert hast. Es ist bekannt, daß Carbamazepin in hoher Dosierung starke Nebenwirkungen und auch dauerhafte Schädigung verursachen kann. Was macht Dich denn so sicher, daß die Beeinträchtigungen von denen Du schreibst nicht eine Folge des Carbamazepins sind?

Carbamazepin und Lithium sind verschreibungspflichtige Medikamente.

Damit sollte man nach ärztlicher Verordnung vorgehen.

Clusterkopfschmerz ist keine Erkranklung, die man auf eigene Faust behandeln sollte.

Und wenn ich nun wieder lese: "Wie gesagt heute nehme ich nur noch O2, komme meistens gut damit hin" dann schließe ich daraus, daß Du immer noch keine wirksame Prophylaxe hast.
Mir ist völlig unklar, was Dein Neurologe dazu sagt.
Warum willst Du Dich denn quälen?
Ich gebe Dir unten einen Link an, der eine Darstellung der Prophylaktika enthält.
Und wenn Du keine medikamentöse Behandlung (mehr?) möchtest: da gibt es eine Reihe neuer Methoden, wie z.B. ONS, ONI, GPS, GPI, SCS über man nachdenken könnte.( Wir machen am 10.und 11..08. in der Schmerzklinik Kiel eine Veranstaltung, bei der wir diese Methoden intensiv besprechen werden)

Du solltest Dir einen guten Neurologen suchen, der Ahnung von CKS hat und mit Du arbeiten kannst.

Ich drücke Dir die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich verstehe nicht, wieso Du bei CKS Carbamazepin und Lithium nimmst. Welcher Mediziner hat das verschrieben? Oder liegt bei Dir ein bipolare Störung vor?

Ich verstehe auch nicht, wieso es zur Intoxikation mit Lithium kam: nach der Regel soll Lithium langsam unter Kontrolle (Blutbild) im Laufe von ca zwei Wochen eindosiert werden. Das ist mehr als verwunderlich wenn das ein Mediziner nicht weiß.

Ich bin Chroniker und nehme Lithium seit Jahren - ohne jedes Problem.
So unterschiedlich sind die Erfahrungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wow @2011: SECHS Tabletten Quilonium, wusste garnicht das man darrin baden soll.. (kleiner Scherz)
Also ich Kann da Harald nur beipflichten sich einen Cluster erfahrenen Neurologen zu suchen oder auch einen plichtbewusten Algemeinmediziner.. Der Max Spiegel für lithium liegt bei 1,0 bis 1,2 ,das sind bei mir je nach dem drei Tabletten, und da muss ich schon ark aufpassen mit anderen Medis. Es wurde mal beschrieben das die meisten schon eine Wirkung bei einen Niedrigen oder mittleren Spiegel haben.. ich denke das hängt wohl auch vom Stoffwechsel ab.

Ich persönlich denke auch, das wenn man ihn den fände, dafür zusätzlich ein guter Internist herbei zuziehen ist, der das alles mit abstimmt.

Zu O2 kann ich nur sagen wenn ich mich alleine darauf verlassen würde würde sich meine Gesundheitslage schnell wesendlich verschlechtern.. da O2 bei mir die Frequenz erhöhen würde und die Anfälle ab eine bestimmten Stärke und Dauer eine Migräne gerne animiert die sich dan dazu zu gesellt. Zudem würde ich mich nicht mehr so sicher fühlen und die Sauerstoffflasche nich nur dabei sondern ständig in Griffbereitschaft haben.

Wie gesagt es wird Zeit das was pasiert in Sachen Provilaxe, die Pysikalischen Massnahmen , welche die Mediziner zu Linderung erfinden sind auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn ich was mit der Hüffte hätte würde ich ja auch nur die Krücken tragen bis das problem gelößt ist.. und Maschine gegen mister Cluster Unbekannt.. ist wie mit Baggern Lüftschlößer bauen..

lg und SfZ