Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Servus, das scheint ja mal ne gelungene Alternatvie zu sein.. mich intressiert nur Wie kopiertest du die Anfälle wärend du das ergotamin preperat genommen hast..
imi ist da ja ein wares risiko. oder war der kotison ergo mix so ausreichent das du nicht akut behandeln mustest?

lg und dir weiter eine SFZ

thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Servus, das scheint ja mal ne gelungene Alternatvie zu sein.. mich intressiert nur Wie kopiertest du die Anfälle wärend du das ergotamin preperat genommen hast..
imi ist da ja ein wares risiko. oder war der kotison ergo mix so ausreichent das du nicht akut behandeln mustest?

lg und dir weiter eine SFZ

thore

Hallo Thore,

die 100 ml Kortison intravenös haben die längste Attacke meines Clusterkopf-Lebens innerhalb einer knappen Stunde beendet, die DHE-Kur folgte dann 2 Wochen später.

Das ganze fand im Krankenhaus statt, das Ergotamin floss 3 Tage lang ganz bedächtig in meine Blutbahn.

Da die Schmerzen schon nach der Kortison-Gabe aufhörten, kam ich nicht in die Versuchung, mir den Imi-Pen zu setzen. Ist mir übrigens auch streng untersagt worden. Aber natürlich hätte ich es gemacht wenn es nötig gewesen wäre, bin Mensch.

Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Hallo Angus,

danke für das interessante Posting.

Was muß ich mir denn vorstellen unter:Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor ?

Kannst Du uns da einige Details geben?

Dosierung?
Infusionsdauer?
Zusammen mit Kortison oder nacheinander?
Perfusor intravenös oder intramuskulär?
Warum nicht einfach DHE intramuskulär?

Entschuldige die vielen Fragen, aber es ist ein sehr interessanter Bericht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:21 Hallo zusammen,

weil diese Kombination so selten im Forum angesprochen wurde:
zum Schluss eines harten CKS-Jahres (ich werde wohl mal ein Buch über die besten 10 Notaufnahmen Deutschlands schreiben): 100 ml Kortison Infusion, anschließend Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor.

Erlebe jetzt die 11. Woche schmerzfrei, was die bisher zweitlängste Zeit in 11 Jahren bedeutet. Die Nebenwirkungen lassen jetzt nach und seit einer Woche kann ich wieder Sport treiben.

Natürlich kann es sich um eine "zufällige" Pause meines CKS handeln, daher bin ich einfach nur froh über diese Zeit: Schlafen, Arbeiten, socialising.

Mit den besten Grüssen
Angus

Hallo Angus,

danke für das interessante Posting.

Was muß ich mir denn vorstellen unter:Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor ?

Kannst Du uns da einige Details geben?

Dosierung?
Infusionsdauer?
Zusammen mit Kortison oder nacheinander?
Perfusor intravenös oder intramuskulär?
Warum nicht einfach DHE intramuskulär?

Entschuldige die vielen Fragen, aber es ist ein sehr interessanter Bericht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

82. Tag
Hallo,

Harald, vielen Dank für deinen Hinweis, natürlich geht es in einem Forum um Details.

Vorab:
Die Dihydroergotamin-Therapie, so heißt es richtig, bedeutet, dass man 3 Tage das Medikament intravenös über einen Perfusor verabreicht bekommt. Warum nicht intramuskulär kann ich Dir nicht sagen, die Geschwindigkeit? Ich frage nach.

"Perfusor® ist ein Markenname (Firma B.Braun) für eine Spritzenpumpe, welche zur sehr fein dosierten, kontinuierlichen intravenösen oder subcutanen Verabreichung von Medikamenten eingesetzt wird". (Zitat Pflegewiki).

D.h. man ist an das Bett gefesselt, bzw. muss mit dem Apparat durch die Gegend laufen, ist möglich, aber sehr lästig. (Deshalb meine Bezeichnung "Kur").
Ich habe einen Beutel pro Tag bekommen, Menge/Dosierung muss ich noch mal nachfragen. Es lief auf jeden Fall sehr langsam, ein Beutel für ca. 23 Stunden.

Nebenwirkungen habe ich nicht verspürt, möglicherweise eben weil es so langsam verabreicht wird. Anstrengend war das Warten auf das Medikament. Es kommt aus dem Ausland (Belgien?).

Gedanken:
Thore hat genau den Punkt getroffen: War es vielleicht die Cortison-Infusion alleine? Bevor ich in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich ca. 1 Jahr lang immer höhere Dosen Cortison in Tablettenform genommen, bis es eines Tages nicht mehr wirkte!

Das dann eine Infusion mit 100 ml Cortison so schnell Wirkung zeigte, hat mich überrascht. Ob die Kombination mit der anschl. Dihydroergotamin-Therapie für diese lange Auszeit verantwortlich ist, weiß ich nicht. Mir wurde auch keine Hoffnung in Bezug auf eine langanhaltende Schmerzfreiheit gemacht, es ist ein Experiment.

Und, da hat Thore natürlich recht, Ergotamine und Imigran sind in Kombination sehr gefährlich, auch darauf wurde ich hingewiesen. D.h. man sollte vorher unbedingt mit dem Arzt klären, was getan werde kann, wenn man währenddessen eine Attacke bekommt.

Ich geniesse die schmerzfreien Tage und wünsche sie Euch allen.

Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Hallo Angus,

danke für das interessante Posting.

Was muß ich mir denn vorstellen unter:Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor ?

Kannst Du uns da einige Details geben?

Dosierung?
Infusionsdauer?
Zusammen mit Kortison oder nacheinander?
Perfusor intravenös oder intramuskulär?
Warum nicht einfach DHE intramuskulär?

Entschuldige die vielen Fragen, aber es ist ein sehr interessanter Bericht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

82. Tag
Hallo,

Harald, vielen Dank für deinen Hinweis, natürlich geht es in einem Forum um Details.

Vorab:
Die Dihydroergotamin-Therapie, so heißt es richtig, bedeutet, dass man 3 Tage das Medikament intravenös über einen Perfusor verabreicht bekommt. Warum nicht intramuskulär kann ich Dir nicht sagen, die Geschwindigkeit? Ich frage nach.

"Perfusor® ist ein Markenname (Firma B.Braun) für eine Spritzenpumpe, welche zur sehr fein dosierten, kontinuierlichen intravenösen oder subcutanen Verabreichung von Medikamenten eingesetzt wird". (Zitat Pflegewiki).

D.h. man ist an das Bett gefesselt, bzw. muss mit dem Apparat durch die Gegend laufen, ist möglich, aber sehr lästig. (Deshalb meine Bezeichnung "Kur").
Ich habe einen Beutel pro Tag bekommen, Menge/Dosierung muss ich noch mal nachfragen. Es lief auf jeden Fall sehr langsam, ein Beutel für ca. 23 Stunden.

Nebenwirkungen habe ich nicht verspürt, möglicherweise eben weil es so langsam verabreicht wird. Anstrengend war das Warten auf das Medikament. Es kommt aus dem Ausland (Belgien?).

Gedanken:
Thore hat genau den Punkt getroffen: War es vielleicht die Cortison-Infusion alleine? Bevor ich in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich ca. 1 Jahr lang immer höhere Dosen Cortison in Tablettenform genommen, bis es eines Tages nicht mehr wirkte!

Das dann eine Infusion mit 100 ml Cortison so schnell Wirkung zeigte, hat mich überrascht. Ob die Kombination mit der anschl. Dihydroergotamin-Therapie für diese lange Auszeit verantwortlich ist, weiß ich nicht. Mir wurde auch keine Hoffnung in Bezug auf eine langanhaltende Schmerzfreiheit gemacht, es ist ein Experiment.

Und, da hat Thore natürlich recht, Ergotamine und Imigran sind in Kombination sehr gefährlich, auch darauf wurde ich hingewiesen. D.h. man sollte vorher unbedingt mit dem Arzt klären, was getan werde kann, wenn man währenddessen eine Attacke bekommt.

Ich geniesse die schmerzfreien Tage und wünsche sie Euch allen.

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

vielen Dank für die ausführlichen Infos (und entschuldige meine vielen Fragen).
Ich habe nun ein viel besseres Verständnis über die Behandlung bekommen.

Du schreibst, das Präparat kommt aus Belgien?
Kann es sein, daß das nicht Dihydroergotamin (das es als Infusionslösung in Deutschland gibt), sondern Methylergonovin hieß?

Wie Thore schon geschrieben hat, ist es natürlich ist es nie auszuschließen, daß Kortison die Episode vielleicht schon abgebrochen hat, aber man muß auch sagen, daß Kortison gerne vor den Prophylaktika gegeben wird, weil die meisten Prophylaktika beim CKS einige Zeit brauchen, bis sie wirken.
Das könnte hier ja auch der Fall sein.

Und es ist auch schon so, daß bereits in den 1950igern Dihydroergotamin als Prophylaxe gespritzt (intramuskulär, daher auch meine Frage) wurde. Aber eben jeweils eine Spritze für die Nacht. Insoweit ist es schon überlegenswert, DHE als Prophylaktikum einzusetzen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Hallo Angus,

danke für das interessante Posting.

Was muß ich mir denn vorstellen unter:Dihydroergotamin-Kur über 3 Tage am Perfusor ?

Kannst Du uns da einige Details geben?

Dosierung?
Infusionsdauer?
Zusammen mit Kortison oder nacheinander?
Perfusor intravenös oder intramuskulär?
Warum nicht einfach DHE intramuskulär?

Entschuldige die vielen Fragen, aber es ist ein sehr interessanter Bericht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

82. Tag
Hallo,

Harald, vielen Dank für deinen Hinweis, natürlich geht es in einem Forum um Details.

Vorab:
Die Dihydroergotamin-Therapie, so heißt es richtig, bedeutet, dass man 3 Tage das Medikament intravenös über einen Perfusor verabreicht bekommt. Warum nicht intramuskulär kann ich Dir nicht sagen, die Geschwindigkeit? Ich frage nach.

"Perfusor® ist ein Markenname (Firma B.Braun) für eine Spritzenpumpe, welche zur sehr fein dosierten, kontinuierlichen intravenösen oder subcutanen Verabreichung von Medikamenten eingesetzt wird". (Zitat Pflegewiki).

D.h. man ist an das Bett gefesselt, bzw. muss mit dem Apparat durch die Gegend laufen, ist möglich, aber sehr lästig. (Deshalb meine Bezeichnung "Kur").
Ich habe einen Beutel pro Tag bekommen, Menge/Dosierung muss ich noch mal nachfragen. Es lief auf jeden Fall sehr langsam, ein Beutel für ca. 23 Stunden.

Nebenwirkungen habe ich nicht verspürt, möglicherweise eben weil es so langsam verabreicht wird. Anstrengend war das Warten auf das Medikament. Es kommt aus dem Ausland (Belgien?).

Gedanken:
Thore hat genau den Punkt getroffen: War es vielleicht die Cortison-Infusion alleine? Bevor ich in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich ca. 1 Jahr lang immer höhere Dosen Cortison in Tablettenform genommen, bis es eines Tages nicht mehr wirkte!

Das dann eine Infusion mit 100 ml Cortison so schnell Wirkung zeigte, hat mich überrascht. Ob die Kombination mit der anschl. Dihydroergotamin-Therapie für diese lange Auszeit verantwortlich ist, weiß ich nicht. Mir wurde auch keine Hoffnung in Bezug auf eine langanhaltende Schmerzfreiheit gemacht, es ist ein Experiment.

Und, da hat Thore natürlich recht, Ergotamine und Imigran sind in Kombination sehr gefährlich, auch darauf wurde ich hingewiesen. D.h. man sollte vorher unbedingt mit dem Arzt klären, was getan werde kann, wenn man währenddessen eine Attacke bekommt.

Ich geniesse die schmerzfreien Tage und wünsche sie Euch allen.

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

vielen Dank für die ausführlichen Infos (und entschuldige meine vielen Fragen).
Ich habe nun ein viel besseres Verständnis über die Behandlung bekommen.

Du schreibst, das Präparat kommt aus Belgien?
Kann es sein, daß das nicht Dihydroergotamin (das es als Infusionslösung in Deutschland gibt), sondern Methylergonovin hieß?

Wie Thore schon geschrieben hat, ist es natürlich ist es nie auszuschließen, daß Kortison die Episode vielleicht schon abgebrochen hat, aber man muß auch sagen, daß Kortison gerne vor den Prophylaktika gegeben wird, weil die meisten Prophylaktika beim CKS einige Zeit brauchen, bis sie wirken.
Das könnte hier ja auch der Fall sein.

Und es ist auch schon so, daß bereits in den 1950igern Dihydroergotamin als Prophylaxe gespritzt (intramuskulär, daher auch meine Frage) wurde. Aber eben jeweils eine Spritze für die Nacht. Insoweit ist es schon überlegenswert, DHE als Prophylaktikum einzusetzen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 21:22


82. Tag
Hallo,

Harald, vielen Dank für deinen Hinweis, natürlich geht es in einem Forum um Details.

Vorab:
Die Dihydroergotamin-Therapie, so heißt es richtig, bedeutet, dass man 3 Tage das Medikament intravenös über einen Perfusor verabreicht bekommt. Warum nicht intramuskulär kann ich Dir nicht sagen, die Geschwindigkeit? Ich frage nach.

"Perfusor® ist ein Markenname (Firma B.Braun) für eine Spritzenpumpe, welche zur sehr fein dosierten, kontinuierlichen intravenösen oder subcutanen Verabreichung von Medikamenten eingesetzt wird". (Zitat Pflegewiki).

D.h. man ist an das Bett gefesselt, bzw. muss mit dem Apparat durch die Gegend laufen, ist möglich, aber sehr lästig. (Deshalb meine Bezeichnung "Kur").
Ich habe einen Beutel pro Tag bekommen, Menge/Dosierung muss ich noch mal nachfragen. Es lief auf jeden Fall sehr langsam, ein Beutel für ca. 23 Stunden.

Nebenwirkungen habe ich nicht verspürt, möglicherweise eben weil es so langsam verabreicht wird. Anstrengend war das Warten auf das Medikament. Es kommt aus dem Ausland (Belgien?).

Gedanken:
Thore hat genau den Punkt getroffen: War es vielleicht die Cortison-Infusion alleine? Bevor ich in der Notaufnahme gelandet bin, habe ich ca. 1 Jahr lang immer höhere Dosen Cortison in Tablettenform genommen, bis es eines Tages nicht mehr wirkte!

Das dann eine Infusion mit 100 ml Cortison so schnell Wirkung zeigte, hat mich überrascht. Ob die Kombination mit der anschl. Dihydroergotamin-Therapie für diese lange Auszeit verantwortlich ist, weiß ich nicht. Mir wurde auch keine Hoffnung in Bezug auf eine langanhaltende Schmerzfreiheit gemacht, es ist ein Experiment.

Und, da hat Thore natürlich recht, Ergotamine und Imigran sind in Kombination sehr gefährlich, auch darauf wurde ich hingewiesen. D.h. man sollte vorher unbedingt mit dem Arzt klären, was getan werde kann, wenn man währenddessen eine Attacke bekommt.

Ich geniesse die schmerzfreien Tage und wünsche sie Euch allen.

Beste Grüße
Angus

Hallo Angus,

vielen Dank für die ausführlichen Infos (und entschuldige meine vielen Fragen).
Ich habe nun ein viel besseres Verständnis über die Behandlung bekommen.

Du schreibst, das Präparat kommt aus Belgien?
Kann es sein, daß das nicht Dihydroergotamin (das es als Infusionslösung in Deutschland gibt), sondern Methylergonovin hieß?

Wie Thore schon geschrieben hat, ist es natürlich ist es nie auszuschließen, daß Kortison die Episode vielleicht schon abgebrochen hat, aber man muß auch sagen, daß Kortison gerne vor den Prophylaktika gegeben wird, weil die meisten Prophylaktika beim CKS einige Zeit brauchen, bis sie wirken.
Das könnte hier ja auch der Fall sein.

Und es ist auch schon so, daß bereits in den 1950igern Dihydroergotamin als Prophylaxe gespritzt (intramuskulär, daher auch meine Frage) wurde. Aber eben jeweils eine Spritze für die Nacht. Insoweit ist es schon überlegenswert, DHE als Prophylaktikum einzusetzen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Thore,

laut Entlassungsbericht war es eine Dihydroergotamin-Therapie. Und zwar habe ich 500 ml in ca. 24 Std. als Infusion bekommen, entspricht einem Durchfluss von ca. 0,35 ml pro Minute. Das ganze 3 mal nacheinander, also 1,5 Liter an 3 Tagen. Die Dosis ist mir leider nicht bekannt.

Dihydroergotamin i.V. ist nur über die internationale Apotheke erhältlich.
Quelle: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 0-2013.pdf

Die Nebenwirkungen davon kann ich leider nicht von den Kortisonnebenwirkungen unterscheiden. Diese waren jedoch ca. 8 Wochen sehr unangenehm und haben den ganzen Körper betroffen. Die "Entwässerungstabletten" haben meinen Harnsäurespiegel hochgetrieben. Als der Bluttest dies ergab, habe ich auch dieses Medikament abgesetzt.

Jetzt nehme ich "nur" noch die Standard-Prophyalxe aus Verapamil und Lithium, in dieser Komination schon seit 3,5 Jahren.

Beste Grüße
Angus