Deseril, Clusterkopfschmerz, Methysergid, Prophylaxe

[Archiv]

Liebe Freunde,

wir haben in diesen Tagen eine Anfrage bekommen, die zur Frage veranlaßt, ob wir als CKS-Patienten denn eigentlich noch ein Interesse an Deseril haben.

Deseril ist in der Vergangenheit zur Prophylaxe des (episodischen) CKS eingesetzt worden, zeichnete sich aber durch ernstzunehmende Nebenwirkungen aus. Für chronischen CKS konnte es wegen dieser Nebenwirkungen nur eine relativ kurze Zeit eingenommen werden.

In Zuge der (damals gesetzlich geforderten) Neuzulassungen wurde dieses alte Medikament vom damaligen Hersteller nicht mehr (beim BfArM) angemeldet, obwohl es ein vereinfachtes Zulassungsverfahren gab, weil ihm das wohl schlicht zu teuer war.

Das Medikament ist seither in Deutschland nicht mehr erhältlich und muß über die internationale Apotheke bezogen werden. Seit kurzem erstatten die KK die Kosten dafür, wie man hört, nicht mehr.

Nun gibt es ja seit Zeiten die (im Vergleich) deutlich nebenwirkungsärmeren Triptane, die auch, wie die Erfahrungen zeigen, gut zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Haben wir denn vor diesem Hintergrund ein deutliches Interesse an Deseril?Danke für die Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

wir haben in diesen Tagen eine Anfrage bekommen, die zur Frage veranlaßt, ob wir als CKS-Patienten denn eigentlich noch ein Interesse an Deseril haben.

Deseril ist in der Vergangenheit zur Prophylaxe des (episodischen) CKS eingesetzt worden, zeichnete sich aber durch ernstzunehmende Nebenwirkungen aus. Für chronischen CKS konnte es wegen dieser Nebenwirkungen nur eine relativ kurze Zeit eingenommen werden.

In Zuge der (damals gesetzlich geforderten) Neuzulassungen wurde dieses alte Medikament vom damaligen Hersteller nicht mehr (beim BfArM) angemeldet, obwohl es ein vereinfachtes Zulassungsverfahren gab, weil ihm das wohl schlicht zu teuer war.

Das Medikament ist seither in Deutschland nicht mehr erhältlich und muß über die internationale Apotheke bezogen werden. Seit kurzem erstatten die KK die Kosten dafür, wie man hört, nicht mehr.

Nun gibt es ja seit Zeiten die (im Vergleich) deutlich nebenwirkungsärmeren Triptane, die auch, wie die Erfahrungen zeigen, gut zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Haben wir denn vor diesem Hintergrund ein deutliches Interesse an Deseril?Danke für die Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wer um himelswillen hat den behauptet das Triptane gut zur Prophilaxe geignet sind?
ausser bei z.B Flugreisen sollte man Triptane nicht voher und auch noch regelmässig einehmen. Die Diskusionen hier füren langsam ab absurdum.. wenn weiter so veralgemeinert wird.

Ich denke der dem Deseril hilft und das Nachgewiesen das beste mittel ist soll es bekommen.

Dem der ohne einen Rebound eine tägliche triptan zufur bekommt, kann sie ja nehmen nur es wird für Ihn schwer sein zu beweisen, das dieses dann kein induzierter Kopfschmerz ist und er Drauf ist.. gerade bei Cluster und seiner Regelmäsigkeit verwischt das schnell mit den wirkzeiten etc..

Wie offt wollen wir diese Diskusion den noch füren Triptane sind keine Medikamente zur Täglichen Dauerbehandlung das Unterschreibt kein Hersteller!!!

das triptan muss noch gebaut werden vielleicht ist es bald das neue von XXX man weis es nicht.

SfZ
Thore

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Liebe Freunde,

wir haben in diesen Tagen eine Anfrage bekommen, die zur Frage veranlaßt, ob wir als CKS-Patienten denn eigentlich noch ein Interesse an Deseril haben.

Deseril ist in der Vergangenheit zur Prophylaxe des (episodischen) CKS eingesetzt worden, zeichnete sich aber durch ernstzunehmende Nebenwirkungen aus. Für chronischen CKS konnte es wegen dieser Nebenwirkungen nur eine relativ kurze Zeit eingenommen werden.

In Zuge der (damals gesetzlich geforderten) Neuzulassungen wurde dieses alte Medikament vom damaligen Hersteller nicht mehr (beim BfArM) angemeldet, obwohl es ein vereinfachtes Zulassungsverfahren gab, weil ihm das wohl schlicht zu teuer war.

Das Medikament ist seither in Deutschland nicht mehr erhältlich und muß über die internationale Apotheke bezogen werden. Seit kurzem erstatten die KK die Kosten dafür, wie man hört, nicht mehr.

Nun gibt es ja seit Zeiten die (im Vergleich) deutlich nebenwirkungsärmeren Triptane, die auch, wie die Erfahrungen zeigen, gut zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Haben wir denn vor diesem Hintergrund ein deutliches Interesse an Deseril?Danke für die Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wer um himelswillen hat den behauptet das Triptane gut zur Prophilaxe geignet sind?
ausser bei z.B Flugreisen sollte man Triptane nicht voher und auch noch regelmässig einehmen. Die Diskusionen hier füren langsam ab absurdum.. wenn weiter so veralgemeinert wird.

Ich denke der dem Deseril hilft und das Nachgewiesen das beste mittel ist soll es bekommen.

Dem der ohne einen Rebound eine tägliche triptan zufur bekommt, kann sie ja nehmen nur es wird für Ihn schwer sein zu beweisen, das dieses dann kein induzierter Kopfschmerz ist und er Drauf ist.. gerade bei Cluster und seiner Regelmäsigkeit verwischt das schnell mit den wirkzeiten etc..

Wie offt wollen wir diese Diskusion den noch füren Triptane sind keine Medikamente zur Täglichen Dauerbehandlung das Unterschreibt kein Hersteller!!!

das triptan muss noch gebaut werden vielleicht ist es bald das neue von XXX man weis es nicht.

SfZ
Thore

Lieber Thore,

ich kenne nun Deine Erfahrungen mit Triptanen nicht und hoffe, daß wir über das Gleiche reden - ich spreche von langwirkenden Triptanen (also gerade nicht Sumatriptan).
Aber ich nehme welche zur Prophylaxe und das geht wirklich sehr gut.

Und das ist deutlich (!!!) besser als Deseril, das bei mir nicht gewirkt hat, sondern eher Nebenwirkungen hatte.

Es ist in der Literatur bekannt, daß man (langwirkende) Triptane zur Prophylaxe bei CKS einsetzen kann. Eine der ersten waren eine niederländische Arbeitsgruppe und Frau Prof.Dr. Loder, die das in Harvard gemacht hat und die mir das im Jahr 2003 schon geschrieben hatte.

Ich habe da einen ziemlichen Stapel Literatur drüber.
Und es gibt in der CSG sehr klare - mit Tagebuch belegten (!) - Erfahrungsberichte.

Es kann also überhaupt keine Rede davon sein, daß langwirkende Triptane nicht zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Mich interessiert bei meiner Frage indessen, ob es denn viele Patienten gibt, die das Deseril gerne wieder zur Verfügung hätten.

Würdest Du denn gerne Deseril nehmen?


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

wir haben in diesen Tagen eine Anfrage bekommen, die zur Frage veranlaßt, ob wir als CKS-Patienten denn eigentlich noch ein Interesse an Deseril haben.

Deseril ist in der Vergangenheit zur Prophylaxe des (episodischen) CKS eingesetzt worden, zeichnete sich aber durch ernstzunehmende Nebenwirkungen aus. Für chronischen CKS konnte es wegen dieser Nebenwirkungen nur eine relativ kurze Zeit eingenommen werden.

In Zuge der (damals gesetzlich geforderten) Neuzulassungen wurde dieses alte Medikament vom damaligen Hersteller nicht mehr (beim BfArM) angemeldet, obwohl es ein vereinfachtes Zulassungsverfahren gab, weil ihm das wohl schlicht zu teuer war.

Das Medikament ist seither in Deutschland nicht mehr erhältlich und muß über die internationale Apotheke bezogen werden. Seit kurzem erstatten die KK die Kosten dafür, wie man hört, nicht mehr.

Nun gibt es ja seit Zeiten die (im Vergleich) deutlich nebenwirkungsärmeren Triptane, die auch, wie die Erfahrungen zeigen, gut zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Haben wir denn vor diesem Hintergrund ein deutliches Interesse an Deseril?Danke für die Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wer um himelswillen hat den behauptet das Triptane gut zur Prophilaxe geignet sind?
ausser bei z.B Flugreisen sollte man Triptane nicht voher und auch noch regelmässig einehmen. Die Diskusionen hier füren langsam ab absurdum.. wenn weiter so veralgemeinert wird.

Ich denke der dem Deseril hilft und das Nachgewiesen das beste mittel ist soll es bekommen.

Dem der ohne einen Rebound eine tägliche triptan zufur bekommt, kann sie ja nehmen nur es wird für Ihn schwer sein zu beweisen, das dieses dann kein induzierter Kopfschmerz ist und er Drauf ist.. gerade bei Cluster und seiner Regelmäsigkeit verwischt das schnell mit den wirkzeiten etc..

Wie offt wollen wir diese Diskusion den noch füren Triptane sind keine Medikamente zur Täglichen Dauerbehandlung das Unterschreibt kein Hersteller!!!

das triptan muss noch gebaut werden vielleicht ist es bald das neue von XXX man weis es nicht.

SfZ
Thore

Lieber Thore,

ich kenne nun Deine Erfahrungen mit Triptanen nicht und hoffe, daß wir über das Gleiche reden - ich spreche von langwirkenden Triptanen (also gerade nicht Sumatriptan).
Aber ich nehme welche zur Prophylaxe und das geht wirklich sehr gut.

Und das ist deutlich (!!!) besser als Deseril, das bei mir nicht gewirkt hat, sondern eher Nebenwirkungen hatte.

Es ist in der Literatur bekannt, daß man (langwirkende) Triptane zur Prophylaxe bei CKS einsetzen kann. Eine der ersten waren eine niederländische Arbeitsgruppe und Frau Prof.Dr. Loder, die das in Harvard gemacht hat und die mir das im Jahr 2003 schon geschrieben hatte.

Ich habe da einen ziemlichen Stapel Literatur drüber.
Und es gibt in der CSG sehr klare - mit Tagebuch belegten (!) - Erfahrungsberichte.

Es kann also überhaupt keine Rede davon sein, daß langwirkende Triptane nicht zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Mich interessiert bei meiner Frage indessen, ob es denn viele Patienten gibt, die das Deseril gerne wieder zur Verfügung hätten.

Würdest Du denn gerne Deseril nehmen?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald, ich sprach davon nicht zu veralgemeinern und ich sagte auch das es bei den Leuten die keinen rebound bekommen die Anwendung von Triptanen auf dauer Ok ist.


Zur meinen Erfahrungen mit Triptanen es ist so das ich auf viele Medikamente Paradox reagiere deshalb bin ich auch Mitlerweile organisch wie seehlisch sehr krank.
Auch kurzweilige Triptane haben bei mir starke Nebenwirkungen aber die Wirkung überwiegt. Ich wende Sie aber nur im verkleich zu Andern Patienten sehr selten welche an da ich schnell einen rebound bekomme und das sich dan mit migränen verbindet und nur durch ne Stostherapie zu stoppen ist.
eigentlich wende ich Triptane nur bei Migränen an. bei Cluster versuche ich immer so weit wie möglich auszuhalten und danach wende ich dann Sauerstoff an und meist brauch ich dann auch noch ne ibu für den entstanden Restschmerz.

Leider ist die Lithium Prophilaxe schon am limit und reicht auch nur soweit aus das die schmerzstärke etwas geringer ist aber die drei bis vier anfälle am tag zur zeit kommen regelmäsig durch nur halt mit wenger dampf.

zu Deseriel das war das erste Medikament was ich nach der diagnose bekommen habe und es war sehr schlimm! wenn andere es gut vertragen warum sollten sie es nicht bekommen?

Du siehst also Jeder cluster ist anderst

Ich befürchte das wenn zu sehr veralgemeinert wird bei fraglichen terapien und diese Ideen dann weniger Involvierte Mediziner anwenden es zu weitern Opfern kommen wird sowie das die Meinung weiter entsteht das Unsere Erkrankung einfach zu therapieren sei.

Lg und SfZ
thore

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Wer um himelswillen hat den behauptet das Triptane gut zur Prophilaxe geignet sind?
ausser bei z.B Flugreisen sollte man Triptane nicht voher und auch noch regelmässig einehmen. Die Diskusionen hier füren langsam ab absurdum.. wenn weiter so veralgemeinert wird.

Ich denke der dem Deseril hilft und das Nachgewiesen das beste mittel ist soll es bekommen.

Dem der ohne einen Rebound eine tägliche triptan zufur bekommt, kann sie ja nehmen nur es wird für Ihn schwer sein zu beweisen, das dieses dann kein induzierter Kopfschmerz ist und er Drauf ist.. gerade bei Cluster und seiner Regelmäsigkeit verwischt das schnell mit den wirkzeiten etc..

Wie offt wollen wir diese Diskusion den noch füren Triptane sind keine Medikamente zur Täglichen Dauerbehandlung das Unterschreibt kein Hersteller!!!

das triptan muss noch gebaut werden vielleicht ist es bald das neue von XXX man weis es nicht.

SfZ
Thore

Lieber Thore,

ich kenne nun Deine Erfahrungen mit Triptanen nicht und hoffe, daß wir über das Gleiche reden - ich spreche von langwirkenden Triptanen (also gerade nicht Sumatriptan).
Aber ich nehme welche zur Prophylaxe und das geht wirklich sehr gut.

Und das ist deutlich (!!!) besser als Deseril, das bei mir nicht gewirkt hat, sondern eher Nebenwirkungen hatte.

Es ist in der Literatur bekannt, daß man (langwirkende) Triptane zur Prophylaxe bei CKS einsetzen kann. Eine der ersten waren eine niederländische Arbeitsgruppe und Frau Prof.Dr. Loder, die das in Harvard gemacht hat und die mir das im Jahr 2003 schon geschrieben hatte.

Ich habe da einen ziemlichen Stapel Literatur drüber.
Und es gibt in der CSG sehr klare - mit Tagebuch belegten (!) - Erfahrungsberichte.

Es kann also überhaupt keine Rede davon sein, daß langwirkende Triptane nicht zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Mich interessiert bei meiner Frage indessen, ob es denn viele Patienten gibt, die das Deseril gerne wieder zur Verfügung hätten.

Würdest Du denn gerne Deseril nehmen?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald, ich sprach davon nicht zu veralgemeinern und ich sagte auch das es bei den Leuten die keinen rebound bekommen die Anwendung von Triptanen auf dauer Ok ist.


Zur meinen Erfahrungen mit Triptanen es ist so das ich auf viele Medikamente Paradox reagiere deshalb bin ich auch Mitlerweile organisch wie seehlisch sehr krank.
Auch kurzweilige Triptane haben bei mir starke Nebenwirkungen aber die Wirkung überwiegt. Ich wende Sie aber nur im verkleich zu Andern Patienten sehr selten welche an da ich schnell einen rebound bekomme und das sich dan mit migränen verbindet und nur durch ne Stostherapie zu stoppen ist.
eigentlich wende ich Triptane nur bei Migränen an. bei Cluster versuche ich immer so weit wie möglich auszuhalten und danach wende ich dann Sauerstoff an und meist brauch ich dann auch noch ne ibu für den entstanden Restschmerz.

Leider ist die Lithium Prophilaxe schon am limit und reicht auch nur soweit aus das die schmerzstärke etwas geringer ist aber die drei bis vier anfälle am tag zur zeit kommen regelmäsig durch nur halt mit wenger dampf.

zu Deseriel das war das erste Medikament was ich nach der diagnose bekommen habe und es war sehr schlimm! wenn andere es gut vertragen warum sollten sie es nicht bekommen?

Du siehst also Jeder cluster ist anderst

Ich befürchte das wenn zu sehr veralgemeinert wird bei fraglichen terapien und diese Ideen dann weniger Involvierte Mediziner anwenden es zu weitern Opfern kommen wird sowie das die Meinung weiter entsteht das Unsere Erkrankung einfach zu therapieren sei.

Lg und SfZ
thore

Hallo Thore,

ich denke, wir sind da nicht weit auseinander und haben in den ersten Postings nur etwas aneinander vorbeigeredet.

Auch mich treibt diese unerträgliche Situation um, daß wir eigentlich keine guten Medikamente haben. Und ich stimme Dir auch völlig zu, daß die Aussage CKS (das gilt für PPH und SUNCT völlig annalog) sei gut zu behandeln nicht richtig ist.

Natürlich gibt es mittlerweile einige wenige Medikamente mehr als früher.Wir sollten aber auch im Auge haben, daß man bei der Behandlung vermeiden muß, mal der Reihe nach alles auszuprobieren, nur "um mal was zu testen".

Diese "Herumprobierei" hält einen Patienten ja auch von der wirksamen Therapie ab.

Ich möchte demnach Medikamente haben, die helfen und keine Nebenwirkungen haben- bevorzugt solcher, die die Erkrankung heilen.

Wenn also nun (wieder mal) so ein uraltes Schätzchen wie Deseril aus der Schublade geholt wird, dann frage ich mich, ob das der richtige Weg ist (wir brauchen neue, gut wirksame und gut verträgliche Medikamente!).

Und ich frage mich eben, wer das Material überhaupt noch haben will. Das war der Grund, warum ich das gefragt hatte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Lieber Thore,

ich kenne nun Deine Erfahrungen mit Triptanen nicht und hoffe, daß wir über das Gleiche reden - ich spreche von langwirkenden Triptanen (also gerade nicht Sumatriptan).
Aber ich nehme welche zur Prophylaxe und das geht wirklich sehr gut.

Und das ist deutlich (!!!) besser als Deseril, das bei mir nicht gewirkt hat, sondern eher Nebenwirkungen hatte.

Es ist in der Literatur bekannt, daß man (langwirkende) Triptane zur Prophylaxe bei CKS einsetzen kann. Eine der ersten waren eine niederländische Arbeitsgruppe und Frau Prof.Dr. Loder, die das in Harvard gemacht hat und die mir das im Jahr 2003 schon geschrieben hatte.

Ich habe da einen ziemlichen Stapel Literatur drüber.
Und es gibt in der CSG sehr klare - mit Tagebuch belegten (!) - Erfahrungsberichte.

Es kann also überhaupt keine Rede davon sein, daß langwirkende Triptane nicht zur Prophylaxe eingesetzt werden können.

Mich interessiert bei meiner Frage indessen, ob es denn viele Patienten gibt, die das Deseril gerne wieder zur Verfügung hätten.

Würdest Du denn gerne Deseril nehmen?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald, ich sprach davon nicht zu veralgemeinern und ich sagte auch das es bei den Leuten die keinen rebound bekommen die Anwendung von Triptanen auf dauer Ok ist.


Zur meinen Erfahrungen mit Triptanen es ist so das ich auf viele Medikamente Paradox reagiere deshalb bin ich auch Mitlerweile organisch wie seehlisch sehr krank.
Auch kurzweilige Triptane haben bei mir starke Nebenwirkungen aber die Wirkung überwiegt. Ich wende Sie aber nur im verkleich zu Andern Patienten sehr selten welche an da ich schnell einen rebound bekomme und das sich dan mit migränen verbindet und nur durch ne Stostherapie zu stoppen ist.
eigentlich wende ich Triptane nur bei Migränen an. bei Cluster versuche ich immer so weit wie möglich auszuhalten und danach wende ich dann Sauerstoff an und meist brauch ich dann auch noch ne ibu für den entstanden Restschmerz.

Leider ist die Lithium Prophilaxe schon am limit und reicht auch nur soweit aus das die schmerzstärke etwas geringer ist aber die drei bis vier anfälle am tag zur zeit kommen regelmäsig durch nur halt mit wenger dampf.

zu Deseriel das war das erste Medikament was ich nach der diagnose bekommen habe und es war sehr schlimm! wenn andere es gut vertragen warum sollten sie es nicht bekommen?

Du siehst also Jeder cluster ist anderst

Ich befürchte das wenn zu sehr veralgemeinert wird bei fraglichen terapien und diese Ideen dann weniger Involvierte Mediziner anwenden es zu weitern Opfern kommen wird sowie das die Meinung weiter entsteht das Unsere Erkrankung einfach zu therapieren sei.

Lg und SfZ
thore

Hallo Thore,

ich denke, wir sind da nicht weit auseinander und haben in den ersten Postings nur etwas aneinander vorbeigeredet.

Auch mich treibt diese unerträgliche Situation um, daß wir eigentlich keine guten Medikamente haben. Und ich stimme Dir auch völlig zu, daß die Aussage CKS (das gilt für PPH und SUNCT völlig annalog) sei gut zu behandeln nicht richtig ist.

Natürlich gibt es mittlerweile einige wenige Medikamente mehr als früher.Wir sollten aber auch im Auge haben, daß man bei der Behandlung vermeiden muß, mal der Reihe nach alles auszuprobieren, nur "um mal was zu testen".

Diese "Herumprobierei" hält einen Patienten ja auch von der wirksamen Therapie ab.

Ich möchte demnach Medikamente haben, die helfen und keine Nebenwirkungen haben- bevorzugt solcher, die die Erkrankung heilen.

Wenn also nun (wieder mal) so ein uraltes Schätzchen wie Deseril aus der Schublade geholt wird, dann frage ich mich, ob das der richtige Weg ist (wir brauchen neue, gut wirksame und gut verträgliche Medikamente!).

Und ich frage mich eben, wer das Material überhaupt noch haben will. Das war der Grund, warum ich das gefragt hatte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

der u.a. Artikel ist gerade kürzlich herausgekommen und da ist ein interessanter Satz:
"Trotzdem erfolgen die Diagnosestellung meist viel zu spät und die Therapie oft halbherzig.".

Ja, genau da ist das Problem.

Zur Verbesserung der Diagnostellung haben wir die Clusterkopfschmerz-Competence-Centren (in Kiel, Bochum, Freiburg, Jena), die eine herausragende Arbeit leisten - was aber die Medikamente anbelangt, da müssen wir noch dran arbeiten- und ich fürchte, das wird nicht einfach werden und das wird auch lange dauern (von den Kosten mal ganz zu schweigen).


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Harald, ich sprach davon nicht zu veralgemeinern und ich sagte auch das es bei den Leuten die keinen rebound bekommen die Anwendung von Triptanen auf dauer Ok ist.


Zur meinen Erfahrungen mit Triptanen es ist so das ich auf viele Medikamente Paradox reagiere deshalb bin ich auch Mitlerweile organisch wie seehlisch sehr krank.
Auch kurzweilige Triptane haben bei mir starke Nebenwirkungen aber die Wirkung überwiegt. Ich wende Sie aber nur im verkleich zu Andern Patienten sehr selten welche an da ich schnell einen rebound bekomme und das sich dan mit migränen verbindet und nur durch ne Stostherapie zu stoppen ist.
eigentlich wende ich Triptane nur bei Migränen an. bei Cluster versuche ich immer so weit wie möglich auszuhalten und danach wende ich dann Sauerstoff an und meist brauch ich dann auch noch ne ibu für den entstanden Restschmerz.

Leider ist die Lithium Prophilaxe schon am limit und reicht auch nur soweit aus das die schmerzstärke etwas geringer ist aber die drei bis vier anfälle am tag zur zeit kommen regelmäsig durch nur halt mit wenger dampf.

zu Deseriel das war das erste Medikament was ich nach der diagnose bekommen habe und es war sehr schlimm! wenn andere es gut vertragen warum sollten sie es nicht bekommen?

Du siehst also Jeder cluster ist anderst

Ich befürchte das wenn zu sehr veralgemeinert wird bei fraglichen terapien und diese Ideen dann weniger Involvierte Mediziner anwenden es zu weitern Opfern kommen wird sowie das die Meinung weiter entsteht das Unsere Erkrankung einfach zu therapieren sei.

Lg und SfZ
thore

Hallo Thore,

ich denke, wir sind da nicht weit auseinander und haben in den ersten Postings nur etwas aneinander vorbeigeredet.

Auch mich treibt diese unerträgliche Situation um, daß wir eigentlich keine guten Medikamente haben. Und ich stimme Dir auch völlig zu, daß die Aussage CKS (das gilt für PPH und SUNCT völlig annalog) sei gut zu behandeln nicht richtig ist.

Natürlich gibt es mittlerweile einige wenige Medikamente mehr als früher.Wir sollten aber auch im Auge haben, daß man bei der Behandlung vermeiden muß, mal der Reihe nach alles auszuprobieren, nur "um mal was zu testen".

Diese "Herumprobierei" hält einen Patienten ja auch von der wirksamen Therapie ab.

Ich möchte demnach Medikamente haben, die helfen und keine Nebenwirkungen haben- bevorzugt solcher, die die Erkrankung heilen.

Wenn also nun (wieder mal) so ein uraltes Schätzchen wie Deseril aus der Schublade geholt wird, dann frage ich mich, ob das der richtige Weg ist (wir brauchen neue, gut wirksame und gut verträgliche Medikamente!).

Und ich frage mich eben, wer das Material überhaupt noch haben will. Das war der Grund, warum ich das gefragt hatte.

Gruß und schmerzfreie Zeit

der u.a. Artikel ist gerade kürzlich herausgekommen und da ist ein interessanter Satz:
"Trotzdem erfolgen die Diagnosestellung meist viel zu spät und die Therapie oft halbherzig.".

Ja, genau da ist das Problem.

Zur Verbesserung der Diagnostellung haben wir die Clusterkopfschmerz-Competence-Centren (in Kiel, Bochum, Freiburg, Jena), die eine herausragende Arbeit leisten - was aber die Medikamente anbelangt, da müssen wir noch dran arbeiten- und ich fürchte, das wird nicht einfach werden und das wird auch lange dauern (von den Kosten mal ganz zu schweigen).


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

während meinen Episoden von 12-20 Wochen ist in den letzten Jahren Deseril mein letzter Rettungsanker gewesen. Hauptgrund dafür ist das Lithium eben nicht mehr wirkt. Wenn die Episode beginnt warte ich so lange es geht damit, Sauerstoff immer zuerst, jedoch bekomme ich Probleme im Beruf, wenn ich nichts zur Prophylaxe einwerfe. Bei täglichen und nächtlichen Attaken wird das dann zunehmend für mich zum Problem, vor allem bei Terminen. Ich versuche es immer auch mit Lithium, es wirkt jedoch nicht mehr, ich nehme Decortin für ca. 4 Wochen und dann eben Deseril. Deseril wirkt nach 2-3 Tagen zu 100%, und nach weiteren 4-6 Wochen ist es meistens vorbei. Deseril ist nichts für chronische CK-Verläufe. In den letzten 5 Jahren haben ich es mir jeweils privat gekauft. Die TK hatte die Kostenübernahme zuletzt verweigert.
Grüße, Stephan - Mannheim.