Eine schockierende Mail....

[Archiv]

... erreichte mich heute:
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Hallo Jakob,
ich habe erst gestern durch das Lesen der Seite zum ersten Mal über dieses Thema erfahren. Ich habe Stunden gebracht, um mich wieder in dem Griff zu bekommen. Fühle mich im Moment immer noch wie benommen. Bis gestern dachte ich, ich bin ganz alleine auf der Welt mit diesen Schmerzen, die über Nacht da sind ohne Grund.
Ich kann Dir kaum beschreiben, wie die letzten drei Jahren
verlaufen sind. Ich habe sogar eine Chemotherapie und etliche Malariaprofilaxen hinter mir, da es ursprünglich hieß, ich hätte Polio. Als Kind erkrankte ich an Kinderlähmung, so dass der
Spezialist meinte, die Polioviren wurden sich nun in meinm Körper austoben.

Nach etwa 6 Monate wurde dann Rheuma hinzu diagnostiziert wegen der "Schübe"! Der Faktor war nagativ, aber die Ärzte waren nicht zu überzeugen und ich war einfach am Ende. Als ich dann erzählte, dass mein Bruder diese Schmerzen auch hat und sogar schon seit lange, war für sie alles klar, Rheuma.

Ach, ich könnte jetzt endlos so schreiben, aber was mir wirklich geholfen hat, war der Krankenkassen-wechsel. Ich bin nach
25 Jahre AOK zur TK mit meinem Schmerzpaket. Der Sachbearbeiter war und ist einfach toll, der hilft mir und bewilligt alles was es Neues gibt. Inzwischen brauche ich nur noch anrufen, der gute Mann kommt zu mir in die Firma und wir klären alles.

Ich bin seit 1 1/2 Jahre in Behandlung in Potsdam im Oberlinzentrum, ist eine Orthopädische Klinik, wo früher russische und DDR Sportler für Olympia betreut und fit gemacht wurden.
Die haben mich vom ersten Tag an auf Diät gestellt, keine Tomaten und vor allem kein Schweinefleisch. Ich bilde mir ein, dass die Attacken kürzer sind, nicht mehr stundenlang. Die Abstände dazwischen sind auch länger geworden, die letzte im November.

Wenn ich die Berichte der anderen Betroffenen richtig verstanden habe, muss ich auch nach einer langen Pause wieder mit Schmerzen rechnen, es ist also nur eine "Pause" oder? Gibt es niemand, der es überstanden hat? Muss ich Triptane & Co bis zu meinem
Lebensende nehmen?
Ich werde von nun an öfter in diesen "Seiten" reinschauen,
ich wünsche uns alle erst mal ein entspanntes Wochenende.
Solltest Du dich melden, ich kann nicht antworten, bin bis zum 24. Mai wieder in der Klinik. Also, bis denne und Danke ) A.

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Den Absender habe ich anonymisiert.

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Hallo Jakob,
ich habe erst gestern durch das Lesen der Seite zum ersten Mal über dieses Thema erfahren. Ich habe Stunden gebracht, um mich wieder in dem Griff zu bekommen. Fühle mich im Moment immer noch wie benommen. Bis gestern dachte ich, ich bin ganz alleine auf der Welt mit diesen Schmerzen, die über Nacht da sind ohne Grund.
Ich kann Dir kaum beschreiben, wie die letzten drei Jahren
verlaufen sind. Ich habe sogar eine Chemotherapie und etliche Malariaprofilaxen hinter mir, da es ursprünglich hieß, ich hätte Polio. Als Kind erkrankte ich an Kinderlähmung, so dass der
Spezialist meinte, die Polioviren wurden sich nun in meinm Körper austoben.

Nach etwa 6 Monate wurde dann Rheuma hinzu diagnostiziert wegen der "Schübe"! Der Faktor war nagativ, aber die Ärzte waren nicht zu überzeugen und ich war einfach am Ende. Als ich dann erzählte, dass mein Bruder diese Schmerzen auch hat und sogar schon seit lange, war für sie alles klar, Rheuma.

Ach, ich könnte jetzt endlos so schreiben, aber was mir wirklich geholfen hat, war der Krankenkassen-wechsel. Ich bin nach
25 Jahre AOK zur TK mit meinem Schmerzpaket. Der Sachbearbeiter war und ist einfach toll, der hilft mir und bewilligt alles was es Neues gibt. Inzwischen brauche ich nur noch anrufen, der gute Mann kommt zu mir in die Firma und wir klären alles.

Ich bin seit 1 1/2 Jahre in Behandlung in Potsdam im Oberlinzentrum, ist eine Orthopädische Klinik, wo früher russische und DDR Sportler für Olympia betreut und fit gemacht wurden.
Die haben mich vom ersten Tag an auf Diät gestellt, keine Tomaten und vor allem kein Schweinefleisch. Ich bilde mir ein, dass die Attacken kürzer sind, nicht mehr stundenlang. Die Abstände dazwischen sind auch länger geworden, die letzte im November.

Wenn ich die Berichte der anderen Betroffenen richtig verstanden habe, muss ich auch nach einer langen Pause wieder mit Schmerzen rechnen, es ist also nur eine "Pause" oder? Gibt es niemand, der es überstanden hat? Muss ich Triptane & Co bis zu meinem
Lebensende nehmen?
Ich werde von nun an öfter in diesen "Seiten" reinschauen,
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Solltest Du dich melden, ich kann nicht antworten, bin bis zum 24. Mai wieder in der Klinik. Also, bis denne und Danke ) A.

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Nach meiner Meinung solltest Du als erstes mal aus dieser Klinik raus und in eine Klinik, die Erfahrung mit CK hat.

Die diätischen Maßnahmen sind sicherlich nicht verkehrt. Aber Du schreibst kein Wort über Sauerstoff oder andere Prophylaxe. Nur Triptane erwhnst Du einmal. Bischen dünn für jemanden, der in Behandlung ist.

Um Dir ein wenig Hoffnung zu machen: Seit fast einem Jahr bin ich nun schmerzfrei nach ca. 16 Jahren fast täglicher Schmerzen.

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Ich kann Dir kaum beschreiben, wie die letzten drei Jahren
verlaufen sind. Ich habe sogar eine Chemotherapie und etliche Malariaprofilaxen hinter mir, da es ursprünglich hieß, ich hätte Polio. Als Kind erkrankte ich an Kinderlähmung, so dass der
Spezialist meinte, die Polioviren wurden sich nun in meinm Körper austoben.

Nach etwa 6 Monate wurde dann Rheuma hinzu diagnostiziert wegen der "Schübe"! Der Faktor war nagativ, aber die Ärzte waren nicht zu überzeugen und ich war einfach am Ende. Als ich dann erzählte, dass mein Bruder diese Schmerzen auch hat und sogar schon seit lange, war für sie alles klar, Rheuma.

Ach, ich könnte jetzt endlos so schreiben, aber was mir wirklich geholfen hat, war der Krankenkassen-wechsel. Ich bin nach
25 Jahre AOK zur TK mit meinem Schmerzpaket. Der Sachbearbeiter war und ist einfach toll, der hilft mir und bewilligt alles was es Neues gibt. Inzwischen brauche ich nur noch anrufen, der gute Mann kommt zu mir in die Firma und wir klären alles.

Ich bin seit 1 1/2 Jahre in Behandlung in Potsdam im Oberlinzentrum, ist eine Orthopädische Klinik, wo früher russische und DDR Sportler für Olympia betreut und fit gemacht wurden.
Die haben mich vom ersten Tag an auf Diät gestellt, keine Tomaten und vor allem kein Schweinefleisch. Ich bilde mir ein, dass die Attacken kürzer sind, nicht mehr stundenlang. Die Abstände dazwischen sind auch länger geworden, die letzte im November.

Wenn ich die Berichte der anderen Betroffenen richtig verstanden habe, muss ich auch nach einer langen Pause wieder mit Schmerzen rechnen, es ist also nur eine "Pause" oder? Gibt es niemand, der es überstanden hat? Muss ich Triptane & Co bis zu meinem
Lebensende nehmen?
Ich werde von nun an öfter in diesen "Seiten" reinschauen,
ich wünsche uns alle erst mal ein entspanntes Wochenende.
Solltest Du dich melden, ich kann nicht antworten, bin bis zum 24. Mai wieder in der Klinik. Also, bis denne und Danke ) A.

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Hallo Jakob,
nach über 25 Jahren bin ich ja nun auch schmerzfrei bzw. habe die aktuelle 3wöchige Schmerzphase, die bei mir alle eineinhalb Jahre kam, ohne eine einzige
Attacke überstanden (Verapamil...) Die ersten Anzeichen habe ich wohl bemerkt und die kommen, nachdem die 3 Wochen vorbei sind, auch nicht mehr.ich bin bereits 3 Wochen drüber und hab vor 10 Tagen V. abgesetzt. Dank Internet (bin ja erst vor kurzem zu Euch gestoßen), dank des neuen Neurologen. Wenn sich der "Neue" mit mir in Verbindung setzen möchte - gerne!
Übrigens, ich bin der einzige Clusterpatient meines tüchtigen Hausarztes, zu dem ich erst vor 2 Jahren gewechselt bin, er schickte mich zu diesem Neurologen und dann wurde alles rund.

Liebe Grüße, Willy.

P.S. Ist unter Euch eigentlich diese Frau aus dem Schwabenland, die vor 2-3 Jahren sonntags während einer Radtour von Nähe Miltenberg nach Nähe Wertheim (Kartause Grünau) mit einer Clusterattacke vor einem Ausflugslokal auf der Wiese lag und die ich dann mit dem Auto in ihr Ferienzimmer nach Groß- oder Kleinheubach brachte?