"Neukunde"

[Archiv]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 3 Wochen CKS diagnostiziert. Das erste Mal machte ich mit diesen Schmerzen vor guten 2,5 Jahren bekanntschaft. Die Schmerzen traten über den ganzen Tag und Nacht verteilt auf. Mir war relativ schnell klar, dass das keine "normalen 0815" Kopfschmerzen waren. Ich hatte niemals zuvor vergleichbare Schmerzen.
Nach einem Besuch beim Hausarzt, Neurologen, Mrt und einem wahnsinnigen Schmerztablettenkonsum war ich jedoch nicht schlauer. Nach 4 Wochen waren die Schmerzen verschwunden und auch fast vergessen...

Vor 4 Wochen gings am Abend wieder los. Habe erfolglos Schmerztabletten wie Bonbons geschluckt bis ich ganz blass war.
Das habe ich einige Tage fortgesetzt und dann im Internet recherchiert. Relativ schnell landete ich dann bei CKS. Habe mich, bzw. die Symptome wiedererkannt. Irgendwie war ich froh, dass meine Schmerzen jetzt einen Namen hatten. ( Im Nachhinein weiss ich nicht, ob ich nicht lieber was anderes hätte finden wollen/sollen!?)

Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt, der mich irgendwie nicht so richtig ernst nahm, und ich dann einfach nur ne Überweisung zum Neurologen mitnahm.
Nach 3 Untersuchungen und Gesprächen war für ihn alles klar: CKS!
Seit 3 Wochen nehme ich jetzt 2-3X 240 mg Verapamil retard und zur akuten Schmerzlinderung Imigran Nasal.
Verapamil wirkt bisher nicht wirklich. Imigran hat mich 3 mal im Stich gelassen, und danach war ich so fertig, dass ich jetzt seit ne knappen Woche für 10 Tage Prednison nehme. Seit 2 Tagen bin ich so gut wie Schmerzfrei.
Hab jetzt schonwieder Angst vorm Wochenende.

Da sich meine Gedanken fast den ganzen Tag nur um CKS drehen, sitze ich relativ oft vorm PC und versuche mich über CKS schlauzumachen. So bin ich hier gelandet.
Ich hoffe, dass ich nicht gleich zu viel geschrieben habe; aber ich muss mir das irgendwie von der Seele schreiben.

Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit...

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Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 3 Wochen CKS diagnostiziert. Das erste Mal machte ich mit diesen Schmerzen vor guten 2,5 Jahren bekanntschaft. Die Schmerzen traten über den ganzen Tag und Nacht verteilt auf. Mir war relativ schnell klar, dass das keine "normalen 0815" Kopfschmerzen waren. Ich hatte niemals zuvor vergleichbare Schmerzen.
Nach einem Besuch beim Hausarzt, Neurologen, Mrt und einem wahnsinnigen Schmerztablettenkonsum war ich jedoch nicht schlauer. Nach 4 Wochen waren die Schmerzen verschwunden und auch fast vergessen...

Vor 4 Wochen gings am Abend wieder los. Habe erfolglos Schmerztabletten wie Bonbons geschluckt bis ich ganz blass war.
Das habe ich einige Tage fortgesetzt und dann im Internet recherchiert. Relativ schnell landete ich dann bei CKS. Habe mich, bzw. die Symptome wiedererkannt. Irgendwie war ich froh, dass meine Schmerzen jetzt einen Namen hatten. ( Im Nachhinein weiss ich nicht, ob ich nicht lieber was anderes hätte finden wollen/sollen!?)

Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt, der mich irgendwie nicht so richtig ernst nahm, und ich dann einfach nur ne Überweisung zum Neurologen mitnahm.
Nach 3 Untersuchungen und Gesprächen war für ihn alles klar: CKS!
Seit 3 Wochen nehme ich jetzt 2-3X 240 mg Verapamil retard und zur akuten Schmerzlinderung Imigran Nasal.
Verapamil wirkt bisher nicht wirklich. Imigran hat mich 3 mal im Stich gelassen, und danach war ich so fertig, dass ich jetzt seit ne knappen Woche für 10 Tage Prednison nehme. Seit 2 Tagen bin ich so gut wie Schmerzfrei.
Hab jetzt schonwieder Angst vorm Wochenende.

Da sich meine Gedanken fast den ganzen Tag nur um CKS drehen, sitze ich relativ oft vorm PC und versuche mich über CKS schlauzumachen. So bin ich hier gelandet.
Ich hoffe, dass ich nicht gleich zu viel geschrieben habe; aber ich muss mir das irgendwie von der Seele schreiben.

Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit...

Hallo.

Zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.

Es kommt manchmal vor, daß Verapamil nicht hilft, oft ist das zwar eine Frage der Dosierung, aber die ist ja bei Dir hoch genug und bei Dir scheint´s einfach nicht zu gehen. Es gibt aber auch noch andere Prophylaktika, so daß die Unwirksamkeit von Verapamil ein zwar verständlicher, aber kein wirklicher Grund zur Beunruhigung ist.

Auch Imigran versagt manchmal. Das ist aber kein Grund zur Panik: das nächste mal klappt das auch wieder.
Wenn das nasal mehrfach nicht klappen sollte (manchmal geht das nur deshalb nicht, weil das Nasenloch verstopft ist, dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen), kannst Du mal den Pen ausprobieren, der sehr schnell wirkt.

Ansonsten ist Sauerstoff ein sehr gutes Mittel zur Kupierung der CKS-Attacke und hat - im Gegensatz zu Sumatriptan- keine Nebenwirkungen.
Und die Kombination von Sumatriptan und Sauerstoff hat bei mir noch jede Attacke abgebrochen.

Kortison wirkt und es bringt auch, wenn die Dosierungen stimmen, einen Abbruch der Episode.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 3 Wochen CKS diagnostiziert. Das erste Mal machte ich mit diesen Schmerzen vor guten 2,5 Jahren bekanntschaft. Die Schmerzen traten über den ganzen Tag und Nacht verteilt auf. Mir war relativ schnell klar, dass das keine "normalen 0815" Kopfschmerzen waren. Ich hatte niemals zuvor vergleichbare Schmerzen.
Nach einem Besuch beim Hausarzt, Neurologen, Mrt und einem wahnsinnigen Schmerztablettenkonsum war ich jedoch nicht schlauer. Nach 4 Wochen waren die Schmerzen verschwunden und auch fast vergessen...

Vor 4 Wochen gings am Abend wieder los. Habe erfolglos Schmerztabletten wie Bonbons geschluckt bis ich ganz blass war.
Das habe ich einige Tage fortgesetzt und dann im Internet recherchiert. Relativ schnell landete ich dann bei CKS. Habe mich, bzw. die Symptome wiedererkannt. Irgendwie war ich froh, dass meine Schmerzen jetzt einen Namen hatten. ( Im Nachhinein weiss ich nicht, ob ich nicht lieber was anderes hätte finden wollen/sollen!?)

Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt, der mich irgendwie nicht so richtig ernst nahm, und ich dann einfach nur ne Überweisung zum Neurologen mitnahm.
Nach 3 Untersuchungen und Gesprächen war für ihn alles klar: CKS!
Seit 3 Wochen nehme ich jetzt 2-3X 240 mg Verapamil retard und zur akuten Schmerzlinderung Imigran Nasal.
Verapamil wirkt bisher nicht wirklich. Imigran hat mich 3 mal im Stich gelassen, und danach war ich so fertig, dass ich jetzt seit ne knappen Woche für 10 Tage Prednison nehme. Seit 2 Tagen bin ich so gut wie Schmerzfrei.
Hab jetzt schonwieder Angst vorm Wochenende.

Da sich meine Gedanken fast den ganzen Tag nur um CKS drehen, sitze ich relativ oft vorm PC und versuche mich über CKS schlauzumachen. So bin ich hier gelandet.
Ich hoffe, dass ich nicht gleich zu viel geschrieben habe; aber ich muss mir das irgendwie von der Seele schreiben.

Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit...

Hallo demoncleaner,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Du hast quasi ebenso wie die meisten hier den Leidensweg durchlebt, das heisst: wie verrückt alle Pillen, die man glaubt dass sie helfen könnten hinein geworfen, mit der Hoffnung, dass der grausame Schmerz doch endlich aufhören und nicht wiedr zurück kommen möge. Auch du bist, wie die meisten von uns zu Ärzten gegangen, die sich nicht in der Lage sahen, die richtige Diagnose zu stellen, obwohl Clusterkopfschmerz doch eigentlich gabnz eindeutig zu diagnostizieren ist, wie du dann später am PC feststellen konntest. Auch von uns haben sich sehr viele hier die Diagnose selbst gestellt, weil Ärzte versagt haben. Traurig aber wahr!
Aber jetzt hast du ja den richtigen Arzt gefunden und du solltest eines auf ger keinen Fall tun, dich von der Krankheit einkesseln lassen und nicht für die Krankheit , sondern mit der Krankheit leben. Das wirst du nicht von heute auf morgen schaffen, aber versuche es zu lernen. Wenn du die richtigen Medikamente hast, dann kannst du auch gut mit der Krankheit leben.

Ich wünsche dir eine gute und schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße Claudia

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Hallo zusammen,

bei mir wurde vor 3 Wochen CKS diagnostiziert. Das erste Mal machte ich mit diesen Schmerzen vor guten 2,5 Jahren bekanntschaft. Die Schmerzen traten über den ganzen Tag und Nacht verteilt auf. Mir war relativ schnell klar, dass das keine "normalen 0815" Kopfschmerzen waren. Ich hatte niemals zuvor vergleichbare Schmerzen.
Nach einem Besuch beim Hausarzt, Neurologen, Mrt und einem wahnsinnigen Schmerztablettenkonsum war ich jedoch nicht schlauer. Nach 4 Wochen waren die Schmerzen verschwunden und auch fast vergessen...

Vor 4 Wochen gings am Abend wieder los. Habe erfolglos Schmerztabletten wie Bonbons geschluckt bis ich ganz blass war.
Das habe ich einige Tage fortgesetzt und dann im Internet recherchiert. Relativ schnell landete ich dann bei CKS. Habe mich, bzw. die Symptome wiedererkannt. Irgendwie war ich froh, dass meine Schmerzen jetzt einen Namen hatten. ( Im Nachhinein weiss ich nicht, ob ich nicht lieber was anderes hätte finden wollen/sollen!?)

Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt, der mich irgendwie nicht so richtig ernst nahm, und ich dann einfach nur ne Überweisung zum Neurologen mitnahm.
Nach 3 Untersuchungen und Gesprächen war für ihn alles klar: CKS!
Seit 3 Wochen nehme ich jetzt 2-3X 240 mg Verapamil retard und zur akuten Schmerzlinderung Imigran Nasal.
Verapamil wirkt bisher nicht wirklich. Imigran hat mich 3 mal im Stich gelassen, und danach war ich so fertig, dass ich jetzt seit ne knappen Woche für 10 Tage Prednison nehme. Seit 2 Tagen bin ich so gut wie Schmerzfrei.
Hab jetzt schonwieder Angst vorm Wochenende.

Da sich meine Gedanken fast den ganzen Tag nur um CKS drehen, sitze ich relativ oft vorm PC und versuche mich über CKS schlauzumachen. So bin ich hier gelandet.
Ich hoffe, dass ich nicht gleich zu viel geschrieben habe; aber ich muss mir das irgendwie von der Seele schreiben.

Wünsche Euch allen eine schmerzfreie Zeit...

Hallo demoncleaner,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Du hast quasi ebenso wie die meisten hier den Leidensweg durchlebt, das heisst: wie verrückt alle Pillen, die man glaubt dass sie helfen könnten hinein geworfen, mit der Hoffnung, dass der grausame Schmerz doch endlich aufhören und nicht wiedr zurück kommen möge. Auch du bist, wie die meisten von uns zu Ärzten gegangen, die sich nicht in der Lage sahen, die richtige Diagnose zu stellen, obwohl Clusterkopfschmerz doch eigentlich gabnz eindeutig zu diagnostizieren ist, wie du dann später am PC feststellen konntest. Auch von uns haben sich sehr viele hier die Diagnose selbst gestellt, weil Ärzte versagt haben. Traurig aber wahr!
Aber jetzt hast du ja den richtigen Arzt gefunden und du solltest eines auf ger keinen Fall tun, dich von der Krankheit einkesseln lassen und nicht für die Krankheit , sondern mit der Krankheit leben. Das wirst du nicht von heute auf morgen schaffen, aber versuche es zu lernen. Wenn du die richtigen Medikamente hast, dann kannst du auch gut mit der Krankheit leben.

Ich wünsche dir eine gute und schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße Claudia

Hallo,

danke schonmal für die freundlichen, beruhigenden und aufbauenden Worte.
Es tut wirklich sehr gut mit Leuten zu reden, denen man sich nicht unendlich erklären muss, und dann doch auf Unverständnis stößt.
Mir macht das schon zu schaffen, das Gefühl zu haben, nicht ernst genommen zu werden.
Akzeptieren, oder richtig mit CKS umgehen kann ich noch nicht. Denke das dauert noch ne Weile.
Beim nächsten Arztbesuch werde ich den Sauerstoff mal ansprechen.
Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole. Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Das hilft mir schon ein wenig.

Danke, und Euch allen eine Schmerzfreie Zeit