Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
Niedergeschlagenheit
Re: Niedergeschlagenheit
Hi Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51 Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
ja leider gibt es zeiten da ist man fix und fertig
hast du medis ? Sauerstoff oder so ?
wünsche das es besser wird
sfz
Re: Niedergeschlagenheit
Hallo Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51 Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
der Zeitpunkt des Auftretens der Attacken ist índividuell sehr unterschiedlich. Und die Auftretenszeiten ändern sich auch bei Vielen zwischen zwei Episoden. Und sie können sich auch innerhalb einer Episode ändern.
Wenn Du also einmal in der Nacht und ein andermal am Morgen Attacken hast, bedeutet das eigentlich nichts.
Daß man in der Episode sehr erschöpft, niedergeschlagen, oder sogar depressiv ist, ist ziemlich normal, denn CKS ist nicht nur ein Gewitter im Kopf, sondern laugt den ganzen Körper aus.
Diese Erschöpfungszustände können übrigens, wie unsere Studie gezeigt hat, bis zu einem Monat nach Episodenende andauern.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
GHruß und schmerzfreie Zeit
Re: Niedergeschlagenheit
Danke für die Antworten.Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51Hallo Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51 Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
der Zeitpunkt des Auftretens der Attacken ist índividuell sehr unterschiedlich. Und die Auftretenszeiten ändern sich auch bei Vielen zwischen zwei Episoden. Und sie können sich auch innerhalb einer Episode ändern.
Wenn Du also einmal in der Nacht und ein andermal am Morgen Attacken hast, bedeutet das eigentlich nichts.
Daß man in der Episode sehr erschöpft, niedergeschlagen, oder sogar depressiv ist, ist ziemlich normal, denn CKS ist nicht nur ein Gewitter im Kopf, sondern laugt den ganzen Körper aus.
Diese Erschöpfungszustände können übrigens, wie unsere Studie gezeigt hat, bis zu einem Monat nach Episodenende andauern.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
GHruß und schmerzfreie Zeit
Medis habe ich nur Sauersftoff und für leichte Attacken hochdosiertes Ibuprofen. Ich stehe generell nicht wirklich auf starke Medikamente da ich die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu genüge kenne und ich die Schmerzen meißtens für das kleinere Übel halte. Auch wenn diese Einstellung bei jeder akuten Attacke zu kippen droht... der Schmerz ist halt schon überwältigend...
Ja stimmt mit dem Erschöpfungszustand. Ich fühle mich im augenblick wie KO geschlagen. hab den ganzen Tag das gefühl das das Leben nur neben mir her oder an mir vorbeizieht und ich nur maginal daran teilhabe. Als würde ich das "echte Leben" nur durch eine Glasscheibe beobachten. Finde um ehrlich zu sein das dieser Zustand (ich führe es einfach mal auf Erschöpfung zurück) im Alltag und im Arbeitsleben viel hinderlicher ist als die eigentlichen Schmerzattacken.
Danke für eure Antworten
Re: Niedergeschlagenheit
Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51Danke für die Antworten.Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51Hallo Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51 Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
der Zeitpunkt des Auftretens der Attacken ist índividuell sehr unterschiedlich. Und die Auftretenszeiten ändern sich auch bei Vielen zwischen zwei Episoden. Und sie können sich auch innerhalb einer Episode ändern.
Wenn Du also einmal in der Nacht und ein andermal am Morgen Attacken hast, bedeutet das eigentlich nichts.
Daß man in der Episode sehr erschöpft, niedergeschlagen, oder sogar depressiv ist, ist ziemlich normal, denn CKS ist nicht nur ein Gewitter im Kopf, sondern laugt den ganzen Körper aus.
Diese Erschöpfungszustände können übrigens, wie unsere Studie gezeigt hat, bis zu einem Monat nach Episodenende andauern.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
GHruß und schmerzfreie Zeit
Medis habe ich nur Sauersftoff und für leichte Attacken hochdosiertes Ibuprofen. Ich stehe generell nicht wirklich auf starke Medikamente da ich die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu genüge kenne und ich die Schmerzen meißtens für das kleinere Übel halte. Auch wenn diese Einstellung bei jeder akuten Attacke zu kippen droht... der Schmerz ist halt schon überwältigend...
Ja stimmt mit dem Erschöpfungszustand. Ich fühle mich im augenblick wie KO geschlagen. hab den ganzen Tag das gefühl das das Leben nur neben mir her oder an mir vorbeizieht und ich nur maginal daran teilhabe. Als würde ich das "echte Leben" nur durch eine Glasscheibe beobachten. Finde um ehrlich zu sein das dieser Zustand (ich führe es einfach mal auf Erschöpfung zurück) im Alltag und im Arbeitsleben viel hinderlicher ist als die eigentlichen Schmerzattacken.
Danke für eure Antworten
Hallo Alex,
das einzige Medikament, das bei CKS keine Nebenwirkungen hat, ist Sauerstoff.
Das hilft aber nicht prophylaktisch, sondern nur zur Attackenkupierung.
Wenn Du also die Erschöpfungszustände verringern möchtest, dann solltest Du versuchen, die Anzahl und Schwere der Attacken zu reduzieren.
Das wiederum geht aber nur mit einer guten Prophylaxe, z.B. Verapamil.
Ibuprofen hilft übrigens nicht bei CKS nicht, ebenso wie alle anderen Schmerzmittel. Insoweit ist Deine Sorge wegen der "starken Medikamente" unbegründet.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Niedergeschlagenheit
Hallo Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51Danke für die Antworten.Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51Hallo Alex,Archiv hat geschrieben: ↑Di 20. Mär 2018, 20:51 Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
ganz kurz zu mir - ich bin 24 Jahre alt und habe Cluster seit ich 15 Jahre als bin. Relativ ungewöhnlich so Jung Cluster zu bekommen aber es kommt leider vor.
Ich bin Episodiker und erst seit ca 2 Jahren über meine Krankheit mit Ärzten im Gespräch. Das liegt daran, dass ich mit 13 Jahren miterleben musste wie mein Onkel an einem Hirntumor starb und ich immer Angst hatte zum Arzt zu gehen und die selbe Diagnose zu bekommen.
Nun zur eigentlichen Frage die ich habe: ich bin zZ in einer akuten Episode (seit ca 6 Wochen) und habe 2-3 Attacken pro Nacht die jeweils etwa eine Stunde dauern.
Es ist jetzt aber schon vorgekommen, dass ich nur eine Attcke hatte - und die morgens, zu einer zeit zu der ich eh aufstehen wollte. Sol heißen eigentlich waren Nachts keine Attacken für die Schlafstörung zuständig. Trotzdem bin ich morgens fast garnicht aus dem Bett gekommen und fühle mich den ganzen Tag wie gerädert.
Können Attacken so leicht sein in der Nacht das man davon nicht aufwacht, der Tiefschlaf aber dennoch gestört wird? Oder kann da durch den Hintergrundschmerz durch den man ja auch nicht aufwacht ausgelöst werden?
danke für eure Meinung bzw Erfahrungen.
Alex
der Zeitpunkt des Auftretens der Attacken ist índividuell sehr unterschiedlich. Und die Auftretenszeiten ändern sich auch bei Vielen zwischen zwei Episoden. Und sie können sich auch innerhalb einer Episode ändern.
Wenn Du also einmal in der Nacht und ein andermal am Morgen Attacken hast, bedeutet das eigentlich nichts.
Daß man in der Episode sehr erschöpft, niedergeschlagen, oder sogar depressiv ist, ist ziemlich normal, denn CKS ist nicht nur ein Gewitter im Kopf, sondern laugt den ganzen Körper aus.
Diese Erschöpfungszustände können übrigens, wie unsere Studie gezeigt hat, bis zu einem Monat nach Episodenende andauern.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
GHruß und schmerzfreie Zeit
Medis habe ich nur Sauersftoff und für leichte Attacken hochdosiertes Ibuprofen. Ich stehe generell nicht wirklich auf starke Medikamente da ich die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu genüge kenne und ich die Schmerzen meißtens für das kleinere Übel halte. Auch wenn diese Einstellung bei jeder akuten Attacke zu kippen droht... der Schmerz ist halt schon überwältigend...
Ja stimmt mit dem Erschöpfungszustand. Ich fühle mich im augenblick wie KO geschlagen. hab den ganzen Tag das gefühl das das Leben nur neben mir her oder an mir vorbeizieht und ich nur maginal daran teilhabe. Als würde ich das "echte Leben" nur durch eine Glasscheibe beobachten. Finde um ehrlich zu sein das dieser Zustand (ich führe es einfach mal auf Erschöpfung zurück) im Alltag und im Arbeitsleben viel hinderlicher ist als die eigentlichen Schmerzattacken.
Danke für eure Antworten
grade wenn man versucht aktiv zu sein, bemerkt man genau diese Nebenwirkung des Clusters von denen du sprichst deutlicher. Mir geht es ganz genau so. Ich habe auch oftmals das Gefühl alles wie durch eine Glasscheibe zu betrachten. Besonders wenn die Frequenz hoch und heftig ist. Ausserdem habe ich den Eindruck meine Konzentration und mein Gedächtnis lassen sogar zeitweise stark nach. Nach Imigran verreist der Kreislauf und nimmt Teile des Freundeskreises und das gewohnte Leben sofort mal mit auf eine Kreuzfahrt. Aber wir geben einfach nicht auf, organisieren uns immer wieder neu und somit kann der Cluster seine Schlachten führen, aber den Krieg gewinnen WIR.
Grüße Jakob