Neues Mitglied der CSG Gruppe
Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo zusammen,
ich möchte mich hiermit im Forum als neues Mitglied kurz vorstellen:
Mein Name ist Uwe, ich bin 54 Jahr alt und leide seit ca. 25 Jahren unter diagnostiziertem episodischen Clusterkopfschmerz mit einer durschnittlichen Dauer von ca. 8 - 12 Wochen pro Episode. Die beschwerdefreien Zeiten liegen bei mir zwischen 1 bis max. 4 Jahren (das war allerdings bislang einmalig) Seit Mitte August hat es mich leider wieder voll erwischt trotz langjähriger Prophylaxe mit 240 mg Verapamil/tgl.
Ich bin seit einem Jahr bei einem guten Schmerztherapeuten in Behandlung, endlich einer der weiß, wovon ich rede !
Derzeitige Behandlung mit insges. 720 mg/tgl. (!) Verapamil unter ständiger EKG Kontrolle sowie 2 Kortison Stoßtherapien. Sauerstoff, Sumatriptan Tabletten 50 mg sowie Imigran s.c. Spritzen zur Attackenkupierung bringen leider immer noch nicht den erhofften Erfolg, bzw. eine spürbare Verbesserung der Attacken. Seit nunmehr ca. 5 Wochen immer noch durchschnittlich 3 Anfälle in 24 Stunden. Auch die zusätzliche Einnahme seit 10 Tagen von 1 x Indometacin AL 50 Brausetabletten zur Nacht bringen keine Verbeserung. Langsam werde ich unruhig, denn so lange hat die "Hochphase" bei mir bis jetzt noch nicht angehalten.
Für wen empfehlt ihr eigentlich den stationären Aufenthalt in einer Schmerzklinik, z.B. Kiel ?
Gruss Uwe
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Mein Name ist Uwe, ich bin 54 Jahr alt und leide seit ca. 25 Jahren unter diagnostiziertem episodischen Clusterkopfschmerz mit einer durschnittlichen Dauer von ca. 8 - 12 Wochen pro Episode. Die beschwerdefreien Zeiten liegen bei mir zwischen 1 bis max. 4 Jahren (das war allerdings bislang einmalig) Seit Mitte August hat es mich leider wieder voll erwischt trotz langjähriger Prophylaxe mit 240 mg Verapamil/tgl.
Ich bin seit einem Jahr bei einem guten Schmerztherapeuten in Behandlung, endlich einer der weiß, wovon ich rede !
Derzeitige Behandlung mit insges. 720 mg/tgl. (!) Verapamil unter ständiger EKG Kontrolle sowie 2 Kortison Stoßtherapien. Sauerstoff, Sumatriptan Tabletten 50 mg sowie Imigran s.c. Spritzen zur Attackenkupierung bringen leider immer noch nicht den erhofften Erfolg, bzw. eine spürbare Verbesserung der Attacken. Seit nunmehr ca. 5 Wochen immer noch durchschnittlich 3 Anfälle in 24 Stunden. Auch die zusätzliche Einnahme seit 10 Tagen von 1 x Indometacin AL 50 Brausetabletten zur Nacht bringen keine Verbeserung. Langsam werde ich unruhig, denn so lange hat die "Hochphase" bei mir bis jetzt noch nicht angehalten.
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Gruss Uwe
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35 Hallo zusammen,
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Mein Name ist Uwe, ich bin 54 Jahr alt und leide seit ca. 25 Jahren unter diagnostiziertem episodischen Clusterkopfschmerz mit einer durschnittlichen Dauer von ca. 8 - 12 Wochen pro Episode. Die beschwerdefreien Zeiten liegen bei mir zwischen 1 bis max. 4 Jahren (das war allerdings bislang einmalig) Seit Mitte August hat es mich leider wieder voll erwischt trotz langjähriger Prophylaxe mit 240 mg Verapamil/tgl.
Ich bin seit einem Jahr bei einem guten Schmerztherapeuten in Behandlung, endlich einer der weiß, wovon ich rede !
Derzeitige Behandlung mit insges. 720 mg/tgl. (!) Verapamil unter ständiger EKG Kontrolle sowie 2 Kortison Stoßtherapien. Sauerstoff, Sumatriptan Tabletten 50 mg sowie Imigran s.c. Spritzen zur Attackenkupierung bringen leider immer noch nicht den erhofften Erfolg, bzw. eine spürbare Verbesserung der Attacken. Seit nunmehr ca. 5 Wochen immer noch durchschnittlich 3 Anfälle in 24 Stunden. Auch die zusätzliche Einnahme seit 10 Tagen von 1 x Indometacin AL 50 Brausetabletten zur Nacht bringen keine Verbeserung. Langsam werde ich unruhig, denn so lange hat die "Hochphase" bei mir bis jetzt noch nicht angehalten.
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Gruss Uwe
Hallo Uwe,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Nur kurz zur Einnmahme von Sumatriptan in Tablettenform gesgat: Die Wirkungsdauer ist zu lange. Es ist in Ordnung wenn du Verpamil als Prophylaxe einnimmst, das du aber noch höher dosieren kannst, als du es einnimmst, aber auch das mus vorab Kardiologisch untersucht werden falls das noch nicht gemacht wurde. Als Mittel zur Wahl steht auch immer noch Sauerstoff, was ich bei dir nicht lesen konnte.
Akkutmedikation in Spritzenform oder als Nasenspray wirkt in der Regel sehr schnell.
Zur Schmerzklinik Kiel gesagt: Absolute Super Klinik!
Ich würde jederzeit wieder dort hin hgehen und ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Claudia
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35 Hallo zusammen,
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Mein Name ist Uwe, ich bin 54 Jahr alt und leide seit ca. 25 Jahren unter diagnostiziertem episodischen Clusterkopfschmerz mit einer durschnittlichen Dauer von ca. 8 - 12 Wochen pro Episode. Die beschwerdefreien Zeiten liegen bei mir zwischen 1 bis max. 4 Jahren (das war allerdings bislang einmalig) Seit Mitte August hat es mich leider wieder voll erwischt trotz langjähriger Prophylaxe mit 240 mg Verapamil/tgl.
Ich bin seit einem Jahr bei einem guten Schmerztherapeuten in Behandlung, endlich einer der weiß, wovon ich rede !
Derzeitige Behandlung mit insges. 720 mg/tgl. (!) Verapamil unter ständiger EKG Kontrolle sowie 2 Kortison Stoßtherapien. Sauerstoff, Sumatriptan Tabletten 50 mg sowie Imigran s.c. Spritzen zur Attackenkupierung bringen leider immer noch nicht den erhofften Erfolg, bzw. eine spürbare Verbesserung der Attacken. Seit nunmehr ca. 5 Wochen immer noch durchschnittlich 3 Anfälle in 24 Stunden. Auch die zusätzliche Einnahme seit 10 Tagen von 1 x Indometacin AL 50 Brausetabletten zur Nacht bringen keine Verbeserung. Langsam werde ich unruhig, denn so lange hat die "Hochphase" bei mir bis jetzt noch nicht angehalten.
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Gruss Uwe
Hallo Uwe,
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Nur kurz zur Einnmahme von Sumatriptan in Tablettenform gesgat: Die Wirkungsdauer ist zu lange. Es ist in Ordnung wenn du Verpamil als Prophylaxe einnimmst, das du aber noch höher dosieren kannst, als du es einnimmst, aber auch das mus vorab Kardiologisch untersucht werden falls das noch nicht gemacht wurde. Als Mittel zur Wahl steht auch immer noch Sauerstoff, was ich bei dir nicht lesen konnte.
Akkutmedikation in Spritzenform oder als Nasenspray wirkt in der Regel sehr schnell.
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Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Claudia
danke für deine Antwort. Sauerstoff nehme ich auch als Mittel der ersten Wahl. Leider hilft es nicht immer und wenn, dann eigentlich nur für 1 -2 Stunden, dann kommt die Attacke wieder hoch. Die Sumatriptan Tabletten zeigen bei mir schon Wirkung, wenn ich sie z.B. bei den ersten Anzeichen einer Attacke in Verbindung mit Sauerstoff einnehme, kommt zumindest in den nächsten 7 - 8 Stunden keine neue Attacke hoch.
720 mg Verapamil/tgl. ist ja schon nicht wenig, ich merke auch recht deutlich die Nebenwirkungen, wie niedrigen Blutdruck, Schwindel und Kurzatmigkeit, deswegen möchte ich ungern die Dosis weiter erhöhen. Hat mein Schmerztherapeut auch noch nicht angeregt. Er meint, evtl. zeigt das Verapamil dieses Mal auch nicht mehr seine volle Wirkung wie früher, daher schlägt er evt. den Wechsel zu einer Lithium Behandlung vor.
Mit dem Nasenspray komme ich nicht klar, da meine Nase während der Attacke ziemlich verstopft ist. Imigran s.c. hilft Gott sei Dank schnell und zuverlässig. Nur bei inzwischen ca. 50 Spritzen innerhalb 6 Wochen ist irgendwann genug ...
Heute meine ich, eine kleine Besserung zu verspüren, heute noch keine Spritze benötigt (die letzte Tablette um 7 Uhr heute morgen genommen) und 2 kleinere Attacken heute Nachmittag mit Sauerstoff beenden können. Vielleicht wird es jetzt ja langsam besser.
Ich werde berichten.
Grüsse an alle Betroffenen und gute Besserung.
Uwe
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo Uwe,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35 Hallo zusammen,
ich möchte mich hiermit im Forum als neues Mitglied kurz vorstellen:
Mein Name ist Uwe, ich bin 54 Jahr alt und leide seit ca. 25 Jahren unter diagnostiziertem episodischen Clusterkopfschmerz mit einer durschnittlichen Dauer von ca. 8 - 12 Wochen pro Episode. Die beschwerdefreien Zeiten liegen bei mir zwischen 1 bis max. 4 Jahren (das war allerdings bislang einmalig) Seit Mitte August hat es mich leider wieder voll erwischt trotz langjähriger Prophylaxe mit 240 mg Verapamil/tgl.
Ich bin seit einem Jahr bei einem guten Schmerztherapeuten in Behandlung, endlich einer der weiß, wovon ich rede !
Derzeitige Behandlung mit insges. 720 mg/tgl. (!) Verapamil unter ständiger EKG Kontrolle sowie 2 Kortison Stoßtherapien. Sauerstoff, Sumatriptan Tabletten 50 mg sowie Imigran s.c. Spritzen zur Attackenkupierung bringen leider immer noch nicht den erhofften Erfolg, bzw. eine spürbare Verbesserung der Attacken. Seit nunmehr ca. 5 Wochen immer noch durchschnittlich 3 Anfälle in 24 Stunden. Auch die zusätzliche Einnahme seit 10 Tagen von 1 x Indometacin AL 50 Brausetabletten zur Nacht bringen keine Verbeserung. Langsam werde ich unruhig, denn so lange hat die "Hochphase" bei mir bis jetzt noch nicht angehalten.
Für wen empfehlt ihr eigentlich den stationären Aufenthalt in einer Schmerzklinik, z.B. Kiel ?
Gruss Uwe
Hallo Uwe,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Nur kurz zur Einnmahme von Sumatriptan in Tablettenform gesgat: Die Wirkungsdauer ist zu lange. Es ist in Ordnung wenn du Verpamil als Prophylaxe einnimmst, das du aber noch höher dosieren kannst, als du es einnimmst, aber auch das mus vorab Kardiologisch untersucht werden falls das noch nicht gemacht wurde. Als Mittel zur Wahl steht auch immer noch Sauerstoff, was ich bei dir nicht lesen konnte.
Akkutmedikation in Spritzenform oder als Nasenspray wirkt in der Regel sehr schnell.
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Ich würde jederzeit wieder dort hin hgehen und ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Claudia
danke für deine Antwort. Sauerstoff nehme ich auch als Mittel der ersten Wahl. Leider hilft es nicht immer und wenn, dann eigentlich nur für 1 -2 Stunden, dann kommt die Attacke wieder hoch. Die Sumatriptan Tabletten zeigen bei mir schon Wirkung, wenn ich sie z.B. bei den ersten Anzeichen einer Attacke in Verbindung mit Sauerstoff einnehme, kommt zumindest in den nächsten 7 - 8 Stunden keine neue Attacke hoch.
720 mg Verapamil/tgl. ist ja schon nicht wenig, ich merke auch recht deutlich die Nebenwirkungen, wie niedrigen Blutdruck, Schwindel und Kurzatmigkeit, deswegen möchte ich ungern die Dosis weiter erhöhen. Hat mein Schmerztherapeut auch noch nicht angeregt. Er meint, evtl. zeigt das Verapamil dieses Mal auch nicht mehr seine volle Wirkung wie früher, daher schlägt er evt. den Wechsel zu einer Lithium Behandlung vor.
Mit dem Nasenspray komme ich nicht klar, da meine Nase während der Attacke ziemlich verstopft ist. Imigran s.c. hilft Gott sei Dank schnell und zuverlässig. Nur bei inzwischen ca. 50 Spritzen innerhalb 6 Wochen ist irgendwann genug ...
Heute meine ich, eine kleine Besserung zu verspüren, heute noch keine Spritze benötigt (die letzte Tablette um 7 Uhr heute morgen genommen) und 2 kleinere Attacken heute Nachmittag mit Sauerstoff beenden können. Vielleicht wird es jetzt ja langsam besser.
Ich werde berichten.
Grüsse an alle Betroffenen und gute Besserung.
Uwe
ich habe dieses Jahr ebenfalls eine Phase, wie noch keine in den vergangenen 25 Jahren mit Cluster. Nachdem bei 600 mg Verapamil die Grenze erreicht war (Puls deutlich unter 40) haben wir unter Cortison ebenfalls Lithium aufdosiert. Nachdem das Prednisolon abgesetzt war kam der Cluster aber nach einiger Zeit immer heftiger zurück. Was mir sehr viel geholfen hat, war dann eine 2-wöchige Prophylaxe mit Frovatriptan (Allegro) (schönen Gruß an die Kopfschmerzambulanz nach München). Das hat eine längere Verweildauer als das Sumatriptan.
Seit zwei Wochen nehme ich "nur" Verpamil (600mg) und Lithium (1400mg -> 0.7mmol/l) und es ist trotzdem alles gut. Entweder das Lithium braucht länger als 1 Monat, um richtig Wirkung zu entfalten, oder man braucht mal eine gewisse schmerzfreie Zeit am Stück, oder die aktuelle Phase hat sich aktuell beruhigt. Wer weiß?
Ist das Indometacin bei Dir schon in einer Dosis, bei der man ausschließen kann, dass es wirkt? Nicht dass ich empfehlen würde, mehr zu nehmen, aber vom Hörensagen denke ich, dass man für unsere Krankheit (und für CPH) auch hier ziemlich hoch gehen müsste.
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Uwe,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:35
Hallo Uwe,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Nur kurz zur Einnmahme von Sumatriptan in Tablettenform gesgat: Die Wirkungsdauer ist zu lange. Es ist in Ordnung wenn du Verpamil als Prophylaxe einnimmst, das du aber noch höher dosieren kannst, als du es einnimmst, aber auch das mus vorab Kardiologisch untersucht werden falls das noch nicht gemacht wurde. Als Mittel zur Wahl steht auch immer noch Sauerstoff, was ich bei dir nicht lesen konnte.
Akkutmedikation in Spritzenform oder als Nasenspray wirkt in der Regel sehr schnell.
Zur Schmerzklinik Kiel gesagt: Absolute Super Klinik!
Ich würde jederzeit wieder dort hin hgehen und ich habe mich sehr gut aufgehoben gefühlt.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Claudia
danke für deine Antwort. Sauerstoff nehme ich auch als Mittel der ersten Wahl. Leider hilft es nicht immer und wenn, dann eigentlich nur für 1 -2 Stunden, dann kommt die Attacke wieder hoch. Die Sumatriptan Tabletten zeigen bei mir schon Wirkung, wenn ich sie z.B. bei den ersten Anzeichen einer Attacke in Verbindung mit Sauerstoff einnehme, kommt zumindest in den nächsten 7 - 8 Stunden keine neue Attacke hoch.
720 mg Verapamil/tgl. ist ja schon nicht wenig, ich merke auch recht deutlich die Nebenwirkungen, wie niedrigen Blutdruck, Schwindel und Kurzatmigkeit, deswegen möchte ich ungern die Dosis weiter erhöhen. Hat mein Schmerztherapeut auch noch nicht angeregt. Er meint, evtl. zeigt das Verapamil dieses Mal auch nicht mehr seine volle Wirkung wie früher, daher schlägt er evt. den Wechsel zu einer Lithium Behandlung vor.
Mit dem Nasenspray komme ich nicht klar, da meine Nase während der Attacke ziemlich verstopft ist. Imigran s.c. hilft Gott sei Dank schnell und zuverlässig. Nur bei inzwischen ca. 50 Spritzen innerhalb 6 Wochen ist irgendwann genug ...
Heute meine ich, eine kleine Besserung zu verspüren, heute noch keine Spritze benötigt (die letzte Tablette um 7 Uhr heute morgen genommen) und 2 kleinere Attacken heute Nachmittag mit Sauerstoff beenden können. Vielleicht wird es jetzt ja langsam besser.
Ich werde berichten.
Grüsse an alle Betroffenen und gute Besserung.
Uwe
ich habe dieses Jahr ebenfalls eine Phase, wie noch keine in den vergangenen 25 Jahren mit Cluster. Nachdem bei 600 mg Verapamil die Grenze erreicht war (Puls deutlich unter 40) haben wir unter Cortison ebenfalls Lithium aufdosiert. Nachdem das Prednisolon abgesetzt war kam der Cluster aber nach einiger Zeit immer heftiger zurück. Was mir sehr viel geholfen hat, war dann eine 2-wöchige Prophylaxe mit Frovatriptan (Allegro) (schönen Gruß an die Kopfschmerzambulanz nach München). Das hat eine längere Verweildauer als das Sumatriptan.
Seit zwei Wochen nehme ich "nur" Verpamil (600mg) und Lithium (1400mg -> 0.7mmol/l) und es ist trotzdem alles gut. Entweder das Lithium braucht länger als 1 Monat, um richtig Wirkung zu entfalten, oder man braucht mal eine gewisse schmerzfreie Zeit am Stück, oder die aktuelle Phase hat sich aktuell beruhigt. Wer weiß?
Ist das Indometacin bei Dir schon in einer Dosis, bei der man ausschließen kann, dass es wirkt? Nicht dass ich empfehlen würde, mehr zu nehmen, aber vom Hörensagen denke ich, dass man für unsere Krankheit (und für CPH) auch hier ziemlich hoch gehen müsste.
Indometacin habe ich bislang nur eine AL 50 Brausetablette zur Nacht nehmen sollen, hab das ca. 10 Tage gemacht, aber ohne Erfolg.
Heute war ich zur EKG Kontrolle, alles ok und morgen einen Termin beim Schmerztherapeuten. Ich werde mit ihm über eine evtl. stationäre Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel sprechen, denn so kann es auf Dauer nicht weitergehen. Ich bin nach 8 Wochen langsam am Ende meiner Kräfte, physisch und auch psychisch (und meine liebe Frau auch)
Vielleicht ist eine Lithium Therapie auch bei mir noch anzuraten. Habe ich bisher noch nicht versucht, da es mit dem hochdosierten Verapamil in meinen vorherigen Episoden einigermaßen in den Griff zu bekommen war. So schlimm wie dieses Mal hat es mich die letzten 25 Jahre nicht erwischt.
Gruss
Uwe
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Uwe,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36
Hallo Claudia,
danke für deine Antwort. Sauerstoff nehme ich auch als Mittel der ersten Wahl. Leider hilft es nicht immer und wenn, dann eigentlich nur für 1 -2 Stunden, dann kommt die Attacke wieder hoch. Die Sumatriptan Tabletten zeigen bei mir schon Wirkung, wenn ich sie z.B. bei den ersten Anzeichen einer Attacke in Verbindung mit Sauerstoff einnehme, kommt zumindest in den nächsten 7 - 8 Stunden keine neue Attacke hoch.
720 mg Verapamil/tgl. ist ja schon nicht wenig, ich merke auch recht deutlich die Nebenwirkungen, wie niedrigen Blutdruck, Schwindel und Kurzatmigkeit, deswegen möchte ich ungern die Dosis weiter erhöhen. Hat mein Schmerztherapeut auch noch nicht angeregt. Er meint, evtl. zeigt das Verapamil dieses Mal auch nicht mehr seine volle Wirkung wie früher, daher schlägt er evt. den Wechsel zu einer Lithium Behandlung vor.
Mit dem Nasenspray komme ich nicht klar, da meine Nase während der Attacke ziemlich verstopft ist. Imigran s.c. hilft Gott sei Dank schnell und zuverlässig. Nur bei inzwischen ca. 50 Spritzen innerhalb 6 Wochen ist irgendwann genug ...
Heute meine ich, eine kleine Besserung zu verspüren, heute noch keine Spritze benötigt (die letzte Tablette um 7 Uhr heute morgen genommen) und 2 kleinere Attacken heute Nachmittag mit Sauerstoff beenden können. Vielleicht wird es jetzt ja langsam besser.
Ich werde berichten.
Grüsse an alle Betroffenen und gute Besserung.
Uwe
ich habe dieses Jahr ebenfalls eine Phase, wie noch keine in den vergangenen 25 Jahren mit Cluster. Nachdem bei 600 mg Verapamil die Grenze erreicht war (Puls deutlich unter 40) haben wir unter Cortison ebenfalls Lithium aufdosiert. Nachdem das Prednisolon abgesetzt war kam der Cluster aber nach einiger Zeit immer heftiger zurück. Was mir sehr viel geholfen hat, war dann eine 2-wöchige Prophylaxe mit Frovatriptan (Allegro) (schönen Gruß an die Kopfschmerzambulanz nach München). Das hat eine längere Verweildauer als das Sumatriptan.
Seit zwei Wochen nehme ich "nur" Verpamil (600mg) und Lithium (1400mg -> 0.7mmol/l) und es ist trotzdem alles gut. Entweder das Lithium braucht länger als 1 Monat, um richtig Wirkung zu entfalten, oder man braucht mal eine gewisse schmerzfreie Zeit am Stück, oder die aktuelle Phase hat sich aktuell beruhigt. Wer weiß?
Ist das Indometacin bei Dir schon in einer Dosis, bei der man ausschließen kann, dass es wirkt? Nicht dass ich empfehlen würde, mehr zu nehmen, aber vom Hörensagen denke ich, dass man für unsere Krankheit (und für CPH) auch hier ziemlich hoch gehen müsste.
Indometacin habe ich bislang nur eine AL 50 Brausetablette zur Nacht nehmen sollen, hab das ca. 10 Tage gemacht, aber ohne Erfolg.
Heute war ich zur EKG Kontrolle, alles ok und morgen einen Termin beim Schmerztherapeuten. Ich werde mit ihm über eine evtl. stationäre Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel sprechen, denn so kann es auf Dauer nicht weitergehen. Ich bin nach 8 Wochen langsam am Ende meiner Kräfte, physisch und auch psychisch (und meine liebe Frau auch)
Vielleicht ist eine Lithium Therapie auch bei mir noch anzuraten. Habe ich bisher noch nicht versucht, da es mit dem hochdosierten Verapamil in meinen vorherigen Episoden einigermaßen in den Griff zu bekommen war. So schlimm wie dieses Mal hat es mich die letzten 25 Jahre nicht erwischt.
Gruss
Uwe
Hallo Uwe,
wie sah es bei dir bisweilen mit einer Cortison Hochstosstherapie aus? Hast du das schon einmla gemacht oder wurde es einmal angeregt?
Ein kleiner Tip noch von mir: Wenn die Nase zu ist bei einer Attacke ist ja nur ein Nasenloch zu. Dann nehme einfach das andere Nasenloch.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36
Hallo Uwe,
ich habe dieses Jahr ebenfalls eine Phase, wie noch keine in den vergangenen 25 Jahren mit Cluster. Nachdem bei 600 mg Verapamil die Grenze erreicht war (Puls deutlich unter 40) haben wir unter Cortison ebenfalls Lithium aufdosiert. Nachdem das Prednisolon abgesetzt war kam der Cluster aber nach einiger Zeit immer heftiger zurück. Was mir sehr viel geholfen hat, war dann eine 2-wöchige Prophylaxe mit Frovatriptan (Allegro) (schönen Gruß an die Kopfschmerzambulanz nach München). Das hat eine längere Verweildauer als das Sumatriptan.
Seit zwei Wochen nehme ich "nur" Verpamil (600mg) und Lithium (1400mg -> 0.7mmol/l) und es ist trotzdem alles gut. Entweder das Lithium braucht länger als 1 Monat, um richtig Wirkung zu entfalten, oder man braucht mal eine gewisse schmerzfreie Zeit am Stück, oder die aktuelle Phase hat sich aktuell beruhigt. Wer weiß?
Ist das Indometacin bei Dir schon in einer Dosis, bei der man ausschließen kann, dass es wirkt? Nicht dass ich empfehlen würde, mehr zu nehmen, aber vom Hörensagen denke ich, dass man für unsere Krankheit (und für CPH) auch hier ziemlich hoch gehen müsste.
Indometacin habe ich bislang nur eine AL 50 Brausetablette zur Nacht nehmen sollen, hab das ca. 10 Tage gemacht, aber ohne Erfolg.
Heute war ich zur EKG Kontrolle, alles ok und morgen einen Termin beim Schmerztherapeuten. Ich werde mit ihm über eine evtl. stationäre Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel sprechen, denn so kann es auf Dauer nicht weitergehen. Ich bin nach 8 Wochen langsam am Ende meiner Kräfte, physisch und auch psychisch (und meine liebe Frau auch)
Vielleicht ist eine Lithium Therapie auch bei mir noch anzuraten. Habe ich bisher noch nicht versucht, da es mit dem hochdosierten Verapamil in meinen vorherigen Episoden einigermaßen in den Griff zu bekommen war. So schlimm wie dieses Mal hat es mich die letzten 25 Jahre nicht erwischt.
Gruss
Uwe
Hallo Uwe,
wie sah es bei dir bisweilen mit einer Cortison Hochstosstherapie aus? Hast du das schon einmla gemacht oder wurde es einmal angeregt?
Ein kleiner Tip noch von mir: Wenn die Nase zu ist bei einer Attacke ist ja nur ein Nasenloch zu. Dann nehme einfach das andere Nasenloch.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo Uwe,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36
Hallo,
Indometacin habe ich bislang nur eine AL 50 Brausetablette zur Nacht nehmen sollen, hab das ca. 10 Tage gemacht, aber ohne Erfolg.
Heute war ich zur EKG Kontrolle, alles ok und morgen einen Termin beim Schmerztherapeuten. Ich werde mit ihm über eine evtl. stationäre Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel sprechen, denn so kann es auf Dauer nicht weitergehen. Ich bin nach 8 Wochen langsam am Ende meiner Kräfte, physisch und auch psychisch (und meine liebe Frau auch)
Vielleicht ist eine Lithium Therapie auch bei mir noch anzuraten. Habe ich bisher noch nicht versucht, da es mit dem hochdosierten Verapamil in meinen vorherigen Episoden einigermaßen in den Griff zu bekommen war. So schlimm wie dieses Mal hat es mich die letzten 25 Jahre nicht erwischt.
Gruss
Uwe
Hallo Uwe,
wie sah es bei dir bisweilen mit einer Cortison Hochstosstherapie aus? Hast du das schon einmla gemacht oder wurde es einmal angeregt?
Ein kleiner Tip noch von mir: Wenn die Nase zu ist bei einer Attacke ist ja nur ein Nasenloch zu. Dann nehme einfach das andere Nasenloch.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
ja ich meine eine sehr viel höhere Stosstherapie.
Abhängig kannst du von jedem Schmerzmittel werden, auch von Triptanen, deshalb darf man auch als Clusterpatient der gleichzeitig auch noch an Migräne leidet nicht mehr als zehn Spritzen oder ähnliches im Monat nehmen.
Da sich sonst sehr leicht ein Medikamentenkopfschmerz einstellt.
Ich war ja auch schon in Kiel und es dauerte bei mir trotz dass es sehr eilte drei Monate bis zur stat. Aufnahme. Sollte din Weg nicht all zu weit sein, könntest du dir eventuell auch einen ambul. Termin geben lassen, der geht sehr viel schneller und bedarf keiner Genehmigung der KK.
LG Claudia
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36
Hallo,
Indometacin habe ich bislang nur eine AL 50 Brausetablette zur Nacht nehmen sollen, hab das ca. 10 Tage gemacht, aber ohne Erfolg.
Heute war ich zur EKG Kontrolle, alles ok und morgen einen Termin beim Schmerztherapeuten. Ich werde mit ihm über eine evtl. stationäre Aufnahme in der Schmerzklinik in Kiel sprechen, denn so kann es auf Dauer nicht weitergehen. Ich bin nach 8 Wochen langsam am Ende meiner Kräfte, physisch und auch psychisch (und meine liebe Frau auch)
Vielleicht ist eine Lithium Therapie auch bei mir noch anzuraten. Habe ich bisher noch nicht versucht, da es mit dem hochdosierten Verapamil in meinen vorherigen Episoden einigermaßen in den Griff zu bekommen war. So schlimm wie dieses Mal hat es mich die letzten 25 Jahre nicht erwischt.
Gruss
Uwe
Hallo Uwe,
wie sah es bei dir bisweilen mit einer Cortison Hochstosstherapie aus? Hast du das schon einmla gemacht oder wurde es einmal angeregt?
Ein kleiner Tip noch von mir: Wenn die Nase zu ist bei einer Attacke ist ja nur ein Nasenloch zu. Dann nehme einfach das andere Nasenloch.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.
Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.
Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.
viele Grüsse,
Andre
Re: Neues Mitglied der CSG Gruppe
Hallo zusammen,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36
Hallo Uwe,
wie sah es bei dir bisweilen mit einer Cortison Hochstosstherapie aus? Hast du das schon einmla gemacht oder wurde es einmal angeregt?
Ein kleiner Tip noch von mir: Wenn die Nase zu ist bei einer Attacke ist ja nur ein Nasenloch zu. Dann nehme einfach das andere Nasenloch.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe
Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.
Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.
Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.
viele Grüsse,
Andre
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe