Bei mir wurder der Clusterkopfschmerz festgestelllt

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

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Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

Hallo Michael,
den meisten von uns hilft in der akuten Phase Verapamil bei der richtigen Dosierung sehr gut als Vorbeugung gegen die Attacken. Hierbei wäre die Höhe der vom Arzt empfohlenen Dosierung interessant.
Über Maxalt kann ich dir leider nichts sagen, habe ich nie versucht. Aber aus einer kurzen Recherche darüber, vermute ich dass du es zu spät genommen hast und die Wirkung erst eintrat als die Attacke schon zu Ende ging.
An deiner Stelle würde ich den Neurologen mal dringend auf eine Verordnung auf Sauerstoff ansprechen. Dieser ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, und richtig angewendet hilft bei mir in 95 % aller Attacken. Das heißt: Dichtschließend Maske und Durchfluss von mindestens 12 Liter/Min.
Weitere Infos findest du in den Downloads:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Das leidvolle am CKS ist, das jeder für sich selbst herausfinden muss was am besten hilft, da es bei jedem irgendwie wieder anders ist und daher sich nicht pauschal sagen lässt, nimm das und gut ist es.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Rolf

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mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

Hallo Michael,
den meisten von uns hilft in der akuten Phase Verapamil bei der richtigen Dosierung sehr gut als Vorbeugung gegen die Attacken. Hierbei wäre die Höhe der vom Arzt empfohlenen Dosierung interessant.
Über Maxalt kann ich dir leider nichts sagen, habe ich nie versucht. Aber aus einer kurzen Recherche darüber, vermute ich dass du es zu spät genommen hast und die Wirkung erst eintrat als die Attacke schon zu Ende ging.
An deiner Stelle würde ich den Neurologen mal dringend auf eine Verordnung auf Sauerstoff ansprechen. Dieser ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, und richtig angewendet hilft bei mir in 95 % aller Attacken. Das heißt: Dichtschließend Maske und Durchfluss von mindestens 12 Liter/Min.
Weitere Infos findest du in den Downloads:
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Das leidvolle am CKS ist, das jeder für sich selbst herausfinden muss was am besten hilft, da es bei jedem irgendwie wieder anders ist und daher sich nicht pauschal sagen lässt, nimm das und gut ist es.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Rolf

Hallo Rolf,

vielen Dank für die Antwort.
Ich nehme momentan 3 x 2 Tabletten 20 mg Verapamil, wird gesteigert auf 2 x 3 Tabletten und 1 x 2 Tabletten.
Okay vielleicht war es zu spät ich habe die Maxalt zwar bei den ersten Akuttsyntomen genommen, es hat sehr lange gedauert bis die Wirkung eintrat.
Ich werde mit meinem Neurologen sprechen, ob der Sauerstoff nicht sinnvoller ist.

Kann ich noch etwas anderes gegen diese Lichtempfindlichkeit machen?

Vielen Dank und Grüße
Micha

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Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

Hallo Michael,
den meisten von uns hilft in der akuten Phase Verapamil bei der richtigen Dosierung sehr gut als Vorbeugung gegen die Attacken. Hierbei wäre die Höhe der vom Arzt empfohlenen Dosierung interessant.
Über Maxalt kann ich dir leider nichts sagen, habe ich nie versucht. Aber aus einer kurzen Recherche darüber, vermute ich dass du es zu spät genommen hast und die Wirkung erst eintrat als die Attacke schon zu Ende ging.
An deiner Stelle würde ich den Neurologen mal dringend auf eine Verordnung auf Sauerstoff ansprechen. Dieser ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, und richtig angewendet hilft bei mir in 95 % aller Attacken. Das heißt: Dichtschließend Maske und Durchfluss von mindestens 12 Liter/Min.
Weitere Infos findest du in den Downloads:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Das leidvolle am CKS ist, das jeder für sich selbst herausfinden muss was am besten hilft, da es bei jedem irgendwie wieder anders ist und daher sich nicht pauschal sagen lässt, nimm das und gut ist es.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Rolf

Hallo Rolf,

vielen Dank für die Antwort.
Ich nehme momentan 3 x 2 Tabletten 20 mg Verapamil, wird gesteigert auf 2 x 3 Tabletten und 1 x 2 Tabletten.
Okay vielleicht war es zu spät ich habe die Maxalt zwar bei den ersten Akuttsyntomen genommen, es hat sehr lange gedauert bis die Wirkung eintrat.
Ich werde mit meinem Neurologen sprechen, ob der Sauerstoff nicht sinnvoller ist.

Kann ich noch etwas anderes gegen diese Lichtempfindlichkeit machen?

Vielen Dank und Grüße
Micha

Hallo Michael,
Gegen die Lichtempfindlichkeit hilft in der Attacke nur das betroffene Auge zu schließen oder zuzuhalten bzw. ein dunkler Raum. So ist es bei mir jedenfalls.
Solltest du allgemein empfindlich auf Licht sein, was auch Attacken auslösen kann, hilft eigentlich nur eine starke Sonnenbrille dauernd zu tragen. Damit wärst du unter den CKlern nicht allein!
Die Dosierung von Verapamil müsste für den Anfang eigentlich ausreichend sein, wäre aber sicherlich in Absprache mit dem Arzt auch noch zu erhöhen wenn es so nicht reicht. Das sind aber leider die Sachen wo man auch Geduld braucht, da vorbeugende Medikamente ihre Zeit brauchen um ihre Wirkung zu entfalten.
Wie Male0815 dir auch schreibt, musst du beim Sauerstoff hartnäckig bleiben und drängeln, sonst dauert es!! Aber mit Attest vom Arzt und Zusage von der KK geht es normalerweise dann schnell. Wenn´s geht drucke dir den Flyer aus und nimm ihn mit zum Arzt und zur Krankenkasse.

Viel Erfolg und schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

P.S.
Bei den Downloads findest du auch Anträge auf Midgliedschaft in der CSG!!! Nur gemeinsam sind wir stark.

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Über Maxalt kann ich dir leider nichts sagen, habe ich nie versucht. Aber aus einer kurzen Recherche darüber, vermute ich dass du es zu spät genommen hast und die Wirkung erst eintrat als die Attacke schon zu Ende ging.
An deiner Stelle würde ich den Neurologen mal dringend auf eine Verordnung auf Sauerstoff ansprechen. Dieser ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, und richtig angewendet hilft bei mir in 95 % aller Attacken. Das heißt: Dichtschließend Maske und Durchfluss von mindestens 12 Liter/Min.
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Das leidvolle am CKS ist, das jeder für sich selbst herausfinden muss was am besten hilft, da es bei jedem irgendwie wieder anders ist und daher sich nicht pauschal sagen lässt, nimm das und gut ist es.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Rolf

Hallo Rolf,

vielen Dank für die Antwort.
Ich nehme momentan 3 x 2 Tabletten 20 mg Verapamil, wird gesteigert auf 2 x 3 Tabletten und 1 x 2 Tabletten.
Okay vielleicht war es zu spät ich habe die Maxalt zwar bei den ersten Akuttsyntomen genommen, es hat sehr lange gedauert bis die Wirkung eintrat.
Ich werde mit meinem Neurologen sprechen, ob der Sauerstoff nicht sinnvoller ist.

Kann ich noch etwas anderes gegen diese Lichtempfindlichkeit machen?

Vielen Dank und Grüße
Micha

Hallo Michael,
Gegen die Lichtempfindlichkeit hilft in der Attacke nur das betroffene Auge zu schließen oder zuzuhalten bzw. ein dunkler Raum. So ist es bei mir jedenfalls.
Solltest du allgemein empfindlich auf Licht sein, was auch Attacken auslösen kann, hilft eigentlich nur eine starke Sonnenbrille dauernd zu tragen. Damit wärst du unter den CKlern nicht allein!
Die Dosierung von Verapamil müsste für den Anfang eigentlich ausreichend sein, wäre aber sicherlich in Absprache mit dem Arzt auch noch zu erhöhen wenn es so nicht reicht. Das sind aber leider die Sachen wo man auch Geduld braucht, da vorbeugende Medikamente ihre Zeit brauchen um ihre Wirkung zu entfalten.
Wie Male0815 dir auch schreibt, musst du beim Sauerstoff hartnäckig bleiben und drängeln, sonst dauert es!! Aber mit Attest vom Arzt und Zusage von der KK geht es normalerweise dann schnell. Wenn´s geht drucke dir den Flyer aus und nimm ihn mit zum Arzt und zur Krankenkasse.

Viel Erfolg und schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

P.S.
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Hallo Rolf,

vielen Dank für die Antwort.

Ich muss nächste Woche eh zum Neurologen, dann werde ich das mit dem Sauerstoff einmal ansprechen, vielleicht hilft mir das besser.


Viele Grüße
Micha

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

Hallo Michael,
den meisten von uns hilft in der akuten Phase Verapamil bei der richtigen Dosierung sehr gut als Vorbeugung gegen die Attacken. Hierbei wäre die Höhe der vom Arzt empfohlenen Dosierung interessant.
Über Maxalt kann ich dir leider nichts sagen, habe ich nie versucht. Aber aus einer kurzen Recherche darüber, vermute ich dass du es zu spät genommen hast und die Wirkung erst eintrat als die Attacke schon zu Ende ging.
An deiner Stelle würde ich den Neurologen mal dringend auf eine Verordnung auf Sauerstoff ansprechen. Dieser ist eigentlich das Mittel der ersten Wahl, und richtig angewendet hilft bei mir in 95 % aller Attacken. Das heißt: Dichtschließend Maske und Durchfluss von mindestens 12 Liter/Min.
Weitere Infos findest du in den Downloads:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55
Das leidvolle am CKS ist, das jeder für sich selbst herausfinden muss was am besten hilft, da es bei jedem irgendwie wieder anders ist und daher sich nicht pauschal sagen lässt, nimm das und gut ist es.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Rolf

Hallo Rolf,

vielen Dank für die Antwort.
Ich nehme momentan 3 x 2 Tabletten 20 mg Verapamil, wird gesteigert auf 2 x 3 Tabletten und 1 x 2 Tabletten.
Okay vielleicht war es zu spät ich habe die Maxalt zwar bei den ersten Akuttsyntomen genommen, es hat sehr lange gedauert bis die Wirkung eintrat.
Ich werde mit meinem Neurologen sprechen, ob der Sauerstoff nicht sinnvoller ist.

Kann ich noch etwas anderes gegen diese Lichtempfindlichkeit machen?

Vielen Dank und Grüße
Micha

Hallo Micha,

ich wusste gar nicht, dass es Verapamil in einer so niedrigen Dosis gibt. Wenn man nicht sehr wenig wiegt würde ich 240 mg Tagesdosis als das Minimum betrachten, bei dem man einen Effekt erwarten kann. Das sind dann aber die Glücklichen. Ich brauche meist 480 mg, habe dann aber schon deutliche Nebenwirkungen. Vorsichtiges Aufdosieren ist natürlich immer gefragt.

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Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

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Vielen Dank und Grüße

Micha

Hi Micha,

ich hatte auch schon mal Maxalt Lingua, eben als Schmelztabletten , diese musste ich dann beim kleinsten Anzeichen von CKS nehmen, da sonst der gewünschte erfolg ausblieb. Es dauerte dann bis ca. 15 min bis die Schmerzen wieder verschwanden. Verapamil ist wohl sicherlich nicht schlecht, muss aber von deinem Doc und Dir zusammen auch die ausreichende Dosis zusammen gestellt werden. Der Versuch mit Sauerstoff das ganze zu verkürzen, ist immer noch die gesündeste Lösung wenn es funktioniert. Beeil dich aber mit der Organisation des Sauerstoffes. Bei mir hat das nicht so reibungslos geklappt. Erst Rezept vom Arzt, dann in der Apotheke versucht einzulösen, hatten keine Ahnung, dann über Krankenkasse in Sanitätshaus holen wollen, dort sagte man mir das Rezept müsse erst von oberster Stelle der KK genehmigt werden, dauer ca. zwei bis drei Tage. Hatte aber noch Glück und dir Damen gab mir die Sachen schon sofort mit, mit dem Hintergrund dass ich es selbst bezahlen muss falls die Kasse dies ablehnt. Hat sie zum Glück nicht. Hoffe das hilft ein wenig.

Grüße und schmerzfrei Zeit

Martin

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Hallo zusammen,

mein Name ist Micha und ich bin 28 Jahre alt.

Ich hatte zuerst Nasennebenhöhlenentzündung bzw. Strinhöhlenentzündung.
Die Entzündung war weg, nachdem ich Antibiotika genommen habe, aber die extrem heftigen Kopfschmerzen blieben. Daraufhin schickte mich mein HNO zum Neurologe.
Der Neurologe stellte dann den Clusterkopfschmerz fest.
Die erst Attacke war am 30.11.2011, seitdem habe ich mehrmals täglich heftigste Attacken, mein Auge tränt und ist rot und ich bin so lichtempfindlich.
Manchmal wusste ich nicht mehr weiter, dass ich gedacht habe ich muss an die Wand springen.
Bin jetzt echt froh dass ich zumindest einmal eine Diagnose habe, auch wenn das nicht so toll ist.
Der Neurologe hat mir Verapamil 40 verschrieben und für die Attacken Maxalt. Das Verapamil nehme ich seit letzten Donnerstag (knapp eine Woche).
Das Maxalt habe ich auch schon nehmen müssen, es hat aber fast eine Stunde gedauert bis die Wirkung etwas eingetreten ist.

Hat jemand mit diesen Medikamenten Erfahrung?

Vielen Dank und Grüße

Micha

Hallo Micha,

wie schon erwähnt ist Sauerstoff bei Attacken das was fast allen Betroffenen bei Attacken hilft.
Sollte jeder mit Cluster zu Hause vorrätig haben.

Natürlich gibt es noch viele weitere Medi´s die bei einer Attacke auch schnell helfen.
Ich persöhnliche komme mit Imigran subcutan sehr gut zurecht.
Eine Spritze und der Schmerz ist innerhalb von Minuten weg. ( spritze heisst, wird per Pen unter die Haut gespritzt... hört sich schlimmer an, als es ist )

Wünsche Dir, dass du einen guten Neurologen hast der sich auskennt. Bei vielen ist ein schlecht informierter Neurologe oft der Grund, warum Cluster-Patienten unnötig leiden.

Grüße Frank