meine Geschichte

[Archiv]

Hallo,
mein Name ist Ina, 48 Jahre alt, seit 35 Jahren quält mich dieser verdammte Cluster und ich dachte schon ich bin verrückt, aber am besten ich fange mal ganz von vorne an:
Als ich 13 Jahre alt war überfiel mich die erste Attacke, wie aus dem Nichts, volle Kanne, auf der Schmerzscala eine satte 10 und ab da hatte mich der Cluster fest im Griff, Pausen gab es nur selten und wenn hatte ich nur ein paar Tage Ruhe. Der Arzt damals tat es mit hormonell bedingter Migräne ab, die Medikamente wirkten nicht und so quälte ich mich von Attacke zu Attacke. Schwache oder kurze Attacken gab es bei mir nicht, die Schmerzen waren immer vernichtend und die Attacken dauern bei mir immer 2 Stunden, manchmal sogar 3 Stunden...
Mit 18 schleppte mich mein damaliger Freund in eine Augenklinik in Hamburg - er war der festen Überzeugung ich hätte einen Tumor hinterm Auge (na DANKE), sämtliche Untersuchungen blieben ohne Befund, man nahm mich überhaupt nicht ernst, stempelte mich als Simulanten ab, ich fühlte mich schlecht, niemand glaubte mir und ich war allein mit dem Schmerz, der mein Leben beherrschte.
Mit 23 Jahren hörten die Attacken plötzlich auf, das war ein völlig neues Lebensgefühl und ich dachte der Spuk ist vorbei, aber leider hatte ich mich geirrt, denn nach 9 Monaten packte mich der Cluster wieder. Es fängt immer gleich an: leichter Druck im rechten Auge, das Gefühl die rechte Gesichtshälfte ist eiskalt, rechtes Nasenloch verstopft, manchmal tränt das rechte Auge und dann baut sich innerhalb von Sekunden dieser höllische Schmerz auf. Ich habe das Gefühl jemand rammt mir eine stumpfe, glühende Eisenstange von hinten in mein rechtes Auge und rührt in meinem Auge rum, seit ein paar Jahren kommen nun auch noch Übelkeit und Erbrechen dazu. Meistens kommen die Attacken nachts, manchmal aber auch tagsüber.
Ich weiß nicht wie ich das all die Jahre ertragen habe und dachte wirklich ich hab sie nicht mehr alle.
Gott sei Dank habe ich vor vielen Jahren meinen Mann kennengelernt, er nimmt mich ernst, hat mir nie Vorwürfe wegen der Attacken gemacht und respektiert auch, daß er mich während der Attacken am besten ganz in Ruhe lässt. Mein Mann war es auch, der mich zu seiner Heilpraktikerin brachte (von Ärzten hielt ich nicht mehr viel). Ich erklärte der Heilpraktikerin wie sich die Attacken verhalten und das ich das Gefühl hätte mein Auge würde explodieren und dort fiel dann das erste Mal das Wort Trigeminusneuralgie.
In den letzten Jahren hatte ich dann auch mal Ruhe vor dem Cluster:
2 Jahre schmerzfrei - HURRA, "es" ist vorbei, aber "er" kam wieder, quälte mich 2 Monate um dann wieder für 2 Jahre in der Versenkung zu verschwinden und mich dann erneut 2 Monate in den Wahnsinn zu treiben.
Ich hatte nun wahnsinnige Angst, daß nach weiteren 2 Jahren ohne Attacken alles wieder von vorne beginnt, aber nein, "er" kam nicht zurück und ich dachte, ich habe den Feind in meinem Kopf besiegt, aber leider wurde ich eines besseren belehrt denn im Februar 2012 kehrte der Cluster zurück. Drei Jahre hatte ich Ruhe, fühlte mich sicher und umso schlimmer war die Ernüchterung, daß ich diesem Schmerz wohl niemals entkommen kann.
Die Attacken waren vernichtend, zwangen mich in die Knie, ich konnte nicht mehr, ich ertrug diesen Schmerz einfach nicht mehr, während der Attacken dachte ich sogar an Selbstmord - alles egal, hauptsache nicht mehr diesen Schmerz ertragen müßen...
Ich zwang mich selbst zum Arzt zu gehen, weinend erklärte ich meinem Hausarzt, daß ich die Schmerzen im rechten Auge nicht mehr aushalte. Er verschrieb mir starke Schmerzmittel, aber diese halfen nicht.
In meiner Verzweiflung suchte ich im Internet nach Aufklärung und Hilfe - ich konnte doch nicht der einzige Mensch auf der Welt sein, der durch diese Hölle geht.
Alles was ich zu Trigeminusneuralgie fand passte aber nicht zu meinem Schmerzbild, aber irgendwie fand ich dann eure Seite und fand mich in den Beschreibungen komplett wieder und nun wusste ich, daß ich nicht verrückt bin und das es Hilfe gibt alles erträglich zu gestalten.
Ich schrieb eine Mail an die Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe in meiner Nähe, bekam umgehend Antwort und Hilfe.
An dieser Stelle noch einmal ein riesen Dankeschön an Frau Althoff, meiner Ansprechpartnerin, ich wüßte nicht was aus mir geworden wäre ohne ihre schnelle Hilfe, denn ich war beängstigend verzweifelt!!!
Frau Althoff ermöglichte mir einen Blitztermin bei einem spezialisierten Neurologen, ich war bei Dr. Stude in Bochum, wurde das erste Mal ernst genommen und fühlte mich verstanden (es gibt sie also doch, die Ärzte, die sich Zeit nehmen und einem zuhören). Dr. Stude verschrieb mir Cortison, Verapamil, Ascotop und Sauerstoff und nun bin ich also befaffnet gegen den Schmerz und muß diesen nicht einfach nur noch ertragen. Im Moment bin ich seit 3 Wochen ohne Attacken und konnte somit wieder Kraft schöpfen.
Ich unterliege nun nicht mehr dem Irrglauben den Cluster besiegen zu können, weiß, daß er wieder zuschlagen wird, aber jetzt hat der Feind einen Namen und ich weiß, daß ich nicht verrückt bin und nicht einfach nur noch aushalten muß.
Ihr leistet wertvolle Arbeit und ich wünsche allen, die durch diese Hölle gehen, daß sie euch finden mögen.
LG
Ina

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Hallo,
mein Name ist Ina, 48 Jahre alt, seit 35 Jahren quält mich dieser verdammte Cluster und ich dachte schon ich bin verrückt, aber am besten ich fange mal ganz von vorne an:
Als ich 13 Jahre alt war überfiel mich die erste Attacke, wie aus dem Nichts, volle Kanne, auf der Schmerzscala eine satte 10 und ab da hatte mich der Cluster fest im Griff, Pausen gab es nur selten und wenn hatte ich nur ein paar Tage Ruhe. Der Arzt damals tat es mit hormonell bedingter Migräne ab, die Medikamente wirkten nicht und so quälte ich mich von Attacke zu Attacke. Schwache oder kurze Attacken gab es bei mir nicht, die Schmerzen waren immer vernichtend und die Attacken dauern bei mir immer 2 Stunden, manchmal sogar 3 Stunden...
Mit 18 schleppte mich mein damaliger Freund in eine Augenklinik in Hamburg - er war der festen Überzeugung ich hätte einen Tumor hinterm Auge (na DANKE), sämtliche Untersuchungen blieben ohne Befund, man nahm mich überhaupt nicht ernst, stempelte mich als Simulanten ab, ich fühlte mich schlecht, niemand glaubte mir und ich war allein mit dem Schmerz, der mein Leben beherrschte.
Mit 23 Jahren hörten die Attacken plötzlich auf, das war ein völlig neues Lebensgefühl und ich dachte der Spuk ist vorbei, aber leider hatte ich mich geirrt, denn nach 9 Monaten packte mich der Cluster wieder. Es fängt immer gleich an: leichter Druck im rechten Auge, das Gefühl die rechte Gesichtshälfte ist eiskalt, rechtes Nasenloch verstopft, manchmal tränt das rechte Auge und dann baut sich innerhalb von Sekunden dieser höllische Schmerz auf. Ich habe das Gefühl jemand rammt mir eine stumpfe, glühende Eisenstange von hinten in mein rechtes Auge und rührt in meinem Auge rum, seit ein paar Jahren kommen nun auch noch Übelkeit und Erbrechen dazu. Meistens kommen die Attacken nachts, manchmal aber auch tagsüber.
Ich weiß nicht wie ich das all die Jahre ertragen habe und dachte wirklich ich hab sie nicht mehr alle.
Gott sei Dank habe ich vor vielen Jahren meinen Mann kennengelernt, er nimmt mich ernst, hat mir nie Vorwürfe wegen der Attacken gemacht und respektiert auch, daß er mich während der Attacken am besten ganz in Ruhe lässt. Mein Mann war es auch, der mich zu seiner Heilpraktikerin brachte (von Ärzten hielt ich nicht mehr viel). Ich erklärte der Heilpraktikerin wie sich die Attacken verhalten und das ich das Gefühl hätte mein Auge würde explodieren und dort fiel dann das erste Mal das Wort Trigeminusneuralgie.
In den letzten Jahren hatte ich dann auch mal Ruhe vor dem Cluster:
2 Jahre schmerzfrei - HURRA, "es" ist vorbei, aber "er" kam wieder, quälte mich 2 Monate um dann wieder für 2 Jahre in der Versenkung zu verschwinden und mich dann erneut 2 Monate in den Wahnsinn zu treiben.
Ich hatte nun wahnsinnige Angst, daß nach weiteren 2 Jahren ohne Attacken alles wieder von vorne beginnt, aber nein, "er" kam nicht zurück und ich dachte, ich habe den Feind in meinem Kopf besiegt, aber leider wurde ich eines besseren belehrt denn im Februar 2012 kehrte der Cluster zurück. Drei Jahre hatte ich Ruhe, fühlte mich sicher und umso schlimmer war die Ernüchterung, daß ich diesem Schmerz wohl niemals entkommen kann.
Die Attacken waren vernichtend, zwangen mich in die Knie, ich konnte nicht mehr, ich ertrug diesen Schmerz einfach nicht mehr, während der Attacken dachte ich sogar an Selbstmord - alles egal, hauptsache nicht mehr diesen Schmerz ertragen müßen...
Ich zwang mich selbst zum Arzt zu gehen, weinend erklärte ich meinem Hausarzt, daß ich die Schmerzen im rechten Auge nicht mehr aushalte. Er verschrieb mir starke Schmerzmittel, aber diese halfen nicht.
In meiner Verzweiflung suchte ich im Internet nach Aufklärung und Hilfe - ich konnte doch nicht der einzige Mensch auf der Welt sein, der durch diese Hölle geht.
Alles was ich zu Trigeminusneuralgie fand passte aber nicht zu meinem Schmerzbild, aber irgendwie fand ich dann eure Seite und fand mich in den Beschreibungen komplett wieder und nun wusste ich, daß ich nicht verrückt bin und das es Hilfe gibt alles erträglich zu gestalten.
Ich schrieb eine Mail an die Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe in meiner Nähe, bekam umgehend Antwort und Hilfe.
An dieser Stelle noch einmal ein riesen Dankeschön an Frau Althoff, meiner Ansprechpartnerin, ich wüßte nicht was aus mir geworden wäre ohne ihre schnelle Hilfe, denn ich war beängstigend verzweifelt!!!
Frau Althoff ermöglichte mir einen Blitztermin bei einem spezialisierten Neurologen, ich war bei Dr. Stude in Bochum, wurde das erste Mal ernst genommen und fühlte mich verstanden (es gibt sie also doch, die Ärzte, die sich Zeit nehmen und einem zuhören). Dr. Stude verschrieb mir Cortison, Verapamil, Ascotop und Sauerstoff und nun bin ich also befaffnet gegen den Schmerz und muß diesen nicht einfach nur noch ertragen. Im Moment bin ich seit 3 Wochen ohne Attacken und konnte somit wieder Kraft schöpfen.
Ich unterliege nun nicht mehr dem Irrglauben den Cluster besiegen zu können, weiß, daß er wieder zuschlagen wird, aber jetzt hat der Feind einen Namen und ich weiß, daß ich nicht verrückt bin und nicht einfach nur noch aushalten muß.
Ihr leistet wertvolle Arbeit und ich wünsche allen, die durch diese Hölle gehen, daß sie euch finden mögen.
LG
Ina

Hallo Ina,

herzlich willkommen hier im Forum und vielen Dank für Deine Geschichte.

Es freut mich zu hören, daß Du nun in guten Händen und schmerzfrei bist.

Ich wünsche Dir, daß das lange so bleibt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,
mein Name ist Ina, 48 Jahre alt, seit 35 Jahren quält mich dieser verdammte Cluster und ich dachte schon ich bin verrückt, aber am besten ich fange mal ganz von vorne an:
Als ich 13 Jahre alt war überfiel mich die erste Attacke, wie aus dem Nichts, volle Kanne, auf der Schmerzscala eine satte 10 und ab da hatte mich der Cluster fest im Griff, Pausen gab es nur selten und wenn hatte ich nur ein paar Tage Ruhe. Der Arzt damals tat es mit hormonell bedingter Migräne ab, die Medikamente wirkten nicht und so quälte ich mich von Attacke zu Attacke. Schwache oder kurze Attacken gab es bei mir nicht, die Schmerzen waren immer vernichtend und die Attacken dauern bei mir immer 2 Stunden, manchmal sogar 3 Stunden...
Mit 18 schleppte mich mein damaliger Freund in eine Augenklinik in Hamburg - er war der festen Überzeugung ich hätte einen Tumor hinterm Auge (na DANKE), sämtliche Untersuchungen blieben ohne Befund, man nahm mich überhaupt nicht ernst, stempelte mich als Simulanten ab, ich fühlte mich schlecht, niemand glaubte mir und ich war allein mit dem Schmerz, der mein Leben beherrschte.
Mit 23 Jahren hörten die Attacken plötzlich auf, das war ein völlig neues Lebensgefühl und ich dachte der Spuk ist vorbei, aber leider hatte ich mich geirrt, denn nach 9 Monaten packte mich der Cluster wieder. Es fängt immer gleich an: leichter Druck im rechten Auge, das Gefühl die rechte Gesichtshälfte ist eiskalt, rechtes Nasenloch verstopft, manchmal tränt das rechte Auge und dann baut sich innerhalb von Sekunden dieser höllische Schmerz auf. Ich habe das Gefühl jemand rammt mir eine stumpfe, glühende Eisenstange von hinten in mein rechtes Auge und rührt in meinem Auge rum, seit ein paar Jahren kommen nun auch noch Übelkeit und Erbrechen dazu. Meistens kommen die Attacken nachts, manchmal aber auch tagsüber.
Ich weiß nicht wie ich das all die Jahre ertragen habe und dachte wirklich ich hab sie nicht mehr alle.
Gott sei Dank habe ich vor vielen Jahren meinen Mann kennengelernt, er nimmt mich ernst, hat mir nie Vorwürfe wegen der Attacken gemacht und respektiert auch, daß er mich während der Attacken am besten ganz in Ruhe lässt. Mein Mann war es auch, der mich zu seiner Heilpraktikerin brachte (von Ärzten hielt ich nicht mehr viel). Ich erklärte der Heilpraktikerin wie sich die Attacken verhalten und das ich das Gefühl hätte mein Auge würde explodieren und dort fiel dann das erste Mal das Wort Trigeminusneuralgie.
In den letzten Jahren hatte ich dann auch mal Ruhe vor dem Cluster:
2 Jahre schmerzfrei - HURRA, "es" ist vorbei, aber "er" kam wieder, quälte mich 2 Monate um dann wieder für 2 Jahre in der Versenkung zu verschwinden und mich dann erneut 2 Monate in den Wahnsinn zu treiben.
Ich hatte nun wahnsinnige Angst, daß nach weiteren 2 Jahren ohne Attacken alles wieder von vorne beginnt, aber nein, "er" kam nicht zurück und ich dachte, ich habe den Feind in meinem Kopf besiegt, aber leider wurde ich eines besseren belehrt denn im Februar 2012 kehrte der Cluster zurück. Drei Jahre hatte ich Ruhe, fühlte mich sicher und umso schlimmer war die Ernüchterung, daß ich diesem Schmerz wohl niemals entkommen kann.
Die Attacken waren vernichtend, zwangen mich in die Knie, ich konnte nicht mehr, ich ertrug diesen Schmerz einfach nicht mehr, während der Attacken dachte ich sogar an Selbstmord - alles egal, hauptsache nicht mehr diesen Schmerz ertragen müßen...
Ich zwang mich selbst zum Arzt zu gehen, weinend erklärte ich meinem Hausarzt, daß ich die Schmerzen im rechten Auge nicht mehr aushalte. Er verschrieb mir starke Schmerzmittel, aber diese halfen nicht.
In meiner Verzweiflung suchte ich im Internet nach Aufklärung und Hilfe - ich konnte doch nicht der einzige Mensch auf der Welt sein, der durch diese Hölle geht.
Alles was ich zu Trigeminusneuralgie fand passte aber nicht zu meinem Schmerzbild, aber irgendwie fand ich dann eure Seite und fand mich in den Beschreibungen komplett wieder und nun wusste ich, daß ich nicht verrückt bin und das es Hilfe gibt alles erträglich zu gestalten.
Ich schrieb eine Mail an die Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe in meiner Nähe, bekam umgehend Antwort und Hilfe.
An dieser Stelle noch einmal ein riesen Dankeschön an Frau Althoff, meiner Ansprechpartnerin, ich wüßte nicht was aus mir geworden wäre ohne ihre schnelle Hilfe, denn ich war beängstigend verzweifelt!!!
Frau Althoff ermöglichte mir einen Blitztermin bei einem spezialisierten Neurologen, ich war bei Dr. Stude in Bochum, wurde das erste Mal ernst genommen und fühlte mich verstanden (es gibt sie also doch, die Ärzte, die sich Zeit nehmen und einem zuhören). Dr. Stude verschrieb mir Cortison, Verapamil, Ascotop und Sauerstoff und nun bin ich also befaffnet gegen den Schmerz und muß diesen nicht einfach nur noch ertragen. Im Moment bin ich seit 3 Wochen ohne Attacken und konnte somit wieder Kraft schöpfen.
Ich unterliege nun nicht mehr dem Irrglauben den Cluster besiegen zu können, weiß, daß er wieder zuschlagen wird, aber jetzt hat der Feind einen Namen und ich weiß, daß ich nicht verrückt bin und nicht einfach nur noch aushalten muß.
Ihr leistet wertvolle Arbeit und ich wünsche allen, die durch diese Hölle gehen, daß sie euch finden mögen.
LG
Ina

Hallo Ina,

Dankeschön für die "Blumen".

Schade, dass wir uns nicht eher kennen gelernt haben, ich hätte dir gerne schon eher geholfen.

Es zeigt aber wieder mal die Situation, dass Mann oder Frau einfach kämpfen mußt! Gut ist aber nun auch, dass du eine Diagnose hast und nicht weiter irrend durchs Leben gehen musst. Du hast Medikamente, Sauerstoff, einen Therapieplan und einen Arzt gefunden, dem du vertrauen kannst. Und außerdem hast du uns, die dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Klasse finde ich aber auch, dass du nun die Stärke zeigst, die du brauchst. Dass du kämpfst, unter anderem auch für deine Therapie beim Hausarzt. Alle wissen ja, dass manche Hausärzte nicht gerade einfach mit diesem Krankheitsbild umgehen.
Zum Schmunzeln ist aber auch, dass du nun bewaffnet bist und dein „Freund“ sich erstmal verabschiedet hat. Was ein Feigling , jetzt kriegt er wohl mit der Angst zu tun.

Dir eine lange schmerzfreie Zeit. Genieße sie, und wenn er kommt, bist du "bewaffnet".

Gabi