hilfe ich weiss nicht mehr weiter!!!!

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

ich würde mehr sauerstoff nehmen und imigran inc hört sich erst mal komisch an aber du solltest es mal versuchen nach einer at.... weiter sauerstoff zunehmen ca 20 min bei 3-5 l mir hats schon mal geholfen in der schlimmen zeit viel trinken und sich nicht abschotten

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

ich würde mehr sauerstoff nehmen und imigran inc hört sich erst mal komisch an aber du solltest es mal versuchen nach einer at.... weiter sauerstoff zunehmen ca 20 min bei 3-5 l mir hats schon mal geholfen in der schlimmen zeit viel trinken und sich nicht abschotten

danke ich werd es mal versuchen....ich bin auch schon am überlegen ob ich in eine schmerzambulanz gehe aber können die mir helfen??? ich denke eher nicht oder??

glg sarah

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und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

ich würde mehr sauerstoff nehmen und imigran inc hört sich erst mal komisch an aber du solltest es mal versuchen nach einer at.... weiter sauerstoff zunehmen ca 20 min bei 3-5 l mir hats schon mal geholfen in der schlimmen zeit viel trinken und sich nicht abschotten

danke ich werd es mal versuchen....ich bin auch schon am überlegen ob ich in eine schmerzambulanz gehe aber können die mir helfen??? ich denke eher nicht oder??

glg sarah

Hallo Sarah,
das mach mal, zur Schmerzambulanz gehen. Es gibt unter solchen Therapeuten auch welche, die sich gut mit dem Cluster auskennen. Doch selbst, wenn nicht. An einer fundierten prophylaktischen Behandlung durch qualifizierte Neurologen müßte ja nichts geändert werden. Aber paralell dazu könnte durchaus etwas gegen die Schmerzen verschrieben werden. Auch das ist mitunter Versuch und Irrtum unterworfen, aber da haben die in der Schmerzambulanz möglicherweise weniger Berührungsängste mit Medikamenten, die schell (ich weiß, schnell ist immer nicht schnell genug) und überzeugend wirken. Ich habe da gute Erfahrungen gemacht. Und wenn dann der akute Schmerz aus der Situation heraus spontan gemildert werden kann, dann wächst auch wieder die Geduld und der Gleichmut, die eine oder andere medikamentöse Therapie zu verfeinern oder neu zu probieren. Denn da sehe ich inzwischen eine gewisse Tragik: Zwar haben wir aufgrund des Internets und anderer Massenmedialitäten inzwischen das Glück, dass nicht mehr ganz so viele Menschen 15 bis 30 Jahre ohne Diagnose herumlaufen (soweit sie das denn überlebten), aber der Weg zur passenden Medikation bei sich zwischendurch möglicherweise mehrfach ändernden Clustersymptomen ist manchmal auch noch elend lang und von Rückschlägen und Enttäuschungen gezeichnet. Und dass wir, endlich mit einer Diagnose ausgestattet, während unserer medikamentösen Einstellung einfach mit unseren Schmerzen sitzen gelassen werden, dass kann ja wohl heutzutage nicht mehr wahr sein, oder?
Mit besten Wünschen zum Erfolg grüßt Nedescorn

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
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und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hey harald....
genau hab episodischen cks....
ja genau trotz verapamil ist es so schlimm momentan aber ich dachte ich kann das nicht mehr steigern so das 480mg schon die höchstdosis ist... aber da werd ich meinen neurologen echt mal drauf ansprechen auch wegen den retard die kannte ich auch noch nicht.... hab gestern auch schon angerufen und einene termin für freitag vereinbart.... ich weiss auch nicht es ist irgendwie so anders im moment... das mit dem arm das mit dem extremen schwitzen... ich hoffe das er mir dann weiterhilft... aber ich danke dir schon mal harald für diese information ich glaube das kann auch kein anderer sonst ausser uns betroffenen so nachvollziehen.... dankeschön nochmal, liebe grüsse und dir auch eine lange lange schmerzfreie zeit...

sarah

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hey harald....
genau hab episodischen cks....
ja genau trotz verapamil ist es so schlimm momentan aber ich dachte ich kann das nicht mehr steigern so das 480mg schon die höchstdosis ist... aber da werd ich meinen neurologen echt mal drauf ansprechen auch wegen den retard die kannte ich auch noch nicht.... hab gestern auch schon angerufen und einene termin für freitag vereinbart.... ich weiss auch nicht es ist irgendwie so anders im moment... das mit dem arm das mit dem extremen schwitzen... ich hoffe das er mir dann weiterhilft... aber ich danke dir schon mal harald für diese information ich glaube das kann auch kein anderer sonst ausser uns betroffenen so nachvollziehen.... dankeschön nochmal, liebe grüsse und dir auch eine lange lange schmerzfreie zeit...

sarah

Hallo Sarah,

ja, da sagst Du ein wahres Wort: keiner, der nicht CKS hat, weiß, was das bedeutet.

Und es ist ja nicht nur der Schmerz allein, es sind ja auch die zahlreichen Auswirkungen auf die Nachtruhe, auf den Arbeitsplatz, auf das Familienleben, die ständige Angst vor der nächsten Attacken, die Angst, was denn nun wieder triggern könnte etc etc.

Aber nochmal zum Thema Verapamil: Die Halbwertszeit von Verapamil liegt bei 2-3 Stunden. D.h. die Hälfte des Wirkstoffes hat sich nach 2-3 Stunden abgebaut, nach weiteren 2-3 Stunden ist wiederum die Hälfte abgebaut, so daß nach 4-6 Stunden nur noch ein Viertel des Wirkstoffes vorhanden ist.
Machen wir eine Rechnung und nehmen an, daß die Halbwertszeit 2,5 h sei und eine 100% Aufnahme von Verapamil gegeben sei.
Dosis sei 3 mal täglich jeweils 80 mg
08:00 =>80 mg
10:30 => 40 mg
13:00=>20 mg jetzt nehmen wir eine zum Mittag => + 80 mg = 100mg
15:30 => 50 mg
18:00 => 25 mg
20:00 => 12,5 mg jetzt nehmen wir eine zum Abend => + 80 mg = 92,5mg
22:30 => 47 mg (aufgerundet)
01:00 => 23,5 mg
03:30 => 12 mg (aufgerundet)
06:00 => 6 mg
08:00 => 3 mg

Aus dieser einfachen Rechnung können wir sehen, daß die Konzentrationen von Verapamil in der nicht-retardierten Form sehr schwanken können. Also so eine Art Jo-Jo-Effekt vorliegt.

Der beabsichtigte Effekt der retardierten Form liegt darin, durch gleichmäßige Freisetzung des Wirkstoffes einen möglichst gleichen (und wirksamen) Wirkstoffspiegel zu haben.

Dieser Jo-Jo-Effekt beim normalen Verapamil kann also durchaus dafür verantwortlich sein, daß man trotz hoher Anfangsdosis noch Attacken bekommt, weil es nämlich Zeiten geben kann, in denen ein zu niedriger Wirkspiegel vorhanden ist.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Sarah,

heute ist Freitag und Du hast, wenn ich das richtig verstanden habe, Deinen Arzttermin. Wenn Du magst, berichte doch bitte, was Ihr verändert habt.

Ich habe Deinen Bericht erst heute gelesen. Nach den vielen und heftigen Attacken ist es leider normal, dass Du Dich vollkommen platt fühlst.

Neben Verapamil gibt es noch einige andere Möglichkeiten, die Dir helfen könnten. Ich wünsche Dir ein positives Gespräch mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße,
Gaby

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Sarah,

heute ist Freitag und Du hast, wenn ich das richtig verstanden habe, Deinen Arzttermin. Wenn Du magst, berichte doch bitte, was Ihr verändert habt.

Ich habe Deinen Bericht erst heute gelesen. Nach den vielen und heftigen Attacken ist es leider normal, dass Du Dich vollkommen platt fühlst.

Neben Verapamil gibt es noch einige andere Möglichkeiten, die Dir helfen könnten. Ich wünsche Dir ein positives Gespräch mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße,
Gaby

so hi ihr lieben... sorry hätte mich schon eher gemeldet aber mir gings echt bescheiden die letzten beiden tage... so also heute war ich beim arzt und ich habe ihn auf die verapamil retard angesprochen so wie harald es gesagt hatte und ich hab sie bekommen...nur jetzt hab ich eine frage er hat mir 240mg pro tablette aufgeschrieben irgendwie im nachhinein find ich das ganz schön viel da ich sonst immer 80mg verapamil hatte... hat da schon jemand erfahrung mit gemacht??? oder sollte ich sie teilen und anfangs erst weniger nehmen und dann dafür 3 mal am tag??? ich soll morgens und abends eine nehmen... und ich möchte mich bei euch allen noch mal voll bedanken das ihr mir tipps und mut gebt... dankeschön...
so und wenn das so weiter geht wie momentan werd ich mich wohl dann in die schmerzambulanz begeben und hoffen das es besser wird...
wünsch euch eine lange schmerzfreie zeit

sarah

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Hallo Sarah,

ich verstehe Dein Posting so, daß Du episodischen CKS hast, der vor drei Jahren von einem Facharzt diagnostiziert wurde.

Zur Zeit nimmst Du 480 mg/d Verapamil als Prophylaxe. Trotz Prophylaxe hast Du aber noch Schmerzattacken.

Das bedeutet, daß die Prophylaxe offenbar nicht ausreicht. Hast Du Deinen Neurologen darauf mal angesprochen? Denn man kann Verapamil ja auch noch deutlich höher als 480 mg/d dosieren (es empfiehlt sich auch, Verapamil retard zu nehmen).

Außerdem kann man andere Mittel zur Prophylaxe geben (z.B. Lithium, Kortison), die sich auch kombinieren lassen.

Es ist zwar bekannt, daß die Schmerzen bei CKS auch in den Hinterkopf und Nackenbereich ausstrahlen, aber was Du über Schmerzen im Arm berichtest, solltest Du mit einem Facharzt besprechen.

CKS-Attacken sind schwerwiegend und belasten den Körper sehr stark, insofern ist es ziemlich normal, daß man danach völlig fertig ist, auch ist starkes Schwitzen (besonders im Gesichtsbereich) ziemlich normal. Und wenn Du über Wochen Attacken hast, dann ist es auch klar, daß das stark auf die Psyche geht und dies nicht nur, weil die Nachtruhe dauernd gestört wird, sondern weil die Atatcken das "normale" Leben kaputtmachen.

Daher solltest Du versuchen, gemeinsam mit Deinem Neurologen eine wirksame Prophylaxe zu erarbeiten und zu etablieren.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Sarah,

heute ist Freitag und Du hast, wenn ich das richtig verstanden habe, Deinen Arzttermin. Wenn Du magst, berichte doch bitte, was Ihr verändert habt.

Ich habe Deinen Bericht erst heute gelesen. Nach den vielen und heftigen Attacken ist es leider normal, dass Du Dich vollkommen platt fühlst.

Neben Verapamil gibt es noch einige andere Möglichkeiten, die Dir helfen könnten. Ich wünsche Dir ein positives Gespräch mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße,
Gaby

so hi ihr lieben... sorry hätte mich schon eher gemeldet aber mir gings echt bescheiden die letzten beiden tage... so also heute war ich beim arzt und ich habe ihn auf die verapamil retard angesprochen so wie harald es gesagt hatte und ich hab sie bekommen...nur jetzt hab ich eine frage er hat mir 240mg pro tablette aufgeschrieben irgendwie im nachhinein find ich das ganz schön viel da ich sonst immer 80mg verapamil hatte... hat da schon jemand erfahrung mit gemacht??? oder sollte ich sie teilen und anfangs erst weniger nehmen und dann dafür 3 mal am tag??? ich soll morgens und abends eine nehmen... und ich möchte mich bei euch allen noch mal voll bedanken das ihr mir tipps und mut gebt... dankeschön...
so und wenn das so weiter geht wie momentan werd ich mich wohl dann in die schmerzambulanz begeben und hoffen das es besser wird...
wünsch euch eine lange schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah,

ich bin gerade auch dem Weg zu einem Treffen, daher in Kürze.Du hast doch vorher 480 mg Verapamil genommen.

Ich nehme an, daß Du morgens und abends eine 240 mg Tablette nehmen sollst.

Die Retardtablette gibt den Wirkstoff langsam ab und erzeugt so einen gleichmäßigen Wirkstoffspiegel.
Du brauchst also weniger einzelne Tabletten, aber Du hast die gleiche Gesamtmenge.

Gruß und schmerzfreie Zeit